anielski spokój

"Anielski spokój" to mógłby być tytuł sztuki. Najlepiej w trzech aktach. Albo choć w dwóch.
No więc niech będzie - "Anielski spokój" - sztuka w dwóch aktach. A trzeci, jak i pozostałe, napisze życie. Komedia - nie do końca komedia. Tragikomedia. Taka, gdzie śmiech jest przez łzy...

Co sobota, bardzo rytualnie i regularnie chodzimy z Mikołajkiem na lody. Pani Aga, neurologopeda zasugerowała nam ten pomysł, żeby Mikołajek pionizował język do trudnej dla niego sztuki mówienia. No to chodzimy, wybieramy smaki, pionizujemy, pionizujemy, pionizujemy... Może kiedyś będzie w stanie artykułować "n". Może...

Akt Pierwszy:

Idziemy na lody. Z Danielem. Jest sobota po południu. Mikołajek marudzi. Najpierw idziemy złą drogą - wg Mikołajka. Potem Mikołaj chce zboczyć na plac zabaw. Potem nie chce wyjść z placu zabaw - za każdym razem wyje, ucieka, dramatycznie zrzuca czapkę na chodnik, ludzie się gapią - standard, a jak zaczepiają, to jest jeszcze gorzej.W końcu udaje nam się dojść do cukierni. Znów coś nie tak, krzyki i ryki oraz negocjacje (niebawem będę mogła zostać negocjatorem w Policji).

Zjadł loda. Pionizował język. Ale znów coś nie tak. Ryczy. Dobra. Idziemy do domu, bo obudził się Daniel i ryczy do towarzystwa. Mamy duet. Stereo, znaczy się. Tuż przy ulicy - a musimy ją przejść, żeby wrócić do domu, zaczyna się "nasilenie objawów".
Mikołaj krzyczy. Rozpaczliwie płacze. Zrzuca czapkę. Zakładam mu czapkę. Mikołaj zrzuca czapkę. Wyrywa się. Znów zakładam mu czapkę. Robimy dwa kroki. Mikołajek wrzeszczy, krzyczy, płacze. Ucieka w przeciwną stronę. Jest zimno i wieje. Mikołajek jest bez czapki. Więc go wołam, gonię, próbuję uspokoić. Mikołajek się nie uspokaja. Zakładam mu czapkę. Zrzuca czapkę na trawnik, między psie kupy. Trochę kaszle i podczas ataku złości się spocił. Wieje zimny wiatr, a czapka jest z pewnych powodów jak widać niezakładalna... Jakoś dochodzimy do domu, z zakładaną sto razy czapką, ze zdejmowaną sto razy czapką, z wyciem na pół osiedla, krzykiem, łzami...
Jestem zmęczona, bezsilna, przerażona tym, co może być jutro... Bo co może być jutro? Jak wiadomo, jutro będzie niedziela.

Akt II
Niedziela.
Kiedyś miałam samochodowy wypadek. Słowo "kiedyś" jest dobrym słowem, bo to było chyba w roku 1998. Generalnie nic się nie stało. Dzwonię do taty, a ten mi mówi - "Teraz wsiadaj do samochodu i jedź, bo jak nie wsiądziesz teraz, to później będzie gorzej" Pomna na tę myśl złotą wsiadłam i pojechałam. Bałam się, ale pojechałam.
Ale wróćmy do dramatu. Pamiętając słowa rodziciela wzięłam dziś Mikołajka ze sobą na spacer z Danielem. Sytuacja zgoła identyczna. Znów negocjacje, znów latająca nisko czapka, znów ta kochana ciepła rączka wyrywa się, znów płacz, łzy i koniec świata.
Podobnie jak wczoraj, po powrocie zasnął niemal natychmiast.

Kurtyna.

W opisie zespołu Smith-Magenis prof Zawilska wysuwa tezę, że zmiany zachowań są generowane przez nadchodzącą nagle senność/zmęczenie nie do opanowania, charakterystyczne tylko dla zespołu... Narastające zmęczenie/senność jest związana z zaburzonym cyklem snu. (Podawaliśmy melatoninę na noc, ale nie działała). Jednak na smisiowo-magenisową senność Mikołajek ma dwie reakcje - super skupienia i spokoju (rzadziej) oraz wściekłości-złości-buntu-i-co-tam-jeszcze-przyjdzie-mu-do-głowy (częściej). Od wielu już lat - przynajmniej od czterech, wiem, że właśnie tak reaguje na zmęczenie. Ale ono występuje w bardzo różnych porach. Teraz muszę go nauczyć, aby rozpoznawał to zmęczenie na tyle wcześnie, abym ja i otaczający świat zdążył się na nie przygotować. No i jeszcze muszę go nauczyć o tym mówić...

Mam takie marzenie:
Mikołajek przychodzi do mnie i mówi: - Mamusiu... Jestem taki zmęczony... - i ziewa. (No dobra, teraz się popłakałam).