19 marca 2016 / 9 urodziny Mikołajka

Są takie wieczory, gdy dłużej patrzę w lustro. Po trzeciej, czwartej nieprzespanej nocy.
Patrzę na siebie i widzę wokół oczu kurze łapki. Jeszcze jakiś czas temu ich tu nie było.
Patrzę na siebie i widzę siwe włosy na skroniach. Jeszcze jakiś czas temu ich tu nie było.
Patrzę na siebie i widzę bruzdę na czole, zmęczone policzki, zmarszczkę skóry przy ustach...
Patrzę na siebie i widzę znajomy błysk w oczach.
Wciąż mam nadzieję, że nam się uda, Synku.
Że wszystko, co od 9 lat robię, spowoduje, że pewnego dnia będziesz mógł być samodzielny, że sobie poradzisz. Że tylko troszkę będzie trzeba Ci pomóc... a może wcale!

9 lat temu czułam bezradność, gdy zabrali mi Ciebie z moich matczynych rąk i zawieźli na sygnale do Centrum Zdrowia Dziecka. Sygnał karetki odbijał się echem wśród okolicznych domów. Są takie wspomnienia, z których jeszcze nie umiem się otrząsnąć....

Dziś mam siłę i będę dalej szukać. Szukać sposobu, żebyś godnie żył w przyszłości, choć razem płacimy za to wysoką cenę, bo terapia jest trudna, a nowe leczenie może okazać się kosztowne.
Ja się nie poddaję, synku. Najpierw pod sercem, teraz w sercu, idziemy razem w przyszłość.

I choć nie chciałeś dziś przyjść na swój ulubiony limonkowy, zielony tort, to jednak uśmiechałeś się szeroko, gdy śpiewaliśmy Ci 100 lat! Spełnienia marzeń, Synku :)

szkoła dla Miko

Za nami Wielki Dzień.
Miko był w na adaptacji w szkole.
I po całym dniu spędzonym w owej szkole nie chciał z niej wyjść :)
Perturbacje ze szkołą trwają od zeszłego roku. Dziękuję za to losowi, ponieważ dzięki temu Miko miał dzieciństwo dłuższe nie o rok, a o dwa lata. A czas, aby znaleźć TO MIEJSCE.

Miko miał pójść do szkoły w zeszłym roku - na starych prawach, jako siedmiolatek.
Po wizycie w dwóch szkołach integracyjnych, przygotowanych na dzieci z orzeczeniami specjalnymi oraz orzeczeniem o gotowości szkolnej, który to test (gotowości szkolnej do szkoły integracyjnej) Miko zdał bez zarzutu, zdałam sobie sprawę, że na razie nigdzie nie ma miejsca dla Miko.

Obie panie dyrektorki wraz z paniami pedagog szkolnymi, równie skostniałe jak system szkolnictwa w Polsce, dały mi jednoznacznie do zrozumienia, że w żadnej z tych szkół nie będzie Miko dobrze. I żeby mi przez przypadek nie przyszło do głowy składać papierów, na które formalnie szkoła musi odpowiedzieć i nie ma prawa odmówić. Najpierw byłam zła na siebie, że uciekłam się do tego nieformalnego spotkania z ciałem pedagogicznym, bo odmówiono Miko i powiedziano mi, że takie szkoły nie dla niego, co w pewnym sensie zamknęło mu drogę do bezpłatnej edukacji, jednak dziś sprawdziło się powiedzenie - "Jeśli jest źle, to jeszcze nie koniec".
W rzeczy samej! Pod koniec roku zaczęliśmy szukać w palcówkach prywatnych, równolegle z koleżanką autystycznej dziewczynki przecieramy szlaki. Jej odmówiono we wszystkich placówkach prywatnych, mimo, że Stefka jest bardzo wysoko funkcjonująca i potrzebowałaby jedynie cienia, który by zadbał o nią w momentach przebodźcowania.

Przeszliśmy też przez wizjonerskie podejście jednej z terapeutycznych szkół dla autystyków, gdzie pani dyrektor miała wizję każdej minuty wypełnionej po brzegi rozwojem i terapią, bez przestrzeni na odpoczynek i integrację umiejętności, a także bez ŻADNEGO planu terapeutycznego.... Tymczasem dziecko z tego typu zaburzeniami potrzebuje jak najmniej pracy, a nie jak najwięcej!!! To nie balet.

Całkowicie załamana poddałam się i stwierdziłam, że jeśli Mahomet przyszedł do góry i nic z tego nie wyszło, to może trzeba teraz pozwolić, aby góra przyszła do Mahometa. Czyli krótko mówiąc przestałam się tym tematem zajmować. Zostawiłam go, przestałam się martwić. Co ma być, to będzie! W każdym razie szkoła znalazła się sama. Jestem po słowie z dyrekcją. Miko jest szkołą zachwycony. Czekała go tam wielka niespodzianka. Pani Grażynka <3

Przed wyjściem Miko zapakował swój plecak, włożył do niego drugie śniadanie, nowy piórnik ze specjalnym ołówkiem do nauki pisania (choć umie już pisać)  i zeszyt w literki. Przez dwa tygodnie opowiadałam mu jak to będzie. Przez dwa tygodnie nie mógł się doczekać. Gdy wysiadaliśmy z samochodu, pod szkołą zapytał, czy może być w niej sam! Bez mamy!
(Dużo moich wzruszeń....)
Po wyjściu ze szkoły oznajmił, że już nie wraca do przedszkola :)

wybuchy na Słońcu i przesilenie

To straszne przesilenie już za nami.
Teraz przednówek - najtrudniejszy czas w roku.
Miko dopadły jego własne demony.
I nie tylko Miko. Ludzi na ulicach też.
Widziałam przez ostatnie dwa tygodnie dużo ciężkich przypadków zaćmienia,w tym zaćmienia słońca, no ale mówimy o Miko, nie o panu, który wpadł w szał pod US i zaczął bić ludzi, ani o płonącym samochodzie na estakadzie nad rondem Zesłańców i tłumie kręcącym film telefonem komórkowym, zamiast zadzwonić po strażaków czy pogotowie - wiadomo, nie da na raz kręcić i dzwonić.

Wracając do Miko - jak co roku z okazji przesilenia zrobiło się nam ciężko. Gwałtownie zwiększyła się ilość światła, Miko na to odpowiedział klasycznym przebodźcowaniem. Krótko mówiąc - jest wściekły.  Ultrafiolet zalewa ulice w dawce przekraczającej możliwości jego przetwarzania. Na razie, póki się nie zaadaptuje. A to zajmie wieki...
Zawsze, jak dopada go ten stan, czuję się bezbronna i bezsilna. Muszę być czujna, bo gdy już nie daje rady z ilością sygnałów ze swojego ciała, może kopnąć, uderzyć, podrapać. Strasznie krzyczy. Często płacze i jest niestabilny. Dlaczego?
Bo mu bardzo, bardzo źle. Za dużo światła, mózg nie może się odnaleźć... Zmiana czasu, znów wielka  próba. Moje dziecko cierpi. A jak cierpi, to bardzo chce mi o tym powiedzieć. Nie umie inaczej, tylko w ten sposób. Najpierw jest fala emocji i odruchy. Wściekłość. A potem rozumie, co się stało. Przeprasza...
Jestem przy Tobie, Synku...

nie lubię wyrzucać choinki

Nie lubię wyrzucać choinki.
Dla mnie to strata.
Dlatego przez wiele lat jej nie miałam.
Drut owinięty zielonymi igłami z tworzywa, pachnący plastikiem, to nie choinka.
Nasza choinka, którą upolował tatuś, stała jeszcze do soboty.
Miko codziennie włączał lampki.
Była w świetnej formie. Nie sypała igłami. Piła wodę. Zadomowiła się. Stanowiła miłe dla oka alternatywne źródło światła.
Ale w zeszłym tygodniu poczułam, że nadszedł jej czas...
W poniedziałek powiedziałam Miko, że musimy pożegnać się z choinką.
Że trzeba ją wyrzucić.
Łzy. Złość. Żal. Smutek w barwach Smith-Magenis. Na ostro.
We wtorek rozmawialiśmy o tym znów.
Łzy. Wściekłość. Powtórka z rozrywki.
Koło środy Miko sam mnie poinformował, że będziemy wyrzucać choinkę. Płakał.
W czwartek pytał się, kiedy.
W piątek ostatecznie ją rozebraliśmy.
Mikołaj, ta choinka była tu dla Ciebie.
Ubieraliśmy ją razem.
Wyciągałeś spod niej prezenty.
Miałeś swoje pachnące igliwiem Święta.
Rozbierałeś ją z bratem, stojąc na drabinie i sypiąc wszędzie igłami.
W piątek nauczyłeś się znów, że wszystko przemija i że wszystkim trzeba się pożegnać.
Odrobiliśmy kolejną lekcję, Mikołajku.

dwa słowa o szkole

Jeszcze spadają kasztany, ale już zrobił się październik i zebrało mi się na podsumowania.

Mikołąjek ma 7 lat. Mógłby już chodzić do szkoły, ale żadna szkoła nie jest jeszcze gotowa na Mikołajka. Zdecydowaliśmy więc, że w tym roku, w zgodzie z orzeczeniem, które posiada, Mikołaj zostanie w przedszkolu "Magiczna Busola", gdzie może korzystać z pełnej terapii.

Dlaczego żadna szkoła nie jest gotowa?
Tego nie wiem.
Odwiedziłam dwie integracyjne, w których jasno mi powiedziano, że NIE (udałam się na rozmowy na drodze nieformalnej, żeby wybadać grunt).
I dobrze się stało, że to zrobiłam, bo żadna z publicznych szkół integracyjnych faktycznie NIE NADAJE SIĘ. Nie może zapewnić dodatkowej opieki oraz warunków.
Nie może, bo nie chce. Wymagałoby to bowiem wyjścia poza schemat. A szkoły nie mogą wychodzić poza schemat, bo to grozi rozwojem szkolnictwa.

Początkowo, a było to w marcu, odczułam niemoc i bezsilność.
W mojej głowie przebiegały komunikaty w rodzaju !#&&*$###!!!, szczególnie, że Mikołajek, mówiąc coraz więcej słów, zaczął, jeszcze wtedy bez składni, podejmować temat szkoły.
"Co będzie dalej z Mikołajkiem?", zadawałam sobie to pytanie, aż odczułam mdłości.

Byłam tak zdesperowana, że nawet odwiedziliśmy szkołę specjalną.
Świetną szkołę specjalną ze świetnymi warunkami.
W tej szkole byłoby wszystko, czego potrzebuje Mikołajek......jednak nie byłoby zdrowych dzieci, których Mikołajek potrzebuje i chce z nimi być i chodzić z nimi do szkoły.....
Nie mówiąc już o sprawie formalnej, że aby chodzić do szkoły specjalnej, trzeba spełniać kryteria upośledzenia umysłowego.... Mikołajek go nie spełnia. ( I dobrze!!! )

Po jakimś tygodniu ochłonęłam i podjęłam rozmowy z Busolą, aby Mikołajek uczył się nadal u nich. Bo jak na razie to było najlepsze ze wszystkich miejsc na świecie, jakie dostał od losu Mikołajek.
Rozmowy w Poradni PP również dały jednoznaczną odpowiedź, że Mikołajek w Busoli może pozostać <3

Uspokojona, że sprawa jest odroczona i mam jeszcze ROK czasu na znalezienie Mikołajkowi szkoły, gdzie nie będzie za swoją chorobę stał w kącie, jak było to niegdyś w przedszkolu integracyjnym "Zielony Latawiec", po prostu oddałam sprawy Wszechświatowi, wysyłając bez żadnych nacisków tylko jedną małą prośbę, aby szkoła znalazła się w odpowiednim czasie. 

Skończyły się wakacje, podczas których Mikołajek pytał codziennie, czy dziś już pójdzie do przedszkola :) i przyszedł wrzesień. We wrześniu okazało się, że orzeczenie, wystawione przez Poradnię PP kwalifikujące Mikołajka do odroczenia nauki o jeszcze ten rok jest ważne tylko dla MEN, a urzędy dzielnicowe ich nie honorują i wymagają innej dokumentacji.... co oznaczało, że we wrześniu było o krok od sytuacji, w której Mikołajek znalazłby się poza prawem, nikt bowiem z urzędników  nie chciał go wpisać do edukacji przedszkolnej (brak odroczenia) oraz zakwalifikować do subwencji, a nie był zapisany do żadnej ze szkół ( obowiązek nauczania szkolnego od 6 roku życia). Normalnie pat!!! Nie wiem, któremu ministrowi gratulować.

Wchłonąwszy tę informację, westchnęłam, mrucząc pod nosem "co ma być to będzie" oraz "jak nie urok, to sraczka". Na szczęście niezastąpiony tatuś magenisiowy posiadający dar oddziaływania bezpośredniego na kobiety ;) w ciągu dwóch dni załatwił stosowne odroczenia.

I w ten oto sposób pozostał nam już tylko rok, aby znaleźć TO MIEJSCE dla Mikołajka. Z ludźmi, z którymi byłoby mu tak dobrze, jak z Ciociami i Wujkami w Magicznej Busoli.

Ja już wiem, że kiedy Bóg zamyka jedne drzwi, to otwiera drugie.
Nie można bowiem przejść przez różne drzwi - równocześnie.....

powroty do prawie pustego domu

Powroty są zawsze na raz łatwe i trudne.
Łatwe, bo wreszcie w domu.
Trudne, bo to już nie Błota.
Bo nie ma uspakajającej energii morza.
Bo nie ma świeżego powietrza.
Bo ziemia jest teraz tak daleko, osiem pięter w dół windą.
Na niebie nie słychać żurawi. Tylko samoloty...

Ale Mikołajek jest szczęśliwy.
Skończyła się błogosławiona laba, wolność, złamany schemat, nieznane bliżej wyroki pogody i plany rodziców.
Wreszcie wszystko się poukłada, znów pójdzie do przedszkola, które ukochał i codziennie o nie pytał.
Będzie Ciocia Marta, i Wujek Pauek...

A kiedy nas nie było, na rękach mojej Mamy w ostatnią drogę odszedł mój ukochany urodzinowy kot - Przytulanka.... Choć się rozglądam, nie ma...
- Nie ma kotek - powiedział Mikołaj.
W powietrzu czuć jesień.

Po prawej Przytulanka przytulony do brata w kwietniu, gdy jeszcze sobie radził.

miś przytulak czyli o pierwotnych potrzebach dziecka

Mikołajek zawsze lubił się przytulać.
To znaczy nie wiem, kiedy pojawiło się to nasze przytulanie.
Musiało po prostu być zawsze, choć nie było.
Na początku nic nie było.
Ale nie jesteśmy już, dzięki Bogu na początku.

Na skutek okołoporodowego niedotlenienia (dziękuję za to doświadczenie lekarzom, nie ma to jak trafić w piątek po południu do szpitala...)(i czekać na "pilną cesarkę z powodu niedotlenienia dziecka" trzy doby).
No więc na skutek niedotlenienia wzmocniły się niektóre cechy zespołu Smith-Magenis. Między innymi gwałtowne reakcje i brak hamowania reakcji.
Czyli kiedy Mikołajek poczuje nadmiar emocji, a jest zmęczony lub śpiący, bije, klepie, poklepuje, a nawet kopie. Czasem ze szczęścia, a czasem dlatego, że winda już dojechała na nasze piętro, a on chciał, żeby jechała jeszcze...

Dziś jednak stało się coś nieoczekiwanego, jak wiele rzeczy ostatnio...
Winda dojechała i Mikołajek się wściekł.
Próbował dać mi prztyczka w nos.
Użyłam swojej techniki unikania prztyczków w nos, czyli odsunęłam się.
Mikołajek nie był zachwycony.
Zaczął krzyczeć.
Zostawiłam go z tym, będąc obok. Poczekałam.
Krzyczał i złościł się.
Mając go na oku, wniosłam jego hulajnogę do mieszkania.
Gdy wróciłam po 10 sekundach, już nie krzyczał.
 Zamiast tego powiedział:
- Mamusiu?
Podeszłam. Rzucił mi się na szyję. Wzięłam go na ręce, choć już jest duży i ciężki.
Wtulił się całym ciałem. Jego długie nogi siedmiolatka zwisały jak nogi pająka, gdy chciał być tak blisko.
- Mamusiu... - powtarzał.
Coś zmienia się...

Rozumiecie. Jestem wzruszona. Zwykle próbował zwrócić na siebie uwagę w inny sposób. Nie chciał dotyku, nie chciał się przytulać, a jednak chciał być w centrum uwagi i akceptacji. Rzucał przedmiotami jak dwulatek albo poklepywał czy nawet mocno uderzał.
Dziś po prostu się przytulił.
Może nauczył się tego podczas moich rozmów z Danielem, gdy tłumaczyłam Danielowi, mocno przytulając go, czemu nie podobało mi się, że gania koty lub rozrzuca ziemię po całym balkonie albo pluje na lustro.
Jestem bowiem, wg psychologów, złą matką.
Bo przytulam moje dzieci nawet wtedy, kiedy coś zbroiły.
Nie stosuję kar. Nigdy nie karzę ich też deprywacją emocjonalną.
Dotyk jest pierwotną potrzebą dziecka.
Nie chce mi się powoływać na przykład dzieci w niemieckich powojennych sierocińcach, które, gdy nie były dotykane, to umierały. Badań jest milion.
Dotyk to wyrażenie akceptacji.
Instynktownie odsuwamy się od czegoś, czego nie akceptujemy.
Jeśli dziecko zachowa się nie tak, jak oczekiwali tego dorośli, to odczuwa wewnętrzny dysonans.
Dysonans między swoim ja, a ja matki/ojca.
Dziecko chciałoby być na raz sobą i jednocześnie spełniać oczekiwania starych.

Musicie to sobie zapamiętać.
TO JEST NIEMOŻLIWE

Jeśli dziecko zachowa się "nie tak", a rodzice go odtrącą, to one poczuje się nic nie warte.
Bo skoro właśnie się wyodrębniło i dostało za to karę, to dziecko uczy się ślepego posłuszeństwa.
Bez myślenia.

Dziś jeszcze raz Mikołaj wpadł w swój niekontrolowany szał i jeszcze raz potem się przytulił.
Przyjmuję Cię synku takim, jaki jesteś.
Wiem, że to czujesz.
Tylko to pozwoli nam przejść przez tę smisiowo-magenisiową chorobę cało.
Twoje poczucie bezpieczeństwa i Twoja pewność, że kocham Cię takiego, jaki jesteś.

hulajka i dzień dziecka

Dawno temu, kiedy Mikołajek zakochał się w prostym i przejrzystym świecie teletubisiów, zamarzył o czymś. To coś to była hulajnoga. Jedna z bohaterek Teletubies, Po, miała właśnie taką trzeszczącą hulajnogę i sobie na niej pomykała po tym nieskomplikowanym świecie, który tak przypadł do gustu Mikołajkowi...

Mikołajek rósł i pojawił się temat roweru. Bo wszyscy radzili, że musi mieć rowerek. Że bez tego ani rusz. Wszystko fajnie, ale ogarnięcie rowerka przez Mikołajka przeszło możliwości Mikołajka. I moje. Po prostu pedały roweru z zawartością Mikołajka mogą się kręcić tylko do tyłu. A wtedy rower stoi. Do przodu ani rusz. Poza tym po porażeniu mózgowym równowaga jest sprawą względną. I temat trudny.
Jednak wszyscy dla Mikołajka planowali rower. Ulegając różnym naciskom próbowałam znaleźć mu rower.
Rozmowy z Mikołajkiem trwały. Wyglądały mniej więcej tak:

- Mikołajku, czy chciałbyś rower?
- Tak - mówiło zgodne dziecko.
- A jaki?
- Hmmmm... - mówił Mikołajek i drapał się po brodzie. Patrzył w sufit. Zapominał.
- To jaki ten rower, Mikołajku?
- Żółty - ulegał presji Mikołajek.
- A jak nie będzie żółtego?
- To hulajnogę.

W zasadzie każda rozmowa o rowerze kończyła się hulajnogą... więc... na Dzień Dziecka Mikołajek dostał hulajnogę. Coraz lepiej na niej jeździ. Zaczyna już skręcać, uczy się hamować. A co najważniejsze... jest naprawdę szczęśliwy, kiedy na niej staje, łapie równowagę, odpycha się, prostuje, a ona go niesie hen, hen przed siebie... a ja biegnę za nim i krzyczę - "Stój, zaraz jest ulicaaaaaaaaaa"...;)
Świadomość, że to miało nigdy nie nastąpić, a jednak nastąpiło, rozgrzewa mi matczyne serce...

Dziękuję wszystkim za pomoc.
Hulajnogę mogliśmy kupić dzięki Waszej pomocy ze środków zgromadzonych w Fundacji.
Dzięki niej Mikołajek robi postępy w koordynacji siebie samego ze sobą...

zaległości -zabieg w CZD

Na szczęście skończył się maj, ale narobiły się zaległości... Nie wiem, co z tymi majami jest nie tak, ale coś jest. Za każdym razem.

Z ważnych komunikatów - jesteśmy już po zabiegu kolejnej sanacji.
I są dobre i złe wieści.
Dobra jest taka, że jesteśmy już po.
Złych jest więcej. Po pierwsze, że zęby w złym stanie - koszmarnie odwapnione po przygodach na oddziale Patologii Noworodka w wyżej wymienionej placówce, po niepotrzebnym antybiotyku, bez osłonki, po zakażeniu jelita, bo słabym wchłanianiu... 11 zębów - 13 ubytków :(
Po drugie - to nie była ostatnia sanacja (przy pierwszej tak myślałam).
Po trzecie - znów mnie zjadł stres a anestezjolog, inaczej niż za pierwszym razem, co tu dużo mówić, mógłby u tego pierwszego pobierać lekcje empatii i wyczucia, a także mimiki twarzy.
(Ironiczny uśmiech to nie jest dobra zagrywka, gdy dziecko jest montowane do respiratora)
Po czwarte - wybudzenie kosztowało mnie podrapaną twarz, zbity łokieć i ogólne lekkie obrażenia górnej części ciała. Znów trzymałam dziecko, gdy wybudziło się w szale strachu z krwawiącym nosem, obolałą buzią i odczynie zapalnym po plastrach na twarzy. Potem trzymał tatuś. A kiedy zeszły pierwsze objawy narkozy, jeszcze słaniającego się na nogach, wypuścili do domu (na szczęście). Nie było wymiotów i innych zaburzeń.
Nie chcę więcej zabiegów w znieczuleniu ogólnym. Nie chcę więcej jego przerażenia, gdy nie wie, gdzie jest, co się dzieje i dlaczego boli. Nie wiem, czy za kilka lat go utrzymam bez faszerowania dziecka kolejną chemią.
Na razie robię, co mogę. Pasta z aminofluorkiem. Obowiązkowe mycie zębów sto razy dziennie. Soniczna szczoteczka... Dieta bez cukru... Ale stan zębów po chorobie jelit i antybiotykach oraz przy niskim stanie przeciwciał, jak powiedziała pani stomatolog - i tak bardzo dobry, jak na tkankę zębową i samą chorobę.
W sumie to może dobra wiadomość, że mogło być gorzej (lapisowanie kikutów zębów i inne przygody...)
Niestety szóstki są już stałe... I od razu wyrosły chore - bidulki...

majowa karuzela

Karuzela to takie coś, co się kręci, a potem Ci się w głowie kręci.
To znaczy, jak zejdziesz, to głowa przez chwilę jeszcze chce się kręcić dalej.
Tak właśnie wygląda u mnie kwiecień oraz maj.

Jeszcze sama nie wiem, czy ta karuzela się kręci, czy ja już zeszłam i kręci mi się w głowie...

Pomijając piękne widoki za oknem (zielono i kwitnie), słabe widoki wyciągów bankowych (tu wciąż posucha - coraz mniej płatne te wszystkie projekty w stosunku do kosztów życia w Polsce) oraz brak innych widoków, jestem też bardzo zmęczona. Dużo się dzieje i szybko. Jak na karuzeli. Wymaga to ode mnie sił, których już nie mam.

Majowy weekend spędziłam z Danielem w szpitalu, bowiem zabawa Daniela z Mikołajem skończyła się poważnym upadkiem Daniela.
Rozmowa z pogotowiem, karetka, szpital, noc na krześle, kardiomonitor. Coś, co może wisieć w powietrzu i pokazać się nie wiadomo kiedy. I nigdy nie będę mieć pewności, że jest "po".

W piątek rano badania krwi Mikołajka (zniósł je naprawdę dzielnie, weszłam z nim sama, był przygotowany, co się wydarzy, spokojnie usiadł mi na kolanach "Tak jak Ci mówiłam, pani pielęgniarka wbije igłę z pojemniczkiem w rączkę i sprawdzi, czy masz w żyłce krew. Jak będzie czerwony płyn to krew. O widzisz? Wszystko jest w porządku. Jest!"
Awantura odbyła się po wyjściu z gabinetu, gdy trzeba było wyrzucić wacik.

A w przyszły piątek mamy zabieg z znieczuleniu ogólnym. W Centrum Zdrowia Dziecka. Znów sanacja...

I jeszcze, pozostając przy dniu wczorajszym - duże łubudubu i jak powiedział Mikołaj czyli naoczny świadek, nasz samochód pękł.
Pękł w miejscu, które uniemożliwia jeżdżenie.
Pękł i już, bo ktoś wjechał w samochód z Mikołajkiem.
I Mikołajek bardzo się przestraszył.
Tak bardzo, jak jeszcze nigdy.
Nie tylko tego, że uderzenie zrobiło na nim wrażenie.
(Nikomu nic się nie stało).
Nie tylko dlatego, że nagle w samochodzie musiał zostać sam, bo tatuś poszedł łapać sprawcę, który na szczęście dał się złapać.
Nie tylko dlatego, że bał się "życzliwych" zgromadzonych wokół, chętnych zaopiekować się Mikołajkiem podczas spisywania dokumentów.
Nie tylko dlatego, że nie było przy nim mamy...

To tylko kilka obrotów karuzeli, a było ich znacznie, znacznie więcej i nie dotyczyły już Mikołajka...

Czasem patrzę w lustro. Coraz więcej siwych włosów, sterczących jak anteny wysyłające sygnał - "Przybywaj odsieczy - ta karuzela kręci się za mocno..."
Najgorsze jest zmęczenie, gdy próbuję się z nim zaprzyjaźnić, codziennie siadając po 21 do pracy. Rozmawiam ze sobą, oddycham głęboko, ale oczy są nieposłuszne... a ciało nie chce się koncentrować i literki na ekranie komputera migają, jak widoki na karuzeli...

Czekam na odsiecz. Albo na pana z działu technicznego, który na 10 minut wyłączy karuzelę, napisze "przerwa techniczna", pomiędzy siedzeniami zawiesi hamak i wręczając mi pinakoladę powie: "Miłej drzemki"....

moje święta

To były jak zwykle trochę inne święta.

Po pierwsze święta nieposprzątane. Czyli standard.
Po drugie święta z niepomalowanymi jajami. Nie zdążyłam! ;) Poza tym przy alergii Daniela - wątpliwe. Po co mu przypominać, że ma na jaja uczulenie?
Po trzecie święta zaliczone tylko jednym gryczanym żurem, tylko jednym makowo-pistacjowym mazurkiem 4xbez w kształcie królika i tylko 4 blachami twardych jak grzech śmiertelny ciastek, za to smacznych jak nigdy, a i tak nastałam się w kuchni, próbując w międzyczasie rozdzielić Mikołaja od Daniela oraz odwrotnie, pójść z nimi na spacer, poczytać im ulubione "Przygody Mikołajka", aby wieczorem paść i w tej formie zasiąść do pracy...
Po czwarte buszowaliśmy na świeżym powietrzu, i zamiast świętować kontynuację tradycji Isthar/Astarte, oglądaliśmy jaszczurki i bociany oraz koguta w za dużych spodniach ;)
Po piąte Mikołajek dostał nawet od Babci święconkę, ale kiełbasę zjadł kot ;) oby na zdrowie.

I z okazji tych świąt przypomniały mi się te wszystkie soboty lub niedziele u Prababci, gdy było ciepło, a ja właziłam na śliwę i na czereśnię albo siedziałam na stertach sezonowanego drewna podłogowego ;)
To były piękne, wesołe czasy. Na tych drzewach był mój świat. Widziałam wszystko z góry. Pasterza, który za płotem pasał owce, rodzinę przy stole pod śliwą, krzątającą się w letniej kuchni Prababcię, sąsiadów od szklarni...

Skąd te wspomnienia?
Obudziły się nie tylko dlatego, że twarz przyjemnie piecze mnie od wiosennego słońca.
Obudziły się też dlatego, bo moje dzieci przeżyły swój pierwszy wiosenny dzień za miastem i bawiły się, co tu dużo mówić - przednio! :-)

dziękuję, po prostu dziękuję

Kochani!
Dziękuję za Waszą pomoc.
Dostaję wiele zapytań o 1%. Tak! wciąż zbieramy :-)
Zbieramy, żeby Mikołajek mógł pójść do normalnej szkoły,  ale bez własnego prywatnego cienia nie będzie szans, aby mógł uczyć się w klasie integracyjnej.

WSZYSTKIE SZKOŁY INTEGRACYJNE, DO KTÓRYCH SIĘ ZWRÓCIŁAM O MOŻLIWOŚĆ UCZENIA SIĘ TAM MIKOŁAJKA, ODMÓWIŁY POMOCY, TŁUMACZĄC SIĘ BRAKIEM WARUNKÓW LUB MOŻLIWOŚCI, choć został zakwalifikowany przez orzecznika oraz psychologów do nauki w systemie integracyjnym (ale o tym jeszcze napiszę, jak nabiorę dystansu do tematu. Jeszcze nie nabrałam...)
Może się uda, żeby cieniem była nieoceniona Pani Grażynka...

Pytacie, jak można mi pomóc, a ja się wzruszam. Czasem lecą mi łzy, tak po prostu, właśnie ze wzruszenia, bo dziś też kilka osób do mnie napisało i pytało, jak przekazać 1%...

Gdy Mikołajek będzie mógł, sam Wam Wszystkim z serca podziękuje.
Teraz robię to w jego imieniu, ale także w swoim, bo Wasze pytania, wsparcie, pomoc daje mi nadzieję.
Ja wierzę w Mikołajka.

Nie wiem, czy wszyscy wiedzą, ale jestem coachem.
Na co dzień pracuję z ludźmi.
Często z takimi, którzy do niektórych spraw stracili serce i nadzieję, że coś się zmieni.
Ja jednak w nich bezwzględnie wierzę, wierzę, że ich potencjał i ich możliwości doprowadzą ich tam, gdzie czasem dopiero szukają drogi. A wszyscy szukają tego samego - szczęścia, spokoju, harmonii i miłości.
Tak samo wierzę w Mikołajka. Wierzę też dlatego, że czuję Wasze oparcie.
Wierzę, że jego potencjał i jego możliwości sprawią, że kiedyś po prostu będzie szczęśliwy...

Dziękuję.
Po prostu dziękuję.
Również za to, że Wy w Niego wierzycie <3

pierwszy ząbek, który wypadł zupełnie sam!

Pierwszy nie wyrwany podczas zabiegu sanacji ząbek ruszał się od jakiegoś czasu, wywołując dumę u Mikołajka, aż do czwartku, kiedy... wypadł. Został komisyjnie zapakowany w sreberko i leży w specjalnie na ten cel wybranym kubeczku - pomysł właściciela.
Musiałam się pochwalić :)

Co do reszty ząbków, mam ciarki. Kolejna sanacja jest zaplanowana na 16 maja...w znieczuleniu ogólnym. Z rurą respiratora. Z tym  mam nadzieję, nie takim jak zawsze, wybudzeniem... Będą "ratować" szóstki. Te biedne szóstki...

Odczuwam stres. Po prostu... paraliżuje mnie.

tęsknimy za Ciocią Grażynką i nagle skończyły się ferie...

Przepłakałam po ludzku ten i zeszły weekend.
Łzy same mi leciały i choć w każdej chwili do Cioci Grażynki mogę zadzwonić, to nie to samo.
Co rano jeszcze czekam, że przyjdzie. Ale nie przyjdzie.
Więc w tym smutnym rozstrojeniu zaczęliśmy weekend i ferie.

Ferii Mikołajek dostał tylko tydzień, ale za to to był ciężki tydzień ;) a mianowicie spędziliśmy ferie w szkole!
Tak, w szkole!
Temat szkoły to ja jeszcze szeroko opiszę, bo chyba sama założę szkołę dla takich dzieci, jak Mikołajek, ale zanim szkoła, to jeszcze ferie :-)

Przypadkiem, podczas odwiedzin jednej ze Szkół (napiszę może - kolejnej ze szkół) dostaliśmy się do projektu kompleksowej rehabilitacji. Cały tydzień ferii jeździliśmy na trwające do południa zajęcia całą rodziną, która niechętnie brała udział w zabawach metodą Weroniki Sherborne, ani Knillów... To znaczy ja i tatuś magenisiowy braliśmy udział chętnie. Niechętnie zaś Mikołajek (no tak na pół gwizdka, z autorską wersją wielu zadań) i bardzo niechętnie Daniel, który szczerze mówiąc chętniej sam by poprowadził zajęcia, a polegałby wtedy na ganianiu się po sali i krzyczeniu oraz mówieniu "Nie!".

Program jeszcze trwa i jeszcze bierzemy w nim udział. Udział w projekcie zaowocował poznaniem nowych osób o podobnych doświadczeniach i innych doświadczeniach  - ale to zawsze nowa porcja wiedzy.

Ja sama jestem pod ogromnym wrażeniem Szkoły i Osób, które ją prowadzą oraz współpracujących terapeutów. A ta szkoła to Niepubliczna Szkoła Specjalna przy Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym...

Prawdę mówiąc program, do którego się dostaliśmy, dał nam rodzinnie dużo frajdy i mam takie wrażenie, bardzo nas zbliżył, choć po zajęciach byłam wypompowana jak nigdy... Gdyby jeszcze kiedyś coś, to ja baaaardzo chętnie, a o poszukiwaniach szkoły dla Mikołajka to ja jeszcze napiszę... Oj napiszę...

coś się kończy, coś się zaczyna... znów

Coś się kończy... Coś się zaczyna...

Niestety.
Tak widocznie musiało być.
Tak widocznie musiało się stać.
Jest to dla nas wszystkich ogromna strata.
I dla mnie jest to bardzo trudne.
Nawet sobie tego nie wyobrażam, jak to może być trudne dla Mikołajka... skoro dla mnie jest takie trudne.


Z powodów finansowych musieliśmy zrezygnować z pomocy Cienia Mikołajka - Cioci Grażynki...
Nie jestem w stanie utrzymać finansowo całej terapii...
Dziś Ciocia ostatni raz pracowała rano z Mikołajem i ostatni raz zawiozła go na terapię w SOTIS.

Pęka mi serce.
Nie wiem, co mogę jeszcze napisać.
Nie mogę nic już więcej zrobić.
Moje siły i zasoby się wyczerpały, od tej pory Mikołajek będzie musiał uczyć się samodzielności.

Przygotowuję sobie odpowiedzi na poranne pytanie, które zwykle padało rano w sobotę:
"Nie ma Grażynki?"
Ciocia Grażynka jest dla Mikołajka jak trzecia Babcia. I ja też się z Nią bardzo zżyłam.


Jeśli wolno pozwolić mi sobie czasem na smutek i bezsilność, to ten powód jest idealny...
Nie jestem w stanie wyrazić słowami, ile jej zawdzięczamy...
Ile zawdzięcza jej Mikołajek...
Nigdy od nikogo nie otrzymałam tyle wsparcia i bezinteresownej miłości.
Dziękuję...
Nie mogę dalej pisać...

międzynarodowy dzień kota czyli Mikołajek jako kot i nie kot...

Jak się mieszka w domu pełnym kotów, to trudno się dziwić, że na pytanie: "A za co się chcesz przebrać na balu przebierańców w tym roku?" twoje dziecko odpowiada: - Kot!

No dobrze. Kot. Uszy i ogon - dzieło Babci Wandy. <3
W ogonie siedział cały dzień, wracał w nim do domu, kazał sobie założyć na piżamkę, a potem poszedł w nim spać. Pytał o niego następnego dnia od rana.
Tramwajem jechał już wymalowany czarną kredką kupioną w ostatniej chwili przez Panią Grażynkę...<3
Malowanie Mikołaja to był wyczyn. To jakby malować skaczącą w ogniu iskierkę... ale udało się :D

W ogóle wszystko było na ostatnią chwilę... Ostatnio bowiem inaczej mi nie wychodzi...bo dzieje się, dzieje się, dzieje się...czasem dobrze. Czasem źle.

Moje dziecko ma ogon!!!

Pan Skarpeta nie życzył sobie dziś sesji fotograficznej.
Pan Skarpeta demonstracyjnie się odwrócił.
Pan Skarpeta ma trudny charakter.
No ale jakby nie było, stał się natchnieniem dla kostiumu Mikołajka... 

procedura usypiania dziecka, czyli nenufar

Od kilku dni prognozy straszyły, że będzie orkan, zawieje i zamiecie, więc Mikołajek zaczął mieć zaburzenia snu... Bardzo regularne.
Facebook mi właśnie powiedział, że za oknem pada śnieg, ale jeszcze nie miałam czasu wyjrzeć i go zobaczyć. A czasu nie miałam, bo około 22:30 obudził się Mikołajek i rozpoczął swoje nocne marudzenie, że nie chce już spać, że się obudził. I że chce: iść do taty, siusiu, pić, jeść, czytać, oglądać bajki, wyjść z pokoju, bawić się, słuchać muzyki, niekoniecznie w tej kolejności...

A więc Mikołajek obudził się, jęczał, krzyczał, muczał, płakał, trzaskał drzwiami, porozrzucał po całym pokoju zabawki, a nawet rozrabiał na inne sposoby, aby tylko wyjść z pokoju i rozpocząć nocne życie, na co czasem pozwalam mu, gdy słaniam się na nogach i idę spać, a on zostaje z tatusiem, ale dziś nie dałam za wygraną. I mimo zmęczenia, bo jednocześnie pracowałam, jestem z siebie dumna. Nie dałam się i teraz słodko śpi! (Bez obaw, zaraz obudzi się Daniel)...

Procedura jest prosta... przynajmniej, jak zachowujesz spokój wewnętrzny, co przy ryku krzyku i chęci dyskusji, w której jego odpowiedzią jest - "Ale chce!!!" nie jest rzeczą prostą, lecz tybetańscy mnisi potrafią podobno siedzieć w kwiecie lotosu na lodzie pod wodospadem lodowatej wody i jeszcze ten lód pod sobą roztopić, więc... Bo jak nie zachowujesz wewnętrznego spokoju, to procedura już taka prosta nie jest.

A procedura wygląda tak.
Przy dochodzącym z pokoju Mikołajka dźwięku idziesz do pokoju Mikołajka, pytasz, co się stało, wysłuchujesz, mówisz, że ma iść do łóżka, nie negocjujesz, nie wchodzisz w dyskusję, powtarzasz, że ma iść do łóżka - drugi i w tej turze ostatni raz. Jeśli się da, dajesz buzi, jeśli jest spokojny, przytulasz, mówisz, że jesteś obok, że czuwasz nad jego snem i wychodzisz. Zostawiasz uchylone drzwi.

Robisz to przez dwie godziny.

Jeśli akurat Mikołajek zrobił bałagan, albo drzwiami trzasnął, to w pierwszym przypadku mówisz, że nie podoba Ci się to i że rano wszystko będzie musiał posprzątać, a w drugim wypadku stawiasz w drzwiach torbę pieluch Daniela i mówisz, że nie podoba Ci się, że trzaska drzwiami. Możesz dodać też od siebie, że jesteś zdenerwowana, bo boisz się, że trzaskanie obudzi Daniela. I że właśnie pracujesz, jest noc i takie dźwięki nie są mile widziane, a może lepiej - słyszane. I że w nocy zwykle się śpi (czego niekoniecznie sama jesteś najlepszym przykładem) i takie tam pierdoły, ale krótko.

Po dwóch godzinach, gdy robi się 00:30, a Mikołaj po nieudanych próbach negocjacji poddaje się i zaczyna chrapać, Ty jesteś nenufarem na tafli jeziora. Jakim nenufarem i na jakiej tafli - wszyscy wiedzą.

co się dzieje czasem w nocy

Zimowa zmiana czasu dokonała ogromnej rewolucji w i tak słabym bezspaniu Mikołajka, i teraz budzi się regularnie przez godziną 00:00 a idzie spać po 02:00. Ponieważ tatuś magenisiowy, który śpi bliżej Mikołajka, nie zawsze jest przez Mikołajka budzony, jak było drzewiej, bo zdarzało się, że wyżej wymieniony otrzymywał reprymendę, że nie śpi, więc teraz Mikołajek prowadzi nocne życie bez prób budzenia. (Co mnie czasem budzi). Z niewiadomych powodów Mikołajek do nocnych harców upodobał sobie tatusia i jeśli jednak postanowi kogoś obudzić, to budzi jego.

Jednak dwa dni temu nikogo nie obudził i kiedy rano weszłam do łazienki, mym oczom ukazała się CZYŚCIUTKA umywalka... Tak, pamiętając, jaka była wieczorem, przeżyłam chwilowe zdziwienie, ale pomyślałam sobie - tatuś magenisiowy umył ją wczoraj, gdy już poszłam spać, więc... I choć wyższe byłoby prawdopodobieństwo wygrania w lotto, to jednak dałam się ponieść wodzom fantazji. Czasem trzeba.

Jednak tatuś też dopytywał się o tę umywalkę i w efekcie doszliśmy do wniosku, że leżący na podłodze zmywaczek jest właśnie dowodem rzeczowym w sprawie. Mikołajek do działalności czyszczącej się nie przyznał, dość rozsądnie, bo jeszcze okazałoby się, że robi to najlepiej w całym domu i ta przyjemność spadałaby na niego... A domył ją idealnie, nawet przy złączeniu ze ścianą, i kran też domył... W dodatku prawdopodobnie po ciemku.

Zeszłej nocy dostawił sobie stołek i dokonał wyjęcia z wiszącej szafki w kuchni paczki ryżowych chlebków tatusia, po czym dokonał zjedzenia tych chrupków aż po samo dno...
Właśnie słyszę, że się wierci, a mi się chce tak bardzo spać. Niestety, wszystko to zmierza w kierunku całkowitej bezsenności :(

co burczy w brzuszkach od piątku

No więc, jakby to powiedzieć, mamy brązowy tydzień, czyli rozpoczął się  sezon grypy jelitowej.
Oznacza to nie mniej i nie więcej, że Mikołajek z Danielem też się załapał, bo wirus przyszedł do Mikołajkowego przedszkola, o czym lojalnie uprzedziła mnie przedszkolna załoga.
Od piątku więc mam nadmiarowe pranie. A potem znów pranie... A potem ...
Wczoraj gotowałam marchwiankę z ziemniaczkami, dziś zrobiłam ziemniaczane kluchy z siemieniem. Szczęście jest w tym tylko takie, że dzieci przechodzą to choróbsko łagodnie.
W zasadzie gdyby nie objawy jelitowe, to nie byłoby nic. Ani wymiotów, ani gorączki, ani złego samopoczucia, ani braku apetytu. Czyli dieta działa i daje dzieciom siłę. Nie jestem zaskoczona łagodnym przebiegiem. Nawet zmiany pieluchy nie są tak często jak przy poprzednich wirusach.
Niestety są jeszcze w tej chwili niezbędne, bo zawodzi Mikołajka czucie głębokie i sam jest zaskoczony tym, co się dzieje... A ja... Jestem tylko zmęczona i czekam, aż przejdzie. I z żalem zawiadamiam, że jutro Mikołajek nie pójdzie do Busoli.  A ja akurat jutro muszę iść do pracy i z radością odliczam godziny, aż będę wracała spokojnie do domu i wejdę do mieszkania i usłyszę od mojego synka:
- Mamusiu!

Ogólnie :(

cmentarz

- Mikołajku, jedziemy odwiedzić Twoich praprababcię i prapradziadka.
- W domu?
- Nie, oni nie mieszkają w domu, teraz są na cmentarzu.
- Tak? - dopytywał się Mikołajek.
- Tak. Nigdy nie poznałeś Babci Jani, ani tym bardziej dziadka Leona. Oni umarli, zanim Ty się urodziłeś, ale pamiętamy o nich. Obok dziadka i babci leżą jeszcze wujkowie i ciocie, których też nie poznałeś, ale są Twoją rodziną.
- Umarli? - powtórzył Daniel.
- Umarli? - zapytał Mikołajek.
- Tak, umarli...

Co to znaczy dla dziecka?

Próbuję więc wyjaśnić: - Przestali oddychać, przestało im bić serce, zamknęli oczy,  nie ruszają już rękoma ani nogami... Nie mogą już nigdzie pobiec... Nie jedzą, nie śpią...

Na cmentarzu Mikołajek zrobił awanturę, że nie może zabrać kwiatów, które zostały u Babci i Dziadka na grobie, do domu, choć od początku tłumaczyłam mu, dla kogo są, i że zostawimy je na grobie...

Śmierć - nie potrafią oswoić się z nią dorośli, jak wyjaśnić ją dzieciom? Muszą zrozumieć same... Same doświadczając straty, czy doświadczając emocji innych dzieci czy dorosłych, którzy kogoś stracili... Jak wszystko, co było najpierw abstraktem, w doświadczeniu przeszło do rozumienia... u każdego z nas...
Im wcześniej pozwoli dzieciom się z nią oswoić, nie ukrywając jej, przedstawiając ją, jako porządek każdego życia, tym szybciej będzie łatwiej się im z nią pogodzić... Przyjęcie śmierci  to przecież zadanie, które stoi przed każdym z nas...