cicha noc, ciemna noc...czyli totalne wyciemnienie - czyli jak poradzić sobie ze smith-magenis syndrome część pierwsza

Wczoraj w poradni  neurologicznej matka śpiewała dziecku kolędę. Dziecko zasypiało przy piersi, a ona mu kolędowała. Ale pozostańmy w temacie ciemnej nocy, bowiem Mikołajek dziś w nocy spał. Tak. Napisałam właśnie tak - spał. Ale nie tak, jak zwykle, snem przerywanym, trochę do 23.00, potem nieco po 00.00, i kawałek od 3.00 do 4.30. Nie. Dziś Mikołajek spał całą noc! To była jego trzecia noc w życiu przespana w całości. Pierwszą przespał, gdy miał jakieś 5 miesięcy. Po prostu zasnął wieczorem, a o 6.00 się obudził. Pamiętam to dobrze, bo całą noc nie spałam, czekając, aż się obudzi! Przedwczoraj poszedł spać o 21.00 i wstał o 6.30... Wczoraj o 20.00 i obudził się o 5.30 Dobre!

Gdybym wcześniej wiedziała, że życie może być tak bardzo proste... A wszystko dlatego, że spotkałam się z lekarzem, który naukowo zajmuje się snem. Dał mi dużo nadziei. I rzeczowych argumentów. I mnóstwo zaleceń dot. higieny snu. Sprawa jest prosta. Normalnie człowiek zasypia, czy jest ciemno czy tylko ciemnawo. Mikołaj jest w stanie zasnąć pod żarówką, ale jak tylko przejdzie faza snu głębokiego i zaczyna się sen płytki, Mikołajek się budzi. Budzi i koniec. Każda iskierka światła biegnie po stykach synaps z informacją, że już jest poranek, niezależnie od tego, która naprawdę jest godzina.

Założyliśmy specjalne rolety. Dzięki Kasi, mistrzyni olimpijskiej, dzięki  jej mężowi oraz ludziom z Teleporterów 2012, którzy ufundowali Mikołajkowi spokojny sen. Dziękuję wam za Wasze zainteresowanie i serce dla Mikołajka...

Rolety zamontowane są na zewnątrz, całkowicie zasłaniają okno i dzięki temu nie wpuszczają ani jednego luksa. Chciałam je kupić już w zeszłym roku, ale z jakiegoś powodu, a nawet z kilku to nie wyszło...  Jak zwykle intuicję miałam dobrą, ale nie wyszło... Mikołajek był bardzo przejęty. Siedział w pokoju i oglądał zakładanie rolet z zainteresowaniem. Kiedy panowie skończyli je montować, nie pozwolił ich już otworzyć. Najpierw siedział po ciemku, a potem musiałam zapalić w jego pokoju światło, choć jeszcze był dzień. Bałam się tego, jak Mikołajek przyjmie rolety, czy będzie nimi zaniepokojony, ale jak zwykle w wielkich ważnych sprawach Mikołajek stanął na wysokości zadania.

Zaczynam się zastanawiać, jak to się stało, że ANI JEDEN LEKARZ WCZEŚNIEJ nie wpadł na to, że wystarczy wyciemnić całkowicie pokój, żeby się nie wybudzał. Że musieliśmy się wszyscy przez pięć lat męczyć, żeby mógł przespać spokojnie całą noc! Druga noc spał dziewięć godzin bez przerwy! Który smiśmageniś śpi tyle? Ale żeby nasz sen był naprawdę spokojny, przed nami jeszcze wprowadzenie kolejnych zaleceń, co może być prawdziwym wyzwaniem dla mamy magenisiowej...