o różnych rzeczywistościach

Nie lubię nacisków. Kiedy mnie ktoś naciska, to się zamykam, jak w Shreku. Jak ktoś wie, co jest dla mnie lepsze, a nawet najlepsze, szczególnie, kiedy wie lepiej ode mnie samej, to jest już dla mnie mocno podejrzane. A jak jeszcze za mnie w tej sprawie decyduje, w imię mojego dobra, a nie daj boże w imię dobra moich dzieci, mówię Wam, mogiła i koniec. A jak dodatkowo lepiej ode mnie wie, co ja czuję i myślę....  Robię się wtedy uczulona. Mam po prostu UCZULENIE. A największe uczulenie mam wtedy, kiedy moje dziecko mówi - boli mnie coś tam, a ktoś mu mówi - OŁ NOŁ. Na pewno cię nie boli!  I drugi przypadek, uwaga dla widzów o mocnych nerwach, przypadek bardzo drastyczny - moje dziecko zalicza orła, żurawia (ale nie pawia) czy tam po prostu leci na twarz, uderza się w kolanko czy w rączkę, nie daj boże paluszek, a troskliwa babcia wyznaje mu prosto w oczy tonem nie znoszącym sprzeciwu - Mikołajku! NIC SIĘ PRZECIEŻ NIE STAŁO!

Hola hola!!!! Jak to nic się nie stało? Stało się! Moje dziecko sobie twarz obiło czy inne członki, a tu babcia jedna z drugą - nic się stało! A boli. A się przestraszył. A coś tam. Jak można w tak okrutny, nieczuły sposób zaprzeczać  rzeczywistości dziecka? Przecież w tej konkretnej dziecka rzeczywistości dziecko upadło. Boli go, a tu jedna z drugą - nic się stało! Tak właśnie upadają autorytety...

Bo czy nie jest lepiej, bezpieczniej, mądrzej, rozsądniej po prostu przyjąć do wiadomości, że dziecko na ten moment w tej sytuacji cierpi i po prostu POTWIERDZIĆ JEGO RZECZYWISTOŚĆ? W jego, dziecka rzeczywistości właśnie wywinął orła, więc leży, niewygodnie mu, boli palec, przestraszył się i to są jego uczucia. To nie ma absolutnie związku z tekstem NIC SIĘ NIE STAŁO. Stało się!

I zamiast tłumić w dziecku rozumienie świata i emocjonalności już w zarodku, nie lepiej powiedzieć " tak, przewróciłeś się", "tak, boli - ale pewnie zaraz przestanie, bo zwykle przestaje! :-)" albo "rozumiem, że się przestraszyłeś", zamiast walić dziecku ściemę, że jego odczucia są na niby? Że jego odczucia nie są ważne! Bo potem nagle dziecko odkrywa, że nie jest na niby. Że tłumiło długo swoje odczucia, bo chciało dać babci to, co umiało w tamtym czasie najlepiej, właśnie tak rozumianą miłość, przez dopasowanie się do potrzeb lęków dorosłego...

Dostrzeż, że druga osoba czuje to, co czuje. Zauważ, że "Nic się nie stało" nie dotyczy sytuacji dziecka, tylko Twoich lęków. To ważne. Z dziecka wyrośnie człowiek. Po jakimś czasie ten człowiek odkryje, że ma prawo do swoich odczuć. Nie chciałabym być wtedy w Twojej skórze...

półtora

Powinnam się wytłumaczyć z milczenia. Czas jest dla mnie na wagę złota. Ktoś jeszcze podkręcił mi wysokie obroty. Do tej pory było 1200 jak na wirowaniu w dobrej pralce. A teraz jest... Sama nie wiem. 2000? Sen jest błogosławieństwem, na które widocznie jeszcze w pełni nie zasłużyłam, jak też na inne rzeczy, ale idziemy do przodu. Czasem są to dwa kroki do przodu, a trzy do tyłu, ale widocznie tak trzeba.

Zeszły poniedziałek rozpoczął się o północy 40 stopniami Daniela i stanem podgorączkowym Mikołajka.
Wciąż jeszcze Daniel dochodzi do siebie, na szczęście już nie kaszle, ale ten kaszel pojawił się też u Mikołajka. Więc w panice kupiłam ... srebro koloidalne. I chyba pomogło.

A w międzyczasie 19 sierpnia w piątek Daniel dojechał do 18 miesięcy - więc mamy powód do świętowania. Półtora roku to już coś! Miło mi się na niego patrzy, na to, jak się rozwija, co w porównaniu do rozwoju Mikołajka jest w pewnym sensie moim lekiem na całe zło, bo choć o jego rozwój nie muszę już zabiegać sama... choć oczywiście jest parę rzeczy, które musimy obserwować i dlatego będziemy pod opieką Poradni Neurologicznej. Wciąż... Grrrrrr...

I z okazji 18 miesięcy Daniel definitywnie odstawił się od piersi... Taki symboliczny krok w dorosłość...

Więc... mówi całymi zdaniami, choć niekoniecznie gramatycznie i swoimi wyrazami, co jest piękne. Dużo rzeczy kojarzy, kojarzy dobrze. Wczoraj zobaczył misia na nocniku w książce i oświadczył mi, że "Miś robi kupa"... Jak czegoś chce, to o to walczy do upadłego, czasem kilka godzin. Wszystko naśladuje - trzeba uważać! Bierze za rękę i prowadzi Cię do rzeczy, której właśnie pragnie. Tu i teraz! Na Mikołajka mówi "brata" i traktuje, jak bezwzględną własność. Nocnik skwitował zdecydowanym "niece!" I jak na razie wszelkie próby użytkowania powyższego kończą się w ten sam sposób, ale jak jest "kupa", to mówi "kupa". Miło z jego strony :-) Jak chce wyjść na spacer, przynosi mi buty. Swoje i moje. Uważnie słucha, patrzy tymi swoimi wielkimi brązowymi ślepiami baaaardzo uważnie i chłonie każde słowo, które do niego mówisz. Najważniejsza na razie jest mama, i może jeszcze przez kilka lat, a potem... a potem zobaczymy, co będzie. Teraz jest teraz.

Przysuwa sobie stołki (podpatrzył pół roku temu) i włazi wszędzie, gdzie wleźć się da. Przestawia programy w pralce i zmywarce. Włącza komputer i telewizor. Wyłącza. Rozumie, że piekarnik jest gorący i że tam jest "amm"! - co pokazuje stosownym gestem wsadzania sobie palca do buzi. A Mikołajek uczy go życia. Bo interakcje między nimi są absolutnie normalne i nie mają nic wspólnego ze Smith-Magenis... Dzięki Mikołajkowi Daniel właśnie opanował nowe słowo - "to moja"!

wypadałoby coś już napisać, prawda?

:-)

znów kwitną lipy

Znów kwitną lipy. Czas zatoczył koło. Może nie "znów", a "jeszcze". To już ostatnie dni rozgrzanego słońcem, duszącego słodkiego zapachu, który od pięciu lat wywołuje we mnie wspomnienia... Wspomnienia tak silne, jakby to było wczoraj. Rok w rok... Lipy kwitną prawie cały miesiąc. Te pierwsze zaczynają  kwitnąć w połowie czerwca. Jest więc połowa czerwca. Nasza "aleja lipowa" na osiedlu. Wzdłuż ogrodzenia boiska rośnie jakieś tysiąc lip, jedna za drugą. No jak nie tysiąc, to może ze trzydzieści. Idziemy i idziemy wzdłuż ogrodzenia, a lipy pachną. Ich słodki zapach niesie się po świecie, a wiozę w wózku Mikołajka. Idziemy. Mikołajek leży i patrzy. Ma kilka miesięcy. Obserwuje mnie bardzo, bardzo intensywnie, ale terapeutka Ola, która zna się na wszystkim, mówi, że to nie autyzm.

Za rok o tej samej porze Mikołajek ma już skończony rok. Stoimy pod lipą. Pani z dzieckiem w podobnym do Mikołajka wieku przekonuje mnie, że dzieci nie muszą raczkować, bo jej synowie nie raczkowali i jej wnuki też nie. Terapeutka Ola ma na ten temat inne zdanie. Ruszam w kierunku domu. Mikołajek wciąż w wózku, ale już na siedząco. Lipy pachną. Podejmuję życiową decyzję, że już się nie będę szarpać. Że był maj, kwitły magnolie, zazieleniło się, teraz jest pięknie, kwitną lipy... Że już nie będę nic nikomu udowadniać, a przede wszystkim, że nie będę udowadniać, że moje dziecko jest chore, a pan doktor z panią doktor ewentualnie niedouczony. Nie mamy wciąż diagnozy. Lipy kwitną. Ja idę. Jest mi dobrze z podjętą decyzją. Wiele się zmienia w ten przyjazny, nieunikniony sposób, kiedy nagle przestajesz się wtrącać w sprawy ostateczne, na które i tak nie masz wpływu. Diagnoza przychodzi pod koniec roku. Z wynikiem badania w zębach mam ochotę pojechać do pana doktora z Centrum Zdrowia Dziecka, który mi powiedział, że Mikołajek niepotrzebnie zajmuje miejsce na oddziale Patologii Noworodka, bo jest zdrowy i jakieś inne dziecko przez niego...  ale na pytanie, "Czemu więc pan nas nie wypisze?" wychodzi z sali.  Więc jest koniec roku, ale mam ochotę do niego pojechać i zapytać o coś. Dziś już nie pamiętam, o co. I tak nie pojechałam. Ale...


Wybiegnijmy trochę do przodu. Znów kwitną lipy. Jest 2012 rok. Długo trawiona decyzja w zasadzie jest już podjęta. Lipy kwitną, idę na zajęcia do Magicznej Busoli. Biorę Mikołajka. Zostajemy. Mikołajek dostaje wszystko to, co powinien dostać w Latawcu, ale nie dostał. Na efekty zmiany nie trzeba długo czekać.

2013. Rzecz dzieje się dwa tygodnie temu. Znów kwitną lipy pod moim domem, są coraz większe.  Cała odurzona tym zapachem jadę z Mikołajkiem do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej na zajęcia z neurologopedą. Spotykam panią psycholog-orzecznik, pytam o Mikołajka, co dalej ze szkołą itp, że się tym martwię, taka rozmowa na korytarzu, 10 sekund. Nie może rozmawiać, ale pamięta mnie i Mikołajka. Dzwoni, żebyśmy przyjechali "się pokazać". Przyjeżdżamy. Test za testem. Jestem zaskoczona. Mikołajek tylko raz się na dobre zatrzymał. Przy kształtach. Widziałam i wiedziałam, co to znaczy... Mikołajek przez całe badanie jest spokojny. Rozmawia (!!!) i współpracuje. Pod koniec bardzo chce już wychodzić. Trzyma za klamkę. Pani psycholog podlicza wyniki.
- Jestem zaskoczona. Niektóre dzieci niekiedy robią niespodzianki. Poprzedni wynik mówił o poważnym upośledzeniu. Dziś mogę powiedzieć, że Mikołajek jest w górnej granicy lekkiego. Na pewno bardzo słabo wypadły rączki :( Będziemy się przyglądać myśleniu abstrakcyjnemu. No i jeszcze mowa... Ale...

Wychodzimy z poradni. Na słowa psychologa reaguję jak zawsze na szokujące wieści. Całkowitym odurzeniem. To taki stan, jakby się zanurzyć w szkle. Niby jesteś tu i wszystko widzisz, ale jednak nie. Show must go on. Idziemy w nagrodę na plac zabaw. Tam też kwitną lipy  - ile ich w Warszawie rośnie! Mikołajek bawi się z trzylatkiem.
- Synek jest upośledzony? - pyta babcia trzylatka. - Bo tak słabo mówi... - wyjaśnia mi.
- Wnuczek słabo wychowany?  - mam ochotę zapytać. - Bo bije Mikołajka i jest agresywny do babci... Zamiast pytać, zabieram Mikołajka do domu, gdzie na podwórku pachną słodko lipy.

mucha w mucholocie

Jest taki utwór śpiewany dla dzieci o jednej musze. Owa mucha leci mucholotem do Krakowa. My nie do Krakowa, i nie mucholotem, bo na piechotę poszliśmy sobie w sobotę z Mikołajkiem i jego bratem na spacer. Z nieba lał się żar niemiłosiernie, a Mikołajek był w zaskakująco dobrym humorze. Pani Grażynka nauczyła go podczas trudnych dla niego sytuacji śpiewać, a że spacer na odległość jest dla niego trudną sytuacją, więc zaintonowałam ową „Muchę”. Mam zaskakującą łatwość do tego typu piosenek od wczesnego dzieciństwa, a od kiedy słuchamy w domu głównie "Piosenek Rybki Mini-Mini", nie ta pierwsza piosenka wpadła mi w ucho i została. Mam nadzieję, że nie na zawsze, a nawet jeśli, to już trudno.  

Więc idziemy przez osiedle, i jakoś tak razem z Mikołajkiem zaczęliśmy śpiewać, ku ogromnej radości Daniela, który tylko pomrukiwał, rozłożony w wózku na słoneczku jak turecki basza. Przerzucił sobie nogi przez pałąk wózka i zerkał tylko co i rusz, gdy robiliśmy przerwę w utworze. Oczywiście zwrotek nie było, bo ich nie pamiętam, a Mikołajek jeszcze tak dalece nie mówi (muszę kiedyś nagrać, jak on śpiewa). Więc bucząc jak mucha (Mikołajek) i śpiewając na nutę Mazowsza (mama magenisiowa) dawaliśmy na pełny regulator:

„Mucha mucha w mucholocie,

jak w prawdziwym samolocie,

do Krakowa sobie leci,

a nad muchą słońce świeci”…

Lubię miny ludzi, jak idziemy sobie i śpiewamy z Mikołajkiem. Panie zwykle są zaskoczone lub zgorszone. Panowie się czasem uśmiechają ;-)

W połowie drogi do sklepu (około 25 minut w jedną stronę – z Mikołajkiem, bez Mikołajka góra 15 – bo przecież trzeba wejść nogą w każdą dziurę i obejść trzy razy każdy słupek) Mikołajek zarządził zmiany w refrenie, które sam zaproponował, więc za każdym razem mucha leciała gdzieś indziej, podaję za Mikołajkiem:

- do przedszkola (moja propozycja, która wywołała zalew zmian w refrenie)

- do „nujka” czyli do wujka (ale nie powiedział, do którego)

- do cioci Eli

- do cioci Sylwii

- do Grażynki (z niewiadomych powodów Mikołajek ostatnio nie mówi „ciocia Grażynka”, tylko „Grażynka”)

- do Bartka (czyli tata, ale ostatnio nie mówi „tata” tylko „Bartek”)

- do Daniela

- do mamy i taty

- do konika (ukochana przytulanka)

- było coś chyba coś jeszcze po drodze, nie pamiętam 

W każdym razie swobodnie dolecieliśmy do sklepu, kupiliśmy buty na próbę i wróciliśmy do domu, mniej swobodnie, ale wizja pieczonych w miodzie skrzydełek, które z nim od wcześniej marynowałam, dodała mu skrzydeł i orzeł wylądował. Przepraszam. Mucha. A utwór polecam. Mucha nieco swinguje!

tatuś magenisiowy

Normalnie tak jest, że twórców-stwórców jest dwóch i nie mam na myśli teraz Biblii, tylko życie na planecie Ziemia, a ci stwórcy to, jak wiadomo, Mama i Tata. I tak oto Mikołajek też ma dwóch stwórców. Magenisiową mamę i tatusia magenisiowego.

I właśnie dziś magenisiowy tatuś obchodzi swoje tatusiowe święto, z której to okazji upiekliśmy z chłopakami rano sernik. Z kazeiną, za to  bez cukru - do słodzenia sok z malin. Mikołajek nie załapał się na ów sernik nie tylko z powodu kazeiny oraz cukru (zdaje się był w soku) ale także z powodu tego, że padł. Zasnął na kanapie jak długi jeszcze przed wieczorną kąpielą, wykończony pogodą.

Ale miało być nie o serniku, tylko o tatusiu. No więc za  projektem "Terapia Mikołajka" w roli wykonawcy szalonych i mniej szalonych pomysłów magenisiowej mamusi stoi właśnie magenisiowy tatuś. Czyli w roli tatusia - kierowcy zawozi i przywozi Mikołajka z terapeutą na terapię. W roli tatusia - kierowcy - diżeja przywozi Mikołajka z Magicznej Busoli, zapodając mu w aucie ukochaną muzę (nie, nie bądźcie zdziwieni - muzę ze Starcrafta). W roli tatusia - bajarza czyta mu wczesnym rankiem bajki, gdy mamusia odsypia nocną pracę. W roli tatusia - kucharza gotuje mu rano zupę do przedszkola wg ścisłych bezglutenowo-bezkazeinowych wytycznych i o ile się obudzi, występuje w roli usypianki-przytulanki, gdy Mikołajek pomyli dzień z nocą i bawi się po ciemku w pokoju na całego. Czasem Mikołajek bawi się tak głośno, że budzi cały dom, oprócz tatusia (bo tatusia ogólnie obudzić łatwo nie jest). Wtedy mamusia budzi tatusia i mówi - Mikołajek nie śpi i żeby pójść spać, postawił warunki - chce tylko Ciebie! Bo od niepamiętnych czasów, gdy Mikołajek nie mógł w nocy spać, i nie wystarczała już mamusia, Mikołajek do zasypiania zażyczył sobie tatę. I tak zostało.

Tak więc kochany tatusiu magenisiowy, w tym pięknym dniu życzymy Ci z naszymi dziećmi samych miłych chwil i radości z obecności i tupotu mniejszych stóp... i większych :-) I żebyś zawsze był przy Mikołajku, jak od początku jesteś.

17 miesięcy - jak jeden dzień

19 czerwca Daniel skończył 17 miesięcy - minęło szybko, jak jeden dzień. Dopiero co przywieźliśmy go do domu w wielki mróz, zawiniętego w za duży kombinezon i koc, a już zaczął mówić całymi zdaniami. Po swojemu, ale zrozumiale dla otoczenia. Wciąż nie wierzę własnym oczom, że dzieci rozwijają się same. Że nie trzeba wozić ich codziennie do terapeuty. Że jak nie będzie rehabilitanta, to dziecko i tak i tak zacznie chodzić. Że jak nie będzie logopedy, to i tak samo się będzie komunikować, a po chwili samo zacznie mówić. Że w zasadzie nie potrzebuję przy nim pomocy, że mogę zająć się nim sama, bo jego ataki złości charakterystyczne dla buntu dwulatka są niczym w porównaniu z tym samym okresem u Mikołajka, który charakteryzował się krzykiem i płaczem przez jakieś 20 godzin na dobę. I wielką trudnością w komunikacji od i do niego, w zrozumieniu jego potrzeb, w zrozumieniu tego, czego tak naprawdę on chce, bo kiedy nie dostawał tego, co chciał (nawet na bardzo podstawowym poziomie potrzeby bodźców lub odizolowania się od bodźców) to po prostu wpadał w szał, krzyk i zaczynał o wszystko uderzać głową, bez pamięci... Strasznie to wspominam. Wspominam - bo od roku Mikołajek całkowicie wyeliminował te zachowania!  Patrzę i patrze i nie mogę się nadziwić, jak jakaś obłąkana matka, bo kiedy patrzę na Daniela i porównuję ten czas, kiedy Mikołajek był taki malutki widzę, jak bardzo to wszystko się różni. Tak, zdecydowanie każde dziecko jest inne i rozwija się inaczej, a na koniec zostaje wyjątkowym dorosłym, ale wczesne dzieciństwo Mikołajka przypominało pole walki. Walki z tym, że  przypadek Mikołajka był nie tylko pierwszy dla mnie, ale i dla większości lekarzy i terapeutów. Że nigdy nie spotkali takiego przypadku. I że nie wiedzieli, co z nim zrobić. W każdym razie moje pierwsze macierzyństwo zostało odczarowane przez drugie. Moja rozdygotana dusza wróciła do względnej równowagi. Cieszę się każdym dniem, kiedy dzieci bawią się razem. Kiedy się kłócą, krzyczą i nawzajem tłuką zabawkami. Kiedy razem oglądają bajki, razem czytają książeczki. A potem kiedy razem siedzą przy jednym stoliku i jedzą, wciąż próbując sobie zabrać nawzajem talerzyki. Aż szkoda, że nie siedzi tam trójka...

Daniel i Chilla u dziadka.