jak NIE zagłaskać kota na śmierć

Idą Święta. Niezależnie od tego, co dzieje się w sklepach, w moim radio oraz na ulicach, przechodzą mnie ciarki. Przechodzą mnie ciarki na myśl o Świętach, trzech świątecznych dniach spędzonych przy różnych stołach z Mikołajkiem. A dlaczego? Bo Mikołajek potrzebuje trochę innych Świąt... Pełnych miłości. Ale trochę innej miłości niż ta rozumiana powszechnie.

O miłości pisało wielu filozofów. Nie jestem filozofem, ale ostatnio mam na ten temat swoje refleksje. Gdy obserwuję, jak niektórzy ludzie próbują budować relacje oparte na miłości z moim synkiem, myślę o tym, jak czuli by się, gdyby zastosować standardy proponowanej przez nich miłości wobec nich.

Ta refleksja naszła mnie, choć już nie pierwszy raz, po ostatnim świętowaniu Mikołajków czyli imienin Mikołajka, gdy stałam w łazience z Mikołajkiem, polewałam mu buzię letnią wodą, mówiłam do niego, chroniłam swoją i jego głowę i liczyłam, że się wreszcie uspokoi. A on bił mnie i siebie, krzyczał, zaciskał zęby, wił się i nerwom nie było końca, bo... Mikołajki okazały się dla niego za trudne. Jeszcze za trudne. Głównie z powodu źle pojętej miłości.

Bowiem metaforyczny "kot" to Mikołajek, a "zagłaskanie na śmierć" to spełnianie swoich wizji miłości przez bliskich wbrew potrzebom dziecka, a nawet z jego szkodą. A dzieci nie są przedmiotami, które można posiadać. Nie wolno ich przytulać na siłę. Ani zasypywać niepotrzebnymi, drogimi, za trudnymi dla niego zabawkami. Mikołajkowi nie wolno fundować emocji, nawet pozytywnych, których nie ogarnia. Taka miłość go krzywdzi. I wcale nie jest miłością. Nie wolno się podniecać kontaktem z nim. Nie wolno wymuszać jego uwagi na siłę. Warto poczekać, aż sam się zaciekawi i przyjdzie... Bo zaciekawi się i przyjdzie, ale nadal jest jak rzadki okaz motyla. Możesz złapać go do siatki i wyląduje w gablocie. Możesz podziwiać go, jak nadal fruwa. Wystarczy odrobina uważności.

Mikołajek jest nadpobudliwy. Jakakolwiek przeżywana przez niego emocja urasta do rangi wybuchu - emocja zarówno pozytywna jak i negatywna. Jakiekolwiek pobudzenie, nawet pozytywne, wywołuje całkowite rozchwianie i dwie godziny wrzasków, bicia się i przeżywania. No ale "potrzeba miłości" i "odruchy serca" bez przerwy gonią do zwracania uwagi na dziecko, patrzenia sie niego jak w telewizor, nieustannego nawiązywania z nim kontaktu, komentowania, zagadywania...

Jedyne, czego potrzebuje Mikołajek, to stałego, umiejętnego wyciszania i nieustannej kontroli bodźców przychodzących. Dlatego do przyjścia gości jest zawsze kilka dni przygotowywany. Mimo wszystko na wszystkie przesadzone, emfatyczne i głośne wybuchy miłości reaguje lękiem i złością.

To jest dla mnie niezwykle trudne - i uspokajanie go i patrzenie, jak się męczy.
Dzieci to przyszli ludzie napisał Korczak. A miłość to nie szarpiąca serce emocja, "bo kocham to dziecko". Nie wolno kochać na siłę, bo ludzie, to nie przedmioty. Potrzebują ciepła i takiej bliskości, która im odpowiada i jest na miarę ich możliwości. Nie wolno jej wymuszać dla ogrzania własnego serca...

To, co świat zwykł określać jako miłość, to wielka emocjonalność, połączona z atrakcyjnością fizyczną, zachłannością, chęcią posiadania, kontroli, erotyzmem i nowością. Zazwyczaj jest przelotna i ulegająca wahaniom, rośnie i maleje w zależności od warunków. W przypadku niezaspokojenia, emocja ta często ujawnia skrywany gniew i uzależnienie, które maskowała. Przechodzenie od miłości do nienawiści jest potocznym zjawiskiem. Jednak to, o czym mówimy, to nie miłość, tylko uzależniająca sentymentalność.
David R. Hawkins

we all live in a yellow submarine

No więc tak.
Po mamusi (magenisiowej) Mikołajek lubi wodę. W każdej postaci, oprócz do picia i płukania buzi po myciu zębów - z nieznanych oczywiście powodów.
Kąpiele są witane radością oraz okrzykiem - Ahhha! Z akcentem na ostatnią sylabę.
Widok żółtej wanienki do kąpania Daniela wywołuje u mojego dziecka ślinotok prawie jak u psa Pawłowa. Ale... Jest jedno ale. Wanienka zrobiła się za krótka. A z infrastruktury sanitarnej posiadamy tylko prysznic i umywalki, co nadaje sprawie szerszy wymiar. Bo Mikołajek lubi się zanurzyć. I pod wodą bulgotać. Nasłuchiwać w wodzie pracy własnego brzuszka. Wyłapywać różnice pomiędzy głosem mamy nad wodą i pod wodą. Robić "pac" w wodę i oczekiwać, że nikt nie zauważy, że sufit jest mokry.
Już raz po  kąpieli Mikołajka magenisiowy tatuś wycierał podłogę w łazience, korzystając z pomocy łaciny i nie tylko, a dziś... A dziś Mikołajek wykonał znów wymyk. Wymknął się po wanience pełnej wody tak, że aż zanurkowała.
Ponieważ nerwy tatusia trzeba oszczędzać, pływałam na kolanach nieomal po kostki w wodzie, probując osuszyć to bagno. Z jakiegoś powodu to bagno stało się motywem przewodnim wieczornych wycieczek i miejscem pożądanym a być może nawet atrakcyjnym turystycznie, bo akurat wszyscy nagle zapragnęli znaleźć się w łazience. I sobie pobrodzić!
Ale moja stanowcza postawa kapitana łodzi podwodnej pozwoliła mi szybko opanować sytuację i NIE ZATONĘLIŚMY.
Pikanterii sprawie dodaje fakt, że wanienka jest, jak już mówiłam... żółta.

zęby

Daniel nabiera zębów. Mamy dwa nowe. Świeżo wyrżnięte. Oczywiście musiały wyjść na raz. Wczoraj górna lewa jedynka, dziś lewa dolna jedynka. No i co? No i nie śpimy!

Z resztą jak tu spokojnie spać, jak przychodzą takie newsy... Dzieci w szkole Sandy Hook w Newton były w wieku Mikołajka... Kiedy o tym myślę, mam takie dziwne uczucie z tyłu głowy. Przechodzą mnie ciarki. Kiedyś miałam osiem lat. Na szyi klucz, jak wiele dzieci z mojej szkoły. Dzień za dniem mijał spokojnie.

Koniec świata już za kilka dni. 21 grudnia, przynajmniej wg Majów oraz tego, co dzieje się na świecie. A wystarczyłoby, aby te dwa nieszczęsne zęby Daniela poczekały tych kilka dni... bo po końcu świata jakie by to miało znaczenie?

Jak Mikołajek i Daniel zostali Strażakami

Najlepsza zabawka. Ostatnio na ciągłym topie. Prezent od Wujka Sławka. Można ją sobie wyrywać, ciągnąc za drabinę. Można sobie ją wyrywać, ciągnąc za wąż czyli strażacką sikawkę. Można krzyczeć i się złościć, kiedy któryś brat chce przeciągnąć ją na swoją stronę!

DZIĘKUJEMY :-) Raport Finansowy 2012 Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Kochani...

W ten wyjątkowy dzień (12.12.2012) mogę tylko powiedzieć DZIĘKUJĘ.

Dzięki Waszej Pomocy udało się zebrać w tym roku zawrotną kwotę  40 713,58  zł, co pozwoli opłacić Mikołajkowi 7 miesięcy rehabilitacji  (wraz z zaległymi fakturami niestety jeszcze z tego roku), co w praktyce oznacza, że Mikołajek będzie mógł NA PEWNO kontynuować terapię do końca maja 2013.

To ogromnie dużo i trudno wyrazić mi słowami, ile to dla mnie znaczy...

Dziękuję, że codziennie mnie wspieracie. Dziękuję za Wasze Dary Serca. Za wpłaty bezpośrednie (2 867,15 zł) i za przekazanie 1% (37 846,43 zł) !!!!!! (ogromne kwoty!!!!). Za dobre słowa. Za zainteresowanie. Za wyczuwalną obecność nie tylko w statystykach bloga (ponad 14000 wejść od stycznia 2012).

Nie wszystkim Wam mogę podziękować osobiście. Wielu Was Darczyńców nie znam, bo nie mam dostępu do wszystkich danych. Ale z całego serca Wam dziękuję, bo ta kwota daje mi nadzieję, że terapia Mikołajka będzie kontynuowana... Brakuje mi słów... Niech to całe dobro wróci do Was z nawiązką :-)

Niekłańska, czyli powrót do przeszłości III

Moja trauma, jeśli można tak ją nazwać, wiąże się ze szpitalem na Niekłańskiej w Warszawie. Miałam tam operację. To było dawno. Dawno temu. Miałam może trzy albo cztery lata... Nie pamiętam. Mama zawiozła mnie tam i zostawiła. Inni rodzice czy babcie, czy ciocie, czy nawet tatusiowie byli przy dzieciach. Ja byłam sama. Mama wrzuciła mnie na głęboką wodę. Po trzech latach bliskości w domu, gdzie zawsze była mama, po pracy tata i babcia, zostałam w obcym, dziwnym miejscu nagle, jakby przerzucono mnie przez magiczny portal do innego świata. Byłam przerażona. Kiedy po latach dowiedziałam się, że mama codziennie przychodziła zobaczyć mnie przez szybę, coś we mnie pękło i raczej się już nie zrośnie, jednak dzięki temu doświadczeniu przerażonej dziewczynki, zamkniętej w sobie ze strachu dziewczynki, gdy moje dzieci są w szpitalu, wiem co robić, żeby nie nosiły podobnej...

Niekłańska. Trafiłam tam znów, trzeci raz. Pierwszy raz był mój. Drugi Mikołaja. Trzeci Daniela.
Jak ja w dzieciństwie i Mikołajek, Daniel ma przepuklinę brzuszną. Na razie do obserwacji, ale dr która go wczoraj oglądała, znalazła jej więcej niż ja znalazłam, liczę się więc z tym, że w ciągu najbliższego roku mogę na Niekłańską wrócić.

Operacja Mikołajka była w lutym, miał wtedy trzy lata. Było ryzyko, że się nie wybudzi z narkozy i że zostanie pod respiratorem, aż organizm sam podejmie działanie. A wszystko dlatego, że Mikołajek był wiotki. U dzieci z osiową wiotkością jest takie ryzyko i tak było też tym razem. Sama operacja w porównaniu z narkozą była prostym zabiegiem, ale ze względu na chorobę Mikołajka podjął się jej wtedy sam Ordynator. Zabieg skończył się sukcesem. Pełnym sukcesem, bowiem przepuklina u Mikołaja była tylko wstępem do poważniejszych problemów urologicznych, które za wczasu zostały zatrzymane i zooperowane.

1 lutego. Kiedy rankiem przyjechaliśmy do szpitala, było ciemno. I zimno. Padał śnieg. Pamiętam, że na Izbie Przyjęć stała jeszcze choinka... Kolejka oczekujących na planowe przyjęcie była duża i martwiłam się, że zanim przyjmą nas, głodny i spragniony Mikołajek (całą noc na czczo) dostanie takiego kota, że go nie utrzymamy. W końcu gdzieś tam poszłam powiedzieć, że mamy dziecko autystyczne, które w lęku staje się agresywne i przyjęto nas bez kolejki. Anestezjolog długo mi wyjaśniała, gdzie są respiratory i co może się przydażyć najgorszego przy wiotkim dziecku. I co wtedy można zrobić, jeśli się przydarzy. Mogła do mnie mówić godzinami, przez cienką warstwę świadomości nie przebijało się za dużo słów. Pod ową warstwą był gruby mur strachu. Przed szpitalem. Jeszcze z dzieciństwa. Ale w końcu ustaliłyśmy, że Mikołajek może mieć znieczulenie zewnątrzoponowe i respiratory oraz brak powrotu samodzielnego oddechu oddaliły się przyćmione nakłuciem lędźwiowym. Zastanawiałam się, jak to zrobią. Czy zbierze się cały szpital, czy do nakłucia będzie może potrzebne znieczulenie ogólne... To niebezpieczne znieczulenie ogólne...

Na oddziale pielęgniarki miały nieco inne podejście niż dr anestezjolog. Rodzice generalnie to ci, co zawracają dupę. Rodzice to samo zło. A dzieci jeszcze gorsze zło. Odczekaliśmy swoje godziny z wyjącym Mikołajkiem, aż zostaliśmy oficjalnie przyjęci (po zbadaniu). A potem pielęgniarki przydzieliły nam osobną salę przedoperacyjną, bowiem nagle się okazało, że rodzice mówiąc o zachowaniach swojego dziecka nie mają nierówno pod sufitem. A dziecko jest naprawdę chore.

A Mikołajek po leku na uspokojenie dostał szału, co zdarza się, jak się później okazało "dzieciom neurologicznym". Pół godziny mega jazdy, nie mogliśmy go utrzymać. Rzucał się w klatko-łóżeczku, krzyczał i wył jak opętany. Bił głową o pręty i uderzał w nie całym ciałem. Pielęgniarki patrzyły zza szyby i współczuły. Mówiły, że to przejdzie i że trzeba czekać i pilnować, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Rodzice leżących grzecznie przed zabiegiem dzieci patrzyli na nas przez szybę dzielącą sale jak na film klasy C. W końcu Mikołajek zaczął opadać z sił. Jeszcze rzucał się w klatce metalowego łóżeczka, ale już oklapł. Wtedy zawieźliśmy go na blok. Ponieważ wciąż jeszcze krzyczał, wyjątkowo wpuścili nas za niewpuszczalne drzwi. I podałam moje dziecko ludziom w zielonych strojach, nie mniej oszołomiona niż on. Ale on powoli odpływał. Patrzył jeszcze na mnie, ale już nie widział. Krzyczał jeszcze, ale już nie krzyczał... A potem drzwi się zamknęły. Tatuś magenisiowy - totalnie spokojny. Ja rozsypana i zdenerowana, nie wiem, czy bardziej zabiegiem, czy jego stanem po głupim jasiu, czy może tym, że wróciły wspomnienia. Wspomnienia mnie samej, bez mamy. Pielęgniarek wiozących mnie długim korytarzem na salę operacyjną, mnie patrzącą na rząd jarzeniówek zawieszonych na suficie. Spieszyły się. To pamiętam. Łóżko, na którym mnie wiozły, jechało szybko, czułam się niepewnie i chciałam wstać.
 - Leż - usłuszałam i już bałam się ruszyć. Następne wspomnienie - jak migawka - jestem w zielonej sali i ktoś robi mi zastrzyk. Jest nieprzyjemnie. Nie lubię zastrzyków. Sami obcy ludzie. Boję się. Patrzę na wielkie zawieszone nad moją głową lampy. Na rząd metalu na białej chuście, jak sztućce na obrusie... Pochyla się nade mną głowa w czepku. Słyszę jak ktoś mówi  - Będę liczyć, jak policzę do dziesięciu, to zaśniesz... I ten moment, kiedy nie chcę maseczki. Kiedy próbuję się szarpnąć, wyrwać, ale jestem za mała, za słaba, a ten ktoś liczy... i walczę jeszcze z zamykającymi się powiekami, ale nie mam już siły...

No ale Mikołajek bezpiecznie odstawiony. Siedzimy z tatusiem pod drzwiami bloku operacyjnego. W środku się trzęsę. W końcu oddają nam dziecko. Wściekłe, ruchliwe dziecko. Drzwi się otwierają i widzimy, jak pielęgniarka próbuje utrzymać Mikołajka, podłączonego do różnych rurek i aparatu, na łóżku w pozycji leżącej. Ale żywotność Mikołajka zaskakuje samych anestezjologów i Mikołajek już dawno nie jest w wersji leżącej. Teraz chce już do nas. Próbuje wstać, więc znów wołają nas na blok, żebyśmy go już zabierali, bo sobie z nim nie radzą. Wychodzi Ordynator i mówi, że zabieg OK, że musiał zrobić to i tamto. Że wszystko cudnie cacy. Oprócz jednego. Mikołajek ma nietypowe tkanki. "Jak z waty" - mówi dr. Nigdy takich nie widziałem. Całkowicie inna struktura mięśni...

Wypuścili nas tego samego dnia pod wieczór. Już nie chcieli na siłę zatrzymać na dobę obserwacji. Już nie próbowali wypraszać jednego z rodziców. Kiedy znalazł się jakiś dyżurny lekarz, dostaliśmy w trybie pilnym wypis (po noszeniu na rękach wyjącego Mikołajka trzy godziny po szpitanym korytarzu, choć nie wolno). A potem wracaliśmy do domu. W śniegu. Ja w swojej dłoni trzymałam dłoń Mikołajka. W Wiśle odbijały sie światła miasta... Tunel wzdłuż rzeki, na który patrzyłam z okna szpitala, gdzie urodził się Mikołajek... Nasz most... Nasza ulica...

wspomnień czar...

 

czerwiec 2008, Mikołajek ma roczek