tęsknimy za Ciocią Grażynką i nagle skończyły się ferie...

Przepłakałam po ludzku ten i zeszły weekend.
Łzy same mi leciały i choć w każdej chwili do Cioci Grażynki mogę zadzwonić, to nie to samo.
Co rano jeszcze czekam, że przyjdzie. Ale nie przyjdzie.
Więc w tym smutnym rozstrojeniu zaczęliśmy weekend i ferie.

Ferii Mikołajek dostał tylko tydzień, ale za to to był ciężki tydzień ;) a mianowicie spędziliśmy ferie w szkole!
Tak, w szkole!
Temat szkoły to ja jeszcze szeroko opiszę, bo chyba sama założę szkołę dla takich dzieci, jak Mikołajek, ale zanim szkoła, to jeszcze ferie :-)

Przypadkiem, podczas odwiedzin jednej ze Szkół (napiszę może - kolejnej ze szkół) dostaliśmy się do projektu kompleksowej rehabilitacji. Cały tydzień ferii jeździliśmy na trwające do południa zajęcia całą rodziną, która niechętnie brała udział w zabawach metodą Weroniki Sherborne, ani Knillów... To znaczy ja i tatuś magenisiowy braliśmy udział chętnie. Niechętnie zaś Mikołajek (no tak na pół gwizdka, z autorską wersją wielu zadań) i bardzo niechętnie Daniel, który szczerze mówiąc chętniej sam by poprowadził zajęcia, a polegałby wtedy na ganianiu się po sali i krzyczeniu oraz mówieniu "Nie!".

Program jeszcze trwa i jeszcze bierzemy w nim udział. Udział w projekcie zaowocował poznaniem nowych osób o podobnych doświadczeniach i innych doświadczeniach  - ale to zawsze nowa porcja wiedzy.

Ja sama jestem pod ogromnym wrażeniem Szkoły i Osób, które ją prowadzą oraz współpracujących terapeutów. A ta szkoła to Niepubliczna Szkoła Specjalna przy Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym...

Prawdę mówiąc program, do którego się dostaliśmy, dał nam rodzinnie dużo frajdy i mam takie wrażenie, bardzo nas zbliżył, choć po zajęciach byłam wypompowana jak nigdy... Gdyby jeszcze kiedyś coś, to ja baaaardzo chętnie, a o poszukiwaniach szkoły dla Mikołajka to ja jeszcze napiszę... Oj napiszę...

dwa lata temu...

Dwa lata temu o 10:04 urodził się Daniel.
Na początku nie oddychał i ta chwila ciszy i to, że wszyscy się odwrócili w jego stronę i czekali...
- Co się dzieje? - pytałam sobie w środku. A potem już pytałam głośno, bo tam coś się działo. W końcu rozległy się oczekiwane dźwięki i dostałam mokre zawiniątko do rąk!

Tak było... Urodził się w mróz i śnieg... Dziś mówi jak trzylatek i zmusza Mikołajka do dialogu. Do ruchu. Do wyjścia poza jego własny świat.
Najbardziej lubię zabawę w "Uciekamy".
Daniel krzyczy 'Uciekamy" i obaj uciekają - po prostu.
Dwa razy już słyszałam, że Mikołajek sam rozpoczął  uciekaną zabawę :-)
(W końcu kiedyś tam ją wymyślił, tylko kiedyś bawił się w nią sam).
Chowają się też za drzwi i udają, że ich nie ma, chichrając się, że drzwi się trzęsą.
Naparzają się też czym popadnie, a jak nie ma czym, to bez czegoś ;-)

Bez Daniela nasze życie nie byłoby takie rozrywkowe.
Mikołajek ma brata, rozumie to. Za każdym razem dolicza do rodziny. Mama, tata, Mikołaj i brat. Patrzę na to ich braterstwo i serce mi rośnie...

- Okojaj - mówi Daniel.
- Danelku - mówi Mikołajek.

Z tej dwuletniej okazji upiekłam bezglutenowy, bezjajeczny, bezmleczny i bezorzechowy tort (więcej alergii nie pamiętam).

- Chcę misia, mamusiu - powiedział Daniel.
Więc był miś. Bo obecnie trwa fascynacja misiami...
A ja mam anginę i idę spać.
Dziś wieczór już nie pracuję.

Na zdjęciu z prababcią.

pokaż mi domek

Mikołajek rozwijał się nie tak - źle.
Daniel rozwija się za szybko - też źle.

Ponieważ mamy Mikołajka, który niekiedy przekracza ilość dopuszczalnych decybeli i wprowadza nerwową atmosferę tym przekraczaniem, trafiliśmy pod skrzydła specjalistów, żeby patrzyli na Daniela i mówili, co i kiedy zrobić, żeby dać mu wsparcie. Pani Neurolog - przemiła osoba z powołaniem, Pani Psychiatra - bardzo doświadczony specjalista, nie widzi na razie obszarów zagrożeń, Pani Psycholog - też normalna, choć tym szybkim rozwojem zaniepokojona, bo... ale pani logopeda... (musieliśmy pójść do logopedy, bo Daniel za szybko zaczął mówić - no nie żartuję!)

Wchodzimy do gabinetu, Daniel nie czuje się za pewnie, a pani mu robi na dzień dobry "trrrrrr" paluchami po plecach, bardzo mocno. Zatkało mnie, ale usiadłam spokojnie, uspokoiłam Daniela, chwilę porozmawiałam z nim. Siedzimy. Pani czyta kartę. Czyta i czyta, Daniel zaczyna się nudzić. Wchodzi pani doktor i w czasie naszej wizyty omawia z panią logopedą inny przypadek. Siedzimy sobie. Minęło 10 minut. Pani wraca do karty. Pytam, czy skoro dziecko się nudzi, to może jakąś zabawkę mu dam, bo Daniel rozgląda się po gabinecie i pokazuje mi coś.

- Może się wszystkim bawić - mówi pani.

Dobra, wyciągamy coś fajnego z szafy, a pani zadaje pytania. Odpowiadam, bawiąc się z Danielem i jednocześnie mówiąc do niego. Wreszcie pani osiąga spokój wewnętrzny i przestaje zadawać pytania. Minęło 20 minut wizyty. Bierze jakieś plansze i zwraca się do Daniela:

- Gdzie jest domek? (bardzo głośno, jakbyśmy co najmniej byli głuchoniemi).
Domek ma kształt, którego Daniel nie rozumie. Zaczyna opowiadać Pani o wszystkich innych obrazkach, pokazuje konika i mówi "konik" i tak dalej o każdym obrazku, których jest dużo, ale ignoruje "domek" i pytanie o domek.
Potem odwraca się do zabawek, które wcześniej wyciągnął. Źle! Bardzo źle! Teraz powinien szukać domku!

W ciągu dziesięciominutowej obserwacji dziecka pani logopeda wysnuwa wniosek, którym się ze mną dzieli (również bardzo głośno):
- Dziecko nie współpracuje!
- Nie, po prostu ma swoje zdanie, ale chętnie sprząta po sobie, wchodzi w zabawy z wymianą, zanosi śmieci do kosza, przynosi przedmioty, o które się go prosi, idzie się myć, gdy o tym mówimy.
- Nie podoba mi się, że on nie wykonuje poleceń. I że mówi niewyraźnie.
- Ale on ma 19 miesięcy.
- Niedobrze, że pierwsze słowa, które powiedział, były takie trudne "kwiatek", "drzwi"...

A mi nie podoba się pani logopeda. Ale widocznie w diagnozie najważniejsza jest kwestia gustu...

Żeby zmienić logopedę prowadzącego, należy napisać pismo do dyrektora placówki, z argumentacją. Zastanawiam się teraz, czemu Wszechświat po raz drugi zesłał mi tego logopedę. Poprzednio ta pani pracowała z Mikołajkiem, ale rozstaliśmy się z ośrodkiem. Z jej powodu...

Błota, Błota i po Błotach...

Cudowny czas, cudowne miejsce...
Bociany... Konie... Żurawie...
Morze i fale, wydmy, wiatr...
Tańczące na wietrze ziarenka piasku przypominają, że nie ma rzeczy idealnych...
Pogięte sosny.
Niezmierzone łąki... Sarny, koziołki, zające,jastrzębie i myszołowy.
Ludzi tyle, ile potrzeba.
Pełna swoboda życia.
Raj?

Na początku - trudna adaptacja. Nieukojone, zniszczone takim, nie innym życiem nerwy, zmiana klimatu, deficyty snu...
Zimno, deszcz i dwanaście stopni. Trwająca tydzień gorączka Daniela. Szaleństwa i wycia Mikołajka.
Drugi tydzień - aklimatyzacja. Pogoda w kratkę. Zwiedzamy miejsca, w których byliśmy w zeszłym roku. Robimy ogniska. Jemy kiełbaski. Łapiemy komary i osy. Czuję, że dobrze wybrałam kierunek, ale trzy tygodnie to mimo wszystko może być nam za mało...
Trzeci tydzień. Gorąco i pięknie. Pogoda jak drut. Czuję, jak moje ciało wreszcie oddycha pełną piersią. Jak rozprostowują się zgniecione stresem mięśnie. Jak odzyskuję spokój. Jak na plaży, patrząc w odległy horyzont morza, na bawiące się spokojnie dzieci, odzyskuję wewnętrzną równowagę. Łapię pion. Tik, tak. Zegar może sobie tykać. Mnie nie dotyczy zegar. Nie wiem, który jest dzień tygodnia. Aż do przyjścia soboty. W sobotę Mikołaj od rana płacze. Wyje. Krzyczy. Jest niespokojny. Prowokuje. Zwraca na siebie uwagę. Nic dziwnego. Właśnie się pakujemy... Ostatni raz otwieram bramę, żegnam się z panią Bożenką i z maleńkim Wiktorem. Mam w oczach łzy. Do następnego lata... Na Błotach stoją żurawie. Trzydzieści, może czterdzieści... Krzyczą po swojemu, tym swoim przenikliwym głosem... Będę tęsknić. Już tęsknię. Już myślami jestem tam, na Błotach. Z zapachem koni i siana. Z tęsknotą do niekończącego się horyzontu z pianą fal...

półtora

Powinnam się wytłumaczyć z milczenia. Czas jest dla mnie na wagę złota. Ktoś jeszcze podkręcił mi wysokie obroty. Do tej pory było 1200 jak na wirowaniu w dobrej pralce. A teraz jest... Sama nie wiem. 2000? Sen jest błogosławieństwem, na które widocznie jeszcze w pełni nie zasłużyłam, jak też na inne rzeczy, ale idziemy do przodu. Czasem są to dwa kroki do przodu, a trzy do tyłu, ale widocznie tak trzeba.

Zeszły poniedziałek rozpoczął się o północy 40 stopniami Daniela i stanem podgorączkowym Mikołajka.
Wciąż jeszcze Daniel dochodzi do siebie, na szczęście już nie kaszle, ale ten kaszel pojawił się też u Mikołajka. Więc w panice kupiłam ... srebro koloidalne. I chyba pomogło.

A w międzyczasie 19 sierpnia w piątek Daniel dojechał do 18 miesięcy - więc mamy powód do świętowania. Półtora roku to już coś! Miło mi się na niego patrzy, na to, jak się rozwija, co w porównaniu do rozwoju Mikołajka jest w pewnym sensie moim lekiem na całe zło, bo choć o jego rozwój nie muszę już zabiegać sama... choć oczywiście jest parę rzeczy, które musimy obserwować i dlatego będziemy pod opieką Poradni Neurologicznej. Wciąż... Grrrrrr...

I z okazji 18 miesięcy Daniel definitywnie odstawił się od piersi... Taki symboliczny krok w dorosłość...

Więc... mówi całymi zdaniami, choć niekoniecznie gramatycznie i swoimi wyrazami, co jest piękne. Dużo rzeczy kojarzy, kojarzy dobrze. Wczoraj zobaczył misia na nocniku w książce i oświadczył mi, że "Miś robi kupa"... Jak czegoś chce, to o to walczy do upadłego, czasem kilka godzin. Wszystko naśladuje - trzeba uważać! Bierze za rękę i prowadzi Cię do rzeczy, której właśnie pragnie. Tu i teraz! Na Mikołajka mówi "brata" i traktuje, jak bezwzględną własność. Nocnik skwitował zdecydowanym "niece!" I jak na razie wszelkie próby użytkowania powyższego kończą się w ten sam sposób, ale jak jest "kupa", to mówi "kupa". Miło z jego strony :-) Jak chce wyjść na spacer, przynosi mi buty. Swoje i moje. Uważnie słucha, patrzy tymi swoimi wielkimi brązowymi ślepiami baaaardzo uważnie i chłonie każde słowo, które do niego mówisz. Najważniejsza na razie jest mama, i może jeszcze przez kilka lat, a potem... a potem zobaczymy, co będzie. Teraz jest teraz.

Przysuwa sobie stołki (podpatrzył pół roku temu) i włazi wszędzie, gdzie wleźć się da. Przestawia programy w pralce i zmywarce. Włącza komputer i telewizor. Wyłącza. Rozumie, że piekarnik jest gorący i że tam jest "amm"! - co pokazuje stosownym gestem wsadzania sobie palca do buzi. A Mikołajek uczy go życia. Bo interakcje między nimi są absolutnie normalne i nie mają nic wspólnego ze Smith-Magenis... Dzięki Mikołajkowi Daniel właśnie opanował nowe słowo - "to moja"!

17 miesięcy - jak jeden dzień

19 czerwca Daniel skończył 17 miesięcy - minęło szybko, jak jeden dzień. Dopiero co przywieźliśmy go do domu w wielki mróz, zawiniętego w za duży kombinezon i koc, a już zaczął mówić całymi zdaniami. Po swojemu, ale zrozumiale dla otoczenia. Wciąż nie wierzę własnym oczom, że dzieci rozwijają się same. Że nie trzeba wozić ich codziennie do terapeuty. Że jak nie będzie rehabilitanta, to dziecko i tak i tak zacznie chodzić. Że jak nie będzie logopedy, to i tak samo się będzie komunikować, a po chwili samo zacznie mówić. Że w zasadzie nie potrzebuję przy nim pomocy, że mogę zająć się nim sama, bo jego ataki złości charakterystyczne dla buntu dwulatka są niczym w porównaniu z tym samym okresem u Mikołajka, który charakteryzował się krzykiem i płaczem przez jakieś 20 godzin na dobę. I wielką trudnością w komunikacji od i do niego, w zrozumieniu jego potrzeb, w zrozumieniu tego, czego tak naprawdę on chce, bo kiedy nie dostawał tego, co chciał (nawet na bardzo podstawowym poziomie potrzeby bodźców lub odizolowania się od bodźców) to po prostu wpadał w szał, krzyk i zaczynał o wszystko uderzać głową, bez pamięci... Strasznie to wspominam. Wspominam - bo od roku Mikołajek całkowicie wyeliminował te zachowania!  Patrzę i patrze i nie mogę się nadziwić, jak jakaś obłąkana matka, bo kiedy patrzę na Daniela i porównuję ten czas, kiedy Mikołajek był taki malutki widzę, jak bardzo to wszystko się różni. Tak, zdecydowanie każde dziecko jest inne i rozwija się inaczej, a na koniec zostaje wyjątkowym dorosłym, ale wczesne dzieciństwo Mikołajka przypominało pole walki. Walki z tym, że  przypadek Mikołajka był nie tylko pierwszy dla mnie, ale i dla większości lekarzy i terapeutów. Że nigdy nie spotkali takiego przypadku. I że nie wiedzieli, co z nim zrobić. W każdym razie moje pierwsze macierzyństwo zostało odczarowane przez drugie. Moja rozdygotana dusza wróciła do względnej równowagi. Cieszę się każdym dniem, kiedy dzieci bawią się razem. Kiedy się kłócą, krzyczą i nawzajem tłuką zabawkami. Kiedy razem oglądają bajki, razem czytają książeczki. A potem kiedy razem siedzą przy jednym stoliku i jedzą, wciąż próbując sobie zabrać nawzajem talerzyki. Aż szkoda, że nie siedzi tam trójka...

Daniel i Chilla u dziadka. 

bagnolie

Czas odświeżyć całkiem świeże wspomnienia - bagnolie!

A było to tak, że w długi weekend majowy wybraliśmy się do Ogrodu Botanicznego jak co roku zobaczyć magnolie, które są jedyne na świecie i muszę na nie zerknąć co roku, gdy kwitną, aby podładować baterie - na cały rok.

Tę krótką historyjkę zamieściłam już na fejsbuku, ale....

Botaniczny Ogród. Idziemy sobie razem całą czwórką. Nagle zza rogu wybiega długowłosa blond na oko czterolatka i krzyczy do mamy gdzieś z tyłu: - Mamo zobacz! Jakie tu kwiatki!
- To magnolie - odpowiada mama.
- Bagnolie? - wrzeszczy w głos. - Ojej, ile tu bagnolii!!!!!

No ale zanim dotarliśmy do tych bagnolii, miałam nieodparte wrażenie, że jednak nie zobaczę ich w tym roku. A czemu? A temu...

A temu, że poranek zaczął się o 5 rano, od wycia. Mikołajek wył na przemian z Danielem. I odmawiał jak leci, po kolei, a to umycia zębów, a to ubrania się, a to zjedzenia śniadania, a to... W końcu z tych nerów zasnął, ale dokładnie wtedy, gdy Daniel się już obudził, a my byliśmy gotowi do wyjścia. Jednak udało się. Zobaczyłam moje magnolie. A moje magnolie zobaczyły mnie.

Daniel

19 kwietnia skończył piętnaście miesięcy - dawno o nim nie pisałam - Daniel. Daniel idzie w swoich piętrach rozwoju szybko, mam wrażenie, że szybciej niż inne dzieci, ale to wyłącznie przez Mikołajka, który w tym czasie niejako stał w miejscu. Od kilku miesięcy Daniel sprawnie porusza się po wszystkich zabawkach - i tych, gdzie trzeba wrzucić kulę do dziury (11 miesięcy), gdzie trzeba coś nacisnąć (nawet nie pamiętam, ale bardzo dawno temu -8-9 miesięcy?) gdzie trzeba dopasować kształt przedmiotu z właściwym otworkiem ( 12 miesięcy). Obecnie nadal uprawia kaskaderkę - czyli urazówka wczesnego dzieciństwa, ulubioną rozrywką stały się bajki w telewizji i spacery, niekoniecznie w tej kolejności oraz brama od garażu, na pilota. Potrafi na spacerze stać pod blokiem całą wieczność, licząc na to, że ktoś z sąsiadów się zlituje i bramę otworzy... Robi awantury pod drzwiami - tak bardzo chce wyjść na spacer - niezależnie od pory dnia, godziny i stanu jego zmęczenia. To jest naprawdę słodkie. Przynosi mi buty! Bezcenne też są zabawy fasolą! Potem trzeba zamienić się w kopciuszka, i na kolanach zbierać każdą fasolkę ;-)

No i zaczął mówić. Powtarza wyrazy. Na mój widok głośno krzyczy "mama" (pierwszy raz, jak miał 8 miesięcy). Mówi "bam" - pierwsze słowo (7 miesięcy),  tata - (8 miesięcy); kwiatki (Bóg raczy wiedzieć, dlaczego akurat kwiatki? ) (9 miesięcy), potem zaczął płynnie chodzić, więc mówienie poszło w odstawkę, ale od kilku dni jest powrót do mówienia przez duże M :-))) Tak jak pisałam, powtarza większość usłyszanych wyrazów, na swój dziecięcy sposób oczywiście...
Patrząc, jak rozwija się Daniel - czyli normalnie, i porównując do tego, jak rozwijał się Mikołajek - niespecyficznie i przy pomocy terapeutów, rozumiem, czemu niewiele osób rozumiało, co przechodzę...

Zdarzały się niemiłe komentarze w sumie bliskich osób, od których spodziewałam się raczej wsparcia, niż przykrości, gdy opowiadałam, że jest coś nie tak z Mikołajkiem (jeszcze przed diagnozą) -  "Widzimy, że nie jesteś przygotowana na dziecko", albo drugi, z tych samych ust "Dziecko to był chyba dla Ciebie szok..."; "Dziecko to taka zmiana w życiu, na którą nikt nie jest gotowy"... Większość spraw poukładałam sobie już w głowie. Tych, powtarzanych często zdań, nie umiem jeszcze zapomnieć. Nie rozumiem, jak można dokonywać takich ocen, nie przeżywając na co dzień traumy nieuleczalnej, nieznanej choroby, o niespecyficznych objawach...

Ale to już było, a o przeszłości możemy powiedzieć tylko jedno - właśnie to, że już była! Zostawiam to za sobą. Dziś cieszę tym, co mam. Że pewne sprawy już za mną - a tyle przede mną :-) Że poukładaliśmy sobie terapię z Mikołajkiem, że rozumiem chorobę, że wiem, czego się spodziewać, jak reagować, jak wyciszać dziecko, a potem siebie. Że mogę się cieszyć tym, co niewymuszenie dzieje się Danielem. Tym, jak złości się, że brama wciąż zamknięta i jak razem bawią się z Mikołajkiem :-)))

Mikołajek i Daniel łapią tęczę :)  Nie złapali :(

Pierwszy raz w piaskownicy i od razu wiedział, co robić :)

Brama nie chce się otworzyć! 

wybudujemy wieżę

Wybudujmy wieżę! - powiedziała w niedzielę rano mama magenisiowa.
Mikołajek był pełen entuzjazmu. Daniel też wykazał zainteresowanie.
No i wybudowaliśmy :-)
Po wybudowaniu Mikołajek wieżę rozłożył i klocki wrzucił do koszyka. Sam. Nikt go o to nie prosił.
Po 6 latach terapii sprzątanie po sobie stało się normalną czynnością...

jak nie urok to ospa

Zaniedbałam pisanie bloga. Tak. Przyznaję się. Nie starcza mi czasu. Kiedy kończę pracę, jest najczęściej pierwsza w nocy. A o szóstej trzeba wstać. Albo przed szóstą. Potem dzień z dziećmi, z klientami, z projektami, z pracą... Nie oglądam filmów, nie czytam już książek. Podobno obok dzieje się życie. Mikołajek po ospie znów na terapii i w przedszkolu. Codziennie przynosi rysunki. Pokazuje swoje zdanie, bunt dwulatka przeszedł płynnie w bunt trzylatka, bunt trzylatka w bunt czterolatka, a bunt czterolatka w bunt pięciolatka. Ale coraz więcej mówi i rozwija świadomość siebie. Teraz wyjęłam mu namiot i przesiaduje w namiocie... Tam jest jego świat.

A teraz jeszcze Daniel ma ospę... Tej nocy nie spałam. Daniel budził nawet Mikołajka... Daniel ciężko ją przechodzi. Niby bez gorączki, ale jest mu źle. Może dlatego, że jest młodszy od Mikołajka, znosi ją gorzej. Wysypało go i wygląda jak biedronka, albo ostatecznie jak muchomorek.

Już jakiś czas temu odkryłam, że przy chłopakach pracować się da... A noce... Są za krótkie.
A kysz ospo! :-)

jak zarazić brata ospą

mama tata Mikołaj brat

Dziś Daniel skończył rok i miesiąc. W zeszłym tygodniu świętowaliśmy jego Pierwszy Roczek rodzinnie i bardzo oficjalnie. Był bezglutenowy, czekoladowy tort. Zimne ognie serwowane prosto z tortu i dużooo radości. Na zdjęciu z Mikołajkiem składamy Danielkowi życzenia. Wniósł w nasze życie coś nowego i niezwykłego. Mikołajek jest wyraźnie szczęśliwy, że ma brata. Jego spontaniczne buziaki i dbałość o Daniela jest zaskakująca. Liczy do czerech: "Mama Tata Mikołaj Brat"... a ostatnio mówi - "Daniel"  To jest teraz jego porządek. Zupełnie nowy porządek :-)

 

baby blues

Było zimno. Jak to w zimie. Anestezjolog miał na bucie czerwonego Zygzaka McQuina, i straż pożarną, taką samą, jaką miał Mikołajek. Denerwowałam się, czy tym razem wszystko będzie jak trzeba. Chyba było. W pierwszych minutach Daniel nie oddychał, zrobił się biały. Ta denerwująca cisza. Dziecko przecież powinno płakać. Próbowałam odwrócić głowę, ale wszystko działo się za moimi plecami. W tamtej chwili czas stanął w miejscu, aż usłyszałam płacz i pochyliła się nade mną twarz w okularach, niebieskim czepku i maseczce. "Wszystko w porządku" -  powiedziała. "Niech mama pocałuje synka". Zdziwiłam się. Na Karowej nie pozwolili mi na Mikołajka nawet popatrzeć. Zabrali i tyle. A tu Daniela położyli na brzuchu. Pozwolili potrzymać i chwilę z nim pobyć. Ale zaraz i tak zabrali. Bo coś tam. Po dobie przenieśli z pooperacyjnej i zostałam z nim sama. Już bez pomocy i opiekuńczych rąk położnej Emilki. Szpitalny pokój młodych matek przypominał mięsny. Białe kafelki na wszystkich ścianach i wielkie okno, z którego wiało. I jeszcze młoda, dwudziestoletnia matka, która bała się w nocy gasić światło.

No to zaczęło się. Daniel patrzył na mnie swoimi czarnymi oczami, a ja zastanawiałam się, czy wszystko z nim w porządku i przeżywałam jeszcze raz to, jak bardzo inaczej było z Mikołajem. Jak bardzo niepewnie. Jak smutno.

Zmieniały się pielęgniarki. Zmieniały się pory dnia. W piątej dobie zmęczona patrzyłam przez okno, na  Warszawę skąpaną w nocy i poczułam to, co czują wszystkie matki, ale nie wszystkie się przyznają. Że z jakiegoś powodu mi smutno... Czy to był smutek, czy może rozrzewnienie, czy odpuszczenie wszystkich napięć i emocji... Tego do końca nie wiedziałam. Ale wiedziałam, że przejdzie. Że ten czas jeszcze w szpitalu, gdzie tylko ja i moje dziecko, którego się uczę i poznaje, że ten czas zaraz się skończy, że Daniel wreszcie zacznie jeść, że zacznie przybierać na wadze i stąd wyjdziemy. Że znów zacznie się na chwilę wstrzymane życie. Kolejny jego rozdział. I że ten smutek to wcale nie z powodu biochemicznych, hormonalnych zmian w moim organizmie, tylko dlatego, że nie da się zatrzymać życia, aby nieustannie cieszyć i napawać się tym pierwszym, cudownym momentem, gdy trzyma się w ramionach dopiero co urodzone dziecko, gdy w dłoni spoczywają małe stópki, a małym rączkom nie można się nadziwić. I jeszcze się nie przeczuwa, jak bardzo znów zmieni się życie.

I tak w sobotę minął rok, od kiedy Mikołajek ma brata.

delfiny

Defliny dopłynęły do łodzi, chwilę się pobawiły, tu wskoczyły, tam wyskoczyły i popłynęły dalej, niczym nie skrępowane. Wolne. Siedziałam na burcie, łapałam popołudniowe, marcowe słońce. Płynęliśmy pełnym wiatrem, nadmuchany żagiel bez wysiłku ciągnął ciężką łódź...To było dawno temu, gdzieś na Kornatach, gdzie woda jest turkusowa i pływają w niej dzikie, wolne delfiny. Tak... Wtedy jeszcze byłam dzika i beztroska, jak i one. Mogłam pływać, gdzie chciałam. Nie przeczuwałam, że to ostatnie dni bycia delfinem. Bo potem w moim życiu zaszły zmiany... Urodził się Mikołajek. A za Mikołajkiem - Daniel. A Daniel wczoraj (bo już po północy) skończył roczek. Swój pierwszy roczek. Mikołajek, skazany na ciągłą, rygorystyczną terapię już nigdy nie będzie delfinem. Ale może przez krótką choć chwilę będzie nim Daniel, bo ja... bo ja jeszcze długo, długo nie. Albo już wcale.

wpis stomatologiczny

Muszę się pochwalić. Od środy per saldo mamy więcej zębów - jako rodzina.
Danielowi przybyła prawa jedynka na górze. Od razu lepiej śpi. To oznacza, że i ja lepiej śpię. Ale zanim postanowiła się ukazać, działo się...

w ostatni dzień roku...

W ostatni dzień roku... otwieram list, który napisałam 31 grudnia zeszłego roku. Napisałam w nim o tym, czego bym chciała w roku 2012... o tym, czego pragnę najbardziej. Dla siebie, dla Mikołajka...
Dla mojej rodziny. Pomyślałam o tym, czego chcę i przelałam na papier. Stanęłam przed swoimi potrzebami i spojrzałam na nie realnie. Nie chciałam gwiazdki z nieba. Chciałam, żeby Mikołajek szedł do przodu, chciałam spokoju... Żeby Daniel...

W każdym razie...niektóre marzenia się spełniają. Jeśli mądrze do nich podejdziesz... I nie prosisz o zbyt wiele. Jeśli potrafisz cieszyć się z małych rzeczy, takich jak promień słońca na szybie...
Jeśli umiesz pielęgnować w sercu tę iskierkę miłości po to, aby rosła i rosła...

A co udało nam się w tym roku? Co przyniósł? Jaki był?

Na początku roku urodził się Daniel. Cały i zdrowy.

Mikołajek poszedł do nowego przedszkola. Nie jest w nim zmuszany do podporządkowania się zdrowym i "normalnym" dzieciom. W nowym przedszkolu ma wszystko to, czego potrzebują dzieci takie jak on.

Zwiększyliśmy ilość zajęć terapii indywidualnej. Sprawdza się.

Zrezygnowałam z glutenu w diecie Mikołajka. Z kazeiną się nie udało, ale i  tak jest zaskakujący efekt. Mikołajek jest spokojniejszy. Mi też jest lepiej. Dieta bezglutenowa jest łatwa. Trudności mieszkają w głowach tych, którzy nie widzą innych możliwości.
Zauważyłam, że gluten dzieli. Dzieli ludzi na otwartych i zamkniętych. Dla wielu hasło "dieta bezglutenowa" stanowi tak wielką trudność, że... aż boją się zapytać, czemu mówię, że to proste.

Po wyprowadzeniu glutenu z diety Mikołajek zaczął mówić. W maju powiedział pierwszy raz "mama". Buduje proste zdania. Jest mu trudno. To prawdziwe wyzwanie. Ale mówi i jesteśmy z niego dumni. Zaczął liczyć.

Jest też lepiej z jego chodzeniem. Nie jest już taki "sztywny". Potrafi stawiać całe stopy na podłodze. Potrafi przejść też większy dystans niż kiedyś. Tak, jakby jego napięcie mięśniowe wyrównywało się.

Zmiejsza się jego autoagresja... Albo ja się do niej przyzwyczajam.

To naprawdę dużo.

Ja odnalazłam swoją drogę. Wiem jak nigdy, czego w życiu chcę. Mam głęboką świadomość swojej jasnej i mrocznej strony. Zlepiają się w jedno. Jak Yin i Yang...

Odnalazłam się też w macierzyństwie ze zdrowym dzieckiem.
To zupełnie inne macierzyństwo. Nie można porównać.

Oprócz świadomości swojej drogi, którą chcę wędrować, odnalazłam też wewnętrzny spokój. A może tylko ścieżkę, która do niego prowadzi... Jeszcze nie wiem.
Ale wiem już, jak odpowiadać na potrzeby swojego serca. I jakie są to potrzeby. I wiem też, jak stawiać granice, żeby nikt nie wchodził w butach do mojego ogrodu, na moje grządki.
Zobaczyłam też na czyimś przykładzie, że jeśli ktoś ratuje cały świat dookoła, to pewnie dlatego, że nie widzi, że sam tonie. I że najzdrowiej pilnować swojego nosa.
Zrozumiałam, czego mieli mnie nauczyć ci toksyczni, nieodpowiedzialni, trudni, którzy stanęli na mojej drodze. Im dziękuję szczególnie. To ważna nauka.
To był piękny, trudny rok. Rok akademicki, można powiedzieć, w szkole życia. Znów dużo się nauczyłam.
Poznałam wielu wspaniałych ludzi.
Z niektórymi odnalazłam się na nowo.
Założyłam bloga...

Dziękuję Wam wszystkim. Za obecność. Za słowa wsparcia. Za świadomość, że nie jestem sama. Że za ekranami monitorów, za słuchawkami telefonów, w sercach jesteście.


A teraz? A teraz siadam do pisania swojego listu... Listu, którzy przeczytam dokładnie za rok.

jedenaście

Dokładnie dwanaście miesięcy temu leżałam w szpitalu. Na oknie stała choinka koleżanki. Za oknem śnieg. Było ślisko, pamiętam dokładnie, bo mama szpitalnej koleżanki postanowiła upiec jej sernik i tata wiózł go jej w nocy jeszcze gorący. Dojechał za szybko, po 23, a rodzina przewidywała, że dowiezie go około godziny 00.00 I na korytarzu dostał ochrzan.
Północ, tak jak teraz. W szpitalu położniczym o tej porze położne robią ktg. Budzą przyszłe matki i sprawdzają tętno dziecka. Można posłuchać sobie serduszka lokatora brzuszka. Słuchałam. Co noc. I jeszcze każdego dnia ze cztery razy. Dopiero 23 grudnia pozwolili mi wyjść do domu, z listą żelaznych warunków, zakazów i nakazów. Mikołajek bardzo tęsknił. A ja za nim.

A dziś rano Danielowi strzeliło 11 misięcy... Akurat spał po źle spanej nocy. W ciągu ostatniego miesiąca zaliczył samodzielne stanie i rozpoczął naukę chodzenia. Potrafi robić już wiele kroków na raz i bardzo go to cieszy. Włącza i wyłącza światło. Ma dwa nowe zęby. Łącznie trzy. Pokazuje wszystko palcem, Mówi "co to" (milion razy dziennie). I "mama". I  "ba", kiedy coś spadnie. Potrafi machać rączką na pożegnanie, ale z jakiegoś powodu tego nie robi. Wrzuca piłeczki do otworów w zabawkach. Naciska wszystkie przyciski, nawet guziki w dziadka płaszczu. No i ma swój ulubiony kocyk, o który potrafi walczyć jak lew. I drzeć się, kiedy go nie ma lub leży poza zasięgiem jego małych rączek. Lubi kłaść różne przedmioty na półkach, wspinać się, no i rzuca czym popadnie. Uwielbia rzucanie. Patrzy za przedmiotem, a potem krzyczy, że chce to zrobić jeszcze raz. Wkłada Mikołajkowi palce do oczu, do nosa, do buzi. Mikołajek jest w pierwszym momencie zachwycony. W drugim i trzecim już nie.  Ściąga mi okulary. Daniel. Jedenaście miesięcy życia skończone. Podróż na własnych nogach rozpoczęta.

zęby

Daniel nabiera zębów. Mamy dwa nowe. Świeżo wyrżnięte. Oczywiście musiały wyjść na raz. Wczoraj górna lewa jedynka, dziś lewa dolna jedynka. No i co? No i nie śpimy!

Z resztą jak tu spokojnie spać, jak przychodzą takie newsy... Dzieci w szkole Sandy Hook w Newton były w wieku Mikołajka... Kiedy o tym myślę, mam takie dziwne uczucie z tyłu głowy. Przechodzą mnie ciarki. Kiedyś miałam osiem lat. Na szyi klucz, jak wiele dzieci z mojej szkoły. Dzień za dniem mijał spokojnie.

Koniec świata już za kilka dni. 21 grudnia, przynajmniej wg Majów oraz tego, co dzieje się na świecie. A wystarczyłoby, aby te dwa nieszczęsne zęby Daniela poczekały tych kilka dni... bo po końcu świata jakie by to miało znaczenie?

Jak Mikołajek i Daniel zostali Strażakami

Najlepsza zabawka. Ostatnio na ciągłym topie. Prezent od Wujka Sławka. Można ją sobie wyrywać, ciągnąc za drabinę. Można sobie ją wyrywać, ciągnąc za wąż czyli strażacką sikawkę. Można krzyczeć i się złościć, kiedy któryś brat chce przeciągnąć ją na swoją stronę!

dycha

Jak z bicza strzelił, w poniedziałek Danielowi minęło 10 miesięcy.
Bardzo intensywnych 10 miesięcy.

W obie strony chodzi wzdłuż kanapy, ścian, stolika itp... Potrafi sam stać. Nie za długo, ale zawsze :)
Próbuje robić pierwsze samodzielne kroczki, na razie bez wyraźnego sukcesu.
Umie już używać palca wskazującego, naciska nim wszystkie możliwe znalezione guziczki, przyciski oraz wkłada go między drzwi oraz do oczu...
Nadal w pełni nie opanował funkcji "sen".
Słowo "mama" dodatkowo rozwinęło się znaczeniowo w słowo "pomocy".
Pięknie siedzi w półklęku (w rozmaitych wariantach).
Reaguje na domofon, ale to już ponad miesiąc. Rozumie, że zaraz ktoś przyjdzie, podchodzi do drzwi i czeka.
Wyjmuje z półek książki ( i oczywiście czyta). Pierwszą lekturą, po którą sięgnał, była "Mistrz i Małgorzata" Bułhakowa, potem zahaczył o "Love Story", a dziś zaglądał do "Ferdydurke" Gombrowicza.
Uwielbia koty, krzyczy na ich widok - szczególnie na białą Jessi.  Lubi się bawić swoim głosem. Jak słyszy muzykę, jego ciało zalicza serię radosnych podrygiwań i buja głową jak na koncertach heavymetalowych.

A! Stosuje diagnostykę: bada oczy, nos, usta, zęby, uszy... Mam wrażenie, że to obecnie jego ukochane zajęcie.
No i wspina się. Wszędzie i po wszystkim. Otwiera szuflady i do nich zagląda.
Ogląda bajki (z okrzykami radości). Gada do postaci.
Rzuca przedmiotami i sprawdza, gdzie spadły. Próbuje wkładać je na miejsce.
Robi pewnie jeszcze tysiąc rzeczy, o których teraz nie pamiętam, bo widzę je codziennie i zaczęłam traktować normalnie, już poza pierwszymi ochami i achami.I jak coś mi się przypomni, to będzie errata :-)