dzień autyzmu i Franek

Jestem dziś bardzo poruszona, nie tylko z powodu międzynarodowego dnia autyzmu. Jestem poruszona po przeczytaniu wpisu z bloga, na którego czasem zaglądam. To blog, który prowadzi mama taka jak ja, tylko inna. Tamta mama ma nieuleczalnie chore dziecko, i jeśli można tak powiedzieć, lub w ogóle to jakkolwiek różnicować, ma dziecko chore bardziej. Bardziej niż wszystkie inne dzieci, bo od urodzenia umierające. I tak jak ja dziś w nocy obudziłam się nagle z uwięzioną w głowie myślą "Co będzie, jak umrę? Jak w życiu beze mnie poradzi sobie Mikołajek?" ona pewnie budzi się z myślą "Co będzie, jeśli Franek zaraz odejdzie"?

Uczę się na jej przykładzie (dziękuję Mamo Franka), jak cieszyć się z każdej chwili spędzonej z dzieckiem i choć wydaje mi się, że umiem, to jednak za każdym razem, gdy o nich czytam, przypominam sobie, co jest najważniejsze.

Z drugiej strony... Bo jest jeszcze druga strona. Każda moc bowiem ma dwie strony, wiedzą to rycerze Jedi.  I każdy księżyc ma dwie strony. I każdy człowiek rzuca cień. Cieniem w każdej chorobie dziecka jest brak akceptacji dla śmiertelnej i nieuleczalnej choroby.... Rozumiem to... to nie są puste słowa. Siedziałam w korytarzu między porodówką i patologią noworodka, nie mogąc zobaczyć swojego dziecka i żegnałam się z nim podczas rozmowy ze szpitalną psycholog. Gdyby nie tamta rozmowa, nie wiem, czy nadal umiałabym żyć.

 W każdym razie tamta mama jeszcze walczy, choć z tym nie można walczyć. Mama Frnaka nazywa chorobę potworem - potwornickim. Ja chwilami do naszej choroby byłam pełna obrzydzenia. Pamiętam siebie z tamtego okresu walki...  Nie wiem, czy Mamie Franka to dodaje sił, czy siły odbiera, ale to jest właśnie takie miejsce, przez które każdy musi przejść. Niezwykle ważne. Najważniejsze. A choroba Franka postępuje bardzo szybko.

Dowiedziałam się, że Mikołajek jest chory, około połowy grudnia 2007. Kolejne badania dały wreszcie wynik. Tak naprawdę dopiero wtedy zaczęła się dla mnie droga przez cykl zmiany klasycznie opisany przez Elizabeth Kubler -Ross. Że najpierw jest szok - ja i kanapa na korytarzu. I moje pytanie do psychologa "Ale co teraz będzie, jeśli?" Potem jest zaprzeczenie. Ono nie istnieje na poziomie rozsądku. Nie pamiętam tej fazy. Może dlatego, że przeżyłam ją w pigułce na kanapie, a może dlatego, że większość rodziny przeszła tę fazę za mnie. A potem gniew... Powracał jeszcze... Ale nie bardzo miałam na kogo się o to gniewać, więc gniewałam się na siebie. To w końcu ja jestem matką. Zanim nastąpi akceptacja, fazy cofają się, jest regres, powraca wszystko, co wydawało się już przepracowane, czasem wraca mocniej, czasem słabiej. Targowanie się - negocjacje... Jeszcze nie wierzysz, myślisz - o tak - wszystko będzie cacy, tylko muszę zrobić to i to i to i jeszcze tamto (najczęściej zawsze za mało). Rodzice w fazie negocjacji obiecują Wszechświatowi, że poświęcą wszystko i jeszcze więcej, żeby... Ja też w trzecim tygodniu życia Mikołajka złożyłam pewną obietnicę. Dziś jak na to patrzę, absolutnie bez sensu. I dalej w kolejce - depresja. Trwasz w niej. Ona jest z Tobą. Z zaprzeczania nic nie wyszło, z gniewu też nic, z targowania się - nici, to dół. Mi chciało się spać. I łzy. Obezwładniający smutek. Mogłam spać w każdym miejscu i czasie. Na stojąco siedząco jakkolwiek. W poczekalni... a smutek mnie nie opuszczał. A potem rozmawiasz ze sobą, bo życie toczy się, widzisz, obserwujesz, czas leczy  rany, zmieniasz perspektywy. Sprawdzasz, znów wracasz, przechodzisz wszystkie fazy cyklu od początku. Mielą Cię jak blender. A potem nie masz już siły. Wtedy nagle przestajesz walczyć, pozostawiasz wszystko losowi. Mądrze. Bo to jest czas, kiedy wszystko zaczyna się układać. To znaczy -choroba nie znika, ale nie jest już tak trudno. Wszechświat nagle jawi się jednak dość rozsądnym miejscem opartym na pewnych jasnych prawach. Przestajesz szukać przyczyn, pozbywasz się winy. Wybaczasz sobie, że Twoje dziecko jest chore, a potem akceptujesz. Jest tak. Inaczej nie będzie. To dzieje się samo, bez twojego udziału. Ale na każdego przychodzi czas zrozumienia w swoim czasie. Nie można zaakceptować na siłę...

Dziękuję Ci Mamo Franka. Dziękuję Ci Franku. Dzięki Wam wiele zrozumiałam. Jestem z Wami. Wiem, czego się spodziewać. Jesteście niezwykle dzielni i silni. W trudnych dla siebie chwilach myślę o Was. I mam w Tobie wzór, Mamo Franka.

A dzień autyzmu? Nasz inny, wyjątkowy, smith-magenisowy autyzm... Czym jest nasz autyzm przy świadomości życia dzięki metrowej rurze podłączonej do respiratora? I dlatego z nadzieją spoglądam w przyszłość i choć znów w nocy obudziłam się z tym strasznym pytaniem, co będzie, to jednak... Co będzie, to będzie. Zrobię wszystko, co w mojej mocy i wg swojej wiedzy, żeby było jak najlepiej, a reszta? Na resztę nie będę miała wpływu.