hulajka i dzień dziecka

Dawno temu, kiedy Mikołajek zakochał się w prostym i przejrzystym świecie teletubisiów, zamarzył o czymś. To coś to była hulajnoga. Jedna z bohaterek Teletubies, Po, miała właśnie taką trzeszczącą hulajnogę i sobie na niej pomykała po tym nieskomplikowanym świecie, który tak przypadł do gustu Mikołajkowi...

Mikołajek rósł i pojawił się temat roweru. Bo wszyscy radzili, że musi mieć rowerek. Że bez tego ani rusz. Wszystko fajnie, ale ogarnięcie rowerka przez Mikołajka przeszło możliwości Mikołajka. I moje. Po prostu pedały roweru z zawartością Mikołajka mogą się kręcić tylko do tyłu. A wtedy rower stoi. Do przodu ani rusz. Poza tym po porażeniu mózgowym równowaga jest sprawą względną. I temat trudny.
Jednak wszyscy dla Mikołajka planowali rower. Ulegając różnym naciskom próbowałam znaleźć mu rower.
Rozmowy z Mikołajkiem trwały. Wyglądały mniej więcej tak:

- Mikołajku, czy chciałbyś rower?
- Tak - mówiło zgodne dziecko.
- A jaki?
- Hmmmm... - mówił Mikołajek i drapał się po brodzie. Patrzył w sufit. Zapominał.
- To jaki ten rower, Mikołajku?
- Żółty - ulegał presji Mikołajek.
- A jak nie będzie żółtego?
- To hulajnogę.

W zasadzie każda rozmowa o rowerze kończyła się hulajnogą... więc... na Dzień Dziecka Mikołajek dostał hulajnogę. Coraz lepiej na niej jeździ. Zaczyna już skręcać, uczy się hamować. A co najważniejsze... jest naprawdę szczęśliwy, kiedy na niej staje, łapie równowagę, odpycha się, prostuje, a ona go niesie hen, hen przed siebie... a ja biegnę za nim i krzyczę - "Stój, zaraz jest ulicaaaaaaaaaa"...;)
Świadomość, że to miało nigdy nie nastąpić, a jednak nastąpiło, rozgrzewa mi matczyne serce...

Dziękuję wszystkim za pomoc.
Hulajnogę mogliśmy kupić dzięki Waszej pomocy ze środków zgromadzonych w Fundacji.
Dzięki niej Mikołajek robi postępy w koordynacji siebie samego ze sobą...

truskawkowy sernik - nernik na zimno bezglutenowy, bez mleka (i bez sera) bez jaj i nawet bez cukru, za to z truskawkami

Piszę, póki są truskawki :)
Teraz są prosto z pola, więc jest w czym się zasmakować :)
A jak ktoś ma szczęście, jak Mikołajek, to może sam sobie zbierać prosto z krzaczka. Niepryskane. Czerwone. Słodkie. Wypełnione Słońcem.

Przepis na ten nernik można znaleźć w czeluściach Internetu.
Każdy robi go według swojego uznania.
Ja robię go tak:

Czego potrzeba:

• Szklanka nerkowców - u mnie 300 ml
• Dwie szklanki umytych i obranych truskawek - u mnie 600 ml
• 120 ml tłuszczu w formie płynnej (ale nie gorący) - u mnie masło klarowane, dobre jest też z tłuszczem kokosowym
• Ksylitol, stewia, cukier trzcionowy z melasą lub jakiekolwiek inne słodziwo (można dać zamiast słodziw garść namoczonych daktyli), ekstrakt z wanilii burbońskiej

- u mnie 1 łyżka ksylitolu, 1 łyżka cukru pudru trzcinowego waniliowego (sama robiłam :)


Co dalej:

1. Jeśli masz solidny blender, z ksylitolu/cukru zrób cukier puder
2. Zmiksuj orzechy na mąkę (nie na masło)
3. Dodaj obrane truskawki i miksuj, aż masa będzie jednolita
4. Dodaj tłuszcz stopniowo, po troszku (jak do majonezu).
5. Po zmiksowaniu przełóż masę do tortownicy - porcja na małą tortownicę, a nernik wstaw do lodówki przynajmniej na 12 godzin lub na 1 godzinę do zamrażalnika, żeby "stanął".
   Po 24 godzinach, gdy się przegryzie, jest wspaniały :)

Niektórzy robią go ze spodem. U nas spód nigdy nie dotrwał do nernika ;)

Smacznego :)

taki dzień

Takich dni jest więcej.
Dzieci wstają z krzykiem. Posługują się tylko słowem nie.
Pogoda jest trudna.
W zlewie naczynia.
Zbiła się szklanka.
Jest duszno. Albo niskie ciśnienie. Albo burza wisi w powietrzu.
I nikt nie zdążył wyrzucić śmieci.
Trudno zapanować nad porządkiem.

I tym na zewnątrz i tym w duszy. Bo chce się jeść. Spać. Siusiu. A akurat nie można.

Pojawia się syndrom naczyń połączonych, bo kolejna awantura o zabawkę przynosi następną. Bałagan sprzyja dekoncentracji. Dekoncentracja bałaganowi. Ból głowy wywołuje niechęć do czegokolwiek, a już na pewno nie pomagają mu jęki przegranych w bitwie o zabawkę oraz marudzenia maruderów, którzy zdecydowanie odmawiają umycia zębów, prosto do ucha!

A potem robi się noc. Niespodziewanie. I orientujesz się, że Twoja herbata, ta poranna, jest jeszcze nie zrobiona...
Nocą grzeczne dzieci chodzą spać.
Albo przynajmniej mają czas dla siebie.
Ja siadam do pracy. Musiałam być, widać, bardzo niegrzeczna...
I odczuwając wdzięczność, że ta praca jest i jednocześnie smutek, że nie ma już mnie, wypełniam puste wiersze makiem liter... litera za litrą... godzina za godziną...
Po trzech godzinach snu ciężko będzie wstać do nastawionego wywrotowo Mikołajka, ciężko będzie obserwować własny oddech i pozwalać zmęczonym emocjom biegnąć po niebie jak chmurom...

A wąż zachłannie dalej zjada własny ogon...

nie czytajcie tego wpisu czyli sen o lęku

Najlepiej tego wpisu nie czytajcie.
Nie czytajcie.
Piszę go raczej dla siebie. Żeby zobaczyć. Poczuć. Zrozumieć.
Może dzięki temu coś wymyślę zawczasu.

Lęk jest nie tylko mój. Należy do miliona matek na Ziemi. Matek, których dzieci są chore, upośledzone, mają autyzm lub inne choroby, w których do końca życia są zależne od drugiej osoby.
Ostrzegam lojalnie, nie czytajcie, bo będzie bardzo strasznie. Jak to w niektórych snach...

Śniło mi się, że Mikołajek wreszcie poszedł do szkoły.
Poszedł i nie wrócił.
Zwykle wracał sam (nie wiem, czemu we śnie wracał sam, ale w tym śnie właśnie tak było - ja w jego wieku wracałam sama z kluczem na szyi).
Mieszkaliśmy gdzieś indziej, w domu, z którego okien było widać szkołę. W moim starym domu.
Mikołajek powinien już z niej wrócić.
Niepokoiłam się.
Krzyk pod drzwiami, jakieś głosy, chichoty i moje serce zatrzepotało i zdrętwiało. Zanim wyszłam na korytarz, był tam już Mikołajek.
Pobili go chłopcy ze szkoły i "podrzucili" pod dom...
Miał pobitą, spuchniętą buzię.
Leżał pod drzwiami, a w rączkach trzymał oprawki okularów, w których nie było już szkieł, więc paluszki wiły się wśród oprawek, próbując się na nich zacisnąć.
Płakał. Bał się, że pomyślimy, że zbite okulary to jego wina.
Pobili go starsi chłopcy ze szkoły, bo był od nich inny.
Nie bronił się, bo inaczej rozumie świat. Nie ma w nim chęci władzy i przemocy... Podąża.

Zanim wezwałam pogotowie, patrzyłam, jak jego palce wciąż zaciskały się na pustych oprawkach okularków rowerków.

Czuję to jeszcze w tej chwili. Tę bezsilność... Ten lęk. Jak zapewnić bezpieczeństwo mojemu choremu dziecku? Lęk o przyszłość...
Każdy znajdzie w tym lęku coś dla siebie, prawda?

A jednak.

Nie mówiłam?
Nie czytajcie...

Konfrontacja z własnym lękiem jest pierwszym krokiem do ogarnięcia go. Przeżycie związanych z nim emocji... Określenie ryzyka, możliwości, zagrożeń i zalet wszystkich tych rozwiązań, które, jeśli dokładnie określisz lęk, pojawią się... Prędzej czy później... pojawią się...

bezglutenowy czekoladowy torcik owsiany bez kazeiny całkiem niezły jako spód do sernika lub galaretki

Owsa mi się zachciało. (Bez skojarzeń, bardzo proszę ;) albo wręcz przeciwnie :)

Moje bezglutenowe dzieciaki dawno nie jadły już takich ziaren, więc kupiłam bezglutenowe płatki typu jumbo (Provena) i chwilę się zastanowiłam. Miały być kuleczki owsiane, ale... bezglutenowy owies się nie klei, a ja nie miałam ochoty tego dnia na daktyle (mam mnóstwo pomysłów, co można z tego owsa zrobić, może kiedyś wszystkie wykorzystam i opiszę :) - marzenie ściętej głowy, oczywiście :)

Rozpuściłam typową gorzką czekoladę w kąpieli wodnej, dodałam łychę masła klarowanego, dorzuciłam łychę ksylitolu i cukru waniliowego trzcinowego (sama robiłam :) i wyszedł... mi torcik :)
Torcik tymi ręcami rozłożyłam równomiernie w okrągłej foremce i schowałam do lodówki. Miała na nim wylądować galaretka albo nernik truskawkowy (taki sernik, ale bez sera) - jednak jakoś do tego nie doszło, bo po wyjęciu z lodówki torcik się wchłonął.
Daję słowo. Po prostu zniknął.

Składniki:

• 250 gramów bezglutenowych płatków owsianych jumbo
• 35 gramów płatków migdałowych
• 100 gramowa tabliczka gorzkiej czekolady (używałam dla moich alergików 60%, nie zawiera mleka i laktozy) - lub 100 gramów masła klarowanego lub tłuszczu kokosowego i 2 łyżki karobu
  można też użyć mlecznej... albo białej...
• 1 kopiasta łycha masła klarowanego albo tłuszczu kokosowego
• 1 łycha ksylitolu (lub innego słodziwa)
• 1 łycha cukru trzcinowego nierafinowanego (lub innego słodziwa)
• odrobina soli na wyczucie
• 1 łyżeczka cynamonu

Co teraz, jak masz już składniki:

1. Teraz rozpuść czekoladę i tłuszcz w kąpieli wodnej;
2. Wymieszaj płatki owsiane z migdałowymi i innymi suchymi składnikami (sól, cynamon, opcjonalnie karob);
3. Do lekko wystudzonego tłuszczu dodaj płatki i resztę (płatków może wyjść mniej lub więcej, z płatkami nigdy nic nie wiadomo ;) i mieszaj, aż się zrobi gęste i treściwe.
4. Rozłóż równomiernie na tortownicy lub blaszce mocno ugniatając i odłóż do lodówki na przynajmniej godzinę. 
5. Jeśli ma być spodem pod inne pyszności, to włóż go do zamrażalnika na przynajmniej godzinę :)
   
   Najlepszy jest drugiego dnia (wiem, bo się kawałek ostał przypadkiem :) - uwaga - może się sypać ;) ale tu właśnie chodzi o tę kruchość....omomommmmm...

zaległości -zabieg w CZD

Na szczęście skończył się maj, ale narobiły się zaległości... Nie wiem, co z tymi majami jest nie tak, ale coś jest. Za każdym razem.

Z ważnych komunikatów - jesteśmy już po zabiegu kolejnej sanacji.
I są dobre i złe wieści.
Dobra jest taka, że jesteśmy już po.
Złych jest więcej. Po pierwsze, że zęby w złym stanie - koszmarnie odwapnione po przygodach na oddziale Patologii Noworodka w wyżej wymienionej placówce, po niepotrzebnym antybiotyku, bez osłonki, po zakażeniu jelita, bo słabym wchłanianiu... 11 zębów - 13 ubytków :(
Po drugie - to nie była ostatnia sanacja (przy pierwszej tak myślałam).
Po trzecie - znów mnie zjadł stres a anestezjolog, inaczej niż za pierwszym razem, co tu dużo mówić, mógłby u tego pierwszego pobierać lekcje empatii i wyczucia, a także mimiki twarzy.
(Ironiczny uśmiech to nie jest dobra zagrywka, gdy dziecko jest montowane do respiratora)
Po czwarte - wybudzenie kosztowało mnie podrapaną twarz, zbity łokieć i ogólne lekkie obrażenia górnej części ciała. Znów trzymałam dziecko, gdy wybudziło się w szale strachu z krwawiącym nosem, obolałą buzią i odczynie zapalnym po plastrach na twarzy. Potem trzymał tatuś. A kiedy zeszły pierwsze objawy narkozy, jeszcze słaniającego się na nogach, wypuścili do domu (na szczęście). Nie było wymiotów i innych zaburzeń.
Nie chcę więcej zabiegów w znieczuleniu ogólnym. Nie chcę więcej jego przerażenia, gdy nie wie, gdzie jest, co się dzieje i dlaczego boli. Nie wiem, czy za kilka lat go utrzymam bez faszerowania dziecka kolejną chemią.
Na razie robię, co mogę. Pasta z aminofluorkiem. Obowiązkowe mycie zębów sto razy dziennie. Soniczna szczoteczka... Dieta bez cukru... Ale stan zębów po chorobie jelit i antybiotykach oraz przy niskim stanie przeciwciał, jak powiedziała pani stomatolog - i tak bardzo dobry, jak na tkankę zębową i samą chorobę.
W sumie to może dobra wiadomość, że mogło być gorzej (lapisowanie kikutów zębów i inne przygody...)
Niestety szóstki są już stałe... I od razu wyrosły chore - bidulki...