jest mnie rok więcej

Jest mnie rok więcej.
Rok więcej doświadczeń.
Rok więcej pomysłów.
Rok więcej radości i smutków.
Rok więcej czekania z nadzieją.
Coraz lepiej poruszam się w zawiłym świecie Smith - Magenis.
Coraz lepiej sobie radzę.
Już nie chodzę po omacku...
Mikołaj już mówi.

Przyzwyczaiłam się do pobudek w nocy.
Do dnia, który zaczyna się wcześniej i do senności w dzień, do zmęczenia wieczorem.
Do tego, że w każdej chwili Mikołajowi może się coś nie spodobać. Albo czegoś nie zrozumie. Albo inaczej coś sobie wyobrażał.
Że będzie wtedy krzyczeć. Bardzo głośno.
Że może próbować bić, kopać, drapać.
Albo rzucać czym popadnie.
Albo, że ktoś nie zrozumie jego...

Że odmówi jedzenia.
Picia.
Ubierania się/rozbierania.
Mycia zębów.

A może to będzie piękny dzień.
Może Mikołaj będzie chciał założyć skarpetki.
Nie będzie śpiewał o 4:30
Chętnie umyje zęby i sam założy buty.
Będzie spokojny....
Bo nigdy nie wiadomo. I to jest jedyny pewnik.

Co roku pytam się siebie, czego się nauczyłam.
Przez ten rok nauczyłam się, że nigdy nie wiadomo.
Że nie ma stałych rzeczy.
Że plany, założenia i cele mijają się z Zespołem Smith-Magenis.
I że to jest jedyny pewnik.
Przyjęcie tego, czego nie rozumiem, takiego jakim jest, przynosi niezwykłe ukojenie....

nie lubię wyrzucać choinki

Nie lubię wyrzucać choinki.
Dla mnie to strata.
Dlatego przez wiele lat jej nie miałam.
Drut owinięty zielonymi igłami z tworzywa, pachnący plastikiem, to nie choinka.
Nasza choinka, którą upolował tatuś, stała jeszcze do soboty.
Miko codziennie włączał lampki.
Była w świetnej formie. Nie sypała igłami. Piła wodę. Zadomowiła się. Stanowiła miłe dla oka alternatywne źródło światła.
Ale w zeszłym tygodniu poczułam, że nadszedł jej czas...
W poniedziałek powiedziałam Miko, że musimy pożegnać się z choinką.
Że trzeba ją wyrzucić.
Łzy. Złość. Żal. Smutek w barwach Smith-Magenis. Na ostro.
We wtorek rozmawialiśmy o tym znów.
Łzy. Wściekłość. Powtórka z rozrywki.
Koło środy Miko sam mnie poinformował, że będziemy wyrzucać choinkę. Płakał.
W czwartek pytał się, kiedy.
W piątek ostatecznie ją rozebraliśmy.
Mikołaj, ta choinka była tu dla Ciebie.
Ubieraliśmy ją razem.
Wyciągałeś spod niej prezenty.
Miałeś swoje pachnące igliwiem Święta.
Rozbierałeś ją z bratem, stojąc na drabinie i sypiąc wszędzie igłami.
W piątek nauczyłeś się znów, że wszystko przemija i że wszystkim trzeba się pożegnać.
Odrobiliśmy kolejną lekcję, Mikołajku.

jak żyje się z Zespołem Smith - Magenis

Zespół Smith - Magenis jest nieprzewidywalny. Zmienny. Chaotyczny. Rządzą nim niepohamowane emocje i spontaniczne reakcje, których chory nie umie kontrolować. To efekt skrzydła motyla. Sprzątniesz talerz ze stołu - łamiesz pewien schemat i już. Koniec. A raczej początek chrapliwego krzyku, który trwa, aby równie nagle się skończyć, ponieważ pojawił się nowy, ciekawszy bodziec.

A że przy okazji chory niezbyt dobrze czuje sam siebie, nie ma pełnej świadomości ciała i świadomości bólu, to też nie rozumie, co to znaczy, jak boli, gdy komuś przyleje podrapie czy kopnie.

To jest rollercoaster nagłego snu i bezsenności. Zmian nastroju. Silnych emocji z powodu braku powodu. Najtrudniejsze nie są emocje dziecka, ale własne. Albo własne w kontekście ludzi, którzy zwracają uwagę, nie rozumieją. Gapią się  jak sroka w gnat i nie wiesz, co myślą.

To co, że zrobisz plan dnia. On i tak w większości wypadków się nie sprawdzi.
To co, że masz dobre intencje, chcesz żeby dziecko nosiło w zimę skarpetki albo czapkę lub myło zęby. Jeśli nie będzie chciało, zaatakuje Cię. Pobije. Wydrapie szramę na czole. Wrzuci nowe buty do kibla, a pilota do zmywarki. Bo akurat robiłeś w tym czasie siusiu.

To co, że po 20 godzinach na nogach chcesz właśnie położyć się spać, bo trzeba jeść, ergo pracować. Twoje dziecko już wstało, jest północ i dzień się dla niego zaczął.

Masz oszczędności? Już nie masz. Państwowy system leczenia i rewalidacji NIE DZIAŁA.
Mówisz, "byłby z tego już dom z ogrodem", ale zamiast domu masz dziecko w coraz lepszej kondycji. Dziecko, które zaczęło wreszcie mówić, zaczyna samo czytać, bawić się, nie wpada w szał co 1 minutę a tylko kilka razy na dobę. Dziecko, które zaczęło samo jeść, pić  - żuć i łykać, ubierać się i rozbierać, a nawet mówić "kocham Cię mamusiu" - szczególnie, kiedy coś zbroi.
Oszczędzę tematu wiotkości zwieraczy versus brak czucia oraz ile prań dziennie musi robić magenisiowa mamusia.A specjalna dieta? Na przeciwciała? Na odporność? Na podniesienie kreatyniny? Na cholesterol? I wreszcie, na zniszczone przez zaniedbanie lekarzy jelito?

Czemu jednak nie jest tak źle?
Ha, bo zawsze mogło być gorzej.
Mówi się, że im większe emocje u dziecka ze smisiem-magenisiem, tym wyższy iloraz inteligencji.
Mam kontakt z rodzicami na całym świecie. To prawda.
Ale moje dziecko, oprócz niekontrolowanych wybuchów złości, gdy zagraża sobie i innym, rzuca przedmiotami,  atakuje siebie i osobę, która z nim przebywa, bije, pluje i niszczy, zrywa sobie jeszcze paznokcie i rozdrapuje rany. Do kości.

Nigdy się nie spodziewasz, kiedy dostaniesz.
To życie jak na bombie.
Właśnie usiadłeś, odpoczywasz w tej krótkiej chwili, gdy mogłeś usiąść i NIC NIE ROBIĆ, gdy nagle TRACH w plecy. Mocno. Naprawdę mocno. Albo kop w nogę. Albo w brzuch. Po jakimś czasie robisz unik, gdy kątem oka dostrzeżesz jakikolwiek ruch. Niekoniecznie Twojego dziecka. Ale to już nie ma znaczenia. Zostałeś uwarunkowany -ruch - unik.
Bo jeśli wyraża niezadowolenie, to właśnie tak. Lub z główki. Może ewentualnie rzucić Twoim telefonem, ale kluczykami od samochodu. Lub inną rzeczą, na której Ci zależy.

Ale mogło być gorzej. Mógł nie słyszeć. Mógł nie mieć nerki albo niewydolne serce albo epilepsję
A tu tylko hipotonia, zaburzenia SI i czucia głębokiego, brak mowy do 5 roku życia, za mało przeciwciał i za dużo niepohamowanych, agresywnych emocji, które świadczą o inteligencji, która jest niewątpliwie, tylko trudno jej się przebić przez barierę mowy, której nie było. I przez słabo przewodzące nerwy. I przez niedowład dłoni związanych z budową charakterystyczną dla zespołu oraz niedotlenieniem okołoporodowym (takie rzeczy tylko na Karowej).

Pierwsza rzecz, której szybko się uczysz, to jak trzymać dziecko w szale, żeby nie zrobiło sobie krzywdy i jednocześnie nie zrobiło jej Tobie. Uczył mnie tego neurolog.
Druga rzecz, której się uczysz, to to, że wszechobecne "NIE" - pierwsze słowo Mikołaja, jest tylko zaproszeniem do zabawy w "TAK", ale to główny bohater sam podejmuje decyzje, kiedy "TAK" nastąpi. I że potrzebuje przestrzeni, aby właśnie tak siebie wyrazić, wystarczy poczekać (niestety samoloty, operacje, autobusy, spotkania w pracy itp nie czekają).
Trzecia rzecz, której się uczysz, to jak odsypiać na światłach, robiąc to jednym okiem, w poczekalniach, podczas czytania książeczek, nudnych nic nie wnoszących spotkań, albo w kinie na filmie, na który udało ci się wyrwać pierwszy raz od trzech lat.
Czwarta rzecz, której się uczysz, to to że choćbyś pękł albo pękła, to ta choroba jest nieuleczalna, niesie za sobą bardzo niepewną przyszłość i pewny wniosek, że jest skarbonką bez dna....przynajmniej u nas w kraju nad Wisłą, gdzie marszałek sejmu chodzi na obiady za 1000 pln od podatników oraz wyjeżdża w rok 70000 tysięcy jednym służbowym samochodem - czyli tyle, ile potrzeba na roczną rehabilitację dziecka ze Smith-Magenis w Polsce....

zbiórka fotelikowa Smako dla Miko

Kochani, 

Piszę z prośbą.

Wciąż zbieramy fundusze na fotelik samochodowy dla dzieci wiotkich.

Dziękuję z całego serca Matce Smakoterapii za pomoc :)

W pomoc zaangażował się także serwis Zrób Swój Ślub - dziękuję Magdzie i Maćkowi  - jeśli planujecie Ślub i macie dużo pytań - zajrzyjcie do nich :)

Jednocześnie dziękuję wszystkim Darczyńcom,
którzy wspierają terapię oraz przekazują słowa otuchy.

Jeśli możesz pomóc - Dziękuję z całego serca.

17 listopada Dzień Świadomości Zespołu Smith-Magenis

17 listopada był Dniem Świadomości Zespołu Smith - Magenis. I znów mi czasu zabrakło na zebranie myśli. Fototerapia w toku, latam za Miko z lampą większą od niego, aby fotony płynące z 2500 luksów uderzały o siatkówkę w jego oku i wywoływały.... no właśnie, co? Bo jak na razie nic nie wywołują :/

W międzyczasie ważne dni i rocznice, między innymi ten - bardzo ważny! Dzień Uświadamiania, że worek z napisem "diagnoza autyzm" albo "spektrum autyzmu" to ślepa uliczka...
Znam tyle dzieci z objawami "autyzm/spectrum" gdzie przyczyny były od siebie zupełnie różne i nieprzystające, że serce boli. Boli, bo rodzice często zatrzymują się na diagnozie "autyzm/spektrum autyzmu" albo "zespół Aspergera" (od 2014 roku nie ma już takiej jednostki chorobowej wg DCM V) i rzadko kiedy szukają przyczyn. Bo nie mają już siły albo może myślą, że "autyzm" to choroba.
A przyczyny mogą być różne. Metaboliczne, genetyczne, okołoporodowe, poszczepienne.
Znam kilka mam, które diagnoza wstrzymała w dalszych decyzjach i pozostały przy pracy z objawami.
A przecież niektóre formy "autyzmu" są całkowicie uleczalne!!!
(Polecam uwadze książkę "Siła miłości" Cheri Florance, dostałam ją od teściowej i dała mi nadzieję.)

Między innymi dlatego powstał taki dzień jak ten.
Wiele dzieci kiedyś i dziś wciąż dostaje błędne diagnozy.
W tym dzieci z zespołem Smith-Magenis.
A kiedy oglądam zdjęcia dzieci z SMS z całego świata i czytam o ich zachowaniach, one wszystkie zachowują się podobnie.... Jakby były rodzeństwem... I niektóre wstępnie otrzymują diagnozę "autyzm"...
Diagnoza różnicowa, to jest to, czego brakuje. Ale żeby dobrze ją przeprowadzić, trzeba znać wiele różnych schorzeń i ich przyczyn. Trzeba też zrozumieć, że autyzm to bardziej objaw. Objaw czegoś większego...
Dlatego między innymi został ogłoszony Dzień Świadomości Zespołu Smith - Magenis...
Bardzo ważny dla mnie dzień.
Nie ma nic gorszego niż dostać późną diagnozę. A u nas dzięki świadomości lekarzy genetyków przyszła bardzo wcześnie. Niedługo minie 5 lat, jak wiemy.

bezsenność czyli bezsilność

Jest takie jezioro z mojego dzieciństwa, które śni mi się czasem.
Bardzo różnie mi się śni. Czasem wpada do oceanu. Czasem jest rzeką. Czasem nie ma w nim wody.
Czasem mogę w nim pływać, a czasem na nim, statkiem lub łódką. Czasem prowadzi do niego długa stroma droga, a czasem nie.
Mam sny nawet wtedy, gdy mało i krótko śpię.

Jest 23:43. Kilka minut temu wstał Mikołajek, który usnął o 18:17.
Przespał 5 godzin czyli tyle, ile ja zwykle śpię.
Jest jak skowronek.
A ja właśnie chcę iść spać.
Bo ledwo widzę na oczy.
Bo jestem zmęczona i tak dalej...

To są te chwile, kiedy jestem bezsilna.
Jest jeszcze za mały na to, żeby został teraz sam i sam organizował sobie aktywność do rana.
Co robić?

Ja i tatuś magenisiowy jesteśmy bardzo zmęczeni bezsennością Mikołajka.
Od nowa więc się za to zabieram.
Od nowa robię dziennik snu i plan nowych działań.
Potrzebne są specjalne rolety w całym domu, które sprowadzą ilość światła wpadającego nad ranem do ilości poniżej 50 luksów.
Potrzebna lampa do fototerapii.
Potrzebny czas, żeby to wszystko ogarnąć.
I siły, żeby nie paść na nos.

I jeszcze te pytania, które wpadają do mojej głowy....
Czy Mikołajek ma sny?
Czy śnią mu się wspomnienia?

Na zachodzie bezsenność w zespole SM próbują leczyć farmakologicznie: risperidonem - to pierwsza myśl każdego psychiatry. Melatonina - to druga. Acebutonolol to trzecia - nie zawsze w tej kolejności. Risperidon jest neuroleptykiem, odpada. Są doniesienia, że nie jest to lek bezpieczny dla architektury mózgu jak wszystko, co ingeruje w neuroprzekaźniki. Melatonina? Ta opcja już była przerabiana, ale może warto znów do niej powrócić, choć w innej postaci. Acebutonolol wywoływał jeszcze większą senność w dzień a bezsenność w nocy. I trzeba było robić badania kardio co miesiąc, wymagające współpracy Mikołajka niechcącego współpracować.

Czuję, jak narasta ból głowy. To ze zmęczenia. Mikołajek czyta książkę o kotku i je jabłko. Przynajmniej tyle, że w pewnych sprawach jest już samodzielny.
Jak żyje się bez snu? Różnie. Bardzo różnie.
Teraz wypróbujemy fototerapię.
Rodzice dzieci z USA piszą mi, że fototerapia nie działa.
Nie wiem.
Zobaczymy.
Kończę piec bułeczki bez glutenu i idę spać.
Na posterunku zostaje niezawodny tatuś magenisiowy.

to, co miało nadejść, nadeszło

To, co miało nadejść, nadeszło. Nadeszła listopadowa jesień.
Wcześniej jesieniami mojego życia czułam się nieswojo, a ta jesień jest inna.
Ciepła i radosna, jakby Słońce przesunęło się bliżej Ziemi i wysyłało więcej promieni.
Nie wiem, co się stało. Nie wiem, czemu. Pewnie serce wie.

A może to dlatego, że Mikołajek wreszcie uporał się ze zmianą i poszedł na ugodę z nowym terapeutą.
Może dlatego, że zmieniły się godziny terapii i dzięki temu mój dzień jest lepiej zorganizowany i lepiej wykorzystuję czas, którego i tak nie mam.
Może dlatego, że bardzo dużo się dzieje, że czuję inną, pozytywną energię, jakby moje serce opuścił na chwilę smutek i mogę wreszcie patrzeć w przyszłość.
On już tyle mówi!
Ja słucham i chłonę każde jego słowo, każdy jego karambol w myśleniu i wymawianiu tego, co tak bardzo trudno jeszcze mu wymówić, ubrać w słowa, wyrzucić z siebie zamiast krzyków i emocji, gdy jest zmęczony.
Bo śpię coraz mniej. Bo Mikołajek śpi coraz gorzej. Budzi się, hałasuje, śpiewa, tańczy, skacze, buszuje po szafkach i wyjada zapasy ze spiżarni.
W zasadzie można powiedzieć, że nie śpi coraz lepiej.
Jak każdej jesieni plus jeszcze parę minut niespania, które dochodzą co roku, gratis.
Nie wiem, czemu te jesienie tak nas źle traktują z tym snem... :(

Tym czasem za oknem coraz mniej liści i nadchodzi nieuchronna nieuchronność.
Paskudne jesienno - zimowe zimno z mrokiem i zamarłe w oczekiwaniu na wiosnę drzewa, przerażająco nagie, wygięte od wiatru do słońca...


O, właśnie się obudził...  A nie mówiłam.... Punktualnie o północy..
O, właśnie wpadłam na pewien pomysł...

trudne chwile...

Mamy czasem chorują.
Jedne chorują bardziej a inne mniej.
Ja staram się wcale. Nie tylko dlatego, że system logistyczno-organizacyjny wtedy leży w gruzach, ale też dlatego, że Mikołajek nie może się pozbierać, ogarnąć i stawić temu czoła.
Przynajmniej na razie.
Więc choruję tylko wtedy, gdy mój system potrzebuje się zrebootować.
Zamiast chorowania dbam o bhp życia (jak umiem).
Jednak w piątek strzeliło mi coś w nodze i w sobotę nie mogłam już chodzić.
W niedzielę było jeszcze gorzej, więc pojechałam do lekarza.
W nodze nic się nie urwało, ale się na tyle popsuło, że chodzenie przestało być atrakcyjne.
Do lekarza Mikołajek pojechał ze mną, akurat tak wyszło, że nie było go z kim zostawić.
Pierwsze trudne chwile w poczekalni udało się przetrwać, bo tatuś magenisiowy zabrał go na przejażdżkę do pobliskiego hipermarketu, gdzie zakupili książeczkę "Świnka Peppa".
Jednak po godzinnej wyprawie ja nadal byłam pod gabinetem.
Kolejna trudna sytuacja została zażegnana dzięki Youtube oraz piosenkom dla dzieci o pająku.
Prawdziwy dramat rozpoczął się, gdy szłam na rentgen.
Kuśtykając w kierunku gabinetu jednocześnie przyjmowałam na nogę okłady z przytulanki Mikołajka - konika oraz starałam się wyjaśnić, że zaraz wrócę i że wszystko jest w porządku, bo pani zrobi mi TYLKO ZDJĘCIE.
Do chirurga nie pozwolił mi wejść sam, na szczęście doktor był na tyle wyrozumiały, że nie przeszkadzał mu Mikołajek samozwańczo rozłożony na kozetce ;)
Gdy wychodziliśmy, rozpoczął się kolejny dramat, Mikołajek bowiem chciał w przychodni pozostać...

miś przytulak czyli o pierwotnych potrzebach dziecka

Mikołajek zawsze lubił się przytulać.
To znaczy nie wiem, kiedy pojawiło się to nasze przytulanie.
Musiało po prostu być zawsze, choć nie było.
Na początku nic nie było.
Ale nie jesteśmy już, dzięki Bogu na początku.

Na skutek okołoporodowego niedotlenienia (dziękuję za to doświadczenie lekarzom, nie ma to jak trafić w piątek po południu do szpitala...)(i czekać na "pilną cesarkę z powodu niedotlenienia dziecka" trzy doby).
No więc na skutek niedotlenienia wzmocniły się niektóre cechy zespołu Smith-Magenis. Między innymi gwałtowne reakcje i brak hamowania reakcji.
Czyli kiedy Mikołajek poczuje nadmiar emocji, a jest zmęczony lub śpiący, bije, klepie, poklepuje, a nawet kopie. Czasem ze szczęścia, a czasem dlatego, że winda już dojechała na nasze piętro, a on chciał, żeby jechała jeszcze...

Dziś jednak stało się coś nieoczekiwanego, jak wiele rzeczy ostatnio...
Winda dojechała i Mikołajek się wściekł.
Próbował dać mi prztyczka w nos.
Użyłam swojej techniki unikania prztyczków w nos, czyli odsunęłam się.
Mikołajek nie był zachwycony.
Zaczął krzyczeć.
Zostawiłam go z tym, będąc obok. Poczekałam.
Krzyczał i złościł się.
Mając go na oku, wniosłam jego hulajnogę do mieszkania.
Gdy wróciłam po 10 sekundach, już nie krzyczał.
 Zamiast tego powiedział:
- Mamusiu?
Podeszłam. Rzucił mi się na szyję. Wzięłam go na ręce, choć już jest duży i ciężki.
Wtulił się całym ciałem. Jego długie nogi siedmiolatka zwisały jak nogi pająka, gdy chciał być tak blisko.
- Mamusiu... - powtarzał.
Coś zmienia się...

Rozumiecie. Jestem wzruszona. Zwykle próbował zwrócić na siebie uwagę w inny sposób. Nie chciał dotyku, nie chciał się przytulać, a jednak chciał być w centrum uwagi i akceptacji. Rzucał przedmiotami jak dwulatek albo poklepywał czy nawet mocno uderzał.
Dziś po prostu się przytulił.
Może nauczył się tego podczas moich rozmów z Danielem, gdy tłumaczyłam Danielowi, mocno przytulając go, czemu nie podobało mi się, że gania koty lub rozrzuca ziemię po całym balkonie albo pluje na lustro.
Jestem bowiem, wg psychologów, złą matką.
Bo przytulam moje dzieci nawet wtedy, kiedy coś zbroiły.
Nie stosuję kar. Nigdy nie karzę ich też deprywacją emocjonalną.
Dotyk jest pierwotną potrzebą dziecka.
Nie chce mi się powoływać na przykład dzieci w niemieckich powojennych sierocińcach, które, gdy nie były dotykane, to umierały. Badań jest milion.
Dotyk to wyrażenie akceptacji.
Instynktownie odsuwamy się od czegoś, czego nie akceptujemy.
Jeśli dziecko zachowa się nie tak, jak oczekiwali tego dorośli, to odczuwa wewnętrzny dysonans.
Dysonans między swoim ja, a ja matki/ojca.
Dziecko chciałoby być na raz sobą i jednocześnie spełniać oczekiwania starych.

Musicie to sobie zapamiętać.
TO JEST NIEMOŻLIWE

Jeśli dziecko zachowa się "nie tak", a rodzice go odtrącą, to one poczuje się nic nie warte.
Bo skoro właśnie się wyodrębniło i dostało za to karę, to dziecko uczy się ślepego posłuszeństwa.
Bez myślenia.

Dziś jeszcze raz Mikołaj wpadł w swój niekontrolowany szał i jeszcze raz potem się przytulił.
Przyjmuję Cię synku takim, jaki jesteś.
Wiem, że to czujesz.
Tylko to pozwoli nam przejść przez tę smisiowo-magenisiową chorobę cało.
Twoje poczucie bezpieczeństwa i Twoja pewność, że kocham Cię takiego, jaki jesteś.

wybuch zieleni

Dookoła piękny wybuch. Wybuchła wiosna. Kwitnie, pachnie, zieleni się. Piękniej już nie będzie. Czekam na to cały rok. Oglądam magnolie, cieszę się z bzu, przyglądam się z Mikołajkiem spadającym płatkom kwitnących jabłoni... I choć czekam na ten czas cały rok, jednocześnie czuję na plecach ciarki, mam duszę na ramieniu... Czemu? Bo Mikołajek wybucha równo z zielenią. Jest  jak niewybuch, skryty gdzieś w ziemi, który nagle wraz z rozkwitem wiosny eksploduje wszystkimi swoimi możliwościami. Na terapii nazywają to "trudne zachowania".

Im bardziej wiosną jest zielono, im większa różnica temperatur, zmiana kąta padania promieni słonecznych, ciśnienia, im dłużej i więcej światła,  tym trudniej jest Mikołajkowi. Mikołajek bowiem całkowicie się rozregulował. A najgorsze, że rozregulował mu się i tak słaby sen. Zasypia na siedząco, na stojąco, a jego senna aura poprzedzona jest niespodziewanymi wybuchami - bynajmniej nie zieleni... Krzyczy i krzyczy, a potem nagle odkrywam, że już śpi. Więc jest jeszcze trudniej, bo śpi w różnych miejscach, pozycjach i ubraniach, a kiedy próbujemy przywrócić ład i porządek - przebrać w piżamę, założyć nocną pieluchę, zanieść do łóżka, sprawa uruchamia się od nowa. Są chwile i momenty, że mam ochotę wypuścić liście i zakwitnąć... Szczególnie, że wycie najczęściej jest nie na temat. Nie w tej skali głosowej, którą po trzech godzinach snu jestem w stanie zaakceptować.

O tej pięknej porze roku Mikołajek najszybciej się męczy. Męczy go różnica temperatur, męczy go, że dopiero była zima, a już nastąpił ten zielony gorący wybuch, męczy go nadmiar słonecznego światła... A kiedy jest zmęczony, jest bardziej pobudzony. Więc wścieka się z każdego możliwego powodu, bo jest mu po prostu źle... Bo uwiera go różnica ciśnień. Bo doskwiera mu różnica temperatur. Bo przeszkadzają wyże i niże. Patrzę z czułością na mojego biedaka. W tej sprawie, oprócz mojego spokoju i cierpliwości na wagę złota - nie mogę mu bardziej pomóc...

W płatkach owocowych drzewek. Długi weekend.

o nocnych turkuciach podjadkach

Cheri Florance w książce "Siła miłości" tak opisuje pewne wydarzenie z życia swojego dziecka cierpiącego na autyzm lub całościowe zaburzenie rozwoju - bo tak niebawem będziemy nazywać autyzm, gdy zacznie obowiązywać DSM-V:

"Wkrótce po tym, jak zaczął chodzić, Whitney postanowił, że coś ugotuje. Sypiał niewiele  i nieraz godzinami leżał w nocy wybudzony. Po jakimś czasie wstawał, by wziąć sobie coś do jedzenia. Wiedziałam, że nie potrafi nadać komunikatu: "jestem głodny". Nie umiał płakać ani mówić. Kiedy więc poczuł się głodny, a nie była to pora posiłku, domyślam się, że doszedł do wniosku, iż nie ma innej rady, jak tylko wstać i coś sobie przyrządzić.

Któregoś ranka zeszłam do kuchni i zobaczyłam, że powyciągał wszystko z szafek i z lodówki. Mąka, mleko, płatki - co tylko znalazło się w zasięgu jego rączek, piętrzyło się jak ogromna góra na środku podłogi. Widok był porażający. Nie wierzyłam własnym oczom. Z trudnością powstrzymywałam łzy, kiedy uprzątałam pobojowisko. Poprzednio powiedziałam Tammi, że nie ma sensu narzucać mu dyscypliny, ponieważ on tego nie zrozumie. Czy miałam rację? Jak sobie dać z tym radę? Jak nauczyć go, że nie można się tak zachowywać? Czy on niczego nie rozumie? Czy moje wysiłki były bezcelowe? Kiedy wreszcie udało mi się uprzątnąć gigantyczny bałagan, zaczęłam przygotowywać śniadanie. Otworzyłam piecyk i wtedy zobaczyłam tam miskę do rozrabiania ciasta z proszkiem czekoladowego biszkoptu, wodą, olejem - wszystko to niewymieszane. Na wierzchu posadowione były trzy jajka, jeszcze w skorupkach.

Nagle mnie olśniło. (...) Uświadomiłam sobie, że Whitney, niespełna dwulatek, próbował upiec ciasto. [...]"

Niech zdjęcia tego, co poprzedniej nocy, gdy spaliśmy, zrobił Mikołajek, będą ilustracją do powyższego opisu...

Użył wszystkiego, co tylko w kuchni znalazł. Jabłko, pestki moreli, pestki słonecznika, hipoalergiczne mleko Daniela, cynamon, imbir... Mieszał mieszadełkiem i odmierzał łychą...  Jak dla mnie, wygląda smakowicie :-)

ruchome obrazki

I wcale nie mam na myśli Pratchetta. Mam na myśli pewien komunikacyjny sposób na Mikołajka.

W zeszłym roku siedzieliśmy w SOTISIE w dużej grupie terapeutów i zastanawialiśmy się, jak to zrobić, aby było dobrze. Był chyba kwiecień. Daniel był malutki i leżał na moich rękach, awanturując się o cycka. Mikołajek jeszcze nie mówił, oprócz pojedynczych, niewyraźnych słów i słynnego "nie". Terapeutki zaproponowały system komunikacji alternatywnej - PECS. Więc ostatni rok to było tworzenie, opracowywanie i wdrażanie Mikołajkowi PECS'a. I oto mogę się pochwalić. PECS jest wdrożony. Mikołajek buduje całe, poprawnie złożone zdania, używając swojego magicznego zeszytu z ruchomymi obrazkami.

Poniższy opis faz pecs'a wraz ze zdjęciami pochodzi ze strony: http://www.pecs-poland.com/pecs.php

FAZA I Jak się porozumiewać. Uczniowie uczą się zamieniać pojedyncze obrazki na przedmioty lub czynności, których pożądają w danej chwili.
FAZA II Odległość i cierpliwość. W dalszym ciągu uczniowie używają pojedynczych obrazków ale w tej fazie uczą się generalizowania nowej umiejętności. Generalizacja to nic innego jak wymiana obrazka na przedmiot lub czynność lecz w innych niż początkowo uczone miejscach, pomieszczeniach, z innymi osobami i w zwiększonej odległości. Uczymy tu także cierpliwości i wytrwałości w osiąganiu celu.
FAZA III Rozróżnianie obrazków. Uczniowie uczą się dokonywania wyboru spośród dwóch lub więcej obrazków, aby otrzymać rzecz, o którą rzeczywiście proszą. Obrazki znajdują się w książce do komunikacji (w formie segregatora), gdzie są przyczepiane za pomocą rzepów Velcro® i w ten sposób są łatwo dostępne w momencie porozumiewania się.
FAZA IV Budowanie zdań. Uczniowie uczą się konstruowania prostych zdań na odczepianym pasku zdaniowym, używając obrazka „Chcę”, a następnie obrazka z przedmiotem, o który proszą.

FAZA V Odpowiadanie na pytania. Uczniowie uczą się używania PECS w celu odpowiadania na pytanie „Co byś chciał/chciała?”.

i...

FAZA VI Komentowanie W tej fazie uczniowie uczeni są komentowania oraz odpowiedzi na pytania takie jak: „Co widzisz?”, „Co słyszysz?”, „Co to jest?”. Uczą się tworzenia zdań z „Widzę…”, „Słyszę…”, „Czuję…”, „To jest…” itp.

Na tę ostatnią fazę musimy jeszcze poczekać, ale już w tej chwili jestem dumna, że używa pozostałych 5! Wg mnie właśnie ta piąta jest kluczowa, bo pozwala mojemu dziecku wyrazić - komunikować potrzeby! Kiedyś nie mógł, nie wiedział jak, nie umiał - bo nie wiedział, jak to zrobić bez mowy, więc... To daje mi ogromny zastrzyk nadziei :-)))

Mikołajek od drugiego roku życia używał płynnie komunikatora i może dlatego (oprócz wspaniałego podejścia logopedów pracujących z Mikołajkiem) udało się w ciągu tego roku zrobić aż tyle! Mikołajek układa zdania.
Mam teraz taką nadzieję, że jak znów wpadnie w gniew, szał, histerię, szloch, atak czy jak tam to nazwiecie, sięgnę po zeszyt, a on pokaże mi, o co chodzi - lub o co chodziło, ale tego nie dostał i dlatego krzyczy.

Model miał dziś dość pozowania!
Oczywiście zeszyt z ZygZakiem McQuinnem

czym się różni zielona noc od brązowej nocy/ osoby wrażliwe uprasza się o nieczytanie z przynajmniej kilku powodów

Zielona noc to jest taka noc, kiedy się nie śpi, maluje się klamki pastą do zębów, wywiesza krępujące części odzieży kolegów i koleżanek zamiast flagi albo na popiersiu patrona szkoły - jeżeli obóz/kolonie odbywają się w jakiejś szkole, sika się komuś do mleka, wrzuca żabę do buta i co tam jeszcze przyjdzie do głowy, byle zabawa była przednia. A na czym polega brązowa noc - wg Mikołajka? Otóż w zasadzie na tym samym, tylko temat przewodni jest brązowy. To krępujący temat, ale istnieje u większości dzieci a nawet dorosłych obciążonych zespołem Smith-Megenis.

Ale dlaczego tak się dzieje? Przyczyna jest prosta - choć jej mechanizm złożony. Smisie - Magenisie bowiem słabo czują swoje ciało. To jest taki stan, w którym jak sobie mocno nie zaciśniesz dłoni na przedramieniu, to nie wiesz, że gdzie jest Twoja dłoń i nie wiesz, gdzie jest Twoje przedramię,więc każda forma ucisku jest byciem bliżej swojego ciała, odczuwania swojego ciała i byciem sobą - zdobywaniem informacji o swojej cielesnej tożsamości. W szczególności dotyczy to wszelakich otworów - posiadanych od urodzenia, lub nowo-powstałych, czyli po prostu wydrapanych (niestety). Na szczęście wydrapywanie nowych otworów mamy za sobą po spędzeniu połowy upalnego czerwca 2009 w rajstopkach z powodu dziury na stopie, jako pamiątki po placu zabaw. Pamiątka była codziennie sobie przypominana, zdrapywana i rozdrapywana, mimo plastrów, bandaży i prawie gipsu, aż trafiła pod rajstopy (cienkie, pistacjowe, dla bab), które uratowały nogę przed gronkowcem, paciorkowcem, amputacją, sepsą,  i zgonem.

Niektóre Smisie - Magenisie mają bowiem pociąg do tej formy aktywności przez całe życie i widok kości w wydrapanym kraterze np na nodze jest dla ich lekarzy czymś absolutnie normalnym. Myślałam, że u nas też tak się skończy, a jednak lata terapii SI z uciskami i masażami coś zmieniły w funkcjonowaniu Mikołajka, przynajmniej w tym obszarze. No ale pozostaje temat naturalnych otworów, które począwszy od nosa, uszu, pępka, a skończywszy na otworku między pośladkami, są nadal interesujące i lubią być eksplorowane do bólu, że tak powiem. To daje Smisiom poczucie kontaktu ze sobą, pewnej bliskości, pewnego poczucia siebie, świadomości, gdzie kończy się ciało a gdzie zaczyna, bo te okolice są zwykle bardziej unerwione. Tak więc od dwóch tygodni Mikołajka znów fascynują uszy. Kręci w nich paluchami do krwi. Myję je i dezynfekuję. I tak na okrągło. A Mikołajek kręci paluszkami, aż coś wydrapie. Potrafi to robić symultanicznie. Jedną ręką w jednym uchu, drugą w drugim. A potem krew leci z obu. Ale uszy to dopiero czubek góry lodowej. Bo mamy w zanadrzu brązy...

Brązom sprzyjają godziny nocne. Mikołajek, mimo treningu toaletowego i radzenia sobie w dzień z używaniem toalety, w nocy gubi się w sygnałach ze swojego ciała i jak coś dzieje się w brzuszku, przez sen sprawdza. Efekty są brązowe. Brązowe klamki. Brązowe zabawki. Brązowe kołdra i poduszka. Brązowa piżamka. A po zapaleniu światła, uwierzcie mi -  kupa zabawy.

jedni, żeby zasnąć, liczą barany, a ja liczę łzy Mikołajka

To było wczoraj. Wczorajszy dzień trwał dla nas dwadzieścia cztery godziny - dosłownie 24, gdy kilka minut po północy Mikołajek wstał. Potem na szczęście troszkę zasnął. Koło trzeciej w nocy wybebeszył piekarnik (ale pusty). Koło czwartej nadużywał zabawek grających. Koło piątej postanowił się wreszcie przytulić do tatusia, ale ponieważ obudził Daniela, nie pospał już za długo. My też. Życie pełną parą rozpoczęło się tradycyjnie po godzinie 6 rano. Od wycia. No bo jak mogłoby się zacząć? Kwestią sporną było, jak co dzień, przebranie się z piżamki w stój dzienny. Wraz ze łzami popłynęła informacja: " Nie ce"... Potem na drodze do szczęścia stanęło mycie zębów. Zębów bowiem wg Mikołajka się nie myje, bo jest, jak wiadomo, nieprzyjemne. Łzy płynęły jedna za drugą, a łzom towarzyszyły dźwięki z paszczy. Dość głośne dźwięki. Myślę, że biblijny pisarz właśnie takie miał na myśli, pisząc "trąby jerychońskie". Dalsze problemy szły nieprzerwanie - a to bajka się skończyła, a potem była nie ta bajka, a to Daniel chciał się bawić tą samą zabawką - albo odwrotnie. A to Mikołajek postanowił zapalić światło i tłumaczyliśmy mu, że w dzień to bez sensu. Więc łzy, krzykliwa rozpacz i znów łzy, nie mówiąc o rykach, które wpadają znienacka do bębenka w Twoim uchu, aby już na zawsze tam pozostać i odbijać się nieprzerwanym echem między młoteczkiem i kowadełkiem. No ale dojechaliśmy dopiero do południa... A więc - potem nie ta płyta. Miał być Mozart. (Ale też nie ten) - rozpacz się zdwoiła albo potroiła... Potem płyta, choć nie ta, się skończyła - no to co? No to łzy. I jeszcze mama dostała rączką w udo, bo tak wyraża niezadowolenie Mikołajek. Potem trzeba było się ubrać na spacer. Rajstopy - twój największy wróg. Trzeba więc biegać nago po mieszkaniu i głośno wyrażać niezadowolenie. Najlepiej podbiegając co jakiś czas do kogoś i waląc go z główki, pozostawiając za sobą ślady łez, jak stóp na piasku. No wreszcie się ubraliśmy! Jest godzina szesnasta. Chodzenie po chodniku - złe. Mikołajek twierdzi, że lepiej chodzi się po ulicy. Droga nie ta, wolałby iść w lewo. I jeszcze ten czerwony szalik, który założyła mama. Nie wolno mamie nosić czerwonego szalika, bo to szalik Mikołajka, tylko że do drugiej czapki! Po spacerze obiad, do obiady Mikołajek dostał zły widelec. Widelec powinien być "dua" - czyli duży! A nie mały, dla dzieci! I tak dalej i tak dalej wzdłuż przez cały dzień pełen krzyków i łez. Smutne życie Smisia - Magenisia, który wciąż jeszcze nie umie inaczej się komunikować... A wystarczyłoby powiedzieć - "Mama, ale czemu nie mogę iść po ulicy?", "Mama, ale czemu nie mogę siedzieć w jasny dzień przy świetle?" "Mama, ale czemu idziemy w prawo a nie w lewo?" - i spokojnie wysłuchać odpowiedzi, po której nastąpiłaby prawdopodobnie kolejna seria pytań... Tak wiem, dzieci to doskonale wiedzą, ale tak czy inaczej tysiąc razy o to samo pytają. Ale Mikołajek przecież nie może jeszcze zapytać, bo mówi tylko pojedyncze wyrazy. I nie umie jeszcze budować zdań i zadawać pytań.... Może za to świetnie robić to, co każdy  Smiś - Mageniś ma opracowane do perfekcji. Lać swe gorzkie łzy, krzyczeć w niebogłosy i trzaskać drzwiami. Jakieś sześćdziesiąt razy dziennie.

mokra kołdra

Jak wiadomo, kołdra może być sucha lub mokra. Kołdra Mikołajka dziś np jest mokra. A czemu? Bo się zsiusiała. I teraz po upraniu wisi i przygląda się okolicy. Uwierzcie mi, pranie puchowej kołdry tymi ręcami o szóstej rano jest dość metafizycznym doświadczeniem... Tak więc kołdra u Mikołajka bywa mokra. A czemu? A temu, że Mikołajek czasem lubi w nocy sobie wstać i pożyć. Zdjąć pieluchę, która niestety jest jeszcze potrzebna. Rozebrać się i przebrać. Pobuszować w kuchni. Pobawić się zabawkami w pokoju. A nawet, przy świetle księżyca pooglądać swoje książeczki, które w nocy wyglądają przecież inaczej niż w dzień. Nocne życie, gdy starzy śpią, bywa kuszące... Oj tak... A potem, gdy uda mu się mimo wszystko starych nie obudzić, należy szybciutko wleźć pod kołdrę, bo zimno! A że bez pieluchy... A potem nad ranem  - niezwykłe odkrycie. Spod mokrej kołdry wyłania się mokry Mikołajek...

mam 6 lat

Kochany Synku... Sześć lat temu po prostu się urodziłeś - choć wcale nie było to proste... Rodziłeś się wiele razy, ale w końcu przyszedłeś na świat dopiero w marcu. A może - już w marcu, bo przecież Twój czas, żeby zobaczyć świat, to był kwiecień.

Ten nasz początek był trudny. Miałeś nie żyć nie chodzić nie siedzieć nie mówić nie myśleć nie jeść samodzielnie i nawet nie siusiać... A jednak udało się to wszystko, bo byłeś silny, ja się nie poddawałam i Wszechświat stworzył nam możliwości. Przez te sześć lat spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy towarzyszyli nam na naszej drodze. Nie wszyscy byli mili, mądrzy i sympatyczni... ale każdy nas czegoś nauczył. Przez te sześć lat moja miłość matki  do Ciebie rosła i pęczniała jak róża.

Kiedy to piszę, gardło mam zaciśnięte... Ze wzruszenia.  Czasami myślę, co by było, gdybyś był Mikołajkiem bez Smith-Magenis, i widzę, ilu rzeczy bym się nie nauczyła...bo i Smith-Magenis w międzyczasie zdążyłam pokochać...

No właśnie... Tak myślałam, że nie obędzie się bez wzruszeń... Bez tych gorących łez po policzku, przypominających mi, jak piękny i ważny jest każdy dzień, że należy się cieszyć z każdej minuty, jaką możemy spędzić razem, nie ważne, czy krzyczysz, czy złościsz się, i nie ma z Tobą kontaktu, czy dajesz mi spontanicznie zrobiony z klocków kwiatek - jak różę... Każda chwila z Tobą jest ważna i na swój sposób piękna. Każda chwila z Tobą jest wyjątkowa i zmusza mnie do zmiany. Dzięki Tobie, Synku, codziennie uczę się cierpliwości, akceptacji oraz tego, że na wiele rzeczy nie mam wpływu - i nie mogę mieć, wtedy jestem jak woda. Płynę z nurtem... A na zdjęciu My - Ty malutki, i mój cień. Właśnie wyszliśmy ze szpitala. Masz dwa tygodnie. A ja dwa tygodnie przepłakanych nocy. Bardzo Cię kocham, Synku.

Dzień Babci i Dziadka

W piątek był w przedszkolu Dzień Babci i Dziadka. Była Akademia oraz zabawy z dziadkami dla dzieci (fajny pomysł) Podobno to było za dużo dla Mikołajka. Podobno dość szybko zjadły go emocje. Podobno po pierwszym "numerze" - gdy dzieci śpiewały piosenki i przyszedł czas na śpiewanie przez Mikołajka solo, trema i wszystko inne - poziom trudności, widok taty i wpatrzonych w niego dziadków przesądził sprawę.
Nie wiem. Nie widziałam. Nie mogłam być tam przy nim.  Odkąd utrzymanie rodziny spadło na moje barki, trenuję bycie w dwóch albo trzech miejscach na  raz. Czasem mi się udaje. Tym razem jednak nie dało rady. Łza mi się kręciła w moim matczynym sercu, ale cóż...
Kiedyś, gdy Mikołajek opanuje dręczące go emocje, poradzi sobie ze wszystkim. Dziś jest jeszcze drobną kupką nieszczęścia, która rozpacza, gdy skończy się "Kubuś Puchatek", która wpada w histerię, gdy dźwięk jest za głośny, ludzi za dużo, czyjejś uwagi za dużo... A gdy nie ma przy nim mamy... Nie wiem, kto bardziej to przeżył, ja czy on.

sen

Zaburzenia cyklu okołodobowego w zespole Smith-Magenis wyglądają właśnie tak: jest 19.30. Mikołajek padł. Nagle, bo minutę temu jeszcze rozmawialiśmy. Obudzi się około 23.00. I to by było na tyle, jeśli chodzi o sen w nocy...

pierwszy roczek

 Dokładnie 12 stycznia zeszłego roku założyłam blog "Przygody Mikołajka". Od tego czasu byliście tu 17048 razy, na facebooku pojawiło się 79 "lubiących" Przygody Mikołajka, jest też 21 zarejestrowanych obserwatorów. Pojawiło się też 459 komentarzy! Mogliście poznać bliżej Mikołajka i jego przygody przez duże P. Jego i moje codzienne zmaganie z rzeczywistością, która nijak ma się do jego choroby. Nie pasuje. Nie chce czekać na nią tramwaj. Nie chce przestawić się dzień na noc, a noc na dzień. Nie chcą zrozumieć jej inne dzieci. A nawet inni dorośli. Czasem nawet ci bardzo bliscy... Ale niezależnie od obcego dla większości ludzi języka, którym mówi ta trudna i straszna choroba, nasza rzeczywistość jest i muszę ją ogarniać.Ogarniam ją więc tak, jak umiem najlepiej i dziękuję za wsparcie, jakie od Was dostaję. A piszę, bo lubię pisać. To jest ten moment w moim życiu, który daje mi spokój, dystans i wytchnienie. Kiedy piszę, to jest jak lot balonem. A może, gdy piszę, to trochę jest tak, jakbym była wielkim, białym smokiem, który leci wysoko nad światem i rozkoszuje się tą krótką chwilą wolności, gdy można rozłożyć skrzydła... i ze spokoju wysokości obserwuje, co dzieje się tam. Na dole. Obserwuje z dystansu. Wśród pierzastych, różowych chmur. Wśród promieni słońca, a częściej w świetle gwiazd...
Ja piszę. Dziękuję, że czytacie :-)
Kto ze mną zdmuchnie pierwszą świeczkę?

rezydencja wielkiego ucha

Rezydencja Wielkiego Ucha jest pokaźna i dla niepoznaki umieszczona koło drugiej rezydencji, całkowicie prywatnej, podobnej wielkości (różnicę stanowią tylko złote klamki), w której to rezydencji mieszkają ślimaki. Jest ich tysiąc pięćsetstodziewięćset, ale nie zrobiłam zdjęcia. Stoją sobie w gablotach i na półkach, wiszą na ścianach. Są elementami ornamentów podłogowych. Dom ślimaka to prywatny ośrodek leczenia słuchu Medicus, a obok mieszka Wielkie Ucho, czyli Światowe Centrum Słuchu.  Oczywiście natychmiast po przyjeździe do Nadarzyna udało mi się pomylić te dwie rezydencje - Dom Ślimaków - prywatny ośrodek leczenia słuchu i Wielkie Ucho, Światowe Centrum Słuchu, sponsorowane również z mojego portfela, czyli przez NFZ. Na szczęście za ekskluzywnym ogrodzeniem Centrum mieszkają kury, kaczki i drób - w pięknym, prawdziwym kurniku, a kogut piał, gdy wysiadałam z samochodu, jak opętany, więc chroniła mnie Opatrzność, abym nie doznała szoku od tej światowości, skoro i tak super miła pani w recepcji wysłała mnie z dzieckiem najpierw do szatni, a potem na drugie piętro, na które prowadziły marmury, abym tam mogła się dowiedzieć, że "to nie do nas tylko tam".

Był poranek. Mroźny poranek. Z nieba padały kuleczki śniegu, a ja się zastanawiałam, czy w szatni Mikołajek znów zrobi mega awanturę. Opuściliśmy więc marmurowy Dom Naprawdę Wielu Ślimaków, symbolizujących nie tylko ślimaka z ucha, ale i proces myślowy pani z recepcji i wśród szlochów i innych dźwięków wydawanych przez Mikołajka udaliśmy się do mniej okazałej Rezydencji Wielkiego Ucha (NFZ), aby w pokoju T1 raz jeszcze opowiedzieć naszą wzruszającą historię i trafić na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala, w celu określenia stopnia uszkodzenia kory słuchowej, bo taka jest wstępna diagnoza.

Hitem dnia okazały się niebieskie ochraniacze na buty, które musieliśmy założyć u Ślimaków, aby nie uwalać marmurów. Mikołajek nie chciał ich zdjąć. Pozbyliśmy się ich dopiero w domu. Od razu przypomina mi się historia z dawnych lat, gdy moja Babcia odwiedziła mnie w szpitalu po operacji. Ponieważ Babcia patrzy sercem, a nie pod nogi, właśnie w takich ochraniaczach, oszołomiona moim widokiem, była uprzejma opuścić oddział i przejechać pół Warszawy, aby zdjąć je dopiero w domu. No cóż. Mikołajek postanowił widocznie kultywować rodzinne tradycje...

Po co ciągnęliśmy ze sobą dziecko aż do Nadarzyna, aby Pani Doktor z Rezydencji Wielkiego Ucha po zajrzeniu do uszu i do nosa Mikołajka powiedziała DOKŁADNIE to samo, co Pani Doktor z Oddziału w Warszawie? Że potrzebne badania w trakcie hospitalizacji? No tego nie wiem. Ale Mikołajek usłyszał koguta. A kogut Mikołajka.
Poniżej dokumentacja fotograficzna (np dla prasy) (kogut się schował)

Z ukochanym konikiem na tle Domu Wielu Ślimaków

Światowe Centrum Słuchu (gdyby ktoś miał wątpliwości)

Nowoczesne latarnie diodowe pod Światowym Centrum Słuchu - przypominają pogrzebacz...

Badanie "słuchu" wciąż w niebieskich, fascynujących ochraniaczach.

Nieznanej urody ptak zamieszkujący gniazdo na klombie Światowego Centrum

Światowe Centrum Słuchu - budynek przychodni. Pierwsze drzewo zawiera gniazdko (bynajmniej nieelektryczne).

Wciąż niedające się zdjąć ochraniacze.

A balonik w przedszkolu ozdobił sam Mikołajek :-)