Bądź jak woda – przystosowuje się do każdego naczynia, a może zniszczyć skałę...

Z okazji wczorajszego Prima Aprilis i dzisiejszego Światowego Dnia Autyzmu Mikołajek przypomniał sobie, że jest chory. Dwa razy zasikał kanapę, dwa razy krzesełko przy swoim stoliku, raz krzesło przy dużym stole, łóżko też ze dwa...

Mikołaj nie ma typowego autyzmu, w zasadzie nie jest to autyzm, a tylko jego objawy, tak zwane  zachowania ze spectrum autyzmu wczesnodziecięcego. Można śmiało powiedzieć, że jest autyzm smisiów-magenisiów.

Definicyjnie autyzm jest schorzeniem mózgu i układu nerwowego, polegającym na nieprawidłowym przetwarzaniu bodźców, w efekcie powstaje zupełnie inne rozumienie sytuacji, ale też odmienne reakcje - nieumiejętność zrozumienia emocji, objawy upośledzenia intelektualnego często przy wysokiej inteligencji, objawy upośledzenia społecznego i inne zaburzenia, np autystyk słyszy inaczej dźwięki, widzi inaczej kolory lub wszystko widzi inaczej (oko widzi tak jak u zdrowego człowieka, ale mózg odbiera to inaczej) i przetwarza po swojemu, ma zaburzenia czucia, integracji sensorycznej. Nie ogarnia rzeczywistości przez nieogarnianie układu nerwowego...Pierwszym niepokojącym objawem, choć nie zawsze, jest to, że niemowlę nie reaguje ożywieniem na widok rodzica. Aby przetrwać, buduje sobie swój bezpieczny świat, w granicach swoich możliwości (np te dzieci mają fenomenalną pamięć - smisie-magenisie też...). Inny świat, pełen stereotypii, stałych zachowań, pełnych niemocy komunikacyjnej. Zaburzenia autystyczne u ludzi dzieli się na trzy kategorie: są ci, co słyszą, czują, widzą itp ZA DUŻO (za jasno, za głośno, za mocno...), są ci, co  ZA MAŁO, są ci, co INACZEJ... W tej kategorii INACZEJ znajduje się "biały szum". Co to jest "biały szum"? Wyobraź sobie, że wieje wiatr. Uderza o okna, jest porywisty, bardzo silny, wchodzi w wywietrzniki, zakręca w nich, świszcze... To właśnie w swojej głowie słyszą ci, co mają typ INACZEJ. To dominuje każdą minutę ich życia. Objawy szumu są klasyczne - patrz Mikołaj.

Mikołaj od pierwszych miesięcy życia był jakby nieobecny. Patrzył, ale nie widział. Potem patrzył i widział, ale jakoś specjalnie na mnie nie reagował. Nie wyróżniał mnie jakoś specjalnie z otoczenia (bardziej wyróżniał tatę). Potem obserwował uważnie. Przyglądał się. Godzinami się wpatrywał. Miał takie spojrzenie prokuratora. Jak skończył 8 miesięcy zaczął zadawać sobie ból.
Rzucał się na podłogę. Potem zaczął się uderzać. (klasyczne objawy zaburzeń czucia...i białego szumu)... Badania słuchu zawsze wychodziły inaczej - trudno było zmierzyć JAK SŁYSZY. Na pewno słyszy świetnie. Każdy dźwięk do pewnego czasu budził go. Wszystkie powyższe objawy wyciszyły się po terapii!!!!!!!!!! Bardzo specjalistycznej, codziennie wielogodzinnej terapii.

Nie wiadomo, czy zniknęły.

Dziś ma problemy w relacjach społecznych, samoobsługowych, nie mówi, ale zaczyna (wyraźnie blokuje go wciąż obniżone napięcie osiowe), czasem nie czuje, że siusia (zaburzenia czucia), przestał się już przyglądać, z reaktywnego stał się coraz bardziej proaktywny. Dobrze dopasowany program terapeutyczny potrafi działać cuda. Oddanie i energia terapeutów - kolejne cuda. A wszystko dopełnia miłość rodziców... i szacunek do jego INNOŚCI.

Nauczyłam się jednego. Nie walczę z zespołem Smith-Magenis. Jestem jak woda - Jak powiedział Bruce Lee - Bądź jak woda – przystosowuje się do każdego naczynia, a może zniszczyć skałę. 
Duża to skała, ale nie tracę nadziei.