Zespół Smith - Magenis jest nieprzewidywalny. Zmienny. Chaotyczny. Rządzą nim niepohamowane emocje i spontaniczne reakcje, których chory nie umie kontrolować. To efekt skrzydła motyla. Sprzątniesz talerz ze stołu - łamiesz pewien schemat i już. Koniec. A raczej początek chrapliwego krzyku, który trwa, aby równie nagle się skończyć, ponieważ pojawił się nowy, ciekawszy bodziec.
A że przy okazji chory niezbyt dobrze czuje sam siebie, nie ma pełnej świadomości ciała i świadomości bólu, to też nie rozumie, co to znaczy, jak boli, gdy komuś przyleje podrapie czy kopnie.
To jest rollercoaster nagłego snu i bezsenności. Zmian nastroju. Silnych emocji z powodu braku powodu. Najtrudniejsze nie są emocje dziecka, ale własne. Albo własne w kontekście ludzi, którzy zwracają uwagę, nie rozumieją. Gapią się jak sroka w gnat i nie wiesz, co myślą.
To co, że zrobisz plan dnia. On i tak w większości wypadków się nie sprawdzi.
To co, że masz dobre intencje, chcesz żeby dziecko nosiło w zimę skarpetki albo czapkę lub myło zęby. Jeśli nie będzie chciało, zaatakuje Cię. Pobije. Wydrapie szramę na czole. Wrzuci nowe buty do kibla, a pilota do zmywarki. Bo akurat robiłeś w tym czasie siusiu.
To co, że po 20 godzinach na nogach chcesz właśnie położyć się spać, bo trzeba jeść, ergo pracować. Twoje dziecko już wstało, jest północ i dzień się dla niego zaczął.
Masz oszczędności? Już nie masz. Państwowy system leczenia i rewalidacji NIE DZIAŁA.
Mówisz, "byłby z tego już dom z ogrodem", ale zamiast domu masz dziecko w coraz lepszej kondycji. Dziecko, które zaczęło wreszcie mówić, zaczyna samo czytać, bawić się, nie wpada w szał co 1 minutę a tylko kilka razy na dobę. Dziecko, które zaczęło samo jeść, pić - żuć i łykać, ubierać się i rozbierać, a nawet mówić "kocham Cię mamusiu" - szczególnie, kiedy coś zbroi.
Oszczędzę tematu wiotkości zwieraczy versus brak czucia oraz ile prań dziennie musi robić magenisiowa mamusia.A specjalna dieta? Na przeciwciała? Na odporność? Na podniesienie kreatyniny? Na cholesterol? I wreszcie, na zniszczone przez zaniedbanie lekarzy jelito?
Czemu jednak nie jest tak źle?
Ha, bo zawsze mogło być gorzej.
Mówi się, że im większe emocje u dziecka ze smisiem-magenisiem, tym wyższy iloraz inteligencji.
Mam kontakt z rodzicami na całym świecie. To prawda.
Ale moje dziecko, oprócz niekontrolowanych wybuchów złości, gdy zagraża sobie i innym, rzuca przedmiotami, atakuje siebie i osobę, która z nim przebywa, bije, pluje i niszczy, zrywa sobie jeszcze paznokcie i rozdrapuje rany. Do kości.
Nigdy się nie spodziewasz, kiedy dostaniesz.
To życie jak na bombie.
Właśnie usiadłeś, odpoczywasz w tej krótkiej chwili, gdy mogłeś usiąść i NIC NIE ROBIĆ, gdy nagle TRACH w plecy. Mocno. Naprawdę mocno. Albo kop w nogę. Albo w brzuch. Po jakimś czasie robisz unik, gdy kątem oka dostrzeżesz jakikolwiek ruch. Niekoniecznie Twojego dziecka. Ale to już nie ma znaczenia. Zostałeś uwarunkowany -ruch - unik.
Bo jeśli wyraża niezadowolenie, to właśnie tak. Lub z główki. Może ewentualnie rzucić Twoim telefonem, ale kluczykami od samochodu. Lub inną rzeczą, na której Ci zależy.
Ale mogło być gorzej. Mógł nie słyszeć. Mógł nie mieć nerki albo niewydolne serce albo epilepsję
A tu tylko hipotonia, zaburzenia SI i czucia głębokiego, brak mowy do 5 roku życia, za mało przeciwciał i za dużo niepohamowanych, agresywnych emocji, które świadczą o inteligencji, która jest niewątpliwie, tylko trudno jej się przebić przez barierę mowy, której nie było. I przez słabo przewodzące nerwy. I przez niedowład dłoni związanych z budową charakterystyczną dla zespołu oraz niedotlenieniem okołoporodowym (takie rzeczy tylko na Karowej).
Pierwsza rzecz, której szybko się uczysz, to jak trzymać dziecko w szale, żeby nie zrobiło sobie krzywdy i jednocześnie nie zrobiło jej Tobie. Uczył mnie tego neurolog.
Druga rzecz, której się uczysz, to to, że wszechobecne "NIE" - pierwsze słowo Mikołaja, jest tylko zaproszeniem do zabawy w "TAK", ale to główny bohater sam podejmuje decyzje, kiedy "TAK" nastąpi. I że potrzebuje przestrzeni, aby właśnie tak siebie wyrazić, wystarczy poczekać (niestety samoloty, operacje, autobusy, spotkania w pracy itp nie czekają).
Trzecia rzecz, której się uczysz, to jak odsypiać na światłach, robiąc to jednym okiem, w poczekalniach, podczas czytania książeczek, nudnych nic nie wnoszących spotkań, albo w kinie na filmie, na który udało ci się wyrwać pierwszy raz od trzech lat.
Czwarta rzecz, której się uczysz, to to że choćbyś pękł albo pękła, to ta choroba jest nieuleczalna, niesie za sobą bardzo niepewną przyszłość i pewny wniosek, że jest skarbonką bez dna....przynajmniej u nas w kraju nad Wisłą, gdzie marszałek sejmu chodzi na obiady za 1000 pln od podatników oraz wyjeżdża w rok 70000 tysięcy jednym służbowym samochodem - czyli tyle, ile potrzeba na roczną rehabilitację dziecka ze Smith-Magenis w Polsce....
