Pępek świata

Dziś wielki dzień Daniela. Odpadła pępowina... Wygląda jak małe brązowe zasuszone coś.
Pokazałam ją Mikołajkowi, wyjaśniając, co to jest.
Powiedział swoje - OOOooo! Gdy zacznie mówić, najbardziej będzie mi brakowało tego uniwersalnego "OOOooo" na wszystko, co niezwykłe, nowe, zaskakujące...

Jak Mikołajek poznał Daniela

A było to tak. Styczeń. Mróz. Sobota 28 stycznia. Daniel ma dziewięć dni. Przyjeżdża Mikołajek. Zaraz pierwszy raz zobaczy Daniela. Daniel śpi na moich rękach zawinięty w kocyk, właśnie zjadł swoją porcję mleka. Wpada Mikołajek. Promienieje szczęściem. Chętnie i tym razem bez awantury rozbiera się (rozbieranie się to zmiana, którą bardzo trudno przyjmuje). Buziakom i przytulaniom nie ma końca. Na pytanie czy wie, gdzie jest jego brat, wskazuje Daniela. Daniel nie robi na nim żadnego wrażenia. Po prostu jest i tyle.

Potem, kiedy Daniel jest głodny i zaczyna marudzić, Mikołajek przynosi mu z własnego pomysłu kocyk i przykrywa go. Nie dzieje się nic, co mogłoby nas zaniepokoić.

Ale Mikołajek już wykorzystuje sytuację, każe się przykrywać kocykiem i brać na ręce, jak Daniel. Chce spać koło mamusi, jak Daniel. Bajki ogląda w foteliku samochodowym dla niemowlaków, jest mu niewygodnie, ale cel uświęca środki! Na ten weekend przygotowywaliśmy go osiem miesięcy. Na razie nie okazuje zazdrości - nie ma też na razie do tego specjalnie powodu. Nikt nie zabrania się mu przytulać i używać kocyków :-) Mam wrażenie, że Mikołajek doskonale się orientuje, kim jest brat, choć w niedzielę rano był nieco zaskoczony, że Daniel wciąż tu jest :-)

Życie płynie dalej. Nasze obawy dotyczące zachowania Mikołajka w stosunku do Daniela na razie nie sprawdziły się, ale... Wszystko przed nami.

Mikołajek chce pocałować Daniela na dobranoc.

Dziękuję

Daniel śpi koło mnie, Mikołajek gada po swojemu i w ulubionym pufie ogląda ulubioną bajkę "Lilo i Stich", przybiegając co chwila do mnie i do Bartka, żeby się przytulić, a ja mam refleksję:

Niniejszym chciałam serdecznie podziękować Lekarzom, Położnym i Pielęgniarkom ze szpitala im. Orłowskiego w Warszawie. A w szczególności bardzo osobiście dr Małgorzacie Bińkowskiej za wspaniałą opiekę i finał, Lekarzom i Położnym z Patologii Ciąży, z Oddziału Położniczego i Lekarzom i Pielęgniarkom z Oddziału Neonatologii. Każdego dnia czułam, że jestem pod dobrą opieką, a spędziłam w szpitalu wiele dni... Odpowiadano na moje pytania, rozwiewano wątpliwości i reagowano, gdy działo się coś, co mogło mnie niepokoić... Po porodzie Daniel był przy mnie cały ten czas, gdy nie był na obserwacji i mógł być ze mną. Zaraz po urodzeniu mogłam go dotknąć, przytulić i pocałować. A potem kangurował na brzuchu taty. Gdy coś zaniepokoiło lekarzy, robiono mu badania, czuwały pielęgniarki. Podczas cięcia zespół anestezjologów czytał mi w myślach, a pielęgniarki wspierały, rozmawiały i były ze mną. Nie dostałam zapaści itp, jak poprzednio...Wszyscy potraktowali przyjście na świat Daniela jako ważne wydarzenie dla mnie i sprawili, abym mogła czuć się, mimo okoliczności sali operacyjnej, na tyle wspaniale i wyjątkowo, na ile to w tych okolicznościach jest tylko możliwe...

W Orłowskim mogłam urodzić po ludzku. Dziękuję.
 Być może, gdyby Mikołajek trafił w takie dobre ręce, jak teraz Daniel... Być może... Ale na Karowej na podziękowania zasłużyły tylko Położne na Położnictwie, które jako jedyne miały ludzkie serca.

Jesteśmy w domu!

Daniel nie przybierał, waga spadła i musieliśmy jeszcze pomieszkać w szpitalu, ale wczoraj się poprawiło i wróciliśmy do domu! :-) :-) :-)
Daniela przywitały koty.
Przed nami NAJWAŻNIEJSZE. Spotkanie Daniela z Mikołajkiem. Przygotowujemy się do tego, przygotowujemy też Mikołajka. W sobotę przyprowadzi go Babcia, u której mieszkał podczas mojego pobytu w szpitalu. Bardzo za nim tęsknię i  nie mogę się doczekać! Jestem też bardzo bardzo ciekawa, jak przyjmie brata... Tęsknię za nim tak bardzo... Już niedługo. On też bardzo tęskni. Codziennie podbiega do stojącego u Babci naszego ślubnego zdjęcia i krzyczy - Nnniieeeee!!! To słowo - klucz, którym się posługuje, tak nauczył się wyrażać swoje smutki i silne emocje. Jest już mu bardzo źle i wiem, że bardzo przeżywa to rozstanie. A ja na Daniela mówię z rozpędu - Mikołaj - w szpitalu widziałam, że większość rodziców dwójki dzieci tej samej płci robiło to samo!

No i jest nas więcej :-)

Mikołajek ma  długo wyczekiwanego brata :-)

Daniel Adam urodził się 19 stycznia 2012 o 10:04. Dostaliśmy 52 cm i 3200 gramów kolejnego szczęścia.
Jak tylko wrócimy do domu, zobaczymy, co na to Mikołaj :-)

zgaduj zgadula czyli konkurs specjalnie na prośbę Dokuro!

Już niebawem tłusty czwartek :-) Mikołajek uwielbia pączki - ma to na pewno po mamusi.

Wspomnienie o zeszłorocznych pączkach :-)

Na zdjęciu Mikołaj rąbiący pączki u dziadka w zeszłoroczny tłusty czwartek.
Pytanie konkursowe brzmi: Który to pączek? Dodam, że to nie pierwszy, ale ostatni ;-)

Do wygrania  niezwykle cenna nagroda - rysunek Mikołajka :-)

...już za chwileczkę...już za momencik...

... Mikołajek będzie miał brata :-)

Od wczoraj leżę w szpitalu. Czekamy. Wszystko jest na dobrej drodze. Mikołajek tęskni. Mówi do telefonu "mmamma", pierwszy raz tak wyraźnie. Kiedy się żegnaliśmy, bardzo płakał. Moje serce też. Trzymajcie kciuki. Mocno!!!!!

Dziękuję :-)

Kochani,

dziękuję za Waszą OBECNOŚĆ. Od założenia bloga 12 stycznia jest już ponad 400 wejść. To dzięki Wam Pomóż Mikołajkowi żyje i tworzy swoją tożsamość. Dziękuję Wam za przekazywanie wieści wśród znajomych. Dziękuję za umieszczanie linków do tego bloga na swoich stronach i w swoich mailach. Dziękuję za ciepłe komentarze na Facebooku - strona Pomóż Mikołajkowi. Dziękuję za gorące maile, które motywują mnie do dalszych poszukiwań zarówno metod leczenia, jak i finansowania terapii. Dziękuję Wam za pomysły, które będę wdrażać w życie - dziś już ruszam z pierwszym. Bez Waszego wsparcia było by dużo, dużo trudniej.

Zachęcam do zamieszczania komentarzy :-)

Cardisoma armatum...

Cardisoma armatum... czyli krab tęczowy zawitał do przedszkola Mikołajka w środę. Nie było odpowiedzi - nie będzie nagród ;-)

Jest podobieństwo?
Bartek mówi, że do minoga ;-)

żebym rozumiał innych ludzi inne języki inne cierpienia

innych ludzi
inne cierpienia

Mikołajek jest empatyczny. Udziela mu się. Kiedy jestem spokojna, on jest spokojny. Kiedy w środku mną rzuca, nim rzuca na zewnątrz. Kiedy mną rzuca na zewnątrz... Jak soczewka skupia i potęguje wszystkie dostępne mu emocje - najczęściej nasze, ale kiedy bohater bajki pakuje się w tarapaty - krzyczy i wpada w szał. Kiedy nas boli, przynosi lód albo chusteczkę, żeby zrobić okład. Kiedy się płacze, wyciera łzy pokazując je palcem - oooo! Kiedy się śmiejemy - łapie głupawkę na maksymalnych obrotach. Jeśli któryś z kotów z felinoterapeutycznego stada da w łeb drugiemu - to Mikołajek wymierza mu sprawiedliwość. Na czyjąś złość czy agresję reaguje lękiem. A lęk to całkowite odcięcie się od kontroli. Szał. Bicie się. Niszczenie... Nie możesz tego przerwać. To trzeba przeczekać. Potem wraca mu rozum, przeprasza, mruży oczka, uśmiecha się. Wie, gdzie są granice. Jeszcze nie wie, jak o nie dbać i je kontrolować.


inne języki
Dziś od rana wersja angielskojęzyczna:

ej pi pi he siiiiiiiiii o uuuuu bi

...witamy w prawdziwym świecie...

Pogoda była taka jak dziś, tylko że marzec. Wiatr, zimno i szaro-buro. Prawie wiosna, a jednak... Mikołaj urodził się w poniedziałek. Ale zanim nastąpił poniedziałek, był jeszcze piątek, sobota i niedziela, które przesądziły o wielu rzeczach, których dziś pewnie by nie było. Ale czasu nie mogę cofnąć. Dziś nauczyłam się żyć z tymi wspomnieniami. Akceptować to, że nie mogę już niczego zmienić.

Piątek 16 marca 2007 godzina 8 rano. Bartek przywiózł mnie na Karową. Jestem w 35 tygodniu ciąży, wg lekarzy wszystko pod kontrolą, tylko od początku ciąży mam skurcze. Zjadam tonę hormonów, no- spe, fenoterol i isoptin. Jestem częstym gościem na Izbie Przyjęć, gdzie rządzą położne. Położnymi na Izbie Przyjęć rządzą humory i jakieś niezwykłe dla zawodu, w którym pracuje się z ludźmi, poczucie wyższości.

Ale cofnijmy się w czasie o miesiąc. W 30 tygodniu ciąży trafiam na Karową  ze skurczami porodowymi. Do tego momentu byłam już tam wiele razy. Nikt nie uznał za potrzebne zrobienia mi bardziej skomplikowanych badań ponad morfologię i usg tak zwanego płodu, a nawet wziąć mnie do szpitala na obserwację, choć leżę od początku ciąży bez ruchu, a skurcze są - od początku. Będzie bez nazwisk, choć by się przydały - ku przestrodze. Wielki ekspert z Karowej od usg, zamieniający się w prywatnej lecznicy w miłego doktora nie zauważył zmian w obrazie główki płodu. Więc leżę na Karowej na Izbie Przyjęć pod ktg, piszą się regularne skurcze. Obok mnie w tym samym gabinecie siedemnastolatka bezskutecznie błaga sympatyczną  młodą panią doktor o aborcję, a na korytarzu rodzi kobieta.
- U nas nie ma miejsca, znaleźliśmy coś na Madalińskiego, niech pani jeszcze nie rodzi i czeka na karetkę...Może przyjedzie jakaś z miasta, bo  nasza się zepsuła. Jest za wcześnie, żeby pani rodziła.

O podróży karetką i szpitalu na Madalińskiego nie będę pisała. Jednak tam lekarz stażysta przy zwykłym usg odkrył wylewy II stopnia i zmianę wielkości komór mózgu Mikołajka - charakterystyczną cechę w zespole Smith-Magenis.  Dwa tygodnie później szanowny pan doktor z Karowej wyśmiał to badanie. W badani usg  po urodzeniu potwierdziła się wersja lekarza stażysty z Madalińskiego...

 W 30 tygodniu Mikołajek się nie urodził. Chodzę co tydzień na ktg. Wg lekarzy wszystko w porządku. W 35 tygodniu leżę na cotygodniowym ktg na Karowej. - Będzie pani rodzić - mówi położna. Znów się piszą skurcze. Jest 16 marca, akceptuję ten fakt, data mi się podoba.

Leżę w sali "Migdałowej", która jest chyba pistacjowa. Nie dają mi jeść, nie pozwalają wstawać. Czytam ukochaną książkę Żerdzińskiego o alierynie "Opuścić Los Raques" i czekam w bezruchu. Podłączają kroplówkę, skurcze się wyciszają. Zapis ktg nieprawidłowy. Tętno Mikołajkowi spada, czasem do zera. Wśród lekarzy i położnych cisza. I tak przez trzy dni. Do poniedziałku. Czekam na wnioski od lekarzy, wypytuję, jedyna odpowiedź - wszystko w porządku, tak może być. Komuś trzeba zaufać, ja się na tym nie znam, ale niepokoi mnie to. Zmieniające się obok na łóżku pacjentki budzą mnie w nocy - ej, nie ma tętna, włączył się znów ten alarm. Płaski wykres. Za każdym razem tętno powraca i alarm wyłącza się.

Przez dyżury przewija się słynna w całej Warszawie położna A., wynajmowana za duże pieniądze do porodów. Nie lubi mnie, bo oczekiwałam, że po kilku godzinach wycia mojej pompy zmieni mi kroplówkę i raczyłam zadzwonić dwa razy dzwonkiem w odstępach półgodzinnych. " Tu się nie dzwoni" - poinformowała mnie oschle. "Trzeba czekać, ja nie mam czasu".  Nie  polubiłyśmy się. Podczas CC zrobiła wszystko, żebym przez przypadek nie czuła się człowiekiem. Choć słyszałam, że na płatnych porodach jest miła i nie stoi tyłem do rodzącej.

Zmiany w zapisie ktg na nikim nadal nie robią żadnego wrażenia. Nie jem, nie mogę wstawać. A wszystko "na wszelki wypadek". Na jaki wszelki wypadek, skoro niby wszystko w porządku? Waga dziecka w usg 2800 gramów. Ciąża żywa zachowana. Świt w poniedziałek 19 marca. Może 6-7 rano. Przychodzi nowa zmiana. Doktor Issa Traore. Dziękuję Panie Doktorze, mógłby Pan pokazać wszystkim, co to jest człowieczeństwo i "rodzić po ludzku". Przy nim też spada tętno Mikołajka. Zarządza natychmiastową cesarkę. Wszystkim innym lekarzom przez trzy doby to nie przeszkadzało. Czyżby za granicą ludzkie życie jest cenniejsze? Ale na Karowej nic nie dzieje się "natychmiast". O 8 rano przyszła pani doktor i przyniosła mi śniadanie.
- Nie będę nic jadła, jestem od trzech dni na czczo. Mam mieć zaraz cesarkę.
- Nie ma pani żadnej cesarki, proszę to zjeść, bo już za długo pani nic nie je. Tak nie wolno.
Po śniadaniu przyszedł anestezjolog i odmówił znieczulenia, bo zjadłam. Czuję się jak na w "Procesie" Kafki.

Mikołajek urodził się o 14:47, 19 marca 2007.

Pamiętam tylko jego dotyk,  dopiero co urodzonego, gorącego, gdy pielęgniarka przyłożyła mi go do policzka. A potem go zabrali. Nie było przy nim mamy, choć pewnie potrzebował.

Podczas porodu Bartek czekał pod blokiem operacyjnym. Nikt go nie zawiadomił, że ma synka, choć wcześniej prosił. Mikołaj dostał 10 punktów Apgar. Z obrzękiem ciała, bez prawidłowego oddechu, z hipotonią osiową, szmerem serca, otwartym botalem, zakwalifikowany jako wcześniak, brak odruchów, których później uczyli go terapeuci. Pozwolili mi go zobaczyć dopiero następnego dnia.

Mikołajek kilkanaście minut po urodzeniu. Zobaczę go dopiero następnego dnia.

Kto to? Co to?

W środę koło południa dostałam mmsa od cienia Mikołajka, Cioci Grażynki. Zachodziliśmy z Bartkiem w głowę, co przedstawia to graffiti na buzi naszego synka. No właśnie, jak myślicie? Co to za gość odwiedził w środę dzieciaki w przedszkolu?

 

Myśleliśmy, że to może pijawka? Albo minóg?



Śniadanie u Tiffany'ego...

Jest czwarta rano, czyli godzina, o której wstają smisie-magenisie, o ile w ogóle śpią.
sMiś wstał dziś tradycyjnie w świetnym humorze, którego przewidywany czas jest bliżej nieokreślony i trwa do pierwszej złości o cokolwiek.
sMiś pogłaskał się po brzuszku i zarządził śniadanie. 
O czwartej rano on kwitnie, a ja nadaję się do reanimacji. Dobranoc.
A na serku śniadaniowym było napisane a o i u o o e...

aeiouy czyli trochę o pierwszych słowach...

...a jest się czym chwalić :-) Mikołaj czyta....samogłoski...nawet, jak ich tam nie ma.

- A e i o u - potem robi przerwę - a e i o u - przerwa - yyy - to był napis na wyparniku od kaloryfera.

- A iiiii ooooo - przerwa - oooo u - przerwa - iiiiii - teraz godzina z kuchenki gazowej.
Jedziemy dalej, bo pęd do czytania rośnie.

- E o u i - rachunek ze sklepu.
- Yyy o u - napisali na moim kremie.
- Eeee o y - na proszku do prania.

- Ba... Ba! - oświadcza w końcu - chodzi o bajkę czyli matka ojciec włączcie telewizor, ile można czytać!

Co oznacza, że pojawiają się z bólem od drugiego roku życia ćwiczone sylaby oraz zachwyt na twarzy logopedów.
I przypomina mi się pani na placu zabaw, nieświadoma, że długotrwałe milczenie Mikołajka w piaskownicy oznacza po prostu, że nie mówi, kiedy przyszedł do niej starszy syn i napyskował.

 - Ale pani dobrze... Niech pani synek zacznie mówić jak najpóźniej!

Witajcie...czyli Mikołajkowa Przedmowa

Stworzyłam to miejsce dla Mikołajka, aby można było obserwować jego postępy w leczeniu i rehabilitacji, a także pokazać, jak bardzo jest skuteczna - co nam się sprawdza, co mówią lekarze, i co się dzieje z samym Mikołajkiem. Dziś jest 12 stycznia 2012 roku, ale będę pisała zarówno o tym, co wydarzyło się przed dzisiejszym dniem, jak i po, ponieważ warto pokazać wiele rzeczy archiwalnych, które się wydarzyły i mocno wpłynęły na jego rozwój.


Będę pisała też dla siebie... Żeby zobaczyć owoce swojej pracy... Z dystansu...