ja MikoPe

Mikołajek ostatnio przeżywa szczyt odróżniania samego siebie od otoczenia i stanowienia samemu o sobie. Wzrost wiedzy na temat własnej tożsamości jest oczywiście obiecujący pod względem rozwoju, choć Mikołajek nigdy specjalnie nie miał problemu z odróżnieniem siebie od otoczenia, za to miał problem z komunikacją tego. Ale od kiedy rozhulał się na diecie bezglutenowej, mówi więcej i chętniej, a gdy mówi, mówi już nie tylko "nie"! Gdy ruszy coś, czego mu nie wolno, i ktoś niefrasobliwie próbuje się dowiedzieć,  czemu nie zapytał dorosłych, czy w ogóle może to dotknąć/wziąć, i jeszcze zada nie daj Boże pytanie: "Kto Ci pozwolił?" - za każdym razem pada sakramentalne i dumne - "Ja!". A do niedawna wersja wzbogacona: - "Ja MikoPe!"

Przez ostatni miesiąc pracowaliśmy nad tym, aby wrócić z "Ja, MikoPe" do "Ja, Mikołaj Pietras". Udało się. Powiedzmy. Bo niekiedy jeszcze Mikołaj Pietras przypomina sobie, że może jest MikoPe :-)

Miko - tak zaczęły mówić panie terapeutki w przedszkolu (bo było szybciej i krócej, wiadomo, nie ma nic w tym dziwnego, że do dzieci, przyjaciół i w bliskich relacjach używa się zdrobnień i skrótów oraz ksywek ) Ale na rysunkach Mikołajkowych także pojawił się podpis Miko P., więc Mikołajek, który próbuje już czytać, przeczytał - MikoPe! I cały zadowolony - powtarzał, zapewne sądząc, że to niezwykle nowatorskie :-)

A więc na razie powróciliśmy do "Ja" i jak mawiał Gombrowicz - poniedziałek "Ja", wtorek "Ja", środa "Ja", czwartek "Ja"...

Daniel

19 kwietnia skończył piętnaście miesięcy - dawno o nim nie pisałam - Daniel. Daniel idzie w swoich piętrach rozwoju szybko, mam wrażenie, że szybciej niż inne dzieci, ale to wyłącznie przez Mikołajka, który w tym czasie niejako stał w miejscu. Od kilku miesięcy Daniel sprawnie porusza się po wszystkich zabawkach - i tych, gdzie trzeba wrzucić kulę do dziury (11 miesięcy), gdzie trzeba coś nacisnąć (nawet nie pamiętam, ale bardzo dawno temu -8-9 miesięcy?) gdzie trzeba dopasować kształt przedmiotu z właściwym otworkiem ( 12 miesięcy). Obecnie nadal uprawia kaskaderkę - czyli urazówka wczesnego dzieciństwa, ulubioną rozrywką stały się bajki w telewizji i spacery, niekoniecznie w tej kolejności oraz brama od garażu, na pilota. Potrafi na spacerze stać pod blokiem całą wieczność, licząc na to, że ktoś z sąsiadów się zlituje i bramę otworzy... Robi awantury pod drzwiami - tak bardzo chce wyjść na spacer - niezależnie od pory dnia, godziny i stanu jego zmęczenia. To jest naprawdę słodkie. Przynosi mi buty! Bezcenne też są zabawy fasolą! Potem trzeba zamienić się w kopciuszka, i na kolanach zbierać każdą fasolkę ;-)

No i zaczął mówić. Powtarza wyrazy. Na mój widok głośno krzyczy "mama" (pierwszy raz, jak miał 8 miesięcy). Mówi "bam" - pierwsze słowo (7 miesięcy),  tata - (8 miesięcy); kwiatki (Bóg raczy wiedzieć, dlaczego akurat kwiatki? ) (9 miesięcy), potem zaczął płynnie chodzić, więc mówienie poszło w odstawkę, ale od kilku dni jest powrót do mówienia przez duże M :-))) Tak jak pisałam, powtarza większość usłyszanych wyrazów, na swój dziecięcy sposób oczywiście...
Patrząc, jak rozwija się Daniel - czyli normalnie, i porównując do tego, jak rozwijał się Mikołajek - niespecyficznie i przy pomocy terapeutów, rozumiem, czemu niewiele osób rozumiało, co przechodzę...

Zdarzały się niemiłe komentarze w sumie bliskich osób, od których spodziewałam się raczej wsparcia, niż przykrości, gdy opowiadałam, że jest coś nie tak z Mikołajkiem (jeszcze przed diagnozą) -  "Widzimy, że nie jesteś przygotowana na dziecko", albo drugi, z tych samych ust "Dziecko to był chyba dla Ciebie szok..."; "Dziecko to taka zmiana w życiu, na którą nikt nie jest gotowy"... Większość spraw poukładałam sobie już w głowie. Tych, powtarzanych często zdań, nie umiem jeszcze zapomnieć. Nie rozumiem, jak można dokonywać takich ocen, nie przeżywając na co dzień traumy nieuleczalnej, nieznanej choroby, o niespecyficznych objawach...

Ale to już było, a o przeszłości możemy powiedzieć tylko jedno - właśnie to, że już była! Zostawiam to za sobą. Dziś cieszę tym, co mam. Że pewne sprawy już za mną - a tyle przede mną :-) Że poukładaliśmy sobie terapię z Mikołajkiem, że rozumiem chorobę, że wiem, czego się spodziewać, jak reagować, jak wyciszać dziecko, a potem siebie. Że mogę się cieszyć tym, co niewymuszenie dzieje się Danielem. Tym, jak złości się, że brama wciąż zamknięta i jak razem bawią się z Mikołajkiem :-)))

Mikołajek i Daniel łapią tęczę :)  Nie złapali :(

Pierwszy raz w piaskownicy i od razu wiedział, co robić :)

Brama nie chce się otworzyć! 

jeszcze o urodzinach - fotorelacja

Dziś wpis z cyklu "okruchy wspomnień" - czyli dawno temu obiecana relacja ze świątecznych oficjalnych urodzin Mikołajka.

Był piękny i pyszny bezglutenowy tort upieczony przez Panią Kasię z torcikowo.pl -  tort w kształcie świnki Peppy - takie było zamówienie Mikołajka. Wprawdzie po czasie Mikołajek próbował mnie namówić na zmianę ze świnki na "auto", ale decyzja zapadła :-) Tort był lekki jak piórko, smaczny i chmurkowy :-)))

Co do samej imprezy - pierwszy raz podczas tak dużego spotkania rodzinnego Mikołajek był spokojny. Nie wpadł w szał. Z powodu infekcji nie było magenisiowych dziadków. Zwykle druga babcia, przytłoczona ogromem swoich babcinych uczuć nie czuje, kiedy granice Mikołajka zostają przekroczone, chce być za wszelką cenę z Mikołajkiem w ciągłym kontakcie, przytula, zaczepia, obserwuje i nie spuszcza z oka. Tym razem Mikołajek nie czuł się osaczony, nikt nie pilnował go wzrokiem i nikt na siłę nie przytulał, nikt go nie prowokował, więc Mikołajek nie walczył ze swoimi nie mieszczącymi się w nim emocjami, bo też bardzo dziadka i babcię kocha, tylko kiedy traci kontrolę nad siłą swoich emocji - liczy się tylko jedno - przetrwanie.

Fakt, że przy zachowaniu  pewnych optymalnych warunków i zasad postępowania z Mikołajkiem może efektywnie przebywać wśród dużej ilości bodźców, także pozytywnych, bo w przypadku Mikołajka  nie ma znaczenia, czy bodźce są "złe" czy "dobre", daje mi nadzieję, że stopniowo będzie się wyciszał pomimo warunków zewnętrznych - krok po kroczku. U Mikołajka wszystko, co tworzy napięcie - tworzy emocje, a emocje to przestymulowanie i brak kontroli.

W każdym razie był pyszny tort w kształcie świnki Peppy, zimne ognie, wspaniały czas z najbliższą rodziną i szalone zabawy z kuzynką Zuzią :-) Pierwszy raz też upiekłam indyka w świeżej bazylii i sama była zaskoczona efektem - szczególnie obok młodych ziemniaków usmażonych w ziołach prowansalskich. A czas pełen śmiechu trójki dzieci - Mikołajka, Daniela i Zuzi - bezcenny :-) :-) :-)

raport z oblężonego życia

Moje życie jest oblężone. Osiągam rekordy w ilości braku snu. Chcę pisać, ale po pierwszej w nocy niestety nie starcza mi już sił. Przeżywam silne oblężenie wiosną, pracą, opieką nad dziećmi, kotami i różnymi emocjami, które pojawiają się to tu to tam, u różnych osób, w tym u samego Mikołajka. Nazbierało się tematów - o ślimaku, o Integracji Sensorycznej, o PECS - mowie alternatywnej, o Panu Skarpetce oraz zaległa fotorelacja z 6 mikołajkowych urodzin... Życie jednak pędzi, Ziemia kręci się, supernove wybuchają, Słońce świeci, trawa rośnie. A ja jestem w tym wszystkim sama jedna, choć z niezastąpionym wsparciem mojej mamy - babci magenisiowej. Ale pozbieram się... Na pewno...

czym się różni zielona noc od brązowej nocy/ osoby wrażliwe uprasza się o nieczytanie z przynajmniej kilku powodów

Zielona noc to jest taka noc, kiedy się nie śpi, maluje się klamki pastą do zębów, wywiesza krępujące części odzieży kolegów i koleżanek zamiast flagi albo na popiersiu patrona szkoły - jeżeli obóz/kolonie odbywają się w jakiejś szkole, sika się komuś do mleka, wrzuca żabę do buta i co tam jeszcze przyjdzie do głowy, byle zabawa była przednia. A na czym polega brązowa noc - wg Mikołajka? Otóż w zasadzie na tym samym, tylko temat przewodni jest brązowy. To krępujący temat, ale istnieje u większości dzieci a nawet dorosłych obciążonych zespołem Smith-Megenis.

Ale dlaczego tak się dzieje? Przyczyna jest prosta - choć jej mechanizm złożony. Smisie - Magenisie bowiem słabo czują swoje ciało. To jest taki stan, w którym jak sobie mocno nie zaciśniesz dłoni na przedramieniu, to nie wiesz, że gdzie jest Twoja dłoń i nie wiesz, gdzie jest Twoje przedramię,więc każda forma ucisku jest byciem bliżej swojego ciała, odczuwania swojego ciała i byciem sobą - zdobywaniem informacji o swojej cielesnej tożsamości. W szczególności dotyczy to wszelakich otworów - posiadanych od urodzenia, lub nowo-powstałych, czyli po prostu wydrapanych (niestety). Na szczęście wydrapywanie nowych otworów mamy za sobą po spędzeniu połowy upalnego czerwca 2009 w rajstopkach z powodu dziury na stopie, jako pamiątki po placu zabaw. Pamiątka była codziennie sobie przypominana, zdrapywana i rozdrapywana, mimo plastrów, bandaży i prawie gipsu, aż trafiła pod rajstopy (cienkie, pistacjowe, dla bab), które uratowały nogę przed gronkowcem, paciorkowcem, amputacją, sepsą,  i zgonem.

Niektóre Smisie - Magenisie mają bowiem pociąg do tej formy aktywności przez całe życie i widok kości w wydrapanym kraterze np na nodze jest dla ich lekarzy czymś absolutnie normalnym. Myślałam, że u nas też tak się skończy, a jednak lata terapii SI z uciskami i masażami coś zmieniły w funkcjonowaniu Mikołajka, przynajmniej w tym obszarze. No ale pozostaje temat naturalnych otworów, które począwszy od nosa, uszu, pępka, a skończywszy na otworku między pośladkami, są nadal interesujące i lubią być eksplorowane do bólu, że tak powiem. To daje Smisiom poczucie kontaktu ze sobą, pewnej bliskości, pewnego poczucia siebie, świadomości, gdzie kończy się ciało a gdzie zaczyna, bo te okolice są zwykle bardziej unerwione. Tak więc od dwóch tygodni Mikołajka znów fascynują uszy. Kręci w nich paluchami do krwi. Myję je i dezynfekuję. I tak na okrągło. A Mikołajek kręci paluszkami, aż coś wydrapie. Potrafi to robić symultanicznie. Jedną ręką w jednym uchu, drugą w drugim. A potem krew leci z obu. Ale uszy to dopiero czubek góry lodowej. Bo mamy w zanadrzu brązy...

Brązom sprzyjają godziny nocne. Mikołajek, mimo treningu toaletowego i radzenia sobie w dzień z używaniem toalety, w nocy gubi się w sygnałach ze swojego ciała i jak coś dzieje się w brzuszku, przez sen sprawdza. Efekty są brązowe. Brązowe klamki. Brązowe zabawki. Brązowe kołdra i poduszka. Brązowa piżamka. A po zapaleniu światła, uwierzcie mi -  kupa zabawy.

jedni, żeby zasnąć, liczą barany, a ja liczę łzy Mikołajka

To było wczoraj. Wczorajszy dzień trwał dla nas dwadzieścia cztery godziny - dosłownie 24, gdy kilka minut po północy Mikołajek wstał. Potem na szczęście troszkę zasnął. Koło trzeciej w nocy wybebeszył piekarnik (ale pusty). Koło czwartej nadużywał zabawek grających. Koło piątej postanowił się wreszcie przytulić do tatusia, ale ponieważ obudził Daniela, nie pospał już za długo. My też. Życie pełną parą rozpoczęło się tradycyjnie po godzinie 6 rano. Od wycia. No bo jak mogłoby się zacząć? Kwestią sporną było, jak co dzień, przebranie się z piżamki w stój dzienny. Wraz ze łzami popłynęła informacja: " Nie ce"... Potem na drodze do szczęścia stanęło mycie zębów. Zębów bowiem wg Mikołajka się nie myje, bo jest, jak wiadomo, nieprzyjemne. Łzy płynęły jedna za drugą, a łzom towarzyszyły dźwięki z paszczy. Dość głośne dźwięki. Myślę, że biblijny pisarz właśnie takie miał na myśli, pisząc "trąby jerychońskie". Dalsze problemy szły nieprzerwanie - a to bajka się skończyła, a potem była nie ta bajka, a to Daniel chciał się bawić tą samą zabawką - albo odwrotnie. A to Mikołajek postanowił zapalić światło i tłumaczyliśmy mu, że w dzień to bez sensu. Więc łzy, krzykliwa rozpacz i znów łzy, nie mówiąc o rykach, które wpadają znienacka do bębenka w Twoim uchu, aby już na zawsze tam pozostać i odbijać się nieprzerwanym echem między młoteczkiem i kowadełkiem. No ale dojechaliśmy dopiero do południa... A więc - potem nie ta płyta. Miał być Mozart. (Ale też nie ten) - rozpacz się zdwoiła albo potroiła... Potem płyta, choć nie ta, się skończyła - no to co? No to łzy. I jeszcze mama dostała rączką w udo, bo tak wyraża niezadowolenie Mikołajek. Potem trzeba było się ubrać na spacer. Rajstopy - twój największy wróg. Trzeba więc biegać nago po mieszkaniu i głośno wyrażać niezadowolenie. Najlepiej podbiegając co jakiś czas do kogoś i waląc go z główki, pozostawiając za sobą ślady łez, jak stóp na piasku. No wreszcie się ubraliśmy! Jest godzina szesnasta. Chodzenie po chodniku - złe. Mikołajek twierdzi, że lepiej chodzi się po ulicy. Droga nie ta, wolałby iść w lewo. I jeszcze ten czerwony szalik, który założyła mama. Nie wolno mamie nosić czerwonego szalika, bo to szalik Mikołajka, tylko że do drugiej czapki! Po spacerze obiad, do obiady Mikołajek dostał zły widelec. Widelec powinien być "dua" - czyli duży! A nie mały, dla dzieci! I tak dalej i tak dalej wzdłuż przez cały dzień pełen krzyków i łez. Smutne życie Smisia - Magenisia, który wciąż jeszcze nie umie inaczej się komunikować... A wystarczyłoby powiedzieć - "Mama, ale czemu nie mogę iść po ulicy?", "Mama, ale czemu nie mogę siedzieć w jasny dzień przy świetle?" "Mama, ale czemu idziemy w prawo a nie w lewo?" - i spokojnie wysłuchać odpowiedzi, po której nastąpiłaby prawdopodobnie kolejna seria pytań... Tak wiem, dzieci to doskonale wiedzą, ale tak czy inaczej tysiąc razy o to samo pytają. Ale Mikołajek przecież nie może jeszcze zapytać, bo mówi tylko pojedyncze wyrazy. I nie umie jeszcze budować zdań i zadawać pytań.... Może za to świetnie robić to, co każdy  Smiś - Mageniś ma opracowane do perfekcji. Lać swe gorzkie łzy, krzyczeć w niebogłosy i trzaskać drzwiami. Jakieś sześćdziesiąt razy dziennie.

Mikołajek i podarty kapeć

Udało mi się dziś odebrać Mikołajka z Magicznej Busoli. To są dla mnie zawsze ważne momenty, gdy możemy wrócić razem. Przez wenecką szybę widziałam, jak maluje papugę i przykleja do niej piórka. A potem jak bawi się z Paniami w zabawę z kolorami. Udało mu się znaleźć w sali większość brązowych przedmiotów - a zaczął od sukienki Pani Ani ;-) Rozmawiałam z terapeutą zajęciowym. Mikołajek idzie do przodu. Zrobił teraz duży krok i zaczyna liczyć oraz sylabizować podwójne sylaby. To są zawsze dobre wiadomości... Jego uśmiech. Jego spontanicznie rozdawane buziaki. Jego wściekłość, gdy okazało się, że jednak dziś nie przyjechał tata. Jego radość, gdy odkrył, że przyjechała mama i zrobiła mu niespodziankę.  Buziaki i skok na szyję. Jego dwusylabowe pomruki podczas drogi do samochodu. Jego senność w samochodzie i głośna złość na parkingu. Podarty kapeć, który niosłam w plastikowej torbie - do reanimacji, może uda się zaszyć, bo to ważny kapeć, kapeć z ZygZakiem McQuinnem... Śnieg, który padał, padał, padał, jak mokry całun pokrywając cały świat i ukrywając moje łzy, łzy wzruszenia, że możemy iść do samochodu za rączkę, ja słuchać jego wykrzykników. On - mówić do mnie - mamo! I rozkładać rozkosznie ręce, że przez tę hałdę roztapiającego się śniegu, która stanęła nam na drodze, nie da się przejść...

Zaglądam przez wenecką szybę.                                                                                                                                                         Mikołajek właśnie namalował papugę i zaraz będzie przyklejał jej piórka :-)                                                                                        A papuga - następnym razem :-))) Tymczasem Mikołajek buja się na krześle.

dzień autyzmu i Franek

Jestem dziś bardzo poruszona, nie tylko z powodu międzynarodowego dnia autyzmu. Jestem poruszona po przeczytaniu wpisu z bloga, na którego czasem zaglądam. To blog, który prowadzi mama taka jak ja, tylko inna. Tamta mama ma nieuleczalnie chore dziecko, i jeśli można tak powiedzieć, lub w ogóle to jakkolwiek różnicować, ma dziecko chore bardziej. Bardziej niż wszystkie inne dzieci, bo od urodzenia umierające. I tak jak ja dziś w nocy obudziłam się nagle z uwięzioną w głowie myślą "Co będzie, jak umrę? Jak w życiu beze mnie poradzi sobie Mikołajek?" ona pewnie budzi się z myślą "Co będzie, jeśli Franek zaraz odejdzie"?

Uczę się na jej przykładzie (dziękuję Mamo Franka), jak cieszyć się z każdej chwili spędzonej z dzieckiem i choć wydaje mi się, że umiem, to jednak za każdym razem, gdy o nich czytam, przypominam sobie, co jest najważniejsze.

Z drugiej strony... Bo jest jeszcze druga strona. Każda moc bowiem ma dwie strony, wiedzą to rycerze Jedi.  I każdy księżyc ma dwie strony. I każdy człowiek rzuca cień. Cieniem w każdej chorobie dziecka jest brak akceptacji dla śmiertelnej i nieuleczalnej choroby.... Rozumiem to... to nie są puste słowa. Siedziałam w korytarzu między porodówką i patologią noworodka, nie mogąc zobaczyć swojego dziecka i żegnałam się z nim podczas rozmowy ze szpitalną psycholog. Gdyby nie tamta rozmowa, nie wiem, czy nadal umiałabym żyć.

 W każdym razie tamta mama jeszcze walczy, choć z tym nie można walczyć. Mama Frnaka nazywa chorobę potworem - potwornickim. Ja chwilami do naszej choroby byłam pełna obrzydzenia. Pamiętam siebie z tamtego okresu walki...  Nie wiem, czy Mamie Franka to dodaje sił, czy siły odbiera, ale to jest właśnie takie miejsce, przez które każdy musi przejść. Niezwykle ważne. Najważniejsze. A choroba Franka postępuje bardzo szybko.

Dowiedziałam się, że Mikołajek jest chory, około połowy grudnia 2007. Kolejne badania dały wreszcie wynik. Tak naprawdę dopiero wtedy zaczęła się dla mnie droga przez cykl zmiany klasycznie opisany przez Elizabeth Kubler -Ross. Że najpierw jest szok - ja i kanapa na korytarzu. I moje pytanie do psychologa "Ale co teraz będzie, jeśli?" Potem jest zaprzeczenie. Ono nie istnieje na poziomie rozsądku. Nie pamiętam tej fazy. Może dlatego, że przeżyłam ją w pigułce na kanapie, a może dlatego, że większość rodziny przeszła tę fazę za mnie. A potem gniew... Powracał jeszcze... Ale nie bardzo miałam na kogo się o to gniewać, więc gniewałam się na siebie. To w końcu ja jestem matką. Zanim nastąpi akceptacja, fazy cofają się, jest regres, powraca wszystko, co wydawało się już przepracowane, czasem wraca mocniej, czasem słabiej. Targowanie się - negocjacje... Jeszcze nie wierzysz, myślisz - o tak - wszystko będzie cacy, tylko muszę zrobić to i to i to i jeszcze tamto (najczęściej zawsze za mało). Rodzice w fazie negocjacji obiecują Wszechświatowi, że poświęcą wszystko i jeszcze więcej, żeby... Ja też w trzecim tygodniu życia Mikołajka złożyłam pewną obietnicę. Dziś jak na to patrzę, absolutnie bez sensu. I dalej w kolejce - depresja. Trwasz w niej. Ona jest z Tobą. Z zaprzeczania nic nie wyszło, z gniewu też nic, z targowania się - nici, to dół. Mi chciało się spać. I łzy. Obezwładniający smutek. Mogłam spać w każdym miejscu i czasie. Na stojąco siedząco jakkolwiek. W poczekalni... a smutek mnie nie opuszczał. A potem rozmawiasz ze sobą, bo życie toczy się, widzisz, obserwujesz, czas leczy  rany, zmieniasz perspektywy. Sprawdzasz, znów wracasz, przechodzisz wszystkie fazy cyklu od początku. Mielą Cię jak blender. A potem nie masz już siły. Wtedy nagle przestajesz walczyć, pozostawiasz wszystko losowi. Mądrze. Bo to jest czas, kiedy wszystko zaczyna się układać. To znaczy -choroba nie znika, ale nie jest już tak trudno. Wszechświat nagle jawi się jednak dość rozsądnym miejscem opartym na pewnych jasnych prawach. Przestajesz szukać przyczyn, pozbywasz się winy. Wybaczasz sobie, że Twoje dziecko jest chore, a potem akceptujesz. Jest tak. Inaczej nie będzie. To dzieje się samo, bez twojego udziału. Ale na każdego przychodzi czas zrozumienia w swoim czasie. Nie można zaakceptować na siłę...

Dziękuję Ci Mamo Franka. Dziękuję Ci Franku. Dzięki Wam wiele zrozumiałam. Jestem z Wami. Wiem, czego się spodziewać. Jesteście niezwykle dzielni i silni. W trudnych dla siebie chwilach myślę o Was. I mam w Tobie wzór, Mamo Franka.

A dzień autyzmu? Nasz inny, wyjątkowy, smith-magenisowy autyzm... Czym jest nasz autyzm przy świadomości życia dzięki metrowej rurze podłączonej do respiratora? I dlatego z nadzieją spoglądam w przyszłość i choć znów w nocy obudziłam się z tym strasznym pytaniem, co będzie, to jednak... Co będzie, to będzie. Zrobię wszystko, co w mojej mocy i wg swojej wiedzy, żeby było jak najlepiej, a reszta? Na resztę nie będę miała wpływu.