Szukałam, głowiłam się, myślałam, co zrobić, żeby Mikołaj wreszcie zaczął spać, ponieważ nie dajemy już rady tak funkcjonować....
Choć brak snu w zespole Smith-Magenis jest jednym z charakterystycznych objawów i jak do tej pory nieuleczalnym, postanowiłam się nie poddawać.
Skoro zaburzenia snu oraz nastroju mogą być zależne od ilości światła w dzień, a latem Mikołaj lepiej śpi (około jednej pobudki do dwóch pobudek i wstaje około 4-5 rano) i sen pogarsza się wraz ze zmianą pogody na jesień (około 3-5 pobudek lub pobudka o 00.00 i brak dalszego snu), postanowiłam wypróbować lampę do fototerapii.
Okazało się, że jest firma Ultra-Viol, która oferuje taką możliwość w formie
testu, co było mi bardzo na rękę, biorąc pod uwagę rozmiary lampy oraz cenę przy trudnych do określenia efektach naświetlania.
Kto nie sprawdzi, ten nie wie.
Zamówiłam
średnią - dostępne są trzy wielkości.
Mała wydawała mi się trudna do współpracy z Mikołajkiem, ponieważ trzeba się znajdować w jej bezpośredniej odległości - byłaby idealna dla osób mniej ruchliwych ;)
Duża to już gabaryty przemysłowe.
Średnia oświetla cały pokój, w którym się jest, więc Miko może się poruszać zgodnie ze swoim charakterem, a luksy robią i tak swoje :)
Wg zaleceń producenta naświetlanie powinno się rozpocząć rano i wczesnym wieczorem (dwie godziny przed snem).
W praktyce zapalamy ją od razu po przebudzeniu oraz po powrocie Mikołaja z terapii, czyli rano świeci od 6.00 do 7.00 a po południu świeci od 15.00 do około 18.00 - 19.00.
Kiedy Mikołajek jest zmęczony, potrafi zasnąć w jej świetle, ale nawet wtedy jej nie wyłączam.
Wpływ światła lampy na sen.
Wpływ lampy na sen u Miko zauważyliśmy po około trzech tygodniach.
Mikołaj przestał budzić się około 00.00, sen główny wydłużył się do godziny 01.00 a nawet 3.00 (!!!), a po podaniu melatoniny po pierwszej pobudce łatwiej mu zasnąć i trudniej później wybudzić. Nie są to spektakularne zmiany, a jednak są zauważalne i bardzo ułatwiają nam życie.
Naświetlanie zaczęliśmy w połowie listopada. Zaleca się, aby naświetlania rozpocząć przed zmianą czasu letniego na zimowy i tak też zrobimy następną jesienią. Naświetlania kontynuujemy.
Ponieważ często przebywam w świetle, zauważyłam, że lepiej śpię. Choć spałam zawsze dobrze, teraz nie budzę się zmęczona, mimo niewielkiej ilości snu, nie jestem też tak zmęczona w dzień, a jeśli już jestem, to jeśli mogę, łapię 10 minutową drzemkę, która mnie całkowicie regeneruje.
Dowodem na działanie lampy jest natychmiastowa reakcja na odstawienie u Mikołajka.
Przez święta nie miałam głowy do naświetlań z powodu infekcji mojej i dzieci, więc Mikołaj się nie naświetlał. Po trzech dniach przestał całkowicie spać, jak wcześniej. Na szczęście szybko wróciliśmy do naświetlań i jest dużo lepiej, sen wrócił do jego "lepszej" normy.
Wpływ światła lampy na nastrój.
Wpływ na nastrój zauważyłam głównie u siebie, a potem dopiero u Mikołaja. W okres zimy weszłam bowiem inaczej. Było mi... ciepło i radośnie. Dostęp do takiej ilości światła tej jesieni sprawił, że nie opuszczał mnie dobry nastój. Żadnych smętków, żadnej melancholii. Taniec w duszy.
U Miko zdecydowanie mniej napadów, jest spokojniejszy (!!!) myślę, że po miesiącu gdzieś około 20% w stosunku do stanu wyjściowego.
Muszę przyznać, że mimo iż lampa jest duża i świeci jasnym, ostrym światłem, to mi nie przeszkadza mi i grzeję się chętnie w tej jasności, podobnie jak nasze koty. Efekt dla mnie jest zaskakujący, zarówno jeśli chodzi o Mikołaja jak i o mnie. Byłam dość sceptyczna co do jej działania, szczególnie, że uważałam, że ja jej nie potrzebuję. Potrzebuję!!! :)
Wniosła w moje życie więcej spokoju.
Prawdę mówiąc to jestem zaskoczona, że to tak działa!
Zdecydowanie polecam!
.jpg)
