dzień matki i od razu dziecka - w sensie dzieci - oczywiście

Do tego wpisu (jak i do każdego) zabierałam się jakieś sto do dwustu razy, ale się nie poddaję, choć ostatnio  nawet na pisanie o Mikołajku czas został mi zabrany. Dziś znów spróbuję napisać i mam nadzieję, że kiedyś w końcu, może właśnie dziś, to mi się uda. Moje życie pisze cudowne historie, po kilka sztuk na każdy dzień roku, nie daje mi jednak dodatkowych minut, aby te historie Wam opowiedzieć... Prosta ironia losu ;-)

Więc skoro w temacie "Dzień Matki", to może teraz uda mi się napisać o matce, która wie, co to znaczy "czasu jak na lekarstwo". A to znaczy, że naprawdę bardzo niewiele. To znaczy, że wiesz, jak wygląda wyłączony telewizor, ale już nie pamiętasz, jak włączony, chyba, że akurat lecą bajki. Że słyszałaś, że ludzie chodzą do kina, jeżdżą na jakieś wyjazdy, ze znajomymi się spotykają, mają wieczorem czas dla siebie ( a niektórzy nawet w dzień!)... Że podobno niektórzy w nocy śpią, zamiast pracować.

Tak, słyszałam, a nawet codziennie widzę, jak ludzie tracą czas, jak upływa im na robieniu rzeczy, które pozwalają im niemo trwać. A ja nie chcę tylko trwać. Mnie bardziej interesuje życie, a jeszcze bardziej mnie interesuje, żeby te dwa cuda, które wydałam na świat, mogły w przyszłości żyć pełną piersią i cieszyć się radosną, spokojną egzystencją (to już temacie życzeń na dzień dziecka). Ale niestety najbardziej mnie interesuje, aby te moje dwa cuda miały co jeść, co jest teraz tematem szczególnym, nie tylko dlatego, że czerwiec będzie ostatnim miesiącem rehabilitacji Mikołajka, chyba, że ktoś zgodzi się leczyć i prowadzić terapię Mikołajkowi za darmo. Skończyły się pieniądze na koncie w Fundacji. Nie wystarczyło ich, aby pokryć tegoroczne moje zapędy, aby Mikołajek mógł w przyszłości być w miarę samodzielny. I choć ja, matka, pracuję dla dobra moich dzieci często do pierwszej, drugiej w nocy, że zapomniałam już, co to jest mój własny, prywatny czas, czy nawet czas na sen... to jednak ja matka na pełny etat, pracująca przed maleńkim ekranem netbooka w nocy, nie jestem w stanie utrzymać sama rodziny, a co dopiero rehabilitacji...

Wyczerpałam już wszystkie pomysły, teraz pozostało mi już tylko wierzyć, że w nocy przyleci wróżka zębuszka i w nagrodę za to, jak dzielnie zaciskam zęby, pod poduszką zostawi mi szczęśliwy los - np w totolotka... O pardą, teraz mówi się na to lotto...

I niestety, oprócz marzeń o tym, żeby Mikołajek jednak miał tę terapię, oprócz marzeń, żeby jednak przespać choć pół nocy, oprócz marzeń, żeby tatuś magenisiowy znalazł pracę i żeby puściło go wreszcie ze swoich macek to coś, co zamieszkało w naszym komputerze, oprócz marzeń, żeby prowadzić normalne, spokojne życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem... oprócz tych marzeń na dziś nie mam już więcej nic, no może jeszcze tylko zmęczenie.

Z okazji Dnia Dziecka dla moich dzieci upiekłam bezglutenową szarlotkę. Z okazji Dnia Dziecka Mikołajek oglądał cały dzień bajki, wygłupiał się z ciocią oraz się rozebrał i chwilę tak został (Mikołajek ma proste potrzeby, jedną z nich jest "golas" - jego zmysły nie cierpią dotyku ubrań i rozbiera się chętnie i gdzie tylko może). Na obiad miały być naleśniki, ale wyszły placuszki. Z okazji Dnia Dziecka zdałam sobie sprawę milion biliion pierdylion setny raz, że bycie matką jest najwspanialszym doświadczeniem, jakie przyniosło mi życie. A bycie matką Mikołajka - całkowicie bezcenne.

I dlatego wspominając zeszłotygodniowy Dzień Matki i patrząc dość świeżo na dzisiejszy Dzień Dziecka zastanawiam się tylko nad jednym - jak długo wystarczy mi siły i motywacji do pracy w nocy, aby przedzierając się przez zarośla własnego ponadnormatywnego zmęczenia udawać przed moimi dziećmi, że ziewanie to moje hobby.

bardzo mokry dzień...

W piątek z przedszkola Mikołajek przyniósł parasol. To znaczy wypełniony plasteliną kształt parasola. Bardzo ładny. Biało-różowy. No i dziś rano, a poranek był piękny, zaczęłam się zastanawiać nad tym, że w zasadzie dawno deszcze niespokojne nie targały sadu, że pogodna od trzech dni jak drut i tak dalej. W tej błogiej nieświadomości lub świadomości radości życia oraz radości ze słońca, że wreszcie jak głupie świeci, dzięki czemu Mikołajek trochę spokojniejszy, poszłam na spacer z Danielem. Już w piaskownicy zaczęło grzmieć i padać. Kapuśniak postraszył 10 minut - siedzieliśmy pod daszkiem - i znikł. Gromy i chmury nie. Więc jednak wzięłam sobie do serca te gromy i poszliśmy do domu. Kurcgalopkiem.

To, co spotkało nas po drodze, można nazwać na szczęście tylko ulewą, bo oberwanie chmury i ściany deszczu były już grane pewnego czerwcowego popołudnia, gdy wracaliśmy z tego samego placu zabaw z Mikołajkiem. On siedział sobie w kompletnie mokrym wózku - suchy całkowicie, a ja... ociekałam wodą!

Dziś aż tak nie zmokłam. Ale będę się upierać, że raz w roku należy solidnie zmoknąć w majowej ulewie. Po co? Dla odczucia równowagi pomiędzy całkowitym brakiem komfortu a przyjemnością przebywania w suchym ubraniu i ciepłym miejscu. Świat zmienia się od razu po gorącym prysznicu i wskoczeniu w suche ubranie. I nawet, gdy Mikołaj wraca z przedszkola, kompletnie przemoczony (!sic!) bo solidnie zsiusiał się w samochodzie, i mokre jest pół tapicerki, cały fotelik, cały Mikołajek z butami i czapką z daszkiem (nie wiem, czemu czapka?) oraz tatuś magenisiowy w stanie do reanimacji, to i tak perspektywa bycia już w ciepłym i suchym - dodaje sił.

bagnolie

Czas odświeżyć całkiem świeże wspomnienia - bagnolie!

A było to tak, że w długi weekend majowy wybraliśmy się do Ogrodu Botanicznego jak co roku zobaczyć magnolie, które są jedyne na świecie i muszę na nie zerknąć co roku, gdy kwitną, aby podładować baterie - na cały rok.

Tę krótką historyjkę zamieściłam już na fejsbuku, ale....

Botaniczny Ogród. Idziemy sobie razem całą czwórką. Nagle zza rogu wybiega długowłosa blond na oko czterolatka i krzyczy do mamy gdzieś z tyłu: - Mamo zobacz! Jakie tu kwiatki!
- To magnolie - odpowiada mama.
- Bagnolie? - wrzeszczy w głos. - Ojej, ile tu bagnolii!!!!!

No ale zanim dotarliśmy do tych bagnolii, miałam nieodparte wrażenie, że jednak nie zobaczę ich w tym roku. A czemu? A temu...

A temu, że poranek zaczął się o 5 rano, od wycia. Mikołajek wył na przemian z Danielem. I odmawiał jak leci, po kolei, a to umycia zębów, a to ubrania się, a to zjedzenia śniadania, a to... W końcu z tych nerów zasnął, ale dokładnie wtedy, gdy Daniel się już obudził, a my byliśmy gotowi do wyjścia. Jednak udało się. Zobaczyłam moje magnolie. A moje magnolie zobaczyły mnie.

wybuch zieleni

Dookoła piękny wybuch. Wybuchła wiosna. Kwitnie, pachnie, zieleni się. Piękniej już nie będzie. Czekam na to cały rok. Oglądam magnolie, cieszę się z bzu, przyglądam się z Mikołajkiem spadającym płatkom kwitnących jabłoni... I choć czekam na ten czas cały rok, jednocześnie czuję na plecach ciarki, mam duszę na ramieniu... Czemu? Bo Mikołajek wybucha równo z zielenią. Jest  jak niewybuch, skryty gdzieś w ziemi, który nagle wraz z rozkwitem wiosny eksploduje wszystkimi swoimi możliwościami. Na terapii nazywają to "trudne zachowania".

Im bardziej wiosną jest zielono, im większa różnica temperatur, zmiana kąta padania promieni słonecznych, ciśnienia, im dłużej i więcej światła,  tym trudniej jest Mikołajkowi. Mikołajek bowiem całkowicie się rozregulował. A najgorsze, że rozregulował mu się i tak słaby sen. Zasypia na siedząco, na stojąco, a jego senna aura poprzedzona jest niespodziewanymi wybuchami - bynajmniej nie zieleni... Krzyczy i krzyczy, a potem nagle odkrywam, że już śpi. Więc jest jeszcze trudniej, bo śpi w różnych miejscach, pozycjach i ubraniach, a kiedy próbujemy przywrócić ład i porządek - przebrać w piżamę, założyć nocną pieluchę, zanieść do łóżka, sprawa uruchamia się od nowa. Są chwile i momenty, że mam ochotę wypuścić liście i zakwitnąć... Szczególnie, że wycie najczęściej jest nie na temat. Nie w tej skali głosowej, którą po trzech godzinach snu jestem w stanie zaakceptować.

O tej pięknej porze roku Mikołajek najszybciej się męczy. Męczy go różnica temperatur, męczy go, że dopiero była zima, a już nastąpił ten zielony gorący wybuch, męczy go nadmiar słonecznego światła... A kiedy jest zmęczony, jest bardziej pobudzony. Więc wścieka się z każdego możliwego powodu, bo jest mu po prostu źle... Bo uwiera go różnica ciśnień. Bo doskwiera mu różnica temperatur. Bo przeszkadzają wyże i niże. Patrzę z czułością na mojego biedaka. W tej sprawie, oprócz mojego spokoju i cierpliwości na wagę złota - nie mogę mu bardziej pomóc...

W płatkach owocowych drzewek. Długi weekend.

o nocnych turkuciach podjadkach

Cheri Florance w książce "Siła miłości" tak opisuje pewne wydarzenie z życia swojego dziecka cierpiącego na autyzm lub całościowe zaburzenie rozwoju - bo tak niebawem będziemy nazywać autyzm, gdy zacznie obowiązywać DSM-V:

"Wkrótce po tym, jak zaczął chodzić, Whitney postanowił, że coś ugotuje. Sypiał niewiele  i nieraz godzinami leżał w nocy wybudzony. Po jakimś czasie wstawał, by wziąć sobie coś do jedzenia. Wiedziałam, że nie potrafi nadać komunikatu: "jestem głodny". Nie umiał płakać ani mówić. Kiedy więc poczuł się głodny, a nie była to pora posiłku, domyślam się, że doszedł do wniosku, iż nie ma innej rady, jak tylko wstać i coś sobie przyrządzić.

Któregoś ranka zeszłam do kuchni i zobaczyłam, że powyciągał wszystko z szafek i z lodówki. Mąka, mleko, płatki - co tylko znalazło się w zasięgu jego rączek, piętrzyło się jak ogromna góra na środku podłogi. Widok był porażający. Nie wierzyłam własnym oczom. Z trudnością powstrzymywałam łzy, kiedy uprzątałam pobojowisko. Poprzednio powiedziałam Tammi, że nie ma sensu narzucać mu dyscypliny, ponieważ on tego nie zrozumie. Czy miałam rację? Jak sobie dać z tym radę? Jak nauczyć go, że nie można się tak zachowywać? Czy on niczego nie rozumie? Czy moje wysiłki były bezcelowe? Kiedy wreszcie udało mi się uprzątnąć gigantyczny bałagan, zaczęłam przygotowywać śniadanie. Otworzyłam piecyk i wtedy zobaczyłam tam miskę do rozrabiania ciasta z proszkiem czekoladowego biszkoptu, wodą, olejem - wszystko to niewymieszane. Na wierzchu posadowione były trzy jajka, jeszcze w skorupkach.

Nagle mnie olśniło. (...) Uświadomiłam sobie, że Whitney, niespełna dwulatek, próbował upiec ciasto. [...]"

Niech zdjęcia tego, co poprzedniej nocy, gdy spaliśmy, zrobił Mikołajek, będą ilustracją do powyższego opisu...

Użył wszystkiego, co tylko w kuchni znalazł. Jabłko, pestki moreli, pestki słonecznika, hipoalergiczne mleko Daniela, cynamon, imbir... Mieszał mieszadełkiem i odmierzał łychą...  Jak dla mnie, wygląda smakowicie :-)

ruchome obrazki

I wcale nie mam na myśli Pratchetta. Mam na myśli pewien komunikacyjny sposób na Mikołajka.

W zeszłym roku siedzieliśmy w SOTISIE w dużej grupie terapeutów i zastanawialiśmy się, jak to zrobić, aby było dobrze. Był chyba kwiecień. Daniel był malutki i leżał na moich rękach, awanturując się o cycka. Mikołajek jeszcze nie mówił, oprócz pojedynczych, niewyraźnych słów i słynnego "nie". Terapeutki zaproponowały system komunikacji alternatywnej - PECS. Więc ostatni rok to było tworzenie, opracowywanie i wdrażanie Mikołajkowi PECS'a. I oto mogę się pochwalić. PECS jest wdrożony. Mikołajek buduje całe, poprawnie złożone zdania, używając swojego magicznego zeszytu z ruchomymi obrazkami.

Poniższy opis faz pecs'a wraz ze zdjęciami pochodzi ze strony: http://www.pecs-poland.com/pecs.php

FAZA I Jak się porozumiewać. Uczniowie uczą się zamieniać pojedyncze obrazki na przedmioty lub czynności, których pożądają w danej chwili.
FAZA II Odległość i cierpliwość. W dalszym ciągu uczniowie używają pojedynczych obrazków ale w tej fazie uczą się generalizowania nowej umiejętności. Generalizacja to nic innego jak wymiana obrazka na przedmiot lub czynność lecz w innych niż początkowo uczone miejscach, pomieszczeniach, z innymi osobami i w zwiększonej odległości. Uczymy tu także cierpliwości i wytrwałości w osiąganiu celu.
FAZA III Rozróżnianie obrazków. Uczniowie uczą się dokonywania wyboru spośród dwóch lub więcej obrazków, aby otrzymać rzecz, o którą rzeczywiście proszą. Obrazki znajdują się w książce do komunikacji (w formie segregatora), gdzie są przyczepiane za pomocą rzepów Velcro® i w ten sposób są łatwo dostępne w momencie porozumiewania się.
FAZA IV Budowanie zdań. Uczniowie uczą się konstruowania prostych zdań na odczepianym pasku zdaniowym, używając obrazka „Chcę”, a następnie obrazka z przedmiotem, o który proszą.

FAZA V Odpowiadanie na pytania. Uczniowie uczą się używania PECS w celu odpowiadania na pytanie „Co byś chciał/chciała?”.

i...

FAZA VI Komentowanie W tej fazie uczniowie uczeni są komentowania oraz odpowiedzi na pytania takie jak: „Co widzisz?”, „Co słyszysz?”, „Co to jest?”. Uczą się tworzenia zdań z „Widzę…”, „Słyszę…”, „Czuję…”, „To jest…” itp.

Na tę ostatnią fazę musimy jeszcze poczekać, ale już w tej chwili jestem dumna, że używa pozostałych 5! Wg mnie właśnie ta piąta jest kluczowa, bo pozwala mojemu dziecku wyrazić - komunikować potrzeby! Kiedyś nie mógł, nie wiedział jak, nie umiał - bo nie wiedział, jak to zrobić bez mowy, więc... To daje mi ogromny zastrzyk nadziei :-)))

Mikołajek od drugiego roku życia używał płynnie komunikatora i może dlatego (oprócz wspaniałego podejścia logopedów pracujących z Mikołajkiem) udało się w ciągu tego roku zrobić aż tyle! Mikołajek układa zdania.
Mam teraz taką nadzieję, że jak znów wpadnie w gniew, szał, histerię, szloch, atak czy jak tam to nazwiecie, sięgnę po zeszyt, a on pokaże mi, o co chodzi - lub o co chodziło, ale tego nie dostał i dlatego krzyczy.

Model miał dziś dość pozowania!
Oczywiście zeszyt z ZygZakiem McQuinnem

ja MikoPe

Mikołajek ostatnio przeżywa szczyt odróżniania samego siebie od otoczenia i stanowienia samemu o sobie. Wzrost wiedzy na temat własnej tożsamości jest oczywiście obiecujący pod względem rozwoju, choć Mikołajek nigdy specjalnie nie miał problemu z odróżnieniem siebie od otoczenia, za to miał problem z komunikacją tego. Ale od kiedy rozhulał się na diecie bezglutenowej, mówi więcej i chętniej, a gdy mówi, mówi już nie tylko "nie"! Gdy ruszy coś, czego mu nie wolno, i ktoś niefrasobliwie próbuje się dowiedzieć,  czemu nie zapytał dorosłych, czy w ogóle może to dotknąć/wziąć, i jeszcze zada nie daj Boże pytanie: "Kto Ci pozwolił?" - za każdym razem pada sakramentalne i dumne - "Ja!". A do niedawna wersja wzbogacona: - "Ja MikoPe!"

Przez ostatni miesiąc pracowaliśmy nad tym, aby wrócić z "Ja, MikoPe" do "Ja, Mikołaj Pietras". Udało się. Powiedzmy. Bo niekiedy jeszcze Mikołaj Pietras przypomina sobie, że może jest MikoPe :-)

Miko - tak zaczęły mówić panie terapeutki w przedszkolu (bo było szybciej i krócej, wiadomo, nie ma nic w tym dziwnego, że do dzieci, przyjaciół i w bliskich relacjach używa się zdrobnień i skrótów oraz ksywek ) Ale na rysunkach Mikołajkowych także pojawił się podpis Miko P., więc Mikołajek, który próbuje już czytać, przeczytał - MikoPe! I cały zadowolony - powtarzał, zapewne sądząc, że to niezwykle nowatorskie :-)

A więc na razie powróciliśmy do "Ja" i jak mawiał Gombrowicz - poniedziałek "Ja", wtorek "Ja", środa "Ja", czwartek "Ja"...