tęsknimy za Ciocią Grażynką i nagle skończyły się ferie...

Przepłakałam po ludzku ten i zeszły weekend.
Łzy same mi leciały i choć w każdej chwili do Cioci Grażynki mogę zadzwonić, to nie to samo.
Co rano jeszcze czekam, że przyjdzie. Ale nie przyjdzie.
Więc w tym smutnym rozstrojeniu zaczęliśmy weekend i ferie.

Ferii Mikołajek dostał tylko tydzień, ale za to to był ciężki tydzień ;) a mianowicie spędziliśmy ferie w szkole!
Tak, w szkole!
Temat szkoły to ja jeszcze szeroko opiszę, bo chyba sama założę szkołę dla takich dzieci, jak Mikołajek, ale zanim szkoła, to jeszcze ferie :-)

Przypadkiem, podczas odwiedzin jednej ze Szkół (napiszę może - kolejnej ze szkół) dostaliśmy się do projektu kompleksowej rehabilitacji. Cały tydzień ferii jeździliśmy na trwające do południa zajęcia całą rodziną, która niechętnie brała udział w zabawach metodą Weroniki Sherborne, ani Knillów... To znaczy ja i tatuś magenisiowy braliśmy udział chętnie. Niechętnie zaś Mikołajek (no tak na pół gwizdka, z autorską wersją wielu zadań) i bardzo niechętnie Daniel, który szczerze mówiąc chętniej sam by poprowadził zajęcia, a polegałby wtedy na ganianiu się po sali i krzyczeniu oraz mówieniu "Nie!".

Program jeszcze trwa i jeszcze bierzemy w nim udział. Udział w projekcie zaowocował poznaniem nowych osób o podobnych doświadczeniach i innych doświadczeniach  - ale to zawsze nowa porcja wiedzy.

Ja sama jestem pod ogromnym wrażeniem Szkoły i Osób, które ją prowadzą oraz współpracujących terapeutów. A ta szkoła to Niepubliczna Szkoła Specjalna przy Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym...

Prawdę mówiąc program, do którego się dostaliśmy, dał nam rodzinnie dużo frajdy i mam takie wrażenie, bardzo nas zbliżył, choć po zajęciach byłam wypompowana jak nigdy... Gdyby jeszcze kiedyś coś, to ja baaaardzo chętnie, a o poszukiwaniach szkoły dla Mikołajka to ja jeszcze napiszę... Oj napiszę...

czym się różni zielona noc od brązowej nocy/ osoby wrażliwe uprasza się o nieczytanie z przynajmniej kilku powodów

Zielona noc to jest taka noc, kiedy się nie śpi, maluje się klamki pastą do zębów, wywiesza krępujące części odzieży kolegów i koleżanek zamiast flagi albo na popiersiu patrona szkoły - jeżeli obóz/kolonie odbywają się w jakiejś szkole, sika się komuś do mleka, wrzuca żabę do buta i co tam jeszcze przyjdzie do głowy, byle zabawa była przednia. A na czym polega brązowa noc - wg Mikołajka? Otóż w zasadzie na tym samym, tylko temat przewodni jest brązowy. To krępujący temat, ale istnieje u większości dzieci a nawet dorosłych obciążonych zespołem Smith-Megenis.

Ale dlaczego tak się dzieje? Przyczyna jest prosta - choć jej mechanizm złożony. Smisie - Magenisie bowiem słabo czują swoje ciało. To jest taki stan, w którym jak sobie mocno nie zaciśniesz dłoni na przedramieniu, to nie wiesz, że gdzie jest Twoja dłoń i nie wiesz, gdzie jest Twoje przedramię,więc każda forma ucisku jest byciem bliżej swojego ciała, odczuwania swojego ciała i byciem sobą - zdobywaniem informacji o swojej cielesnej tożsamości. W szczególności dotyczy to wszelakich otworów - posiadanych od urodzenia, lub nowo-powstałych, czyli po prostu wydrapanych (niestety). Na szczęście wydrapywanie nowych otworów mamy za sobą po spędzeniu połowy upalnego czerwca 2009 w rajstopkach z powodu dziury na stopie, jako pamiątki po placu zabaw. Pamiątka była codziennie sobie przypominana, zdrapywana i rozdrapywana, mimo plastrów, bandaży i prawie gipsu, aż trafiła pod rajstopy (cienkie, pistacjowe, dla bab), które uratowały nogę przed gronkowcem, paciorkowcem, amputacją, sepsą,  i zgonem.

Niektóre Smisie - Magenisie mają bowiem pociąg do tej formy aktywności przez całe życie i widok kości w wydrapanym kraterze np na nodze jest dla ich lekarzy czymś absolutnie normalnym. Myślałam, że u nas też tak się skończy, a jednak lata terapii SI z uciskami i masażami coś zmieniły w funkcjonowaniu Mikołajka, przynajmniej w tym obszarze. No ale pozostaje temat naturalnych otworów, które począwszy od nosa, uszu, pępka, a skończywszy na otworku między pośladkami, są nadal interesujące i lubią być eksplorowane do bólu, że tak powiem. To daje Smisiom poczucie kontaktu ze sobą, pewnej bliskości, pewnego poczucia siebie, świadomości, gdzie kończy się ciało a gdzie zaczyna, bo te okolice są zwykle bardziej unerwione. Tak więc od dwóch tygodni Mikołajka znów fascynują uszy. Kręci w nich paluchami do krwi. Myję je i dezynfekuję. I tak na okrągło. A Mikołajek kręci paluszkami, aż coś wydrapie. Potrafi to robić symultanicznie. Jedną ręką w jednym uchu, drugą w drugim. A potem krew leci z obu. Ale uszy to dopiero czubek góry lodowej. Bo mamy w zanadrzu brązy...

Brązom sprzyjają godziny nocne. Mikołajek, mimo treningu toaletowego i radzenia sobie w dzień z używaniem toalety, w nocy gubi się w sygnałach ze swojego ciała i jak coś dzieje się w brzuszku, przez sen sprawdza. Efekty są brązowe. Brązowe klamki. Brązowe zabawki. Brązowe kołdra i poduszka. Brązowa piżamka. A po zapaleniu światła, uwierzcie mi -  kupa zabawy.

pożegnania i podziękowania

W tym tygodniu odbyła się ostatnia terapia indywidualna Mikołajka z Panią Agatą.

Pani Agato!

Dziękujemy za włożone w pracę z Mikołajkiem serce i żałujemy, że tak krótko...
A poza tym - życzymy miłego i spokojnego czasu :-)
Mikołajek przesyła buziaki.



mama magenisiowa