ale jaja...

...upiekliśmy z Mikołajkiem :-)

mniam mniam mniam

temat szczepień - nowe linki

SZCZEPIENIA - Dr Jerzy Jaśkowski kontra dr Bucholc 

- czyli o tym, że Państwowy Zakład Higieny nie ma pojęcia, że w szczepionkach podawanych dzieciom jest rtęć.

Jasia zabiła szczepionka Euvax B

Mikołajek po ciemnej stronie mocy...

Mikołajek, podobnie jak Księżyc, ma dwie strony - jasną i ciemną, które wykorzystuje w zależności od sytuacji. Czyli gdy sądzi, że mu za mało poświęcamy uwagi, zrobi wszystko, żebyśmy patrzyli tylko na niego - to bardzo smisiowo-magenisiowe.

Żeby zwrócić na siebie uwagę:
- należy zdjąć ze swojego łóżeczka wszystkie przytulanki;
- następnie prześcieradło;
- potem kocyk chroniący od zimna ściany;
- i jeszcze kołdrę;
- i jeszcze poduszkę;
- następnie się rozebrać do naga,
(po każdej czynności należy sprawdzić, czy mamusia, tatuś lub Ciocia Grażynka nie patrzy)
- jak długo nikt nie reaguje na hałasy - lub na podejrzaną ciszę, należy zacząć się trząść i wołać: "brrrrrrr" leżąc na golasa na dywanie albo ostatecznie w ogołoconym łóżeczku.

Powyższy wariant to był tak zwany wariant łagodny.

Żeby zwrócić na siebie uwagę: /wariant podkręcony/
- należy wziąć pilota od telewizora i pobiec z nim szybko do ubikacji, z zamiarem wrzucenia go do muszli klozetowej (Mikołajek stoi nad muszlą z jedną rączką na przycisku do spuszczania wody, w drugiej dzierżąc pilota i czeka, aż ktoś wpadnie z obłędem w oczach i pilota mu zabierze).

Żeby zwrócić na siebie uwagę: /wariant podkręcony dwa razy/
 - należy zacząć krzyczeć, bić się, krzyczeć, bić tatusia, krzyczeć i wrzeszczeć i próbować wrzucić pilota od czegokolwiek/buty/telefon/cokolwiek, co jest dla nas ważne (zwykle wybiera coś, co należy do tatusia) do zlewu w kuchni, gdzie np moczy się garnek (to znaczy przysunąć stołek do szafek w kuchni, stanąć na stołku i z rączką nad zlewem czekać, aż ktoś przyjdzie i zwróci na niego uwagę czyli zabierze mu pilota)...

Wariant medyczny:
- należy się przewrócić "na Jackie Chana" czyli efektownie opaść (nie mylić z "upaść") na pupę, a potem krzyczeć i płakać i marudzić, że pupa boli  - ten wariant działa na mamusię.

Wariant na ducha
- należy zdobyć sweter taty, zniknąć w ciemnej sypialni, założyć go na siebie i czekać, aż ktoś wejdzie i się przestraszy...

Wariantów jest dużo, a możliwości jeszcze więcej.
Mikołajek już dawno się zorientował, że aby mieć rodziców skupionych całkowicie na nim, należy złapać coś, pobiec z tym gdzieś, symulować potencjalne zniszczenie (lub ostatecznie próbować popełnić taki czyn karalny - patrz graffiti)  i czekać, co będzie. Ktoś na pewno się pojawi i...

Oczywiście najlepiej wtedy udawać, że nic się stało. Puścić krótką uwagę, że nieładnie. Że mi się nie podoba. Że absolutnie takie zachowanie nie spotkało się z naszą akceptacją. Ale należy wybrać tylko jedną uwagę!!! Jeśli się za długo gada na ten temat - a niedajboże złości, to Mikołajek cel osiąga. Jego złe zachowanie zostaje "docenione"* i przechodząc na ciemną stronę mocy, ma wszystko, czego pragnął - zdalnie sterowanych rodziców. Sprytne, co? Na szczęście na mamusię to nie działa, co zmusza młodego człowieka do poszukiwania nowych skutecznych sposobów zwracania na siebie uwagi, co rozwija, jakby nie było, jego kreatywność.

nie, nie, nie i jeszcze raz nie...

Jak nie urok, to kaszel - smisiowo-magenisiowy. Mikołaj kaszle jak trzeba, z przydechem i furkotem. Nie trafił nam się lekarz antybiotykowy, mamy trzy dni czekać, aż furczenia pójdą w diabły albo w zapalenie oskrzeli, chyba już ze trzecie w tym roku. Kiedy jest chory, Mikołaj nie śpi, tylko czuwa. Jak Chuck Norris. Nocą zasypia na 15-30 minut, budzi się, jest senny, trzeba go trzymać za rączkę, mówić do niego. Źle się czuje.
Mamy więc wielki powrót inhalacji!
Teraz dodatkowo się zastanawiam, jakie szkody wyrządziły Mikołajkowi nie tylko szczepienia (szczególnie skojarzony INFANRIX-IPV+Hib, ale i przetaczane w ósmym miesiącu życia w związku z hipogammaglobulinemią - niedoborem globulin gamma -  gammaglobuliny ludzkie, po których zaczął chorować.
Wcześniej, mimo badań wskazujących na niską odporność, był zdrów jak rydz :-( nie licząc zachłystowych zmian płucnych w pierwszym miesiącu życia... Po globulinach zachorował, próbowano go leczyć globulinami, ale było gorzej, w kwietniu nie zgodziłam się na dalsze eksperymenty na moim dziecku. Alergolog mi powiedział, że Mikołajek miał typową reakcję alergiczną na ludzkie globuliny - przecież to aminokwasy! (jakby nie było kanibalizm jest niezdrowy...)(a linie komórkowe, na których hoduje się dopuszczone w Polsce szczepionki, to nic innego, jak komórki ludzkich płodów, niestety...)

źródełko wysycha...

...i już nie mam pomysłu, jak je odnowić...
Kończą się środki na koncie w Fundacji... Rozliczenie 1% dopiero w listopadzie...
Szukamy pomysłów - skąd wziąć, jak jeszcze szukać...
Bo warto...

szpital na peryferiach II - Balkon Matek

Coraz lepsza pogoda, przez to na wspomnienia mnie wzięło i przypomniało mi się, jak grzałam piegi na Balkonie Matek...

Kwiecień 2007, Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Jest pewnie przed siódmą rano. Koło piątej zabrali Mikołajka karetką i zostałam jak słup soli pod bramą Instytutu Matki i Dziecka. Kiedy wybrzmiały dźwięki syreny, wezwaliśmy taksówkę, pojechaliśmy po rzeczy i potem prosto do Międzylesia.

Jak tylko znaleźliśmy właściwy oddział (Patologii Noworodka), jak poparzona wpadłam do dyżurki w sali, gdzie wskazano mi, że leży "ten przed chwilą przywieziony." Spał i miał się dobrze... Rozmowy z lekarzem dyżurnym w gabinecie lekarzy. Rozmowy z lekarzem ze zmiany dziennej, który przejmował Mikołajka... Moje zmęczenie. Błyskawiczna adaptacja do nowych warunków... Szok... I wciąż ta sama myśl, która mnie opuściła dopiero po postawionej w Centrum diagnozie.. "co ja zrobiłam, po co wezwałam lekarza, teraz moje dziecko musi leżeć w szpitalu..."

Ta myśl była obłędna i w tamtym czasie potrzebna mi jak mantra lub modlitwa, pozwalająca zmienić punkt zamartwiania się, zepchnąć na plan drugi silne sygnały i ostrzeżenia o podstawowej chorobie dziecka, pozwalając wejść w tą chorobę krok po kroku, od zachłystowego zapalenia płuc w trzecim tygodniu życia, po ustalenie przyczyny tego zapalenia - wiotkości krtani i innej budowie krtani ( Smith - Magenis ) a być może i wcześniactwa, aż po skierowanie do poradni genetycznej z wizualnymi cechami aberracji chromosomów. I znów te podręcznikowe, suche teksty wyizolowanych i pozornie wypranych z empatii, młodych lekarzy: "Język jak w zespole Downa", "Budowa dłoni jak w zespole Downa", "cośtam jak w zespole Willego - Pradera", "coś tam jak gdzieś tam".

A przecież "prawie" robi wielką różnicę!

No to wpadliśmy do sali, zatrzymuje mnie pielęgniarka, zanim zobaczę dziecko, muszę podpisać wszystkie zgody, papierów jest dużo, pierwszy szokujący: "Dziecko przyjęte na oddział bez opiekunów" czy jakoś tak. W takiej sytuacji przy zagrożeniu życia decyzję podejmuje lekarz dyżurny. Na szczęście przyjechaliśmy na tyle szybko, że nie było trzeba podejmować żadnych decyzji. Przecież, gdyby pozwolili mi jechać w karetce z moim noworodkiem, mogłabym... A z resztą...

Mikołajek śpi, dostał łóżeczko pod oknem. Nie pamiętam koloru, chyba stalowe. Sala jest nowoczesna, z dyżurką. Każą mi zanieść rzeczy do "pokoju socjalnego". "Tam są szafki". W szpitalu na Czerniakowskiej pielęgniarka neonatologiczna mówiła mi, że ten pokój rodzicom oddały pielęgniarki. Żeby się nie szwędali po korytarzach poza oddziałem. Żeby nie stali pod drzwiami... Centrum Zdrowia Dziecka jest chyba jedynym szpitalem w Polsce, gdzie przy łóżku dziecka nie wolno spać matce. (!!!) Nie wolno jej nawet siedzieć z dzieckiem po 22... Można w dzień, ale i tak pielęgniarki i lekarze wciąż wypraszają. Obłęd.

Pokój socjalny nie jest duży. Szafki na rzeczy, zamykane na kluczyk. Dwa stare fotele i stolik. Kuchnia z czajnikiem, lodówką i kuchenką mikrofalową. Łazienka z prysznicem. Podłoga - do spania dla matek karmiących i tych spoza Warszawy. I balkon. Balkon Matek... Wielki taras, opasający bok budynku Centrum...

Siedziałam tam tyle razy, ucinając sobie 10 minutowe odpoczynki, gdy wypraszano mnie "na chwilę",
w słabym kwietniowym słońcu, jedząc marne, na szybko przyrządzane lub zimne posiłki, rozmawiając z innymi, niewyprasowanymi, nieświeżymi, wymiętymi matkami kiblującymi na tym oddziale od wielu, wielu dni i tygodni, palącymi w garści, żeby nie było widać, nerwowe papierosy pod karą wyrzucenia z oddziału, pijącymi swoje jednominutowe kawy i herbaty w przywiezionych z domu kubkach. Słowo za słowo. Historia za historię. Bez pocieszania i pieprzenia frazesów o trudnym świecie i bajkowych zakończeniach. O tym, co dziś zjadłyśmy i ile spałyśmy. Czy zdarzyłyśmy siusiu, zanim zmieniła się zmiana... Czy w nocy pielęgniarki zmieniły pieluchę. Jakie przyszły dziś do pracy pielęgniarki i która z dziewczyn ze zmęczenia straciła dziś pokarm... I że Julka już odłączona od respiratora. I że ojciec Michałka nie chce przyjechać. I że Asia ma już tyle zrostów od kroplówek, że chcą jej założyć wkłucie centralne... Że Jasio całą noc rzygał, Michałek miał trzy ataki padaczki, Franek zrobił zieloną fosforyzującą kupę, a u Ani usg wczoraj wykazało brak połowy mózgu.

Balkon Matek. Wiosenne słońce, kawa i dym papierosów. Miejsce cichych rozmów telefonicznych bez żadnej kary (na oddziale nie wolno używać telefonów kom). Nigdy więcej nie czułam tyle zrozumienia i będąc tak daleko, nie byłam tak blisko z drugim człowiekiem. Prawie bez słów.

jak zrobić graffiti - poradnik w siedmiu punktach

Jak zrobić graffiti:

A. obudzić się o 4.00 rano
B. mieć genialny pomysł
C. poczekać, aż tatuś zaśnie na kanapie, udając, że czuwa nad dzieckiem
D. wybrać właściwe miejsce na ścianie
E. wybrać kolory
F. zrobić próbę na sobie
G. stworzyć ciekawą kompozycję

graffiti by Mikołajek 25 marca 2012

Lepszego zdjęcia graffiti nie mam.
Zdjęcia graffiti na Mikołajku nie zamieszczę. Wyobraźcie sobie - zachwycony pięciolatek z wymalowanymi flamastrami wzorami (tonacja żółto-zielona) na CAŁYCH nogach, CAŁYCH rękach i dłoniach - zewnątrz i wewnątrz, na buzi, na CAŁYM brzuszku. Jak on to zrobił, że nie pobrudził ubrania?
Co za fascynacja...

wiosna i dziura w zębie

Pierwszy dzień wiosny został przywitany przez Mikołajka dziurą w zębie. Dziura pojawiła się znienacka po ugryzieniu kamyka ukrytego w chlebie ( w Stanach mogłabym się sądzić...) no i ząbek się ukruszył i odsłoniło się coś, co bolało, więc Mikołaj nie mógł spać w nocy. Krzyczał z bólu i rozpaczał. A Mikołajek nie ma już zbyt wielu zębów do ukruszenia, bo zostały usunięte.  Od początku świat nie sprzyjał zębom Mikołajka. Najpierw Mikołajek nie miał odruchu ssania. Potem nie miał odruchu łykania. Miał za to nadwrażliwość w buzi, więc wszystko, co nie było mlekiem, kuło. Kaszka kuła, i marchewka i jabłko i ziemniaki i brokuły a mięsko pozostawało aż do wieczora. Do tego doszło wycie i kwiczenie podczas mycia zębów, które było bardzo nieefektywne - umyj zęby wijącemu się dziecku - no i brak przeciwciał dokończył swoje.

Tak więc wczoraj Mikołaj spotkał się ze swoją Wróżką Zębuszką, czyli doktorem zębologiem z Centrum Zdrowia Dziecka. Jak już witać wiosnę, to ze zdrową klawiaturą :-)
Jeździmy do Wróżki Zębuszki Mikołajkowej co dwa-trzy miesiące albo nawet częściej, niestety jeszcze nie wierzy w magię gabinetu stomatologicznego i do borowania trzeba go trzymać... A mimo mycia. szczotkowania, fluorowania, niejedzenia słodyczy i nieużywania cukru zęby Mikołajka, a raczej te marne resztki, wciąż wykazują ochotę do psucia się, skubane. Lada moment będą rosły szóstki. Olaboga!!!

Co Mikołajek znalazł w kapuście

A gdy byłam z Danielem w szpitalu, czerwona kapusta, którą kupił Bartek na obiad, wypuściła pędy. Ja, zwierzę miastowe, nigdy czegoś takiego nie widziałam! Pędy sobie były, zapomniałam o nich. Kilka dni temu patrzę, a pędy są obsypane rzędami żółtych kwiatuszków. Pokazałam Mikołajkowi. Zrobił swoje OOoo! Zasadzimy kapustę w ziemi. Trochę się tego obawiam, bo słyszałam, co można znaleźć w kapuście!

piąte urodziny odsłona pierwsza - druga za trzy tygodnie

Dziś bez komentarza - niech Jego mina będzie komentarzem :-)

mam 5 lat :-)

Dziś bardzo wyjątkowy dzień dla mnie. Z jednej strony bardzo smutny, z drugiej piękny i radosny. Jak w Jing i Jang wszystko musi być w równowadze, nie może być tylko różowo albo tylko szaro - z drugiej strony różowy z szarym dość dobrze się komponują... Cień nie występuje bez światła...

Pięć lat temu urodziłam Mikołajka...
Mikołaj ma na drugie - Troy.

Słuchałam tego całą ciążę. Nie wiem, dlaczego akurat tego. To taka "nasza piosenka".

prawo dżungli

Jessie łowi ryby - przez szybę.

Kiedy byłam w ciąży z Mikołajkiem, założyliśmy nasze akwarium. Miałam z tego frajdę i radochę. Teraz nadal mam radochę, ale frajdy już nie ma, bo nie mam czasu myć szybek z zieleni glonów i zmieniać wody raz w tygodniu, więc rybki, oględnie mówiąc, mają czasem takie warunki, o których marzył Nemo, kiedy był w niewoli u dentysty-sadysty.

Byłam w ciąży. Siedziałam na fotelu przed akwarium i patrzyłam na moje zbrojniki.
Zbrojniki - a były piękne - jakiś czas temu poszły do nieba.
Teraz nie mam czasu patrzeć na brzanki rekinie, które kupiłam jako "malutkie rybki, które już nie urosną i są zupełnie łagodne". Brzanki rekinie zjadły stado neonek. Stado gupików. Stado czegoś maleńkiego i pomarańczowego. Stado tetry też zjadły, razem z potomstwem. A były niewiele większe!
Jak wyjechaliśmy nad morze, ta największa, co taka była żarta - zażarta - udusiła się, kiedy Kot Marchewa odłączył pompę powietrza... Teraz największą frajdę i radochę mają koty, traktują akwarium jako telewizor i dzienną porcję rozrywki.

W naszym akwarium panuje prawo dżungli. Rekiny rosną, są coraz większe, a wczoraj zrobiły to samo, co dzieci w przedszkolu robią zwykle Mikołajkowi. Odgryzły wszystkie płetwy płaskobokowi - takiej roślinożernej piranii. Nie mógł już pływać, poddał się sztucznemu nurtowi wody, targało nim po korzeniach i roślinach. A te cholery podpływały i go jeszcze dogryzały na żywca... Prawo dżungli. Żeby przetrwać mógł cały gatunek, do puli genów mogą wejść tylko najsilniejsze egzemplarze. Czyste genetycznie. Pachnie nietzscheanizmem? To tylko zwykła biologia. Każda oznaka słabości jest często pretekstem do ataku, niekoniecznie przez obcy gatunek...

Neurony lustrzane są podobno wynalazkiem naczelnych. Odkryte u makaków, najwyżej rozwinięte są u ludzi. O dziwo to też mechanizm obronny, informacyjny. Jednak tylko u ludzi jest rozwinięty na tyle, aby współodczuwać...

Dzieci w przedszkolu integracyjnym Mikołajka mają słabo rozwinięte neurony lustrzane. Nie specjalnie promuje się też tak zwaną integrację. Dzieci, bezbłędnie rozpoznając chorobę Mikołajka - w każdym razie dużo szybciej niż lekarze na Karowej, pozwalały sobie na tyle samo, co moje brzanki rekinie. Zwykła biologia... Mikołaj nie mówi. Nie powie, kto go uderzył. Nie powie, kto zabrał mu zabawkę. Nie zadba o swoje potrzeby, bo nie mówi, jak inne dzieci - chcę to, chcę tamto... Na razie jego głosem jest Ciocia Grażynka. Pod jej czujnym okiem Mikołajek rozwija umiejętności dbania o siebie.
Niedmuchania w kaszę. I jest coraz w tym lepszy.

Zaskakujące, że nad podziw dobrze ma rozwiniętą empatię. Jego neurony lustrzane natychmiast rozpoznają i przekazują mu informację o tym, że ktoś cierpi. Mikołaj współczuje. Mikołaj potrafi płakać z kimś do towarzystwa. Głęboko przeżywa tragedie bohaterów filmowych.
Fakty są niepodważalne - jesteśmy najwyżej rozwiniętym gatunkiem. Empatia... Podobno potrafią to też delfiny i ...słonie.

follow the white rabbit...

Do przedszkola przyjechał dziś królik - w ramach królikoterapii, aczkolwiek Mikołajek upierał się, że to był zając. Temat dość aktualny przed świętami.
Mikołajek wrócił z przedszkola do domu z czerwonym nosem i wyglądał bardziej jak Rudolf - Renifer. Był raczej zadowolony, co nie przeszkodziło mu strzelić focha nie bardzo wiadomo o co (próbowałam zgłębić temat, ale Mikołajek się uspokoił).
Poniżej dokumentacja bliskich spotkań III stopnia z królikiem-zającem wykonana telefonem Cioci Grażynki. Kiedy dostaję taką porcję smsów - łezka mi się w oku kręci :-)

Ten królik jeszcze nie wie, co go czeka. Mikołaj już wie.

Pani Królik ma fajną czapkę.

Moja ukochana mina!

Kiedyś nie był w stanie utrzymać kredki, dziś daje radę rysować - i lubi to!

Udało się zmieścić w konturze!/Sesja królikowo-zającowa by Ciocia Grażynka 14 marca 2012

będę się chwalić

PROFIL PSYCHOEDUKACYJNY  PEP-R z dnia 23 lutego 2012 (dzień wykonania badania)

Wnioski w dużym skrócie (bardzo dużym, bo całość zajmuje 5 stron)

(...) Rozwój chłopca w sferze percepcji, motoryki małej, motoryki dużej, koordynacji wzrokowo-ruchowej i czynności poznawczych jest w miarę harmonijny. Największe trudności zaobserwowano u Mikołaja w sferze naśladowania oraz komunikacji i mowy czynnej (opóźniony rozwój mowy sprawił, że chłopiec bardzo sprawnie komunikuje się gestami, mimiką i pojedynczymi wyrazami i sylabami).


Uzyskane wyniki (...) w sferze naśladowania, percepcji, motoryki dużej i koordynacji wzrokowo - ruchowej świadczą o dużym potencjale rozwojowym dziecka. Dobrymi prognostykami są zarówno ciekawość poznawcza chłopca i chęć współpracy, jak również cierpliwość i umiejętność koncentracji podczas wykonywanych zadań. Ze względu na znaczne opóźnienie mowy Mikołaja wskazane są zajęcia logopedyczne (...) oraz kontynuacja terapii indywidualnej. (...)




Kiedy pierwszy raz przeczytałam całość badania, mimo wcześniejszego omówienia wyników z psychologami, na oczy rzuciły mi się łzy, a na mózg rzuciło mi się umysłowe zaćmienie, bo zanim padają wnioski, trzeba jeszcze przebrnąć przez te wszystkie informacje o tym, co jest nie tak, co się podczas badania nie udało. I choć ogólny rozwój jest oceniony jako w miarę harmonijny, ogólną ocenę zaniża znacznie brak mowy. A jednak postęp jest ogromny!
Mikołajek wcześniej nie potrafił się skupić, współpracować, nie było mowy o żadnej koncentracji na tym, co robił. Nie umiał utrzymać niczego w rączkach. Nie umiał nawet pić z kubeczka, bo coś w buzi nie działało. Miał nieustanne ADHD, bił głową o co się dało, włącznie z podłogą, o wszystko się złościł i każdy dzień był krytyczny. Od roku nie uderza głową! Potrafi się skupić na różnych czynnościach. Współpracuje - dał sobie naprawić dwa zęby u dentysty! Kiedyś nie potrafił czytać książeczek, przerzucał kartki jedna za drugą z prędkością światła, dziś ogląda każdą stronę osobno, szuka na niej skutków i przyczyn, gada po swojemu... Ma w przedszkolu przyjaciół, z którymi się bawi. Już nie przygląda się dzieciom, teraz nawiązuje interakcje, bawi się z nimi, też gadając po swojemu. Coś, czego może nie zauważają rodzice zdrowych dzieci, dla mnie jest świętem lasu. Każdy dzień coś wnosi, coś niezwykłego, coś ciekawego. Jego pomysłowość każdego dnia mnie zadziwia. Zawsze w niego wierzyłam, choć rokowanie było i jest wciąż dyskusyjne. Ktoś mi kiedyś powiedział, na samym początku naszej drogi, że gdyby dziecko nie miało potencjału, nic by nie dała żadna rehabilitacja. W przypadku Mikołajka kluczową sprawą jest więc, jak u większości dzieci z zaburzeniami neurologicznymi, dotrzeć do potencjału i wydobyć go.
Jestem z niego dumna i blada!

czy szczepić?

Włos się mi na głowie zjeżył!

Pełna najlepszych chęci oraz uspokojona jakieś trzy razy przez neurologa, że cytuję "Nie ma absolutnie żadnych przeciwwskazań, aby szczepić Daniela" pozwoliłam go zaszczepić w szpitalu w pierwszej dobie po porodzie (jest obowiązek).
A teraz doczytałam, co mój malutki synek dostał wraz z niezwykle krótką odpornością na wirusowe zapalenie typu B oraz gruźlicę (skuteczność jest dyskusyjna, źródła podają, że po zaszczepieni na gruźlicę chorują bardziej). Ponieważ zawsze miałam wątpliwości, jakiś czas przed porodem wysłałam zapytanie do Wszechświata - jakie jest jego stanowisko wobec oszukiwania natury. Potem rozmawiałam z neurologiem - i uznałam to za odpowiedź. A teraz trafiłam na TO. Wszechświat przemówił przez Domi i Maję Ha - dziękuję.

Czy nieświadomie poprzez szczepionki w pierwszej dobie zycia zrobiłam krzywdę mojemu drugiemu dziecku? Jak to się odbije na jego zdrowiu? W jakim stopniu został zatruty jego maleńki, niedojrzały organizm? Co teraz? Co teraz? Co teraz?
U Mikołaja wstrzymano szczepienia po tym, jak okazało się, że zapis EEG jest dyskusyjny. Jaki wpływ miały cztery dawki rożnych szczepionek na jego chorobę? Dlaczego jak byłam teraz w szpitalu z Danielem, najbardziej chorowały dzieci, które miały więcej szczepień za sobą niż Daniel?
W obecnej chwili mogę tylko głęboko oddychać i liczyć na to, że organizm Daniela poradzi sobie bez szkody... Bez większej szkody...

dzień kobiet

Tytuł zabrzmiał trywialnie. W końcu to tylko dzień kobiet. Taka data, 8 marca.
Dni już są dłuższe i słońce zaczyna grzać. Zrobiłam więc sobie Dzień Kobiet... Uczyłam się noszenia Daniela w chuście... Poszłam na długi spacer w słońcu... Dostałam od Mikołaja tulipana... Tulipany mówią mi, że już zaczęła się wiosna, że zaraz na moim nosie pojawią się piegi i że będzie wreszcie ciepło i będę mogła z Mikołajkiem chodzić na plac zabaw bez obawy, że zachoruje, gdy zmarznie. Tulipan ma w sobie coś niezwykle kruchego, zanim go dostałam, Mikołajek połamał mu listki.
Dziękuję Synku.

Tulipan od Mikołajka 8 marca 2012

Nie wiem jak, ale na pewno nie przypadkiem, bo zupełnie nie wierzę w przypadki, znalazłam dziś w sieci nieznaną mi wcześniej informację, że syn niezwykłej kobiety, Ewy Foley, Maciek, od 7 lat nie żyje.
Dzień kobiet jest trochę jak dzień matki.
Nie jest mi dziś łatwo być matką, bo dostaliśmy właśnie wyniki testu Shoplera PEP-R oceniającego rozwój Mikołajka... Nie chcę pisać przez łzy, więc napiszę o wynikach później, innym razem, w lepszym czasie.
Dostałam kiedyś taki piękny prezent od pewnej mądrej kobiety, która pracuje z dziećmi, Dominiki Słonimskiej. Powiedziała coś, co dziś pozwala mi żyć dalej. Że żeby przyjąć i zaakceptować chorobę swojego dziecka, musisz najpierw "pochować" zdrowe dziecko - wyobrażenie o swoim zdrowym dziecku i przeżyć po nim żałobę. A potem pozwolić narodzić się choremu. Inaczej na chore nie będzie miejsca.
Dziękuję Wam - wszystkim Kobietom spotkanym na mojej wyboistej drodze. Bez Waszej mądrości i wsparcia nie byłabym dziś w miejscu, w którym jestem.

http://old.bochenia.pl/index.php?option=content&task=view&id=403

historia jednego papierka

Lubię wyzwania.
W weekend było ciepło, więc wzięłam Daniela na spacer. Wyzwaniem było to, że Mikołajka też.
Udało mi się go przekonać, żeby wyszedł, ponieważ obiecałam mu, że będzie SAM pchał wózek.
I że pójdziemy do sklepu i kupimy bułkę (rarytas). I że w ogóle będzie fajnie (ten argument nie działa).
No to poszliśmy. No to pchał wózek, dumny jak nie wiem. W jedną stronę wył Daniel, bo nieprzyzwyczajony jest jeszcze do bycia w grubym kombinezonie i tak daleko od mamusi, bo nie na piersi, a w wózku. W drugą stronę wył Mikołaj.

Zaczęło się w osiedlowym sklepiku. Kupiłam mu bułkę i od siebie dodałam jeszcze gazetkę minimini z latarką :-) (od dwóch dni bez przerwy w użyciu). Ale najpierw pan zabrał gazetkę, żeby wbić na kasę cenę. No to Mikołajek dostał szału. Pan oddał gazetkę, ale Mikołaj już się nakręcił. Potem pan zabrał bułkę! To to już było za dużo! Pan oddał bułkę. Zapłaciłam. Pan zabrał pieniądze. Krzyki, wrzaski i dramat po raz trzeci. Pan wydał resztę i rachunek. Tłumaczę mu, jak się przeprowadza transakcje handlowe w osiedlowym sklepie, ale nie skutkuje. Ryczy dalej. W końcu mówię - "... i dostaliśmy od pana w kasie rachunek. Weź go do rączki i zanieś tatusiowi do domu." No dobrze. Zainteresował się. Wziął  rachunek do rączki i już mi się wydawało, że się uspokoił, gdy... zobaczył na półce wielki bochenek chleba. 

 Olaboga. Dramatu odsłona czwarta. Mikołajek nie wyjdzie bez tego bochenka. A ja na pewno go nie kupię. Sytuacja patowa raczej. No to tłumaczę mu, że chleb w domu jest i że następny jest niepotrzebny. Dobrze. Po jakimś czasie udało mi się opanować sytuację. Wychodzimy. Daleko jednak nie zaszliśmy, bo Mikołajkowi wiatr wyrwał z rączki rachunek. Dramatu odsłona piąta. Wiatr jak to wiatr porwał papierek aż za zamknięte ogrodzenie budynku. Rozpacz. Gniew. Żal. Strata. Spectrum autyzmu - objawy podręcznikowe. Mikołaj stoi i nie chce się ruszyć. Wyje. Łzy ciekną i spadają na chodnik. Ludzie przechodzą i komentują. Coś mówią do tego mojego biednego dziecka. Ogólnie i straszno i śmieszno. Mikołaj nie chce się ruszyć. Dramatycznie wskazuje rączką, jakiej straty doznał. Papierek tańczy na wietrze, jak plastikowa torebka wśród liści w "American Beauty". 

Nie mogę nic zrobić. Muszę być obok i czekać. Mówić do niego. Tłumaczyć, że to tylko papierek. Wyjaśniać, że choć dla niego zachwiały się właśnie filary świata, to tak naprawdę nic się nie stało. Że to tylko papierek... 

wreszcie w domu

Szpital. Znów szpital...  Nie zabrzmi to najlepiej, ale ostatni tydzień spędziliśmy z Danielem właśnie w szpitalu na Bielanach. W Sali Słonecznej z widokiem na morze - jakiś artysta namalował na całej ścianie dziecięce wyobrażenie morza... Nie zwróciłabym na to morze uwagi, gdyby nie to, że na Izbie Przyjęć poprosiłam dyżurnego lekarza o pokój z widokiem na morze, o ironio... To był moment, kiedy jeszcze trzymały się mnie żarty, dość krótki moment, bo zaraz doktor nam wyjaśniła, że test na obecność wirusa RSV wyszedł dodatni i że teraz to już całkiem poważna sprawa.
Daniel złapał to cudo od Mikołajka. Wirus RSV jest drapieżny i nie oszczędza maluszków. Takie małe dzieci jak Daniel się po prostu duszą. Leczenie trwa długo, a jedynym lekarstwem są inhalacje i czas, a i tak mogę powiedzieć, że Daniel nieźle sobie poradził.
Znów nie mogłam być z Mikołajkiem i znów bardzo to przeżyliśmy, ja i on...
Mikołaj żyje swoim własnym życiem w swoim własnym świecie i choć wiem, że tęsknił, nigdy nie tęskni wprost. Od 12 grudnia byłam trzy razy w szpitalu. Po tygodniu mojej nieobecności robi się bardziej drażliwy niż zwykle. Zaczyna się bić. Jest bardziej nieznośny. Zauważalnie bardziej.
Każdego dnia przychodzą mi do głowy bardzo trudne pytania - jak sobie poradzi, gdy mnie kiedyś zabraknie? Kto będzie jego strażnikiem przed światem, który już dziś go nie rozumie? Kto zadba o to, aby nikt go nie skrzywdził, gdy ma napady furii i lęku? Kto będzie przy nim, gdy nie będzie umiał  pomimo lat terapii sam się uspokoić? Te pytania mnie bolą i na razie nie znajduję na nie odpowiedzi...  Zdaję sobie sprawę, że powinnam zacząć się nad tym zastanawiać. Ale jak tak jak Scarlett O'Hara z "Przeminęło z wiatrem"- pomyślę o tym jutro.