W międzyczasie ważne dni i rocznice, między innymi ten - bardzo ważny! Dzień Uświadamiania, że worek z napisem "diagnoza autyzm" albo "spektrum autyzmu" to ślepa uliczka...
Znam tyle dzieci z objawami "autyzm/spectrum" gdzie przyczyny były od siebie zupełnie różne i nieprzystające, że serce boli. Boli, bo rodzice często zatrzymują się na diagnozie "autyzm/spektrum autyzmu" albo "zespół Aspergera" (od 2014 roku nie ma już takiej jednostki chorobowej wg DCM V) i rzadko kiedy szukają przyczyn. Bo nie mają już siły albo może myślą, że "autyzm" to choroba.
A przyczyny mogą być różne. Metaboliczne, genetyczne, okołoporodowe, poszczepienne.
Znam kilka mam, które diagnoza wstrzymała w dalszych decyzjach i pozostały przy pracy z objawami.
A przecież niektóre formy "autyzmu" są całkowicie uleczalne!!!
(Polecam uwadze książkę "Siła miłości" Cheri Florance, dostałam ją od teściowej i dała mi nadzieję.)
Między innymi dlatego powstał taki dzień jak ten.
Wiele dzieci kiedyś i dziś wciąż dostaje błędne diagnozy.
W tym dzieci z zespołem Smith-Magenis.
A kiedy oglądam zdjęcia dzieci z SMS z całego świata i czytam o ich zachowaniach, one wszystkie zachowują się podobnie.... Jakby były rodzeństwem... I niektóre wstępnie otrzymują diagnozę "autyzm"...
Diagnoza różnicowa, to jest to, czego brakuje. Ale żeby dobrze ją przeprowadzić, trzeba znać wiele różnych schorzeń i ich przyczyn. Trzeba też zrozumieć, że autyzm to bardziej objaw. Objaw czegoś większego...
Dlatego między innymi został ogłoszony Dzień Świadomości Zespołu Smith - Magenis...
Bardzo ważny dla mnie dzień.
Nie ma nic gorszego niż dostać późną diagnozę. A u nas dzięki świadomości lekarzy genetyków przyszła bardzo wcześnie. Niedługo minie 5 lat, jak wiemy.
Podziwiam Waszą pracę z synem. Tak się mówi, ze przecież każdy rodzic by tak zrobił no właśnie nie każdy. Mikołaj ma szczęście, że takich rodziców posiada. Pozdrawiam no i życzę w końcu tej senności nie tylko u rodziny a również u Mikołaja; )
OdpowiedzUsuńDziękujemy! Lampa do fototerapii właśnie nakręca nasz licznik elektryczny... ;) Myślę, że każdy rodzic odnajduje się w sytuacji nieuleczalnej choroby, jak umie najlepiej :) Zawsze to jest bardzo trudne....
UsuńPodobno Bóg daje każdemu tyle ile umie unieść i tylko tym, do których ma zaufanie ... Myślę sobie, że my - rodzice zdrowych dzieci - powinnyśmy się nad tym zastanowić jaki wniosek płynie dla nas z tego... Bo może taki, że co do nas Bóg miał pewne wątpliwości ... Podziwiam takich Rodziców jak Wy - ja mam zdrowe dzieci (no wiecie wszystkie problemy takie na poziomie od ogarnięcia). Wy nie macie tylko chore dzieci - Wy macie dzieci szczególnej troski - Bóg wiedział, że sobie z tym poradzicie, że Wam może Je powierzyć... I tego Jego docenienia można Wam zazdrościć. Ja mogę tylko wesprzeć Was tym 1% i zrobię to.
OdpowiedzUsuńDziękuję z całego serca! <3
Usuń