Pokazywanie postów oznaczonych etykietą małe smutki. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą małe smutki. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 9 lutego 2015

nie lubię wyrzucać choinki

Nie lubię wyrzucać choinki.
Dla mnie to strata.
Dlatego przez wiele lat jej nie miałam.
Drut owinięty zielonymi igłami z tworzywa, pachnący plastikiem, to nie choinka.
Nasza choinka, którą upolował tatuś, stała jeszcze do soboty.
Miko codziennie włączał lampki.
Była w świetnej formie. Nie sypała igłami. Piła wodę. Zadomowiła się. Stanowiła miłe dla oka alternatywne źródło światła.
Ale w zeszłym tygodniu poczułam, że nadszedł jej czas...
W poniedziałek powiedziałam Miko, że musimy pożegnać się z choinką.
Że trzeba ją wyrzucić.
Łzy. Złość. Żal. Smutek w barwach Smith-Magenis. Na ostro.
We wtorek rozmawialiśmy o tym znów.
Łzy. Wściekłość. Powtórka z rozrywki.
Koło środy Miko sam mnie poinformował, że będziemy wyrzucać choinkę. Płakał.
W czwartek pytał się, kiedy.
W piątek ostatecznie ją rozebraliśmy.
Mikołaj, ta choinka była tu dla Ciebie.
Ubieraliśmy ją razem.
Wyciągałeś spod niej prezenty.
Miałeś swoje pachnące igliwiem Święta.
Rozbierałeś ją z bratem, stojąc na drabinie i sypiąc wszędzie igłami.
W piątek nauczyłeś się znów, że wszystko przemija i że wszystkim trzeba się pożegnać.
Odrobiliśmy kolejną lekcję, Mikołajku.





sobota, 30 sierpnia 2014

obraz panoramiczny

Miałam wczoraj sen, sen, który zapamiętałam...



W moim śnie były wszystkie cztery żywioły. 
Była woda - czysta i brudna. 
Był ogień - płonęły domy, 
z kłębiącym się ponad dachami czarnym dymem i jęzorami płomieni wychodzącymi z dziur okien, 
ale i ciepłodajne ogniska. 
Był wiatr w przestworzach, gdy leciałam, który gonił chmury. 
Była ziemia, po której stąpałam twardo, na której leżały trupy i która rodziła zboże. 
We śnie byłam młoda. Mogłam wszystko ;)
Zstąpiłam na ziemię po długiej podróży jakimś dziwnym środkiem lokomocji, którym była kawiarnia (!!!) pełna znudzonych, zajętych lub nieszczęśliwych ludzi. 
Tak bardzo było tam nudno, że postanowiłam stamtąd odlecieć. 
Więc otworzyłam drzwi i poleciałam!
Spacerowałam po mieście renesansu. 
Z przewodnikiem, który odnalazł mnie podczas mojego lotu. 
Wciąż bolała mnie głowa i dał mi apap ;)
Oglądałam, jak ludzie na Uniwersytecie tworzą wynalazki, niczym Leonardo da Vinci. 
Żeby rozwinąć ludzkość.
A za oknami była wojna domowa i zamieszki.
Płonące barykady i zielone, spokojne ogrody...
Jadłam pyszne jedzenie obok szkiców epokowych projektów.... 
Latałam po niebie. Wśród chmur. 
Patrzyłam, jak w cyklu życia i śmierci obraca się Ziemia. 
Płonęły domy, budowały się domy. 
Padał deszcz, aby napoić zielone pola na horyzoncie. 
Wstawał dzień i umierał dzień... 
Był ze mną ów Stróż - Przewodnik. 
Towarzyszył mi, pilnował i chronił, a mimo wszystko byłam wolna i samodzielna.

To był piękny, kolorowy, panoramiczny sen. 
Sen o życiu. 
O jego cyklach i kolejach.
 O zmianach. 
O stratach i zyskach. 
Metafora za metaforą... 
Mogłam na to patrzeć i podziwiać piękno życia z dystansu. 
Ten sen był niczym obraz wielkich twórców. 
Pełen mądrości starych ksiąg i tybetańskich mnichów. 
Pełen szczegółów. 
. Pełen postaci, z których każda znaczyła nic i wszystko... 
Pełen tego ulotnego stanu, w którym możemy być przez jedną krótką chwilę o nic się nie martwiąc.
Bo wszystko, co przychodzi, jest takie, jak trzeba. 
Jest po coś. 
To był sen o przyjmowaniu rzeczy takimi, jakimi są.
Był też malarz, który namalował ten sen. 
Ja. 




Poprzedniego dnia przyszła do nas  wiadomość. 
Tatuś magenisiowy stracił pracę.

środa, 4 czerwca 2014

zaległości -zabieg w CZD

Na szczęście skończył się maj, ale narobiły się zaległości... Nie wiem, co z tymi majami jest nie tak, ale coś jest. Za każdym razem.

Z ważnych komunikatów - jesteśmy już po zabiegu kolejnej sanacji.
I są dobre i złe wieści.
Dobra jest taka, że jesteśmy już po.
Złych jest więcej. Po pierwsze, że zęby w złym stanie - koszmarnie odwapnione po przygodach na oddziale Patologii Noworodka w wyżej wymienionej placówce, po niepotrzebnym antybiotyku, bez osłonki, po zakażeniu jelita, bo słabym wchłanianiu... 11 zębów - 13 ubytków :(
Po drugie - to nie była ostatnia sanacja (przy pierwszej tak myślałam).
Po trzecie - znów mnie zjadł stres a anestezjolog, inaczej niż za pierwszym razem, co tu dużo mówić, mógłby u tego pierwszego pobierać lekcje empatii i wyczucia, a także mimiki twarzy.
(Ironiczny uśmiech to nie jest dobra zagrywka, gdy dziecko jest montowane do respiratora)
Po czwarte - wybudzenie kosztowało mnie podrapaną twarz, zbity łokieć i ogólne lekkie obrażenia górnej części ciała. Znów trzymałam dziecko, gdy wybudziło się w szale strachu z krwawiącym nosem, obolałą buzią i odczynie zapalnym po plastrach na twarzy. Potem trzymał tatuś. A kiedy zeszły pierwsze objawy narkozy, jeszcze słaniającego się na nogach, wypuścili do domu (na szczęście). Nie było wymiotów i innych zaburzeń.
Nie chcę więcej zabiegów w znieczuleniu ogólnym. Nie chcę więcej jego przerażenia, gdy nie wie, gdzie jest, co się dzieje i dlaczego boli. Nie wiem, czy za kilka lat go utrzymam bez faszerowania dziecka kolejną chemią.
Na razie robię, co mogę. Pasta z aminofluorkiem. Obowiązkowe mycie zębów sto razy dziennie. Soniczna szczoteczka... Dieta bez cukru... Ale stan zębów po chorobie jelit i antybiotykach oraz przy niskim stanie przeciwciał, jak powiedziała pani stomatolog - i tak bardzo dobry, jak na tkankę zębową i samą chorobę.
W sumie to może dobra wiadomość, że mogło być gorzej (lapisowanie kikutów zębów i inne przygody...)
Niestety szóstki są już stałe... I od razu wyrosły chore - bidulki...









czwartek, 15 listopada 2012

to zdjęcie...

[...] Przypomina mi się jedno ze zdjęć z jego wczesnego dzieciństwa. Na tym zdjęciu Mikołajek płacze. To jedno jedyne w galerii wszystkich innych zdjęć uśmiechniętych. Ale to właśnie zdjęcie, z łzą płynącą po jego dziecięcym policzku, wyraża całą tę jego straszną chorobę dosadniej niż setki słów, które już padły... [...]




Serce mi się kraje, kiedy patrzę na to zdjęcie,
choć mojemu synkowi nic tu się nie stało.
Jest wrzesień 2008, Mikołaj ma półtora roku.
Na zdjęciu słynny smisiowo - magenisiowy płacz,
którym Mikołajek próbuje wszystko (i wszystkich) załatwić.
Wyobraź sobie, że słyszysz go 36 razy dziennie.
Ma różne natężenie, ale najczęściej dość głośne.
Z każdego powodu, który uzna za ważny Mikołajek.
Powodzenia...
A jak czuje się dziecko, któremu coś w środku, jakaś nieznana część, nakazuje wciąż płakać i płakać?



 

poniedziałek, 21 maja 2012

dzień z wycia

...czyli dzień z życia Mikołajka.
Niedziela. Pogoda słoneczna. Ciepło. Poszliśmy z dziećmi na spacer. Mikołaj rano już spał swoje poranne prawie dwie godziny, więc ryzyko odpału było nieduże. A jednak...

Zaczęło się przy wychodzeniu. Mikołajek zażądał wyjścia z konikiem - czyli z przytulanką. Wydawało się to nieco podejrzane, ale jedna jaskółka wiosny nie czyni. Na dworze od razu zrobiło mu się gorzej. Słaniał się i marudził.
- Synku, jesteś zmęczony? - Chcesz spać?
Na wszystkie głupie pytania starych padała ta sama odpowiedź - Niiiiiiiiiiiiiiiieeee!!! - daliśmy więc sobie spokój i kontynuowaliśmy niedzielny rodzinny spacer. A kiedy dowiedział się, że idziemy do Babci, ruszył kurcgalopkiem. To nas zmyliło. W połowie drogi jednak już żądał, żeby magenisiowy tatuś wziął go na barana. No to wtedy pierwszy raz zdałam sobie sprawę z tego, że jest słabo. /Suabo - jak mówi teraz młodzież/.
Baran został przegłosowany 2:1 - za głosowała mama magenisiowa oraz Mikołajek. Tatuś był przeciw, przecież to jego kręgosłup. (Swoją drogą ciekawa jest etymologia zwrotu "na barana"... Nic dziwnego, że tatuś był przeciw.)

Po drodze zaliczyliśmy więc spotkanie z Babcią, plac zabaw i lody (pionizujemy język) ale... Ale z placu zabaw wyszło niewiele, bo Mikołajek wytypował huśtawkę w wersji leżącej i próbował na niej zasnąć, a z pionizacji języka równie niewiele, bo Mikołajek już dawno przejrzał starych, czemu tak chętnie kupują mu lody i zamiast pionizacji języka zarządził jedzenie łyżeczką, która leżała przy stoisku.

Po zjedzeniu lodów zrezygnował z wafelka - i zapaliła mi się ostatnia lampka kontrolna z napisem "wracać do domu natychmiast!!!". Trochę za późno. Powinna się zapalić przed wyjściem na ten niedzielny spacer, bo Mikołaj już rozpoczął pokaz. Wokół ludzie przy stolikach - wybraliśmy się nierozsądnie w miejsce pełne letnich ogródków piwnych i  restauracyjnych - oczywiście wszyscy się na nas gapią, bo Mikołaj rozpoczął koncert.

On chce na plac zabaw - który jest obok. Potem nie chce. Potem to samo trzy razy. Chce loda. Potem sam już nie wie. No to zaczyna krzyczeć - tak naprawdę to chce spać i ja już o tym wiem, ale do domu jest kawałek. Wyje. Zapadł się w tą swoją bezsilność z senności i chlup - ukochanego konika - przytulankę do kosza, najbrudniejszego kosza na środku handlowego pasażu, na oczach tych wszystkich żrących, pijących, papierosy palących i na moje dziecko się gapiących i komentujących. A potem upchnął go jeszcze, zanim zdążyliśmy dobiec. I dalej wyje. A jeszcze, żeby było więcej wrażeń - dołożył swój przeciwsłoneczny kapelusz, prawdziwy amerykański ze Stanów USA - jak mawiała moja koleżanka w podstawówce. I wyje.
Tatuś magenisiowy uratował konika. A potem kapelusz. I ruszyliśmy do domu - towarzyszyło nam oczywiście wycie i te straszne spojrzenia, że mamy:

A) - niewychowane, paskudnie rozpuszczone, wstrętne, niekulturalne dziecko.
B) - że zrobiliśmy coś temu biednemu dziecku, które wrzeszczy i wyje, a potem pada na kolana, aby dalej wyć.
C) - inne

Pani sprzedająca konwalie nawet zaczęła ze mną rozmowę, że "czemu to dziecko tak krzyczy" ale jak odpowiedziałam, że " bo jest nieuleczalnie chore", to pani mnie sto razy przepraszała i wybrała najładniejsze konwalie. Konwalie dziś zdechły.

Inna pani wychyliła się z okna na czwartym piętrze z wykrzyczanym pytaniem, czemu to dziecko tak krzyczy, co mu robimy, czemu go nie wychowaliśmy i tak dalej, krzycząc głośniej od Mikołaja. Tatuś magenisiowy kazał jej wracać do garów. Było mi po prostu przykro.

A Mikołaj wszedł do domu i zasnął, choć była 16 i spał wcześniej.
Bo jest maj. A w maju Mikołaj gorzej śpi. Zasypia o 19, aby już o 22 wstać i roztaczać swój urok do 1.30, a potem za namową tatusia pójść spać na dwie godziny i przed 4 obudzić się na dobre. I wyjąć wszystkie swoje zabawki, przynieść bajki do czytania i poprosić o śniadanie...

A jak się nie śpi, to układ nerwowy się nie regeneruje i Mikołajek jest wciąż zmęczony, bezsilny, atakowany światłem, dźwiękami i życiem, które ludzkość postanowiła prowadzić właśnie w dzień. I nie wie co robić. Krótki sen w dzień mu nie wystarcza, a z resztą... normalnie ludzie nie śpią w dzień. Bo jak idzie po ulicy, to się nigdzie nie położy, bo nikt nie wymyślił łóżek na ulicy. Może, gdyby był w samochodzie, albo na kolanach u tatusia, albo gdzieś u kogoś, kto akurat niczego by od niego nie chciał, a tak... Poza tym świat jest taki ciekawy i atrakcyjny. Zupełnie nie jest przystosowany do smisiów-magenisiów, które cierpią na przewlekłe zaburzenia snu, niespokojnego snu, wciąż przerywanego snu, snu innego, niż wszystkie.

środa, 9 maja 2012

poważna rozmowa na poważny temat

- Mikołajku, twoja Babcia jest chora i pojechała do szpitala.

I choć właśnie oglądał bajkę, posmutniał, opuścił główkę jakby się zawstydził i powiedział pod nosem coś bardzo po swojemu.

niedziela, 15 kwietnia 2012

anielski spokój

"Anielski spokój" to mógłby być tytuł sztuki. Najlepiej w trzech aktach. Albo choć w dwóch.
No więc niech będzie - "Anielski spokój" - sztuka w dwóch aktach. A trzeci, jak i pozostałe, napisze życie. Komedia - nie do końca komedia. Tragikomedia. Taka, gdzie śmiech jest przez łzy...

Co sobota, bardzo rytualnie i regularnie chodzimy z Mikołajkiem na lody. Pani Aga, neurologopeda zasugerowała nam ten pomysł, żeby Mikołajek pionizował język do trudnej dla niego sztuki mówienia. No to chodzimy, wybieramy smaki, pionizujemy, pionizujemy, pionizujemy... Może kiedyś będzie w stanie artykułować "n". Może...

Akt Pierwszy:

Idziemy na lody. Z Danielem. Jest sobota po południu. Mikołajek marudzi. Najpierw idziemy złą drogą - wg Mikołajka. Potem Mikołaj chce zboczyć na plac zabaw. Potem nie chce wyjść z placu zabaw - za każdym razem wyje, ucieka, dramatycznie zrzuca czapkę na chodnik, ludzie się gapią - standard, a jak zaczepiają, to jest jeszcze gorzej.W końcu udaje nam się dojść do cukierni. Znów coś nie tak, krzyki i ryki oraz negocjacje (niebawem będę mogła zostać negocjatorem w Policji).

Zjadł loda. Pionizował język. Ale znów coś nie tak. Ryczy. Dobra. Idziemy do domu, bo obudził się Daniel i ryczy do towarzystwa. Mamy duet. Stereo, znaczy się. Tuż przy ulicy - a musimy ją przejść, żeby wrócić do domu, zaczyna się "nasilenie objawów".
Mikołaj krzyczy. Rozpaczliwie płacze. Zrzuca czapkę. Zakładam mu czapkę. Mikołaj zrzuca czapkę. Wyrywa się. Znów zakładam mu czapkę. Robimy dwa kroki. Mikołajek wrzeszczy, krzyczy, płacze. Ucieka w przeciwną stronę. Jest zimno i wieje. Mikołajek jest bez czapki. Więc go wołam, gonię, próbuję uspokoić. Mikołajek się nie uspokaja. Zakładam mu czapkę. Zrzuca czapkę na trawnik, między psie kupy. Trochę kaszle i podczas ataku złości się spocił. Wieje zimny wiatr, a czapka jest z pewnych powodów jak widać niezakładalna... Jakoś dochodzimy do domu, z zakładaną sto razy czapką, ze zdejmowaną sto razy czapką, z wyciem na pół osiedla, krzykiem, łzami...
Jestem zmęczona, bezsilna, przerażona tym, co może być jutro... Bo co może być jutro? Jak wiadomo, jutro będzie niedziela.

Akt II
Niedziela.
Kiedyś miałam samochodowy wypadek. Słowo "kiedyś" jest dobrym słowem, bo to było chyba w roku 1998. Generalnie nic się nie stało. Dzwonię do taty, a ten mi mówi - "Teraz wsiadaj do samochodu i jedź, bo jak nie wsiądziesz teraz, to później będzie gorzej" Pomna na tę myśl złotą wsiadłam i pojechałam. Bałam się, ale pojechałam.
Ale wróćmy do dramatu. Pamiętając słowa rodziciela wzięłam dziś Mikołajka ze sobą na spacer z Danielem. Sytuacja zgoła identyczna. Znów negocjacje, znów latająca nisko czapka, znów ta kochana ciepła rączka wyrywa się, znów płacz, łzy i koniec świata.
Podobnie jak wczoraj, po powrocie zasnął niemal natychmiast.

Kurtyna.

W opisie zespołu Smith-Magenis prof Zawilska wysuwa tezę, że zmiany zachowań są generowane przez nadchodzącą nagle senność/zmęczenie nie do opanowania, charakterystyczne tylko dla zespołu... Narastające zmęczenie/senność jest związana z zaburzonym cyklem snu. (Podawaliśmy melatoninę na noc, ale nie działała). Jednak na smisiowo-magenisową senność Mikołajek ma dwie reakcje - super skupienia i spokoju (rzadziej) oraz wściekłości-złości-buntu-i-co-tam-jeszcze-przyjdzie-mu-do-głowy (częściej). Od wielu już lat - przynajmniej od czterech, wiem, że właśnie tak reaguje na zmęczenie. Ale ono występuje w bardzo różnych porach. Teraz muszę go nauczyć, aby rozpoznawał to zmęczenie na tyle wcześnie, abym ja i otaczający świat zdążył się na nie przygotować. No i jeszcze muszę go nauczyć o tym mówić...

Mam takie marzenie:
Mikołajek przychodzi do mnie i mówi: - Mamusiu... Jestem taki zmęczony... - i ziewa. (No dobra, teraz się popłakałam).


piątek, 6 kwietnia 2012

punkt kontrolny

Jesteśmy po wizycie u neurologa. Mikołaj - terapia przynosi rezultaty. Jest sprawny, dużo lepiej się koncentruje i dużo z nim spokojniej. Mamy kontynuować. Daniel - do terapii (asymetria, wiotkość osiowa) DO KITU. Bardzo się nie martwię. Tylko troszeczkę. Tyle, ile w takiej  chwili wypada. Co ma być, to będzie. Pod koniec kwietnia idziemy do genetyków. Ocenią, czy Daniel jest zdrowy...

sobota, 17 marca 2012

prawo dżungli

Jessie łowi ryby - przez szybę.


Kiedy byłam w ciąży z Mikołajkiem, założyliśmy nasze akwarium. Miałam z tego frajdę i radochę. Teraz nadal mam radochę, ale frajdy już nie ma, bo nie mam czasu myć szybek z zieleni glonów i zmieniać wody raz w tygodniu, więc rybki, oględnie mówiąc, mają czasem takie warunki, o których marzył Nemo, kiedy był w niewoli u dentysty-sadysty.

Byłam w ciąży. Siedziałam na fotelu przed akwarium i patrzyłam na moje zbrojniki.
Zbrojniki - a były piękne - jakiś czas temu poszły do nieba.
Teraz nie mam czasu patrzeć na brzanki rekinie, które kupiłam jako "malutkie rybki, które już nie urosną i są zupełnie łagodne". Brzanki rekinie zjadły stado neonek. Stado gupików. Stado czegoś maleńkiego i pomarańczowego. Stado tetry też zjadły, razem z potomstwem. A były niewiele większe!
Jak wyjechaliśmy nad morze, ta największa, co taka była żarta - zażarta - udusiła się, kiedy Kot Marchewa odłączył pompę powietrza... Teraz największą frajdę i radochę mają koty, traktują akwarium jako telewizor i dzienną porcję rozrywki.

W naszym akwarium panuje prawo dżungli. Rekiny rosną, są coraz większe, a wczoraj zrobiły to samo, co dzieci w przedszkolu robią zwykle Mikołajkowi. Odgryzły wszystkie płetwy płaskobokowi - takiej roślinożernej piranii. Nie mógł już pływać, poddał się sztucznemu nurtowi wody, targało nim po korzeniach i roślinach. A te cholery podpływały i go jeszcze dogryzały na żywca... Prawo dżungli. Żeby przetrwać mógł cały gatunek, do puli genów mogą wejść tylko najsilniejsze egzemplarze. Czyste genetycznie. Pachnie nietzscheanizmem? To tylko zwykła biologia. Każda oznaka słabości jest często pretekstem do ataku, niekoniecznie przez obcy gatunek...

Neurony lustrzane są podobno wynalazkiem naczelnych. Odkryte u makaków, najwyżej rozwinięte są u ludzi. O dziwo to też mechanizm obronny, informacyjny. Jednak tylko u ludzi jest rozwinięty na tyle, aby współodczuwać...

Dzieci w przedszkolu integracyjnym Mikołajka mają słabo rozwinięte neurony lustrzane. Nie specjalnie promuje się też tak zwaną integrację. Dzieci, bezbłędnie rozpoznając chorobę Mikołajka - w każdym razie dużo szybciej niż lekarze na Karowej, pozwalały sobie na tyle samo, co moje brzanki rekinie. Zwykła biologia... Mikołaj nie mówi. Nie powie, kto go uderzył. Nie powie, kto zabrał mu zabawkę. Nie zadba o swoje potrzeby, bo nie mówi, jak inne dzieci - chcę to, chcę tamto... Na razie jego głosem jest Ciocia Grażynka. Pod jej czujnym okiem Mikołajek rozwija umiejętności dbania o siebie.
Niedmuchania w kaszę. I jest coraz w tym lepszy.

Zaskakujące, że nad podziw dobrze ma rozwiniętą empatię. Jego neurony lustrzane natychmiast rozpoznają i przekazują mu informację o tym, że ktoś cierpi. Mikołaj współczuje. Mikołaj potrafi płakać z kimś do towarzystwa. Głęboko przeżywa tragedie bohaterów filmowych.
Fakty są niepodważalne - jesteśmy najwyżej rozwiniętym gatunkiem. Empatia... Podobno potrafią to też delfiny i ...słonie.

niedziela, 11 marca 2012

będę się chwalić

PROFIL PSYCHOEDUKACYJNY  PEP-R z dnia 23 lutego 2012 (dzień wykonania badania)

Wnioski w dużym skrócie (bardzo dużym, bo całość zajmuje 5 stron)

(...) Rozwój chłopca w sferze percepcji, motoryki małej, motoryki dużej, koordynacji wzrokowo-ruchowej i czynności poznawczych jest w miarę harmonijny. Największe trudności zaobserwowano u Mikołaja w sferze naśladowania oraz komunikacji i mowy czynnej (opóźniony rozwój mowy sprawił, że chłopiec bardzo sprawnie komunikuje się gestami, mimiką i pojedynczymi wyrazami i sylabami).


Uzyskane wyniki (...) w sferze naśladowania, percepcji, motoryki dużej i koordynacji wzrokowo - ruchowej świadczą o dużym potencjale rozwojowym dziecka. Dobrymi prognostykami są zarówno ciekawość poznawcza chłopca i chęć współpracy, jak również cierpliwość i umiejętność koncentracji podczas wykonywanych zadań. Ze względu na znaczne opóźnienie mowy Mikołaja wskazane są zajęcia logopedyczne (...) oraz kontynuacja terapii indywidualnej. (...)




Kiedy pierwszy raz przeczytałam całość badania, mimo wcześniejszego omówienia wyników z psychologami, na oczy rzuciły mi się łzy, a na mózg rzuciło mi się umysłowe zaćmienie, bo zanim padają wnioski, trzeba jeszcze przebrnąć przez te wszystkie informacje o tym, co jest nie tak, co się podczas badania nie udało. I choć ogólny rozwój jest oceniony jako w miarę harmonijny, ogólną ocenę zaniża znacznie brak mowy. A jednak postęp jest ogromny!
Mikołajek wcześniej nie potrafił się skupić, współpracować, nie było mowy o żadnej koncentracji na tym, co robił. Nie umiał utrzymać niczego w rączkach. Nie umiał nawet pić z kubeczka, bo coś w buzi nie działało. Miał nieustanne ADHD, bił głową o co się dało, włącznie z podłogą, o wszystko się złościł i każdy dzień był krytyczny. Od roku nie uderza głową! Potrafi się skupić na różnych czynnościach. Współpracuje - dał sobie naprawić dwa zęby u dentysty! Kiedyś nie potrafił czytać książeczek, przerzucał kartki jedna za drugą z prędkością światła, dziś ogląda każdą stronę osobno, szuka na niej skutków i przyczyn, gada po swojemu... Ma w przedszkolu przyjaciół, z którymi się bawi. Już nie przygląda się dzieciom, teraz nawiązuje interakcje, bawi się z nimi, też gadając po swojemu. Coś, czego może nie zauważają rodzice zdrowych dzieci, dla mnie jest świętem lasu. Każdy dzień coś wnosi, coś niezwykłego, coś ciekawego. Jego pomysłowość każdego dnia mnie zadziwia. Zawsze w niego wierzyłam, choć rokowanie było i jest wciąż dyskusyjne. Ktoś mi kiedyś powiedział, na samym początku naszej drogi, że gdyby dziecko nie miało potencjału, nic by nie dała żadna rehabilitacja. W przypadku Mikołajka kluczową sprawą jest więc, jak u większości dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, dotrzeć do potencjału i wydobyć go.
Jestem z niego dumna i blada!


czwartek, 8 marca 2012

dzień kobiet

Tytuł zabrzmiał trywialnie. W końcu to tylko dzień kobiet. Taka data, 8 marca.
Dni już są dłuższe i słońce zaczyna grzać. Zrobiłam więc sobie Dzień Kobiet... Uczyłam się noszenia Daniela w chuście... Poszłam na długi spacer w słońcu... Dostałam od Mikołaja tulipana... Tulipany mówią mi, że już zaczęła się wiosna, że zaraz na moim nosie pojawią się piegi i że będzie wreszcie ciepło i będę mogła z Mikołajkiem chodzić na plac zabaw bez obawy, że zachoruje, gdy zmarznie. Tulipan ma w sobie coś niezwykle kruchego, zanim go dostałam, Mikołajek połamał mu listki.
Dziękuję Synku.

Tulipan od Mikołajka 8 marca 2012
Nie wiem jak, ale na pewno nie przypadkiem, bo zupełnie nie wierzę w przypadki, znalazłam dziś w sieci nieznaną mi wcześniej informację, że syn niezwykłej kobiety, Ewy Foley, Maciek, od 7 lat nie żyje.
Dzień kobiet jest trochę jak dzień matki.
Nie jest mi dziś łatwo być matką, bo dostaliśmy właśnie wyniki testu Shoplera PEP-R oceniającego rozwój Mikołajka... Nie chcę pisać przez łzy, więc napiszę o wynikach później, innym razem, w lepszym czasie.
Dostałam kiedyś taki piękny prezent od pewnej mądrej kobiety, która pracuje z dziećmi, Dominiki Słonimskiej. Powiedziała coś, co dziś pozwala mi żyć dalej. Że żeby przyjąć i zaakceptować chorobę swojego dziecka, musisz najpierw "pochować" zdrowe dziecko - wyobrażenie o swoim zdrowym dziecku i przeżyć po nim żałobę. A potem pozwolić narodzić się choremu. Inaczej na chore nie będzie miejsca.
Dziękuję Wam - wszystkim Kobietom spotkanym na mojej wyboistej drodze. Bez Waszej mądrości i wsparcia nie byłabym dziś w miejscu, w którym jestem.

http://old.bochenia.pl/index.php?option=content&task=view&id=403



Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...