w ostatni dzień roku...

W ostatni dzień roku... otwieram list, który napisałam 31 grudnia zeszłego roku. Napisałam w nim o tym, czego bym chciała w roku 2012... o tym, czego pragnę najbardziej. Dla siebie, dla Mikołajka...
Dla mojej rodziny. Pomyślałam o tym, czego chcę i przelałam na papier. Stanęłam przed swoimi potrzebami i spojrzałam na nie realnie. Nie chciałam gwiazdki z nieba. Chciałam, żeby Mikołajek szedł do przodu, chciałam spokoju... Żeby Daniel...

W każdym razie...niektóre marzenia się spełniają. Jeśli mądrze do nich podejdziesz... I nie prosisz o zbyt wiele. Jeśli potrafisz cieszyć się z małych rzeczy, takich jak promień słońca na szybie...
Jeśli umiesz pielęgnować w sercu tę iskierkę miłości po to, aby rosła i rosła...

A co udało nam się w tym roku? Co przyniósł? Jaki był?

Na początku roku urodził się Daniel. Cały i zdrowy.

Mikołajek poszedł do nowego przedszkola. Nie jest w nim zmuszany do podporządkowania się zdrowym i "normalnym" dzieciom. W nowym przedszkolu ma wszystko to, czego potrzebują dzieci takie jak on.

Zwiększyliśmy ilość zajęć terapii indywidualnej. Sprawdza się.

Zrezygnowałam z glutenu w diecie Mikołajka. Z kazeiną się nie udało, ale i  tak jest zaskakujący efekt. Mikołajek jest spokojniejszy. Mi też jest lepiej. Dieta bezglutenowa jest łatwa. Trudności mieszkają w głowach tych, którzy nie widzą innych możliwości.
Zauważyłam, że gluten dzieli. Dzieli ludzi na otwartych i zamkniętych. Dla wielu hasło "dieta bezglutenowa" stanowi tak wielką trudność, że... aż boją się zapytać, czemu mówię, że to proste.

Po wyprowadzeniu glutenu z diety Mikołajek zaczął mówić. W maju powiedział pierwszy raz "mama". Buduje proste zdania. Jest mu trudno. To prawdziwe wyzwanie. Ale mówi i jesteśmy z niego dumni. Zaczął liczyć.

Jest też lepiej z jego chodzeniem. Nie jest już taki "sztywny". Potrafi stawiać całe stopy na podłodze. Potrafi przejść też większy dystans niż kiedyś. Tak, jakby jego napięcie mięśniowe wyrównywało się.

Zmiejsza się jego autoagresja... Albo ja się do niej przyzwyczajam.

To naprawdę dużo.

Ja odnalazłam swoją drogę. Wiem jak nigdy, czego w życiu chcę. Mam głęboką świadomość swojej jasnej i mrocznej strony. Zlepiają się w jedno. Jak Yin i Yang...

Odnalazłam się też w macierzyństwie ze zdrowym dzieckiem.
To zupełnie inne macierzyństwo. Nie można porównać.

Oprócz świadomości swojej drogi, którą chcę wędrować, odnalazłam też wewnętrzny spokój. A może tylko ścieżkę, która do niego prowadzi... Jeszcze nie wiem.
Ale wiem już, jak odpowiadać na potrzeby swojego serca. I jakie są to potrzeby. I wiem też, jak stawiać granice, żeby nikt nie wchodził w butach do mojego ogrodu, na moje grządki.
Zobaczyłam też na czyimś przykładzie, że jeśli ktoś ratuje cały świat dookoła, to pewnie dlatego, że nie widzi, że sam tonie. I że najzdrowiej pilnować swojego nosa.
Zrozumiałam, czego mieli mnie nauczyć ci toksyczni, nieodpowiedzialni, trudni, którzy stanęli na mojej drodze. Im dziękuję szczególnie. To ważna nauka.
To był piękny, trudny rok. Rok akademicki, można powiedzieć, w szkole życia. Znów dużo się nauczyłam.
Poznałam wielu wspaniałych ludzi.
Z niektórymi odnalazłam się na nowo.
Założyłam bloga...

Dziękuję Wam wszystkim. Za obecność. Za słowa wsparcia. Za świadomość, że nie jestem sama. Że za ekranami monitorów, za słuchawkami telefonów, w sercach jesteście.


A teraz? A teraz siadam do pisania swojego listu... Listu, którzy przeczytam dokładnie za rok.

bunt maszyny losującej

Miało być dziś losowanie nagrody w Mikołajkowej Rozdawajce, ale maszyna losująca Mikołajek dzielnie trwała aż do momentu losowania, w którym stwierdziła, że sprawa jest co najmniej gruba, a odpowiedzialność wielka, i wzięła i uciekła na balkon.

Tak to już jest w życiu Mikołajka, że nie wszystko idzie po naszej myśli. No więc następne losowanie jutro. Może maszyna losująca nie ucieknie. Może nie dostanie szału. Może...
A powyżej dokumentacja ze wspólnego przygotowywania losów. Na głowie Mikołajka kapelusz, z którego Mikołajek miał wyciągnąć dziś wygrany los. Ale co się odwlecze to nie uciecze.
Następne losowanie - jutro.

Wesołych Świąt!

Wraz z Mikołajkiem,

Tatusiem Magenisiowym

i Danielem

życzymy Wszystkim

Zdrowych

Spokojnych

i

Wesołych Świąt!

 

 

 

 

czas prezentów

W listopadzie Mikołajek zawiózł do Centrum Zdrowia Dziecka wielką torbę pluszowych misiów, które przestały się już mieścić na regale w pokoju. Zawiózł je w podzięce za wspaniałą opiekę pań pielęgniarek i asystentek stomatologicznych oraz pana doktora od zębów, bo właśnie tam cały zespół opiekuje się jamą ustną Mikołajka po ciężkim zapaleniu jamy ustnej w wyniku hipogammaglobulinemi, po którym Mikołaj stracił większość uzębienia...

I co? I misie zaczęły wracać, choć w zupełnie innej postaci, to znaczy niemisiowej :-) I tak oto pośród wszystkich innych prezentów jeszcze zupełnie przedświątecznych niespodziankę zrobiła nam firma Firma Pipistrello s.c., właściciel sklepu  nietoperek.com, wyłączny dystrybutor zabawek kreatywnych, mozaik wyklejanych i magnetycznych kanadyjskiej firmy The Orb Factory, strzelaczy PowerPopper firmy HogWild oraz automatycznej kołyski DreamMover. (Szkoda, że o tej kołysce nie wiedziałam wcześniej).

Św. Mikołaj ze sklepu nietoperek.com przywiózł Mikołajkowi właśnie zabawki kreatywne - wyklejane mozaiki. Prawdę mówiąc nawet nie wiedziałam, że coś takiego jest, a jest to idealne rozwiązanie na terapie niesprawnych rączek Mikołajka. Dziękujemy z całego serca za pomysł, pamięć i całoroczną pomoc dla Mikołajka, bowiem Pipistrello bardzo aktywnie brało udział w zbiórce 1% :-)

Patrząc na rakietę na obrazku jednego z pudelek sama bym się chętnie rzuciła do wyklejania, ale Mikołajek nie jest taki skory do podzielenia się prezentem.

Dziękujemy!

 

 

o majach (nie pszczółkach)

Jutro jest koniec świata. Sama jestem ciekawa, co będzie. Na pytanie: "Czy wiesz, że jutro będzie koniec świata?" Mikołajek odpowiedział "Tak!" i powrócił do zabawy autami. No w tej sytuacji naprawdę nie mam się co martwić. Nawet nie zrobiłam żadnych zapasów. Koty też śpią beztrosko. Gdybym tylko z okazji tego końca świata mogła się wreszcie wyspać... Trzy godziny na dobę to stanowczo za mało. Do jutra! Albo i nie...

jedenaście

Dokładnie dwanaście miesięcy temu leżałam w szpitalu. Na oknie stała choinka koleżanki. Za oknem śnieg. Było ślisko, pamiętam dokładnie, bo mama szpitalnej koleżanki postanowiła upiec jej sernik i tata wiózł go jej w nocy jeszcze gorący. Dojechał za szybko, po 23, a rodzina przewidywała, że dowiezie go około godziny 00.00 I na korytarzu dostał ochrzan.
Północ, tak jak teraz. W szpitalu położniczym o tej porze położne robią ktg. Budzą przyszłe matki i sprawdzają tętno dziecka. Można posłuchać sobie serduszka lokatora brzuszka. Słuchałam. Co noc. I jeszcze każdego dnia ze cztery razy. Dopiero 23 grudnia pozwolili mi wyjść do domu, z listą żelaznych warunków, zakazów i nakazów. Mikołajek bardzo tęsknił. A ja za nim.

A dziś rano Danielowi strzeliło 11 misięcy... Akurat spał po źle spanej nocy. W ciągu ostatniego miesiąca zaliczył samodzielne stanie i rozpoczął naukę chodzenia. Potrafi robić już wiele kroków na raz i bardzo go to cieszy. Włącza i wyłącza światło. Ma dwa nowe zęby. Łącznie trzy. Pokazuje wszystko palcem, Mówi "co to" (milion razy dziennie). I "mama". I  "ba", kiedy coś spadnie. Potrafi machać rączką na pożegnanie, ale z jakiegoś powodu tego nie robi. Wrzuca piłeczki do otworów w zabawkach. Naciska wszystkie przyciski, nawet guziki w dziadka płaszczu. No i ma swój ulubiony kocyk, o który potrafi walczyć jak lew. I drzeć się, kiedy go nie ma lub leży poza zasięgiem jego małych rączek. Lubi kłaść różne przedmioty na półkach, wspinać się, no i rzuca czym popadnie. Uwielbia rzucanie. Patrzy za przedmiotem, a potem krzyczy, że chce to zrobić jeszcze raz. Wkłada Mikołajkowi palce do oczu, do nosa, do buzi. Mikołajek jest w pierwszym momencie zachwycony. W drugim i trzecim już nie.  Ściąga mi okulary. Daniel. Jedenaście miesięcy życia skończone. Podróż na własnych nogach rozpoczęta.

jak NIE zagłaskać kota na śmierć

Idą Święta. Niezależnie od tego, co dzieje się w sklepach, w moim radio oraz na ulicach, przechodzą mnie ciarki. Przechodzą mnie ciarki na myśl o Świętach, trzech świątecznych dniach spędzonych przy różnych stołach z Mikołajkiem. A dlaczego? Bo Mikołajek potrzebuje trochę innych Świąt... Pełnych miłości. Ale trochę innej miłości niż ta rozumiana powszechnie.

O miłości pisało wielu filozofów. Nie jestem filozofem, ale ostatnio mam na ten temat swoje refleksje. Gdy obserwuję, jak niektórzy ludzie próbują budować relacje oparte na miłości z moim synkiem, myślę o tym, jak czuli by się, gdyby zastosować standardy proponowanej przez nich miłości wobec nich.

Ta refleksja naszła mnie, choć już nie pierwszy raz, po ostatnim świętowaniu Mikołajków czyli imienin Mikołajka, gdy stałam w łazience z Mikołajkiem, polewałam mu buzię letnią wodą, mówiłam do niego, chroniłam swoją i jego głowę i liczyłam, że się wreszcie uspokoi. A on bił mnie i siebie, krzyczał, zaciskał zęby, wił się i nerwom nie było końca, bo... Mikołajki okazały się dla niego za trudne. Jeszcze za trudne. Głównie z powodu źle pojętej miłości.

Bowiem metaforyczny "kot" to Mikołajek, a "zagłaskanie na śmierć" to spełnianie swoich wizji miłości przez bliskich wbrew potrzebom dziecka, a nawet z jego szkodą. A dzieci nie są przedmiotami, które można posiadać. Nie wolno ich przytulać na siłę. Ani zasypywać niepotrzebnymi, drogimi, za trudnymi dla niego zabawkami. Mikołajkowi nie wolno fundować emocji, nawet pozytywnych, których nie ogarnia. Taka miłość go krzywdzi. I wcale nie jest miłością. Nie wolno się podniecać kontaktem z nim. Nie wolno wymuszać jego uwagi na siłę. Warto poczekać, aż sam się zaciekawi i przyjdzie... Bo zaciekawi się i przyjdzie, ale nadal jest jak rzadki okaz motyla. Możesz złapać go do siatki i wyląduje w gablocie. Możesz podziwiać go, jak nadal fruwa. Wystarczy odrobina uważności.

Mikołajek jest nadpobudliwy. Jakakolwiek przeżywana przez niego emocja urasta do rangi wybuchu - emocja zarówno pozytywna jak i negatywna. Jakiekolwiek pobudzenie, nawet pozytywne, wywołuje całkowite rozchwianie i dwie godziny wrzasków, bicia się i przeżywania. No ale "potrzeba miłości" i "odruchy serca" bez przerwy gonią do zwracania uwagi na dziecko, patrzenia sie niego jak w telewizor, nieustannego nawiązywania z nim kontaktu, komentowania, zagadywania...

Jedyne, czego potrzebuje Mikołajek, to stałego, umiejętnego wyciszania i nieustannej kontroli bodźców przychodzących. Dlatego do przyjścia gości jest zawsze kilka dni przygotowywany. Mimo wszystko na wszystkie przesadzone, emfatyczne i głośne wybuchy miłości reaguje lękiem i złością.

To jest dla mnie niezwykle trudne - i uspokajanie go i patrzenie, jak się męczy.
Dzieci to przyszli ludzie napisał Korczak. A miłość to nie szarpiąca serce emocja, "bo kocham to dziecko". Nie wolno kochać na siłę, bo ludzie, to nie przedmioty. Potrzebują ciepła i takiej bliskości, która im odpowiada i jest na miarę ich możliwości. Nie wolno jej wymuszać dla ogrzania własnego serca...

To, co świat zwykł określać jako miłość, to wielka emocjonalność, połączona z atrakcyjnością fizyczną, zachłannością, chęcią posiadania, kontroli, erotyzmem i nowością. Zazwyczaj jest przelotna i ulegająca wahaniom, rośnie i maleje w zależności od warunków. W przypadku niezaspokojenia, emocja ta często ujawnia skrywany gniew i uzależnienie, które maskowała. Przechodzenie od miłości do nienawiści jest potocznym zjawiskiem. Jednak to, o czym mówimy, to nie miłość, tylko uzależniająca sentymentalność.
David R. Hawkins

we all live in a yellow submarine

No więc tak.
Po mamusi (magenisiowej) Mikołajek lubi wodę. W każdej postaci, oprócz do picia i płukania buzi po myciu zębów - z nieznanych oczywiście powodów.
Kąpiele są witane radością oraz okrzykiem - Ahhha! Z akcentem na ostatnią sylabę.
Widok żółtej wanienki do kąpania Daniela wywołuje u mojego dziecka ślinotok prawie jak u psa Pawłowa. Ale... Jest jedno ale. Wanienka zrobiła się za krótka. A z infrastruktury sanitarnej posiadamy tylko prysznic i umywalki, co nadaje sprawie szerszy wymiar. Bo Mikołajek lubi się zanurzyć. I pod wodą bulgotać. Nasłuchiwać w wodzie pracy własnego brzuszka. Wyłapywać różnice pomiędzy głosem mamy nad wodą i pod wodą. Robić "pac" w wodę i oczekiwać, że nikt nie zauważy, że sufit jest mokry.
Już raz po  kąpieli Mikołajka magenisiowy tatuś wycierał podłogę w łazience, korzystając z pomocy łaciny i nie tylko, a dziś... A dziś Mikołajek wykonał znów wymyk. Wymknął się po wanience pełnej wody tak, że aż zanurkowała.
Ponieważ nerwy tatusia trzeba oszczędzać, pływałam na kolanach nieomal po kostki w wodzie, probując osuszyć to bagno. Z jakiegoś powodu to bagno stało się motywem przewodnim wieczornych wycieczek i miejscem pożądanym a być może nawet atrakcyjnym turystycznie, bo akurat wszyscy nagle zapragnęli znaleźć się w łazience. I sobie pobrodzić!
Ale moja stanowcza postawa kapitana łodzi podwodnej pozwoliła mi szybko opanować sytuację i NIE ZATONĘLIŚMY.
Pikanterii sprawie dodaje fakt, że wanienka jest, jak już mówiłam... żółta.

zęby

Daniel nabiera zębów. Mamy dwa nowe. Świeżo wyrżnięte. Oczywiście musiały wyjść na raz. Wczoraj górna lewa jedynka, dziś lewa dolna jedynka. No i co? No i nie śpimy!

Z resztą jak tu spokojnie spać, jak przychodzą takie newsy... Dzieci w szkole Sandy Hook w Newton były w wieku Mikołajka... Kiedy o tym myślę, mam takie dziwne uczucie z tyłu głowy. Przechodzą mnie ciarki. Kiedyś miałam osiem lat. Na szyi klucz, jak wiele dzieci z mojej szkoły. Dzień za dniem mijał spokojnie.

Koniec świata już za kilka dni. 21 grudnia, przynajmniej wg Majów oraz tego, co dzieje się na świecie. A wystarczyłoby, aby te dwa nieszczęsne zęby Daniela poczekały tych kilka dni... bo po końcu świata jakie by to miało znaczenie?

Jak Mikołajek i Daniel zostali Strażakami

Najlepsza zabawka. Ostatnio na ciągłym topie. Prezent od Wujka Sławka. Można ją sobie wyrywać, ciągnąc za drabinę. Można sobie ją wyrywać, ciągnąc za wąż czyli strażacką sikawkę. Można krzyczeć i się złościć, kiedy któryś brat chce przeciągnąć ją na swoją stronę!

DZIĘKUJEMY :-) Raport Finansowy 2012 Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Kochani...

W ten wyjątkowy dzień (12.12.2012) mogę tylko powiedzieć DZIĘKUJĘ.

Dzięki Waszej Pomocy udało się zebrać w tym roku zawrotną kwotę  40 713,58  zł, co pozwoli opłacić Mikołajkowi 7 miesięcy rehabilitacji  (wraz z zaległymi fakturami niestety jeszcze z tego roku), co w praktyce oznacza, że Mikołajek będzie mógł NA PEWNO kontynuować terapię do końca maja 2013.

To ogromnie dużo i trudno wyrazić mi słowami, ile to dla mnie znaczy...

Dziękuję, że codziennie mnie wspieracie. Dziękuję za Wasze Dary Serca. Za wpłaty bezpośrednie (2 867,15 zł) i za przekazanie 1% (37 846,43 zł) !!!!!! (ogromne kwoty!!!!). Za dobre słowa. Za zainteresowanie. Za wyczuwalną obecność nie tylko w statystykach bloga (ponad 14000 wejść od stycznia 2012).

Nie wszystkim Wam mogę podziękować osobiście. Wielu Was Darczyńców nie znam, bo nie mam dostępu do wszystkich danych. Ale z całego serca Wam dziękuję, bo ta kwota daje mi nadzieję, że terapia Mikołajka będzie kontynuowana... Brakuje mi słów... Niech to całe dobro wróci do Was z nawiązką :-)

Niekłańska, czyli powrót do przeszłości III

Moja trauma, jeśli można tak ją nazwać, wiąże się ze szpitalem na Niekłańskiej w Warszawie. Miałam tam operację. To było dawno. Dawno temu. Miałam może trzy albo cztery lata... Nie pamiętam. Mama zawiozła mnie tam i zostawiła. Inni rodzice czy babcie, czy ciocie, czy nawet tatusiowie byli przy dzieciach. Ja byłam sama. Mama wrzuciła mnie na głęboką wodę. Po trzech latach bliskości w domu, gdzie zawsze była mama, po pracy tata i babcia, zostałam w obcym, dziwnym miejscu nagle, jakby przerzucono mnie przez magiczny portal do innego świata. Byłam przerażona. Kiedy po latach dowiedziałam się, że mama codziennie przychodziła zobaczyć mnie przez szybę, coś we mnie pękło i raczej się już nie zrośnie, jednak dzięki temu doświadczeniu przerażonej dziewczynki, zamkniętej w sobie ze strachu dziewczynki, gdy moje dzieci są w szpitalu, wiem co robić, żeby nie nosiły podobnej...

Niekłańska. Trafiłam tam znów, trzeci raz. Pierwszy raz był mój. Drugi Mikołaja. Trzeci Daniela.
Jak ja w dzieciństwie i Mikołajek, Daniel ma przepuklinę brzuszną. Na razie do obserwacji, ale dr która go wczoraj oglądała, znalazła jej więcej niż ja znalazłam, liczę się więc z tym, że w ciągu najbliższego roku mogę na Niekłańską wrócić.

Operacja Mikołajka była w lutym, miał wtedy trzy lata. Było ryzyko, że się nie wybudzi z narkozy i że zostanie pod respiratorem, aż organizm sam podejmie działanie. A wszystko dlatego, że Mikołajek był wiotki. U dzieci z osiową wiotkością jest takie ryzyko i tak było też tym razem. Sama operacja w porównaniu z narkozą była prostym zabiegiem, ale ze względu na chorobę Mikołajka podjął się jej wtedy sam Ordynator. Zabieg skończył się sukcesem. Pełnym sukcesem, bowiem przepuklina u Mikołaja była tylko wstępem do poważniejszych problemów urologicznych, które za wczasu zostały zatrzymane i zooperowane.

1 lutego. Kiedy rankiem przyjechaliśmy do szpitala, było ciemno. I zimno. Padał śnieg. Pamiętam, że na Izbie Przyjęć stała jeszcze choinka... Kolejka oczekujących na planowe przyjęcie była duża i martwiłam się, że zanim przyjmą nas, głodny i spragniony Mikołajek (całą noc na czczo) dostanie takiego kota, że go nie utrzymamy. W końcu gdzieś tam poszłam powiedzieć, że mamy dziecko autystyczne, które w lęku staje się agresywne i przyjęto nas bez kolejki. Anestezjolog długo mi wyjaśniała, gdzie są respiratory i co może się przydażyć najgorszego przy wiotkim dziecku. I co wtedy można zrobić, jeśli się przydarzy. Mogła do mnie mówić godzinami, przez cienką warstwę świadomości nie przebijało się za dużo słów. Pod ową warstwą był gruby mur strachu. Przed szpitalem. Jeszcze z dzieciństwa. Ale w końcu ustaliłyśmy, że Mikołajek może mieć znieczulenie zewnątrzoponowe i respiratory oraz brak powrotu samodzielnego oddechu oddaliły się przyćmione nakłuciem lędźwiowym. Zastanawiałam się, jak to zrobią. Czy zbierze się cały szpital, czy do nakłucia będzie może potrzebne znieczulenie ogólne... To niebezpieczne znieczulenie ogólne...

Na oddziale pielęgniarki miały nieco inne podejście niż dr anestezjolog. Rodzice generalnie to ci, co zawracają dupę. Rodzice to samo zło. A dzieci jeszcze gorsze zło. Odczekaliśmy swoje godziny z wyjącym Mikołajkiem, aż zostaliśmy oficjalnie przyjęci (po zbadaniu). A potem pielęgniarki przydzieliły nam osobną salę przedoperacyjną, bowiem nagle się okazało, że rodzice mówiąc o zachowaniach swojego dziecka nie mają nierówno pod sufitem. A dziecko jest naprawdę chore.

A Mikołajek po leku na uspokojenie dostał szału, co zdarza się, jak się później okazało "dzieciom neurologicznym". Pół godziny mega jazdy, nie mogliśmy go utrzymać. Rzucał się w klatko-łóżeczku, krzyczał i wył jak opętany. Bił głową o pręty i uderzał w nie całym ciałem. Pielęgniarki patrzyły zza szyby i współczuły. Mówiły, że to przejdzie i że trzeba czekać i pilnować, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Rodzice leżących grzecznie przed zabiegiem dzieci patrzyli na nas przez szybę dzielącą sale jak na film klasy C. W końcu Mikołajek zaczął opadać z sił. Jeszcze rzucał się w klatce metalowego łóżeczka, ale już oklapł. Wtedy zawieźliśmy go na blok. Ponieważ wciąż jeszcze krzyczał, wyjątkowo wpuścili nas za niewpuszczalne drzwi. I podałam moje dziecko ludziom w zielonych strojach, nie mniej oszołomiona niż on. Ale on powoli odpływał. Patrzył jeszcze na mnie, ale już nie widział. Krzyczał jeszcze, ale już nie krzyczał... A potem drzwi się zamknęły. Tatuś magenisiowy - totalnie spokojny. Ja rozsypana i zdenerowana, nie wiem, czy bardziej zabiegiem, czy jego stanem po głupim jasiu, czy może tym, że wróciły wspomnienia. Wspomnienia mnie samej, bez mamy. Pielęgniarek wiozących mnie długim korytarzem na salę operacyjną, mnie patrzącą na rząd jarzeniówek zawieszonych na suficie. Spieszyły się. To pamiętam. Łóżko, na którym mnie wiozły, jechało szybko, czułam się niepewnie i chciałam wstać.
 - Leż - usłuszałam i już bałam się ruszyć. Następne wspomnienie - jak migawka - jestem w zielonej sali i ktoś robi mi zastrzyk. Jest nieprzyjemnie. Nie lubię zastrzyków. Sami obcy ludzie. Boję się. Patrzę na wielkie zawieszone nad moją głową lampy. Na rząd metalu na białej chuście, jak sztućce na obrusie... Pochyla się nade mną głowa w czepku. Słyszę jak ktoś mówi  - Będę liczyć, jak policzę do dziesięciu, to zaśniesz... I ten moment, kiedy nie chcę maseczki. Kiedy próbuję się szarpnąć, wyrwać, ale jestem za mała, za słaba, a ten ktoś liczy... i walczę jeszcze z zamykającymi się powiekami, ale nie mam już siły...

No ale Mikołajek bezpiecznie odstawiony. Siedzimy z tatusiem pod drzwiami bloku operacyjnego. W środku się trzęsę. W końcu oddają nam dziecko. Wściekłe, ruchliwe dziecko. Drzwi się otwierają i widzimy, jak pielęgniarka próbuje utrzymać Mikołajka, podłączonego do różnych rurek i aparatu, na łóżku w pozycji leżącej. Ale żywotność Mikołajka zaskakuje samych anestezjologów i Mikołajek już dawno nie jest w wersji leżącej. Teraz chce już do nas. Próbuje wstać, więc znów wołają nas na blok, żebyśmy go już zabierali, bo sobie z nim nie radzą. Wychodzi Ordynator i mówi, że zabieg OK, że musiał zrobić to i tamto. Że wszystko cudnie cacy. Oprócz jednego. Mikołajek ma nietypowe tkanki. "Jak z waty" - mówi dr. Nigdy takich nie widziałem. Całkowicie inna struktura mięśni...

Wypuścili nas tego samego dnia pod wieczór. Już nie chcieli na siłę zatrzymać na dobę obserwacji. Już nie próbowali wypraszać jednego z rodziców. Kiedy znalazł się jakiś dyżurny lekarz, dostaliśmy w trybie pilnym wypis (po noszeniu na rękach wyjącego Mikołajka trzy godziny po szpitanym korytarzu, choć nie wolno). A potem wracaliśmy do domu. W śniegu. Ja w swojej dłoni trzymałam dłoń Mikołajka. W Wiśle odbijały sie światła miasta... Tunel wzdłuż rzeki, na który patrzyłam z okna szpitala, gdzie urodził się Mikołajek... Nasz most... Nasza ulica...

wspomnień czar...

 

czerwiec 2008, Mikołajek ma roczek

deszcze niespokojne potargały sad...

 

 

Kiedy wiele dni pada deszcz i wieje wiatr, w Mikołajku budzi się Mroczny Pasażer. Mroczny Pasażer powoduje, że zmiany pogodowe wywołane różnicą ciśnień i brakiem światła słonecznego doprowadzają Mikołajka do szału. Ma ochotę ryczeć krzyczeć wić się bić mnie siebie brata i tatusia, rzucać przedmiotami, a nade wszystko po prostu robić awantury. A to dlatego, że jest bardzo senny.  Podczas przesileń trwa w półśnie, jakby wcale nie przechodził do stanu czuwania. Albo jak niedźwiedź - hibernuje. Zasypia o różnych porach na siedząco. Podczas zabawy na białym dywanie. Podczas oglądania bajki na kanapie. Podczas jedzenia nad obiadem. A jeśli chce spać, a nie może, bo np właśnie biegnie życie, staje się drażliwy jak baba, co gotuje obiad w siedmiu garach. Znów w nocy spać już nie może... co czyni całą sytuację jeszcze bardziej atrakcyjną. Przedwczoraj wyrwał ze ściany szafkę na klucze wraz z drzwiczkami. Wczoraj poszedł do przedszkola bez obiadu. Dziś też - bo chciał spać, a nie jeść obiad, ubierać się i wychodzić, jak wyraźnie zaznaczył, zanim zrobił kolejną awanturę. Niecierpliwie więc oczekuję końca świata (planowany jest na 21 grudnia tego roku), w wyniku którego zmienią się bieguny, dzięki czemu nastąpi przesunięcie osi ziemi, a Polska znajdzie się w strefie równikowej. Ta sama pogoda. Stały rytm dnia i nocy. Deszcze o jednym czasie. Słońce o świcie. Pełen spokój i luz.

 

 

 

 



biały dywan

Jakiś czas temu Mikołajkowi bardzo spodobał się leżący u Cioci na podłodze salonu biały dywan. Byliśmy w odwiedzinach i Mikołajek dosłownie oszalał na punkcie tego dywanu. Skakał po nim, kładł się i wałkował, krzyczał i biegał w jego obrębie, szalejąc z radości. Nic dziwnego, bo dywan był piękny, mięciutki i bielutki. Sama się nim zachwyciłam. Ciocia postanowiła więc, że taki sam dywan trafi do Mikołajka. Ile radości było podczas kładzenia go, rozwijania z rulonu...
Mikołajek robił wrażenie, jakby spodziewał się, że dywan conajmniej odleci... Biegał po nim bosymi stópkami, okazując pełnię szczęścia całym ciałem. (Potem z tej radości się przebodźcował i dostał klasycznego szału).

Dziś nasz biały dywan już nie jest biały. Nosi ślady wszystkiego tego, czego do tej pory doświadczyliśmy jako rodzina.  Ma plamy po winie (urodziny Mikołajka). Po kawie (nieprzespane noce). Po kocie (nie zdążył). Po kakao (odrobina luksusu). Po marchewce (pierwsza marchewka, zwroty marchewki). Został zasikany przez Mikołaja, został obsikany przez Daniela. Ma też wiele innych plam nieznanego pochodzenia, do których nikt się nie chce przyznać... I wdeptał się od chodzenia w podłogę. Jego wełniane włosie nie masuje już tak przyjemnie stópek, jak kiedyś. Przeżył z nami długie trzy lata...

Zawsze, gdy na niego patrzę, przypominam sobie historię Virginii Satir, jej pacjentki i jej dywanu.

Owa pacjentka posiadała piękny, puszysty, biały dywan. Posiadała też rodzinę składającą się z dzieci, męża oraz psa. Wszyscy oprócz niej traktowali ów piekny biały dywan po macoszemu. Chodzili po nim (!!!) - przez co opadało włosie, jedli w jego okolicy, brudzili go na inne sposoby i stawał się coraz mniej biały i coraz mniej puszysty. W ogóle, o zgrozo, używali go tak, jak używa się dywanu. Pies lubił się na nim tarzać... Pani cierpiała patrząc, jakie katusze przeżywał codziennie jej ukochany, już nie całkiem biały, ani nie całkiem puszysty dywan. Ba! Dbanie o dywan stało się ważnym elementem jej życia, żeby nie powiedzieć - obsesją. Goniła psa, aby nie spał na dywanie i nie zostawiał sierści. Pilnowała, aby rodzina nic w jego pobliżu nie jadła ani nie piła, aby nikt go niewłaściwie nie zdeptał, w ogóle zakazała po nim chodzić, ale to nie dawało oczekiwanych przez nią rezultatów. Dywan stawał się coraz mniej puszysty i absolutnie nie był już biały. Virginia, znana ze swoich wyjątkowych umiejętności, poprosiła ją, aby wyobraziła sobie ów dywan w idelanym stanie. Dokładnie taki, jaki chciała, aby pozostał. Śnieżnobiały i puszysty. A potem zapytała: Skoro dywan jest taki idealny, to co się stało z Twoją rodziną? I psem?

Gdy patrzę na ten mikołajkowy dywan, miejscami wytarty, ukwiecony niespieralnymi plamami, wyciągnięty kocimi pazurkami, oznaczony naszą rodziną jak piętnem, to za każdym razem widzę więcej niż ten smutny stan. Widzę moją rodzinę. Może trochę inną niż reszta rodzin. Z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Z niepracującym magenisiowym tatusiem. Z niesfornym niemowlakiem. Ze stadem kotów... Ze zmęczeniem, które dotyka każdej godziny mojego życia, życia w nieustannym napięciu, jak na linii frontu. I choć mało śpię, nieregularnie jem, wciąż stoję przed bardzo trudnymi decyzjami, to za żadne skarby świata nie chcę, aby ten dywan pozostał miękki... i nieskazitelnie biały. Patrzę na niego z radością.

wielkie ucho

Dziś odwiedziliśmy z Mikołajkiem Wielkie Ucho.
Stoi ono w rejestracji Światowego Centrum Słuchu.
Jeżeli chodzi o nazwę, to centrum jest światowe pod wględem metod leczenia, sprzętu i lekarzy, ale komunikacja z centrum pozostawia WIELE do życzenia.

Po pierwsze nie można się dodzwonić na ŻADEN z podanych numerów.
Po drugie czeka się na wizytę około pół roku.
Po trzecie...
Od początku listopada próbowałam się dodzwonić, żeby potwierdzić terminy wizyty, względnie przełożyć na wcześniejszą godzinę, żeby Mikołajek nie stracił tego dnia zajęć w przedszkolu. (Zapisałam go ponad pół roku temu, kiedy jeszcze nie chodził do Magicznej Busoli).
Wykonałam ponad 800!!! prób połączenia na wszyskich 6 numerów. Bezskutecznie.
W końcu zdesperowana wysłałam maila.
Zadzwonili godzię po wysłaniu wiadomości. Maila nie przeczytali, pan dzwonił, aby poinformować, że wizyta odbędzie się w innym miejscu. Miesce nam odpowiadało, więc potwierdziłam, że jednak będziemy i anulowałam maila. Wieczorem przyszła mailowa odpowiedź, że wysyłają maila gdzieś tam dalej, aby zastanowić się nad terminem. Zaraz, przecież już go anulowałam i sprawa była nieaktualna! Moje oczy po przeczytaniu wiadomości wyraziły bezbrzeżne zdumienie. Tatuś magenisiowy pojechał więc do Centrum i osobiście termin potwierdził. Pani dała mu cudowną karteczkę, że tak, jak najbardziej, wizyta się odbędzie dokładnie tego dnia i w tym miejscu i o tej godzinie. I tadam. Fanfary. Rano przyszedł mail, że przeczytali mojego maila i  termin wizyty został całkowicie anulowany. No to sobie wyobraźcie moją minę. I dali nam nowy termin. Inny termin. w innym miejscu.
Pod 6 wskazanych numerów telefonów znów się nie można było dodzwonić, z mailami mają problem, nie przekazują sobie historii kontaktów z pacjentem nawet po wizycie osobistej...
Przykład klasycznej bezradności komunikacyjnej i rozmytej odpowiedzialności, na której wyłożyło się już wiele firm. NO WŚCIEKŁAM SIĘ. Odszukałam numer, z jakiego dzwonił ten miły pan zapytać, czy inna lokalizacja przychodni nam odpowiada. Ktoś odebrał. To był ten miły pan. Opowiedziałam mu tę piękną polską historię kontaktów ze Światowym w końcu Centrum Słuchu. Pan po dłuższym czasie sprawę odkręcił. Przywrócił pierwotny termin.  Wciąż był miły. Wizyta odbyła się. Kurtyna. No comments. Albo może gratulacje.



No ale co z Wielkim Uchem?
Uszu... Jak mówi Mikołajek.
Zwlekałam z tą wizytą, licząc na to, że zarówno Mikołajek jak i Centrum kiedyś do niej dorośnie. Jeździliśmy tam trzy lata temu, aby wykluczyć występującą w zespole wadę słuchu. Wyniki badań były niejednoznaczne. Z jednej strony wskazywały na to, że Mikołajek słyszy. Z drugiej, że nie. Ale do szczegółowych badań słuchu potrzebna jest współpraca pacjenta z personelem. Jednego i drugiego wtedy zabrakło.
Sprawa się wyjaśniła wczoraj.
Mikołajek ma nietypowo zbudowany kanał ucha i aparat do badania słuchu nie zawsze wyłapywał "odpowiedź." Stąd sprzeczne wyniki. Poprzednio gąbeczka od aparatu utkwiła w uchu na amen i musiał ją wyjmować chirurg... Wszyscy byli bardzo przerażeni całą sytuacją. Oprócz Mikołaja. Wczoraj jak weszliśmy, pamiętał ten gabinet i od razy chciał kłaść się na stole zabiegowym...

Jedno z ważnejszych badań, które mogłoby wyjaśnić opoźnienie mowy Mikołajka nie mogło byćwcześniej wykonane, ponieważ pracujące przy badaniu panie trzy lata temu zrobiły wszystko (badanie robi się w głębokim śnie), aby Mikołajek przy każdej próbie zaśnięcia został obudzony. Kaszlały mu nad głową. Tupały drewniakami. Rozmawiały i śmiały się. Trzaskały drzwiami...
W Kajetanach jest nowa jednostka, podobno dopiero otworzona, zajmująca się brakiem mowy u dzieci ze spectrum autyzmu - i finalnie - wczoraj tam zostaliśmy skierowani, co w sumie jest bardzo dobrym wynikiem wizyty, bo to, że słyszy, wiedzieliśmy z obserwacji już od dawna. I to, że to nie o słuch chodzi, też. Więc czekamy na 7 stycznia. Wtedy powiedzą, co dalej. Być może tajemnica zaburzeń mowy wreszcie wyjaśni się w nowym roku.

pożegnania i podziękowania

W tym tygodniu odbyła się ostatnia terapia indywidualna Mikołajka z Panią Agatą.

Pani Agato!

Dziękujemy za włożone w pracę z Mikołajkiem serce i żałujemy, że tak krótko...
A poza tym - życzymy miłego i spokojnego czasu :-)
Mikołajek przesyła buziaki.



mama magenisiowa

dycha

Jak z bicza strzelił, w poniedziałek Danielowi minęło 10 miesięcy.
Bardzo intensywnych 10 miesięcy.

W obie strony chodzi wzdłuż kanapy, ścian, stolika itp... Potrafi sam stać. Nie za długo, ale zawsze :)
Próbuje robić pierwsze samodzielne kroczki, na razie bez wyraźnego sukcesu.
Umie już używać palca wskazującego, naciska nim wszystkie możliwe znalezione guziczki, przyciski oraz wkłada go między drzwi oraz do oczu...
Nadal w pełni nie opanował funkcji "sen".
Słowo "mama" dodatkowo rozwinęło się znaczeniowo w słowo "pomocy".
Pięknie siedzi w półklęku (w rozmaitych wariantach).
Reaguje na domofon, ale to już ponad miesiąc. Rozumie, że zaraz ktoś przyjdzie, podchodzi do drzwi i czeka.
Wyjmuje z półek książki ( i oczywiście czyta). Pierwszą lekturą, po którą sięgnał, była "Mistrz i Małgorzata" Bułhakowa, potem zahaczył o "Love Story", a dziś zaglądał do "Ferdydurke" Gombrowicza.
Uwielbia koty, krzyczy na ich widok - szczególnie na białą Jessi.  Lubi się bawić swoim głosem. Jak słyszy muzykę, jego ciało zalicza serię radosnych podrygiwań i buja głową jak na koncertach heavymetalowych.

A! Stosuje diagnostykę: bada oczy, nos, usta, zęby, uszy... Mam wrażenie, że to obecnie jego ukochane zajęcie.
No i wspina się. Wszędzie i po wszystkim. Otwiera szuflady i do nich zagląda.
Ogląda bajki (z okrzykami radości). Gada do postaci.
Rzuca przedmiotami i sprawdza, gdzie spadły. Próbuje wkładać je na miejsce.
Robi pewnie jeszcze tysiąc rzeczy, o których teraz nie pamiętam, bo widzę je codziennie i zaczęłam traktować normalnie, już poza pierwszymi ochami i achami.I jak coś mi się przypomni, to będzie errata :-)

w sprawie sprawozdania Fundacji na temat 1% z roku 2011

Ponieważ docierają do mnie zapytania zatroskanych o los Mikołajka Przyjaciół, co z rozliczeniem 1% z 2011, spieszę poinformować, że w zasadzie mamy już większość środków zaksięgowanych. Jak tylko pojawi się całkowita kwota, przedstawię ją wraz z rozliczeniem (nie mówiąc o Ogromnym Podziękowaniu). Na dzień dzisiejszy wiem, że po spłaceniu zaległych faktur jeszcze z połowy tego roku dłużnikom, połowa terapii w 2013 roku będzie mogła być finansowana bezpośrednio dzięki Waszym wpłatom, a to ogromnie dużo i wielkie wsparcie. Szczegółowe wyniki finansowe przedstawię, jak Fundacja zaksięguje całość wpłat 1% na koncie, ponieważ codziennie dochodzą jeszcze informacje o kolejnym 1% i ta kwota jest płynna - to znaczy, jeśli zostało coś źle zaksięgowane - obniży się/podwyższy, słowem, zmieni.

To, że tak długo to trwa, wynika z tego, że Urzędy Skarbowe (a konkretnie jeden, który obsługuje Fundację) nie wywiązały się w terminie do przekazania środków z 1%... a zanim zostaną przeksięgowane na subkonta, zawsze mija trochę czasu. Z tego co pamiętam, w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" jest w tej chwili prawie 20000 podopiecznych. (!!!) (To pokazuje wydolność polskiej służby zdrowia i działań NFZ).


A oto oficjalny komunikat Fundacji:
"Drodzy Podopieczni, Rodzice, Opiekunowie,Środki z tytułu 1 % podatku za rok 2011 zostały zaksięgowane na subkontach.

Informujemy, że w związku z trudnościami w zidentyfikowaniu Podopiecznych na podstawie nieprecyzyjnych uszczegółowień wpłat podanych w zeznaniach podatkowych, nie są to wszystkie środki. W dalszym ciągu pracujemy nad zidentyfikowaniem i przeksięgowaniem pozostałych wpłat. Dotychczas udało się nam zaksięgować 99% wpłat podatników.
Pozostałe środki znajdą się na subkontach w ciągu trzech tygodni.
Wszelkie reklamacje będziemy przyjmować po 10 grudnia br., dlatego jeśli mają Państwo jakiekolwiek wątpliwości co do środków znajdujących się już na subkontach, prosimy o cierpliwość, gdyż są one obecnie sprawdzane."


Dziękuję i oczekujcie szczegółowych informacji w tej sprawie :-)

takie buty!

 

 

 

Pomysł - samodzielnie Mikołajek

Wykonanie - samodzielnie Mikołajek

 

- Synku, to są buty zimowe, czy kalosze?

- Buty!!!



Ciocia Kasia

Wczoraj Mikołajka odwiedziła Ciocia Kasia, która w lato z mężem zrobiła wspaniałą loterię na rzecz Mikołajka. Wczoraj przyniosła ze sobą mikołajkowe prezenty. Prezent dla Daniela od razu zaanektował Mikołajek, zostawiając Danielowi tylko pudełko, które wg Daniela i tak było wystarczająco fajne. A prezent dla Mikołajka zaanektowała sama, czyniąc mi i sobie popołudnie intelektualne. Puzzle z ZygZakiem McQuinnem. Mikołajek przyglądał się z zainteresowaniem, jak oddzielamy puzzle, potem jak Kasia układa, a na koniec radośnie powitał ułożone przez nią dzieło. Ten to się umie ustawić :-)

 

17 listopada

17 listopada to dla mnie ważny dzień, bowiem dziś przypada
MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU SMITH-MAGENIS.

Wiele dzieci do tej pory nie zostało zdiagnozowanych. Wiele zostało zdiagnozowanych źle (autyzm, upośledzenie, nieprawidłowy rozwój...) Wiele z nich nie dostało szansy takiej jak Mikołajek. Jestem tego świadoma. Terapia Mikołajka idzie w dobrym kierunku. Po zmianie przedszkola zmiany są wyraźne i Mikołajek jest spokojniejszy. Tamto miejsce generowało stres. To jest przystosowane do niego i jego potrzeb. Terapia poza przedszkolem przynosi też wielkie zmiany. Mikołajek buduje już pierwsze zdania! Dzisiejszy dzień to dla mnie wielki dzień...

Dziekuję Wszystkim, którzy wsparli mnie i Mikołajka wiarą, dobrym słowem, obecnością, 1%, finansowo... Bez Was terapia byłaby niemożliwa, a rozwój Mikołajka - pod znakiem zapytania. Ale dzięki Wam jest nadzieja, że mój synek będzie mówił. A gdy będzie mówił...
A gdy będzie mówił, będzie mógł iść do normalnej szkoły, do klasy integracyjnej... Albo do takiej, która będzie dostosowana do jego potrzeb, jak teraz przedszkole. Może kiedyś będzie bardziej samodzielny. Może kiedyś będzie mógł liczyć na siebie...

Dziękuję...

A zespół Smith - Magenis nie odbiera mi już dziś oddechu, nie wywołuje drżenia serca. Nie zakłóca snu. Od kilku lat pierwszy raz jestem zupełnie spokojna, co dalej. Jednocześnie mam tysiąc planów awaryjnych i żadnego. Będzie co będzie. Codzienny kontakt z moim dzieckiem przynosi mi ogromną radość i szczęście. Patrzenie na to, jak się śmieje, jak odkrywa świat, jak zaczyna się komunikować...
Mikołajek próbuje budować zdania, ale z braku znajomości słów (każdego słowa musi się od początku nauczyć mówić) buduje je jak w innym języku, np nie mówi "nie ma", ale "puste". Kombinuje jak może, aby ludzie lepiej rozumieli jego potrzeby, sam codziennie zyskując świadomość, jakie to ważne, być czytelnym dla otoczenia. Dzisiejszy wpis tworzę z rozrzewnieniem. Cieszę się z każdej chwili, kiedy jesteśmy razem, mój synku Mikołajku... Widzę, ile ciężkiej pracy już za Tobą... A ile przed Tobą, synku, któż to wie...

to zdjęcie...

[...] Przypomina mi się jedno ze zdjęć z jego wczesnego dzieciństwa. Na tym zdjęciu Mikołajek płacze. To jedno jedyne w galerii wszystkich innych zdjęć uśmiechniętych. Ale to właśnie zdjęcie, z łzą płynącą po jego dziecięcym policzku, wyraża całą tę jego straszną chorobę dosadniej niż setki słów, które już padły... [...]

Serce mi się kraje, kiedy patrzę na to zdjęcie,
choć mojemu synkowi nic tu się nie stało.
Jest wrzesień 2008, Mikołaj ma półtora roku.
Na zdjęciu słynny smisiowo - magenisiowy płacz,
którym Mikołajek próbuje wszystko (i wszystkich) załatwić.
Wyobraź sobie, że słyszysz go 36 razy dziennie.
Ma różne natężenie, ale najczęściej dość głośne.
Z każdego powodu, który uzna za ważny Mikołajek.
Powodzenia...
A jak czuje się dziecko, któremu coś w środku, jakaś nieznana część, nakazuje wciąż płakać i płakać?



 

kartki z podróży #5

13 sierpnia 2012

Danielowi coś zaszkodziło... Boję się, że kolejna noc będzie z głowy... Nosząc go, tuląc i bujając
patrzę na bawiącego się obok Mikołajka. Przepięknie potrafi bawić się sam. Siedzi w piaskownicy i tworzy inne światy, a prawdziwe życie dzieje się przecież poza piaskownicą...

Mam marzenie, żeby Mikołajek czytelniej wyrażał swoje potrzeby. Nie tylko wyciem, krzykiem, rozpaczaniem, łzami, złością, niezadowoleniem, wymuszaniem, terrorem... Ja wiem o co mu chodzi. Czy ktoś inny będzie wiedział?

Przypomina mi się jedno ze zdjęć z jego wczesnego dzieciństwa. Na tym zdjęciu Mikołajek płacze. To jedno jedyne w galerii wszystkich innych zdjęć uśmiechniętych. Ale to właśnie zdjęcie, z łzą płynącą po jego dziecięcym policzku, wyraża całą tę jego straszną chorobę dosadniej niż setki słów, które już padły...

to jest mój sen

To jest mój sen, sen, który mi się nie podoba. Takie sny, które mi się nie podobają, mam zazwyczaj w niedzielę nad ranem. W związku z tym tydzień rozpoczynam z lekkim niepokojem.

W tym śnie była straszna wojna albo coś w tym stylu. Zimna woja, może domowa. Wszystko było pozamykane. Pustki na ulicach. Pusto na sklepowych półkach. Gdzieś zniknęli wszyscy mężczyźni. We śnie byłam/czułam się jakoś tak...samotnie. Wszystkim kobietom odebrano dzieci (nie byłam przy tym, to się stało wcześniej, przed akcją snu). To było tak masowe, że nie broniłyśmy się. Powiedziano nam, że dzieci muszą być bezpieczne i dlatego trzeba je gdzieś przewieźć, odizolować... To spowodowało naszą ogromną bezsilność. A potem znalazłyśmy się w jakimś ośrodku wczasowym, w stołówce leżały materace dla nas, kobiet, do spania. Przyszli ludzie w białych kitlach, lekarze albo naukowcy. Rozdawali nam specjalne maski do oddychania, że niby w nocy będzie rozpylane coś przez kogoś, co może nas zabić. Od razu wiedziałam, że to bujda, ściema, nieprawda. Że to oddychanie przez maseczkę spowoduje naszą śmierć. Chciałam o tym powiedzieć innym kobietom, ale jeden z tamtych ludzi - naukowców tak na mnie spojrzał, jakby czytał mi w myślach. Bałyśmy się ich. Gdy przechodziłam przez jakiś korytarz, wykręciłam z tej maski pojemnik z rzekomym lekarstwem/filtrem/czymś tam. Czułam, że będą chcieli nas eksterminować. Bałam się, że to samo zrobili już z dziećmi i mężczyznami. Obezwładniała mnie bezradność moja i siedzących w milczeniu w stołówce na materacach kobiet. Facet rozdający materace nagle stanął w innym świetle, tym wpadającym przez otwarte drzwi. Przyjżałam mu się uważnie. Miał ostro zakonczone elfie uszy i zółtą cerę, jakby miał żółtaczkę. Szafirowe oczy... Inwazja obcych!

Pustka po dzieciach... Absolutna nieświadomość, gdzie są, co się z nimi dzieje... Ewolucyjny ból... Skarga miłości... Tęsknota... Nie wiem czemu, ale coś mi mówiło, że one żyją, że są gdzieś blisko i wystarczy tylko odkręcić ten pochłaniacz w masce, żeby uciec i odszukać je... Więc przygotowałam się. Ale zanim we śnie nadeszła noc, tu już był dzień. 5:30. Daniel wstał i zaczął dzień od swojego dadada...

chusteczka

Wszyscy mnie pytają o chusteczkę. Chusteczkę, którą Mikołajek ma pod czapką na zdjęciach z niedzielnego spaceru. Wykorzystanie chusteczki to inwencja własna i kreatywność mojego dziecka. Otóż podstawowa funkcja chusteczki to plasterek pana Kleksa. Czyli w miejsce bolące lub takie, które boli rzekomo, a Mikołajek wykorzystuje do zwracania na siebie uwagi, jak w niedzielę podczas spaceru, należy przyłożyć chusteczkę. Chusteczka zaczyna leczyć natychmiast po przyłożeniu. Tak więc nie jest to żaden cudny kwiat z Wysp Polinezji. To chusteczka lecząco-zwracająca na siebie uwagę.
No i wzorcowe pozowanie modela. Na kolejnym zdjęciu Mikołajek płacze, gdyż chusteczka zaczęła zastępować czapkę i została usunięta...

candy u Penelopy

Penelopa i jej blog - obecnie pod nazwą I need food and sleep zaprasza na kosmetyczną rozdawajkę.

Szczegoły TU

liebster blog

Mama Doskonała zaprosiła mnie do zabawy - liebster blog

Treść zabawy to odpowiedź na 11 pytań...

Niestety z braku czasu na tym się skończy, ale jak tylko czas okaże się dla mnie łaskawszy, wytypuję kolejne blogi do zabawy i napiszę kolejne 11 pytań.

 

Dziękuję za zaproszenie,

a teraz... 11 odpowiedzi na pytania zadane przez Anjami ... miłego :)

 

1) Kociara czy psiara?

Zdecydowanie kociara.

2) Czy masz ulubionego pisarza, jeśli tak, kto to?

Philip K. Dick
 

3) Ulubiona potrawa/deser to...

Czekolada zawsze i wszędzie i w każdej postaci.

4) Ulubiony napój?

Woda. W lato chłodna. W zimę ciepła.

5) Ulubiony kolor

Zielony...

6) Co zrobiłabyś po wygraniu w lotto?

Miałabym pieniądze, aby leczyć Mikołajka. Kupiłabym wielki turkusowy dom, mógłbyby być z jakimś miłym niedźwiedziem ;) Założyłabym fundację, której celem byłoby umożliwienie rozwoju młodym ludziom, którzy nie mają możliwości kształcenia i rozwijania swojego talentu tak, aby się później z niego utrzymać.

7) W jakim stroju czujesz się najlepiej?

W takim, w którym jest mi wygodnie.
 

8) Twój sposób na zwalczanie kompleksów?

Hmmm... Patrzę realnie na świat. Wszystko ma swoją ciemną stronę, nie ma rzeczy idealnych, a kompleksy są częścią życia. Mówią nam o tym, że jesteśmy ludźmi.
To nawet dla mnie zaskakujące, ale ich nie mam.

9) Rada na miły początek dnia?

Carpe diem.

10) Bez czego nie wyobrażasz sobie życia?

Bez bieżącej ciepłej wody i bez miłości bliskich. W odwrotnej kolejności.

11) Ukochany gadżet

Telefon ze wszystkim, z czym się tylko da.


 

niedziela łapiemy promienie słońca