Dziś odwiedziliśmy z Mikołajkiem Wielkie Ucho.
Stoi ono w rejestracji Światowego Centrum Słuchu.
Jeżeli chodzi o nazwę, to centrum jest światowe pod wględem metod leczenia, sprzętu i lekarzy, ale komunikacja z centrum pozostawia WIELE do życzenia.
Po pierwsze nie można się dodzwonić na ŻADEN z podanych numerów.
Po drugie czeka się na wizytę około pół roku.
Po trzecie...
Od początku listopada próbowałam się dodzwonić, żeby potwierdzić terminy wizyty, względnie przełożyć na wcześniejszą godzinę, żeby Mikołajek nie stracił tego dnia zajęć w przedszkolu. (Zapisałam go ponad pół roku temu, kiedy jeszcze nie chodził do Magicznej Busoli).
Wykonałam ponad 800!!! prób połączenia na wszyskich 6 numerów. Bezskutecznie.
W końcu zdesperowana wysłałam maila.
Zadzwonili godzię po wysłaniu wiadomości. Maila nie przeczytali, pan dzwonił, aby poinformować, że wizyta odbędzie się w innym miejscu. Miesce nam odpowiadało, więc potwierdziłam, że jednak będziemy i anulowałam maila. Wieczorem przyszła mailowa odpowiedź, że wysyłają maila gdzieś tam dalej, aby zastanowić się nad terminem. Zaraz, przecież już go anulowałam i sprawa była nieaktualna! Moje oczy po przeczytaniu wiadomości wyraziły bezbrzeżne zdumienie. Tatuś magenisiowy pojechał więc do Centrum i osobiście termin potwierdził. Pani dała mu cudowną karteczkę, że tak, jak najbardziej, wizyta się odbędzie dokładnie tego dnia i w tym miejscu i o tej godzinie. I tadam. Fanfary. Rano przyszedł mail, że przeczytali mojego maila i termin wizyty został całkowicie anulowany. No to sobie wyobraźcie moją minę. I dali nam nowy termin. Inny termin. w innym miejscu.
Pod 6 wskazanych numerów telefonów znów się nie można było dodzwonić, z mailami mają problem, nie przekazują sobie historii kontaktów z pacjentem nawet po wizycie osobistej...
Przykład klasycznej bezradności komunikacyjnej i rozmytej odpowiedzialności, na której wyłożyło się już wiele firm. NO WŚCIEKŁAM SIĘ. Odszukałam numer, z jakiego dzwonił ten miły pan zapytać, czy inna lokalizacja przychodni nam odpowiada. Ktoś odebrał. To był ten miły pan. Opowiedziałam mu tę piękną polską historię kontaktów ze Światowym w końcu Centrum Słuchu. Pan po dłuższym czasie sprawę odkręcił. Przywrócił pierwotny termin. Wciąż był miły. Wizyta odbyła się. Kurtyna. No comments. Albo może gratulacje.
No ale co z Wielkim Uchem?
Uszu... Jak mówi Mikołajek.
Zwlekałam z tą wizytą, licząc na to, że zarówno Mikołajek jak i Centrum kiedyś do niej dorośnie. Jeździliśmy tam trzy lata temu, aby wykluczyć występującą w zespole wadę słuchu. Wyniki badań były niejednoznaczne. Z jednej strony wskazywały na to, że Mikołajek słyszy. Z drugiej, że nie. Ale do szczegółowych badań słuchu potrzebna jest współpraca pacjenta z personelem. Jednego i drugiego wtedy zabrakło.
Sprawa się wyjaśniła wczoraj.
Mikołajek ma nietypowo zbudowany kanał ucha i aparat do badania słuchu nie zawsze wyłapywał "odpowiedź." Stąd sprzeczne wyniki. Poprzednio gąbeczka od aparatu utkwiła w uchu na amen i musiał ją wyjmować chirurg... Wszyscy byli bardzo przerażeni całą sytuacją. Oprócz Mikołaja. Wczoraj jak weszliśmy, pamiętał ten gabinet i od razy chciał kłaść się na stole zabiegowym...
Jedno z ważnejszych badań, które mogłoby wyjaśnić opoźnienie mowy Mikołajka nie mogło byćwcześniej wykonane, ponieważ pracujące przy badaniu panie trzy lata temu zrobiły wszystko (badanie robi się w głębokim śnie), aby Mikołajek przy każdej próbie zaśnięcia został obudzony. Kaszlały mu nad głową. Tupały drewniakami. Rozmawiały i śmiały się. Trzaskały drzwiami...
W Kajetanach jest nowa jednostka, podobno dopiero otworzona, zajmująca się brakiem mowy u dzieci ze spectrum autyzmu - i finalnie - wczoraj tam zostaliśmy skierowani, co w sumie jest bardzo dobrym wynikiem wizyty, bo to, że słyszy, wiedzieliśmy z obserwacji już od dawna. I to, że to nie o słuch chodzi, też. Więc czekamy na 7 stycznia. Wtedy powiedzą, co dalej. Być może tajemnica zaburzeń mowy wreszcie wyjaśni się w nowym roku.
