Pokazywanie postów oznaczonych etykietą mowa. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą mowa. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 28 września 2014

bezglutenowe gofry amarantusowe bez kazeiny bez cukru bez proszku do pieczenia

Ostatnio u nas co niedziela gofry.
No cóż - lubimy ;)
Mam kilka swoich ulubionych, do jednych z nich należą gofry amarantusowe.
Te robię z jajkiem.
Nie próbowałam bez, ale obiecuję, spróbuję ;)
Te gofry robię również na kaczym jajku, ponieważ Daniel jest uczulony na kurze białko.
Gofry są bardzo syte, idealne zarówno w wersji wytrawnej jak i na słodko.
U nas dziś były z duszonym bakłażanem. Pycha, choć pasta nie wygląda zbyt estetycznie ;)


Składniki ( na dwa gofry tradycyjnej wielkości):


  • Niepełna szklanka mąki z amarantusa
  • 1 jajko
  • około 30 - 50 ml mleka roślinnego ( u nas kokosowe robione własnoręcznie)
  • szczypta kardamonu 
  • szczypta soli
  • jeśli mają być na słodko - szczypta cynamonu

Wykonanie:

  1. Całe jajko ubić;
  2. Dodać mąkę i ubijać dalej dolewając tyle mleka, aby stworzyła się gęsta konsystencja ciasta gofrowego.
  3. Ciasto nakładać równomiernie łyżką, ciasta nie musi być dużo, pięknie rośnie.
  4. Piec w posmarowanej tłuszczem maszynce do pieczenia gofrów około 10 minut.






Smacznego :) 








"Pyszne gofry, mamo!" - powiedział Mikołajek, rozczulając mnie zupełnie.



wtorek, 8 października 2013

pokaż mi domek

Mikołajek rozwijał się nie tak - źle.
Daniel rozwija się za szybko - też źle.

Ponieważ mamy Mikołajka, który niekiedy przekracza ilość dopuszczalnych decybeli i wprowadza nerwową atmosferę tym przekraczaniem, trafiliśmy pod skrzydła specjalistów, żeby patrzyli na Daniela i mówili, co i kiedy zrobić, żeby dać mu wsparcie. Pani Neurolog - przemiła osoba z powołaniem, Pani Psychiatra - bardzo doświadczony specjalista, nie widzi na razie obszarów zagrożeń, Pani Psycholog - też normalna, choć tym szybkim rozwojem zaniepokojona, bo... ale pani logopeda... (musieliśmy pójść do logopedy, bo Daniel za szybko zaczął mówić - no nie żartuję!)

Wchodzimy do gabinetu, Daniel nie czuje się za pewnie, a pani mu robi na dzień dobry "trrrrrr" paluchami po plecach, bardzo mocno. Zatkało mnie, ale usiadłam spokojnie, uspokoiłam Daniela, chwilę porozmawiałam z nim. Siedzimy. Pani czyta kartę. Czyta i czyta, Daniel zaczyna się nudzić. Wchodzi pani doktor i w czasie naszej wizyty omawia z panią logopedą inny przypadek. Siedzimy sobie. Minęło 10 minut. Pani wraca do karty. Pytam, czy skoro dziecko się nudzi, to może jakąś zabawkę mu dam, bo Daniel rozgląda się po gabinecie i pokazuje mi coś.

- Może się wszystkim bawić - mówi pani.

Dobra, wyciągamy coś fajnego z szafy, a pani zadaje pytania. Odpowiadam, bawiąc się z Danielem i jednocześnie mówiąc do niego. Wreszcie pani osiąga spokój wewnętrzny i przestaje zadawać pytania. Minęło 20 minut wizyty. Bierze jakieś plansze i zwraca się do Daniela:

- Gdzie jest domek? (bardzo głośno, jakbyśmy co najmniej byli głuchoniemi).
Domek ma kształt, którego Daniel nie rozumie. Zaczyna opowiadać Pani o wszystkich innych obrazkach, pokazuje konika i mówi "konik" i tak dalej o każdym obrazku, których jest dużo, ale ignoruje "domek" i pytanie o domek.
Potem odwraca się do zabawek, które wcześniej wyciągnął. Źle! Bardzo źle! Teraz powinien szukać domku!

W ciągu dziesięciominutowej obserwacji dziecka pani logopeda wysnuwa wniosek, którym się ze mną dzieli (również bardzo głośno):
- Dziecko nie współpracuje!
- Nie, po prostu ma swoje zdanie, ale chętnie sprząta po sobie, wchodzi w zabawy z wymianą, zanosi śmieci do kosza, przynosi przedmioty, o które się go prosi, idzie się myć, gdy o tym mówimy.
- Nie podoba mi się, że on nie wykonuje poleceń. I że mówi niewyraźnie.
- Ale on ma 19 miesięcy.
- Niedobrze, że pierwsze słowa, które powiedział, były takie trudne "kwiatek", "drzwi"...

A mi nie podoba się pani logopeda. Ale widocznie w diagnozie najważniejsza jest kwestia gustu...

Żeby zmienić logopedę prowadzącego, należy napisać pismo do dyrektora placówki, z argumentacją. Zastanawiam się teraz, czemu Wszechświat po raz drugi zesłał mi tego logopedę. Poprzednio ta pani pracowała z Mikołajkiem, ale rozstaliśmy się z ośrodkiem. Z jej powodu...


piątek, 27 września 2013

wybór ze słownika Mikołajka

telon - telefon
białyj telon - mój telefon (czyli telefon mamy magenisiowej)
misika - kolor niebieski (wszystko, co jest niebieskie)
Miłaj - Mikołajek
Danii - Daniel
kulele - komputer

piątek, 3 maja 2013

ruchome obrazki

I wcale nie mam na myśli Pratchetta. Mam na myśli pewien komunikacyjny sposób na Mikołajka.

W zeszłym roku siedzieliśmy w SOTISIE w dużej grupie terapeutów i zastanawialiśmy się, jak to zrobić, aby było dobrze. Był chyba kwiecień. Daniel był malutki i leżał na moich rękach, awanturując się o cycka. Mikołajek jeszcze nie mówił, oprócz pojedynczych, niewyraźnych słów i słynnego "nie". Terapeutki zaproponowały system komunikacji alternatywnej - PECS. Więc ostatni rok to było tworzenie, opracowywanie i wdrażanie Mikołajkowi PECS'a. I oto mogę się pochwalić. PECS jest wdrożony. Mikołajek buduje całe, poprawnie złożone zdania, używając swojego magicznego zeszytu z ruchomymi obrazkami.

Poniższy opis faz pecs'a wraz ze zdjęciami pochodzi ze strony: http://www.pecs-poland.com/pecs.php

FAZA I
Jak się porozumiewać.
Uczniowie uczą się zamieniać pojedyncze obrazki na przedmioty lub czynności, których pożądają w danej chwili.
FAZA II
Odległość i cierpliwość.
W dalszym ciągu uczniowie używają pojedynczych obrazków ale w tej fazie uczą się generalizowania nowej umiejętności. Generalizacja to nic innego jak wymiana obrazka na przedmiot lub czynność lecz w innych niż początkowo uczone miejscach, pomieszczeniach, z innymi osobami i w zwiększonej odległości. Uczymy tu także cierpliwości i wytrwałości w osiąganiu celu.

FAZA III
Rozróżnianie obrazków.
Uczniowie uczą się dokonywania wyboru spośród dwóch lub więcej obrazków, aby otrzymać rzecz, o którą rzeczywiście proszą. Obrazki znajdują się w książce do komunikacji (w formie segregatora), gdzie są przyczepiane za pomocą rzepów Velcro® i w ten sposób są łatwo dostępne w momencie porozumiewania się.
FAZA IV
Budowanie zdań.
Uczniowie uczą się konstruowania prostych zdań na odczepianym pasku zdaniowym, używając obrazka „Chcę”, a następnie obrazka z przedmiotem, o który proszą.



FAZA V
Odpowiadanie na pytania.
Uczniowie uczą się używania PECS w celu odpowiadania na pytanie „Co byś chciał/chciała?”.

i...

FAZA VI
Komentowanie
W tej fazie uczniowie uczeni są komentowania oraz odpowiedzi na pytania takie jak: „Co widzisz?”, „Co słyszysz?”, „Co to jest?”. Uczą się tworzenia zdań z „Widzę…”, „Słyszę…”, „Czuję…”, „To jest…” itp.


Na tę ostatnią fazę musimy jeszcze poczekać, ale już w tej chwili jestem dumna, że używa pozostałych 5! Wg mnie właśnie ta piąta jest kluczowa, bo pozwala mojemu dziecku wyrazić - komunikować potrzeby! Kiedyś nie mógł, nie wiedział jak, nie umiał - bo nie wiedział, jak to zrobić bez mowy, więc... To daje mi ogromny zastrzyk nadziei :-)))

Mikołajek od drugiego roku życia używał płynnie komunikatora i może dlatego (oprócz wspaniałego podejścia logopedów pracujących z Mikołajkiem) udało się w ciągu tego roku zrobić aż tyle! Mikołajek układa zdania.
Mam teraz taką nadzieję, że jak znów wpadnie w gniew, szał, histerię, szloch, atak czy jak tam to nazwiecie, sięgnę po zeszyt, a on pokaże mi, o co chodzi - lub o co chodziło, ale tego nie dostał i dlatego krzyczy.




Model miał dziś dość pozowania!
Oczywiście zeszyt z ZygZakiem McQuinnem



sobota, 27 kwietnia 2013

ja MikoPe

Mikołajek ostatnio przeżywa szczyt odróżniania samego siebie od otoczenia i stanowienia samemu o sobie. Wzrost wiedzy na temat własnej tożsamości jest oczywiście obiecujący pod względem rozwoju, choć Mikołajek nigdy specjalnie nie miał problemu z odróżnieniem siebie od otoczenia, za to miał problem z komunikacją tego. Ale od kiedy rozhulał się na diecie bezglutenowej, mówi więcej i chętniej, a gdy mówi, mówi już nie tylko "nie"! Gdy ruszy coś, czego mu nie wolno, i ktoś niefrasobliwie próbuje się dowiedzieć,  czemu nie zapytał dorosłych, czy w ogóle może to dotknąć/wziąć, i jeszcze zada nie daj Boże pytanie: "Kto Ci pozwolił?" - za każdym razem pada sakramentalne i dumne - "Ja!". A do niedawna wersja wzbogacona: - "Ja MikoPe!"

Przez ostatni miesiąc pracowaliśmy nad tym, aby wrócić z "Ja, MikoPe" do "Ja, Mikołaj Pietras". Udało się. Powiedzmy. Bo niekiedy jeszcze Mikołaj Pietras przypomina sobie, że może jest MikoPe :-)

Miko - tak zaczęły mówić panie terapeutki w przedszkolu (bo było szybciej i krócej, wiadomo, nie ma nic w tym dziwnego, że do dzieci, przyjaciół i w bliskich relacjach używa się zdrobnień i skrótów oraz ksywek ) Ale na rysunkach Mikołajkowych także pojawił się podpis Miko P., więc Mikołajek, który próbuje już czytać, przeczytał - MikoPe! I cały zadowolony - powtarzał, zapewne sądząc, że to niezwykle nowatorskie :-)

A więc na razie powróciliśmy do "Ja" i jak mawiał Gombrowicz - poniedziałek "Ja", wtorek "Ja", środa "Ja", czwartek "Ja"...

środa, 6 lutego 2013

dialogi przez drzwi

Jest rano. Myję zęby w łazience. Za drzwiami gra Chilli Zet, czyli jak mówi moja mama, "smętna muzyka". Jak co dzień czeka mnie dzień z gatunku tych cięższych, więc od rana się relaksuję. Nagle ktoś puka do drzwi (ten ktoś robi to zawsze, gdy drzwi od łazienki są zamknięte).
- Kto tam? - pytam.
- Mi - ko - laj - konik - mu - zi - ka! - mówi Mikołaj.
Mikołaj - nie muszę tłumaczyć. Konik - ukochana przytulanka. Muzika - leci przez radio.

wtorek, 22 stycznia 2013

jedno maleńkie słowo, a tyle radości :-)

Tak właśnie zaskoczył mnie dziś wieczorem Mikołajek! Przeczytał napis, który wyświetlił na telewizorze dekoder. A napis brzmiał  "ul", bo zaraz miała lecieć bajka o pszczółkach. Może słowo nie jest oszałamiające, ale ile daje mi nadziei... A miał nie chodzić, nie mówić...

wtorek, 8 stycznia 2013

rezydencja wielkiego ucha

Rezydencja Wielkiego Ucha jest pokaźna i dla niepoznaki umieszczona koło drugiej rezydencji, całkowicie prywatnej, podobnej wielkości (różnicę stanowią tylko złote klamki), w której to rezydencji mieszkają ślimaki. Jest ich tysiąc pięćsetstodziewięćset, ale nie zrobiłam zdjęcia. Stoją sobie w gablotach i na półkach, wiszą na ścianach. Są elementami ornamentów podłogowych. Dom ślimaka to prywatny ośrodek leczenia słuchu Medicus, a obok mieszka Wielkie Ucho, czyli Światowe Centrum Słuchu.  Oczywiście natychmiast po przyjeździe do Nadarzyna udało mi się pomylić te dwie rezydencje - Dom Ślimaków - prywatny ośrodek leczenia słuchu i Wielkie Ucho, Światowe Centrum Słuchu, sponsorowane również z mojego portfela, czyli przez NFZ. Na szczęście za ekskluzywnym ogrodzeniem Centrum mieszkają kury, kaczki i drób - w pięknym, prawdziwym kurniku, a kogut piał, gdy wysiadałam z samochodu, jak opętany, więc chroniła mnie Opatrzność, abym nie doznała szoku od tej światowości, skoro i tak super miła pani w recepcji wysłała mnie z dzieckiem najpierw do szatni, a potem na drugie piętro, na które prowadziły marmury, abym tam mogła się dowiedzieć, że "to nie do nas tylko tam".

Był poranek. Mroźny poranek. Z nieba padały kuleczki śniegu, a ja się zastanawiałam, czy w szatni Mikołajek znów zrobi mega awanturę. Opuściliśmy więc marmurowy Dom Naprawdę Wielu Ślimaków, symbolizujących nie tylko ślimaka z ucha, ale i proces myślowy pani z recepcji i wśród szlochów i innych dźwięków wydawanych przez Mikołajka udaliśmy się do mniej okazałej Rezydencji Wielkiego Ucha (NFZ), aby w pokoju T1 raz jeszcze opowiedzieć naszą wzruszającą historię i trafić na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala, w celu określenia stopnia uszkodzenia kory słuchowej, bo taka jest wstępna diagnoza.

Hitem dnia okazały się niebieskie ochraniacze na buty, które musieliśmy założyć u Ślimaków, aby nie uwalać marmurów. Mikołajek nie chciał ich zdjąć. Pozbyliśmy się ich dopiero w domu. Od razu przypomina mi się historia z dawnych lat, gdy moja Babcia odwiedziła mnie w szpitalu po operacji. Ponieważ Babcia patrzy sercem, a nie pod nogi, właśnie w takich ochraniaczach, oszołomiona moim widokiem, była uprzejma opuścić oddział i przejechać pół Warszawy, aby zdjąć je dopiero w domu. No cóż. Mikołajek postanowił widocznie kultywować rodzinne tradycje...

Po co ciągnęliśmy ze sobą dziecko aż do Nadarzyna, aby Pani Doktor z Rezydencji Wielkiego Ucha po zajrzeniu do uszu i do nosa Mikołajka powiedziała DOKŁADNIE to samo, co Pani Doktor z Oddziału w Warszawie? Że potrzebne badania w trakcie hospitalizacji? No tego nie wiem. Ale Mikołajek usłyszał koguta. A kogut Mikołajka.
Poniżej dokumentacja fotograficzna (np dla prasy) (kogut się schował)

Z ukochanym konikiem na tle Domu Wielu Ślimaków

Światowe Centrum Słuchu (gdyby ktoś miał wątpliwości)
Nowoczesne latarnie diodowe pod Światowym Centrum Słuchu - przypominają pogrzebacz...
Badanie "słuchu" wciąż w niebieskich, fascynujących ochraniaczach.
Nieznanej urody ptak zamieszkujący gniazdo na klombie Światowego Centrum
Światowe Centrum Słuchu - budynek przychodni. Pierwsze drzewo zawiera gniazdko (bynajmniej nieelektryczne).

Wciąż niedające się zdjąć ochraniacze.
A balonik w przedszkolu ozdobił sam Mikołajek :-)



wtorek, 27 listopada 2012

wielkie ucho

Dziś odwiedziliśmy z Mikołajkiem Wielkie Ucho.
Stoi ono w rejestracji Światowego Centrum Słuchu.
Jeżeli chodzi o nazwę, to centrum jest światowe pod wględem metod leczenia, sprzętu i lekarzy, ale komunikacja z centrum pozostawia WIELE do życzenia.

Po pierwsze nie można się dodzwonić na ŻADEN z podanych numerów.
Po drugie czeka się na wizytę około pół roku.
Po trzecie...
Od początku listopada próbowałam się dodzwonić, żeby potwierdzić terminy wizyty, względnie przełożyć na wcześniejszą godzinę, żeby Mikołajek nie stracił tego dnia zajęć w przedszkolu. (Zapisałam go ponad pół roku temu, kiedy jeszcze nie chodził do Magicznej Busoli).
Wykonałam ponad 800!!! prób połączenia na wszyskich 6 numerów. Bezskutecznie.
W końcu zdesperowana wysłałam maila.
Zadzwonili godzię po wysłaniu wiadomości. Maila nie przeczytali, pan dzwonił, aby poinformować, że wizyta odbędzie się w innym miejscu. Miesce nam odpowiadało, więc potwierdziłam, że jednak będziemy i anulowałam maila. Wieczorem przyszła mailowa odpowiedź, że wysyłają maila gdzieś tam dalej, aby zastanowić się nad terminem. Zaraz, przecież już go anulowałam i sprawa była nieaktualna! Moje oczy po przeczytaniu wiadomości wyraziły bezbrzeżne zdumienie. Tatuś magenisiowy pojechał więc do Centrum i osobiście termin potwierdził. Pani dała mu cudowną karteczkę, że tak, jak najbardziej, wizyta się odbędzie dokładnie tego dnia i w tym miejscu i o tej godzinie. I tadam. Fanfary. Rano przyszedł mail, że przeczytali mojego maila i  termin wizyty został całkowicie anulowany. No to sobie wyobraźcie moją minę. I dali nam nowy termin. Inny termin. w innym miejscu.
Pod 6 wskazanych numerów telefonów znów się nie można było dodzwonić, z mailami mają problem, nie przekazują sobie historii kontaktów z pacjentem nawet po wizycie osobistej...
Przykład klasycznej bezradności komunikacyjnej i rozmytej odpowiedzialności, na której wyłożyło się już wiele firm. NO WŚCIEKŁAM SIĘ. Odszukałam numer, z jakiego dzwonił ten miły pan zapytać, czy inna lokalizacja przychodni nam odpowiada. Ktoś odebrał. To był ten miły pan. Opowiedziałam mu tę piękną polską historię kontaktów ze Światowym w końcu Centrum Słuchu. Pan po dłuższym czasie sprawę odkręcił. Przywrócił pierwotny termin.  Wciąż był miły. Wizyta odbyła się. Kurtyna. No comments. Albo może gratulacje.



No ale co z Wielkim Uchem?
Uszu... Jak mówi Mikołajek.
Zwlekałam z tą wizytą, licząc na to, że zarówno Mikołajek jak i Centrum kiedyś do niej dorośnie. Jeździliśmy tam trzy lata temu, aby wykluczyć występującą w zespole wadę słuchu. Wyniki badań były niejednoznaczne. Z jednej strony wskazywały na to, że Mikołajek słyszy. Z drugiej, że nie. Ale do szczegółowych badań słuchu potrzebna jest współpraca pacjenta z personelem. Jednego i drugiego wtedy zabrakło.
Sprawa się wyjaśniła wczoraj.
Mikołajek ma nietypowo zbudowany kanał ucha i aparat do badania słuchu nie zawsze wyłapywał "odpowiedź." Stąd sprzeczne wyniki. Poprzednio gąbeczka od aparatu utkwiła w uchu na amen i musiał ją wyjmować chirurg... Wszyscy byli bardzo przerażeni całą sytuacją. Oprócz Mikołaja. Wczoraj jak weszliśmy, pamiętał ten gabinet i od razy chciał kłaść się na stole zabiegowym...

Jedno z ważnejszych badań, które mogłoby wyjaśnić opoźnienie mowy Mikołajka nie mogło byćwcześniej wykonane, ponieważ pracujące przy badaniu panie trzy lata temu zrobiły wszystko (badanie robi się w głębokim śnie), aby Mikołajek przy każdej próbie zaśnięcia został obudzony. Kaszlały mu nad głową. Tupały drewniakami. Rozmawiały i śmiały się. Trzaskały drzwiami...
W Kajetanach jest nowa jednostka, podobno dopiero otworzona, zajmująca się brakiem mowy u dzieci ze spectrum autyzmu - i finalnie - wczoraj tam zostaliśmy skierowani, co w sumie jest bardzo dobrym wynikiem wizyty, bo to, że słyszy, wiedzieliśmy z obserwacji już od dawna. I to, że to nie o słuch chodzi, też. Więc czekamy na 7 stycznia. Wtedy powiedzą, co dalej. Być może tajemnica zaburzeń mowy wreszcie wyjaśni się w nowym roku.





sobota, 3 listopada 2012

Terapia Mikołajka

Już dawno miałam o tym napisać, jak pracuje Mikołajek w tym roku. Teraz już sytuacja się ustabilizowała, wiemy co i jak. Po tygodniu takiej wytężonej pracy Mikołajek jest wykończony, ale sama widzę efekty... Często po przyjściu z przedszkola zasypia nad kolacją... Wzruszające... Nad pełnym talerzem... Jednak mówi coraz więcej i jest teraz spokojniejszy. Wciąż gdzieś w zakamarkach mojej duszy drzemie nadzieja, że się uda, że będzie kiedyś w jakiś sposób samodzielny... I poradzi sobie...

Jak wygląda tydzień pracy Mikołajka:

ZAJĘCIA PRZEDPOŁUDNIOWE:

poniedziałek INTEGRACJA Z DZIEĆMI, LOGORYTMIKA

wtorek LOGOPEDA p. Paulina, SOTIS

środa INTEGRACJA SENSORYCZNA p. Kasia, SOTIS

czwartek NEUROLOGOPEDA, p. Aga, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna

piątek LOGOPEDA, p. Paulina, SOTIS

ZAJĘCIA POPOŁUDNIOWE

13.00 - 18.00 Przedszkole Magiczna Busola, SOTIS /zajęcia ogólnorozwojowe i ogólnoprzedszkolne w grupie dzieci podobnie dysfunkcyjnych oraz terapia indywidualna/

oraz całodniowa opieka Asystenta - Cienia, Cioci Grażynki.
(nauka czynności samoobsługowych, zachowań społecznych, kontynuacja nauczania podstawowego - wiedza przedszkolna)

środa, 1 sierpnia 2012

chleba naszego powszedniego daj nam dzisiaj czyli opowieść o diecie bezglutenowej

Od czterech lat o tym słyszałam, od blisko dwóch byłam namawiana przez lekarzy i psychologów pracujących z dziećmi z autyzmem i innymi dysfunkcjami układu nerwowego. W końcu poczytałam, popytałam, porozmawiałam z rodzicami innych dzieci, które już na tej diecie są. W zasadzie sprawa była prosta. I tak po ciężkiej chorobie jelit przywiezionej z CZD (od trzeciego tygodnia życia aż do ósmego miesiąca życia, kiedy ją wreszcie rozpoznano) - Mikołajek jest na diecie bezmlecznej i bezcukrowej. Lekarze, którzy mniej uważnie studiowali i jeszcze mniej uważnie odbywali swoją lekarską praktykę zadawali i do teraz zadają mi trudne pytania, czemu moje dziecko właściwie tego cukru i mleka nie je? I jaki to ma związek z poantybiotykowym zapaleniem jelit, alergią, zaburzeniami zachowania itp... No ale skoro nikt nie rozpoznał kwasicy, trudno oczekiwać, że któryś ze współczesnych lekarzy, szczególnie z Instytutu Immunologii rozpozna związek pomiędzy zachowaniem a dietą. Przecież cukier krzepi. No i pij mleko, to będziesz wielki...

Ta dieta to był mój przejaw bezsilności. Co mogę jeszcze zrobić, żeby Mikołajek miał szansę rozwijać się normalnie, albo może normalniej? Niektórzy lekarze, których spotkałam na swojej drodze, twierdzą, że ta dieta nie działa? Moje dziecko żyje bez cukru. Bez mleka. I do piątego roku życia z glutenem, ponieważ jedna pani doktor z Instytutu Matki i Dziecka, gdy chciałam z diety usunąć gluten, przekonywała mnie, że gluten jest absolutnie bezpieczny, jeśli dziecko nie ma celiakli (badania jej nie wykazały). Powiedziała, że dieta bezglutenowa to jest w tym wypadku moją fanaberią... Rejonowa alergolog poszła jeszcze dalej  (jeszcze nie widziałam takiej ignorancji jeśli chodzi o medycynę), powiedziała mi, że robię dziecku krzywdę, nie dając mu cukru i słodyczy. Próbowaliśmy wrócić do mleka, ale pojawiały się duże, brzydkie zmiany skórne, które leczyłam czystym masłem karite albo maścią cholesterolową. A po czekoladzie odwiedziliśmy szpital z silną reakcją (obrzęk buzi, pokrzywka) i w ogóle było fajnie, bo skończyło się na sterydach (badania nie wykazały, że jest uczuolony na czekoladę.) Zaczynam się zastanawiać, czy nie za bardzo ufamy badaniom? Już Mickiewicz pokazywał wady rozwiązań typu "szkiełko i oko".

Mimo diety, choć odporność wzrosła, a było z nią poniżej normy (hipogammaglobulinemia) niepokój Mikołajka jakoś się nie wyciszał.
Postanowiłam więc spróbować. Trochę mi to postanawianie zajęło, ale w końcu natrafiłam na artykuł Pszeniczny Brzuch.  A potem dostałam cukrzycy. I to mnie przekonało do końca.

Teoretycy twierdzą, że kazeina z mleka, czyli białko, oraz gluten ze zbóż, czyli znów białko, to są dość duże i słabo strawne cząsteczki, szczególnie, gdy jelito niedomaga. Z niestrawionego do końca białka powstają opiaty. Opiaty z racji tego, że są opiatami, utrudniają pracę układu nerwowego, więc przy dysfunkcjach tego układu mogą wzmacniać objawy np autyzmu.

Praktycy, czyli ja oraz inni, przypadkowo biorący udział w eksperymencie jako obserwatorzy zachowań Mikołajka, nie wiedząc o tym, że eksperyment już jest w toku, zaczęli niepytani informować mnie o zmianach w jego zachowaniu.

- Zauważyła pani, że Mikołajek jest spokojnieszy? Że lepiej się koncentruje? Itp.

Tak. U Mikołajka gluten wyszedł z menu pod koniec maja. 
Na wszelki wypadek jestem na tej samej diecie, bardzo restrykcyjnie, czyli na amen. Nie jemy produktów z mleka (oprócz masła) oraz zbórz i kasz zawierających gluten. No i cukru (chyba, że od czasu do czasu ;-)
Żyję, mam się dobrze i czuję się dużo lepiej. W ciąży miałam poważną cukrzycę. Leżałam z jej powodu w szpitalu. Nic lepiej nie podnosiło mi cukru niż chleb i mleko... Nawet cukier czy słodycze nie były tak zabójcze, jak chleb o poranku.

Do ośmiu tygodni trwa pierwsza faza oczyszczania organizmu z glutenu. Niestety z powodu dzisiejszej technologii żywienia śladowe ilości glutenu mogą znajdować się wszędzie. Więc jestem świadomym konsumentem. Czytam etykiety, kupuję produkty z certyfikatami, jemy tylko slow food i wyłącznie świeżo przygotowane jedzenie. Ile mnie to kosztuje energii? Dużo, ale są efekty. Poza tym do wszystkiego się można przyzwyczaić...

Od jakiegoś miesiąca moje dziecko jest dużo spokojniejsze. Bardziej wyciszone. Lepiej się koncentruje i szybciej uspokaja. Mam wrażenie, że jest z nim coraz lepszy kontakt, ruszyła też mowa. Codziennie przynosi do domu nowe słowo, które cały wieczór ćwiczy - samo z siebie.
To jest trudna dieta, ale tylko dlatego, że dookoła w sklepach jest tylko jedzenie typu śmieci. Że bardzo trudno kupić coś pełnowartościowego. Że wciąż pokutuje nieszczęsny schabowy z ziemniakami. Że wszystko trzeba gotować samemu... Placki z maki grochowej rządzą :-)

niedziela, 15 lipca 2012

wizyta w schronie

Schron. Tak mówią Ci, co tam jeżdżą. Piszę o tych Ludziach z wielkiej litery, bo tylko tak można o Nich pisać - Wolontariusze opiekującymi się w swoim wolnym czasie porzuconymi zwierzętami, które uratowało - przyjęło schronisko w Celestynowie. A tam kojec obok kojca, tylko niewielka część psów biega luzem. Schron pachnie, a zapach poraża...
Każde uratowane przez schronisko zwierzę potrzebuje miłości, posiłku, wody i czystego miejsca do życia. Więc pracownicy wywożą taczki brudnego piachu, z sierścią i odchodami, zmieniają wodę, karmią, podsypują świeży piach, wolontariusze zaś czeszą, przytulają i wyprowadzają psy na spacery - bo psy do życia potrzebują też ruchu...
Psów jest bardzo dużo, a wyprowadzających je osób wciąż za mało, wolontariusze więc zorganizowali sobotnie spacery z psami. Każdy może przyjechać i pójść z psem do uroczego lasu, żeby zwierzak rozruszał swoje psie, porzucone przez innych ludzi, kości.

Młodziutka Maxi była nie mniej wystraszona niż Mikołajek. Gdy przyprowadzona spojrzała na nas swoim dziecięcym psim wzrokiem, musiałam ze sobą poważnie porozmawiać, że naprawdę ale to naprawdę nie ma takiej możliwości, żeby ją wziąć do domu. Mogliśmy dać jej tylko spacer. Poszliśmy więc. Rodzina dwa plus dwa plus pies...

Gdzieś w leśnych ostępach nagle Mikołajek zawołał ją po imieniu!  Może to oznaczać, że Mikołajek będzie kiedyś płynnie mówił. Bo to słowo - Maxi - imię psinki, było dla niego nowe, nigdy wcześniej go nie wymawiał. Nie ćwiczył z logopedą.  A jednak z łatwością przyszło mu wołać ją i namawiać, by wstała, gdy zmęczona spacerem położyła się na trawie, aby odpocząć... Przy pożegnaniu z Maxi jego łzy wzruszyły i mnie. No cóż, wróciła za kratki i nic nie mogłam zrobić :(





Ty też możesz wyprowadzić psa:





środa, 27 czerwca 2012

mecz

- Mecz - mówi Mikołajek, pokazując palcem telewizor.
- Tak, zaczął się mecz synku. A jak myślisz, kto wygra?
- Mama.

poniedziałek, 25 czerwca 2012

...aby język giętki powiedział wszystko, co pomyśli głowa

Język giętki Mikołajka mówi coraz więcej słów, które pomyśli jego głowa. Mówi już nie, tak, tata, auto, mama, chcę, ba, ciocia, co to, kto to, piesek, kot, pani, pan i pewnie inne, które teraz jakoś mi umknęły... Ale to nie wszystko, bo Mikołajek zaczął budować zdania! A to jest absolutna podstawa każdej komunikacji! Teraz te pierwsze, nieśmiałe, trzywyrazowe... Sto razy dziennie muszę nazywać wszystkie pokazywane mi przedmioty, których nazwy z namaszczeniem próbuje wymówić Mikołajek. Myślałam, że ten etap mnie ominął... Nie ominął! Tak, muszę cierpliwie znosić te wszystkie nazwy zwierzątek, przedmiotów kuchennych, ubrań oraz innych wszystkich dostępnych w linii wskazującego palca przedmiotów. Gdy wszyscy inni kiwali głowami, ja w niego wierzyłam. Na początku nieśmiało, a potem z każdym dniem coraz mocniej. Aż usłyszałam - mmama, co to?

środa, 13 czerwca 2012

długość dźwięku słowa mama

Mmama! - tak zakrzyknął Mikołajek kilka dni po dniu matki. Głośno i wyraźnie! Najpierw zaczął mówić auto, potem doszła mama... To tak bliskie mojemu sercu słowo pojawiło się już jakiś czas temu, ale jako bwmabwma, albo jakoś coś na kształt, ale nigdy aż tak mocno i czysto! Powiedział do mnie mama rano w kuchni kilka dni temu, ale nie byłam pewna, czy się nie przesłyszałam. Teraz mówi głośno i wyraźnie. I w kółko. I ja i on napawamy się tym cudnym dźwiękiem, tą możliwością  porozumienia bez użycia rąk, porozumienia już nie za wszelką cenę, ale po prostu. Mikołajek mówi mama i mama. Powtarza to puki nie zareaguję, wciąż i wciąż. A ja słucham i słucham i słucham i nie mogę nacieszyć się myślą, że wreszcie to się stało... A on czeka, aż ja odpowiem, a ja nie odpowiadam, nasycając się tym niezwykłym - najzwyklejszym słowem... Tyle lat czekałam na to, aż jego usta sformują się dokładnie tak... To dziwne, ale dopiero teraz czuję się w pełni matką. W środku mojego serca rośnie duma i spokój. Skoro już mówi mama - może powiedzieć wszystko! Zawsze z radością spoglądałam za dziećmi wrzeszczącymi do swoich rodzicielek - Mamo!!!! Mamusiu!!!!! a teraz mam swój własny, łapiący za serce, piękny, wydobyty już bez większego trudu dźwięk z kilku fonemów ułożonych na strunach głosowych mojego synka... Mama, z niezwykłym akcentem na pierwszą literę.

niedziela, 3 czerwca 2012

chcę bajołu!

Chcę bajołu! - powiedział z trudem, ale stanowczo Mikołajek, wręczając mi pilota.

Muszę spisać te wszystkie słowa, bo jest ich coraz więcej! Hip Hip Hurra!



niedziela, 11 marca 2012

będę się chwalić

PROFIL PSYCHOEDUKACYJNY  PEP-R z dnia 23 lutego 2012 (dzień wykonania badania)

Wnioski w dużym skrócie (bardzo dużym, bo całość zajmuje 5 stron)

(...) Rozwój chłopca w sferze percepcji, motoryki małej, motoryki dużej, koordynacji wzrokowo-ruchowej i czynności poznawczych jest w miarę harmonijny. Największe trudności zaobserwowano u Mikołaja w sferze naśladowania oraz komunikacji i mowy czynnej (opóźniony rozwój mowy sprawił, że chłopiec bardzo sprawnie komunikuje się gestami, mimiką i pojedynczymi wyrazami i sylabami).


Uzyskane wyniki (...) w sferze naśladowania, percepcji, motoryki dużej i koordynacji wzrokowo - ruchowej świadczą o dużym potencjale rozwojowym dziecka. Dobrymi prognostykami są zarówno ciekawość poznawcza chłopca i chęć współpracy, jak również cierpliwość i umiejętność koncentracji podczas wykonywanych zadań. Ze względu na znaczne opóźnienie mowy Mikołaja wskazane są zajęcia logopedyczne (...) oraz kontynuacja terapii indywidualnej. (...)




Kiedy pierwszy raz przeczytałam całość badania, mimo wcześniejszego omówienia wyników z psychologami, na oczy rzuciły mi się łzy, a na mózg rzuciło mi się umysłowe zaćmienie, bo zanim padają wnioski, trzeba jeszcze przebrnąć przez te wszystkie informacje o tym, co jest nie tak, co się podczas badania nie udało. I choć ogólny rozwój jest oceniony jako w miarę harmonijny, ogólną ocenę zaniża znacznie brak mowy. A jednak postęp jest ogromny!
Mikołajek wcześniej nie potrafił się skupić, współpracować, nie było mowy o żadnej koncentracji na tym, co robił. Nie umiał utrzymać niczego w rączkach. Nie umiał nawet pić z kubeczka, bo coś w buzi nie działało. Miał nieustanne ADHD, bił głową o co się dało, włącznie z podłogą, o wszystko się złościł i każdy dzień był krytyczny. Od roku nie uderza głową! Potrafi się skupić na różnych czynnościach. Współpracuje - dał sobie naprawić dwa zęby u dentysty! Kiedyś nie potrafił czytać książeczek, przerzucał kartki jedna za drugą z prędkością światła, dziś ogląda każdą stronę osobno, szuka na niej skutków i przyczyn, gada po swojemu... Ma w przedszkolu przyjaciół, z którymi się bawi. Już nie przygląda się dzieciom, teraz nawiązuje interakcje, bawi się z nimi, też gadając po swojemu. Coś, czego może nie zauważają rodzice zdrowych dzieci, dla mnie jest świętem lasu. Każdy dzień coś wnosi, coś niezwykłego, coś ciekawego. Jego pomysłowość każdego dnia mnie zadziwia. Zawsze w niego wierzyłam, choć rokowanie było i jest wciąż dyskusyjne. Ktoś mi kiedyś powiedział, na samym początku naszej drogi, że gdyby dziecko nie miało potencjału, nic by nie dała żadna rehabilitacja. W przypadku Mikołajka kluczową sprawą jest więc, jak u większości dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, dotrzeć do potencjału i wydobyć go.
Jestem z niego dumna i blada!


niedziela, 19 lutego 2012

ble....

- Ble...- tak mówi Mikołajek, kiedy musi wypić jakiś syrop albo inne świństwo.
Od tygodnia ma powody, bo prowadzimy batalię przeciwko atypowemu zapaleniu oskrzeli, a tu proszę - kolejny klops - bo do tej  pory było mało, nie?
Nie wiedziałam, że znów tak źle jest z jego przeciwciałami.
Mikołajek dostał poantybiotykowej candidy jamy ustnej i przełyku. Zachrypł i ochrypł. Trudno mu jeść. Trudno mu pić. Boli buzia, spuchł i pękł język. Boli brzuch. Boli nawet, kiedy kaszle, a kaszle, bo ma zapalenie oskrzeli... :-(
Bardzo źle śpi i nie ma humoru.
I w dodatku na kolejny tydzień musimy wstrzymać terapię... A każdy dzień terapii coś wnosi, coś znaczy, coś zmienia, w czymś pomaga...:-(:-( :-(
Wyrazy współczucia mile widziane!

wtorek, 31 stycznia 2012

Pępek świata

Dziś wielki dzień Daniela. Odpadła pępowina... Wygląda jak małe brązowe zasuszone coś.
Pokazałam ją Mikołajkowi, wyjaśniając, co to jest.
Powiedział swoje - OOOooo! Gdy zacznie mówić, najbardziej będzie mi brakowało tego uniwersalnego "OOOooo" na wszystko, co niezwykłe, nowe, zaskakujące...

wtorek, 17 stycznia 2012

...już za chwileczkę...już za momencik...

... Mikołajek będzie miał brata :-)

Od wczoraj leżę w szpitalu. Czekamy. Wszystko jest na dobrej drodze. Mikołajek tęskni. Mówi do telefonu "mmamma", pierwszy raz tak wyraźnie. Kiedy się żegnaliśmy, bardzo płakał. Moje serce też. Trzymajcie kciuki. Mocno!!!!!
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...