sen

Zaburzenia cyklu okołodobowego w zespole Smith-Magenis wyglądają właśnie tak: jest 19.30. Mikołajek padł. Nagle, bo minutę temu jeszcze rozmawialiśmy. Obudzi się około 23.00. I to by było na tyle, jeśli chodzi o sen w nocy...

o-sobie-przypominacz

Tak, jak Paryż ma Wieżę Eiffla, Warszawa Syrenkę, a Płock Petrochemię, tak my mamy Mikołajka.
 A Mikołajek ma swój przerywnik-zwracacz uwagi-czasoumilacz czy jak kto woli o-sobie-przypominacz. O-sobie-przypominacz zaczyna się niewinnie. Najpierw jest głośne "mamotato!" - zwykle z drugiego pokoju. Czasem jest też "tatomamo!" Często jednak zdarza się też "matato!" i rzadko "tamamo"! 
Po tym efektywnym i jakże wygodnym, można powiedzieć, skondensowanym wstępie reagujemy razem lub osobno, niezależnie od tego, czy we wstępie było więcej "mamo", czy może więcej "tato" Po mamusiowym "O co chodzi, synku?"  albo tatusiowym "czego?" następuje dopiero clue programu, czyli odpowiedź czyli   o-sobie-przypominacz.

Mikołaj robi minę, jakby właśnie wlazł na Mont-Everest albo nawet wyżej. Mruży oczy, chwilę odczeka, lubując się tą chwilą, gdy starzy patrzą na niego w napięciu, po czym mówi (cokolwiek to znaczy):

- Ojtcitci!

Następuje konsternacja. A potem tłumiony w rękawie wybuch śmiechu.

baby blues

Było zimno. Jak to w zimie. Anestezjolog miał na bucie czerwonego Zygzaka McQuina, i straż pożarną, taką samą, jaką miał Mikołajek. Denerwowałam się, czy tym razem wszystko będzie jak trzeba. Chyba było. W pierwszych minutach Daniel nie oddychał, zrobił się biały. Ta denerwująca cisza. Dziecko przecież powinno płakać. Próbowałam odwrócić głowę, ale wszystko działo się za moimi plecami. W tamtej chwili czas stanął w miejscu, aż usłyszałam płacz i pochyliła się nade mną twarz w okularach, niebieskim czepku i maseczce. "Wszystko w porządku" -  powiedziała. "Niech mama pocałuje synka". Zdziwiłam się. Na Karowej nie pozwolili mi na Mikołajka nawet popatrzeć. Zabrali i tyle. A tu Daniela położyli na brzuchu. Pozwolili potrzymać i chwilę z nim pobyć. Ale zaraz i tak zabrali. Bo coś tam. Po dobie przenieśli z pooperacyjnej i zostałam z nim sama. Już bez pomocy i opiekuńczych rąk położnej Emilki. Szpitalny pokój młodych matek przypominał mięsny. Białe kafelki na wszystkich ścianach i wielkie okno, z którego wiało. I jeszcze młoda, dwudziestoletnia matka, która bała się w nocy gasić światło.

No to zaczęło się. Daniel patrzył na mnie swoimi czarnymi oczami, a ja zastanawiałam się, czy wszystko z nim w porządku i przeżywałam jeszcze raz to, jak bardzo inaczej było z Mikołajem. Jak bardzo niepewnie. Jak smutno.

Zmieniały się pielęgniarki. Zmieniały się pory dnia. W piątej dobie zmęczona patrzyłam przez okno, na  Warszawę skąpaną w nocy i poczułam to, co czują wszystkie matki, ale nie wszystkie się przyznają. Że z jakiegoś powodu mi smutno... Czy to był smutek, czy może rozrzewnienie, czy odpuszczenie wszystkich napięć i emocji... Tego do końca nie wiedziałam. Ale wiedziałam, że przejdzie. Że ten czas jeszcze w szpitalu, gdzie tylko ja i moje dziecko, którego się uczę i poznaje, że ten czas zaraz się skończy, że Daniel wreszcie zacznie jeść, że zacznie przybierać na wadze i stąd wyjdziemy. Że znów zacznie się na chwilę wstrzymane życie. Kolejny jego rozdział. I że ten smutek to wcale nie z powodu biochemicznych, hormonalnych zmian w moim organizmie, tylko dlatego, że nie da się zatrzymać życia, aby nieustannie cieszyć i napawać się tym pierwszym, cudownym momentem, gdy trzyma się w ramionach dopiero co urodzone dziecko, gdy w dłoni spoczywają małe stópki, a małym rączkom nie można się nadziwić. I jeszcze się nie przeczuwa, jak bardzo znów zmieni się życie.

I tak w sobotę minął rok, od kiedy Mikołajek ma brata.

jedno maleńkie słowo, a tyle radości :-)

Tak właśnie zaskoczył mnie dziś wieczorem Mikołajek! Przeczytał napis, który wyświetlił na telewizorze dekoder. A napis brzmiał  "ul", bo zaraz miała lecieć bajka o pszczółkach. Może słowo nie jest oszałamiające, ale ile daje mi nadziei... A miał nie chodzić, nie mówić...

nowy apel

Dzięki pomocy grafika Michała mamy nową kolorową wersję APELU :-)))
W przygotowaniu jest jeszcze druga wersja - krótka.

Jeśli możesz pomóc i przeznaczyć dla Mikołajka swój 1% - będziemy bardzo wdzięczni. Sama nie jestem w stanie finansować terapii - a w niej - jedyna nadzieja... A jeśli możesz poprosić znajomych i rodzinę, aby też przeznaczyli swój 1%  na Mikołajka, będziemy również wdzięczni... Bardzo wdzięczni...

Michał, dziękuję za poświęcony dla Mikołajka czas i pracę z serca :-)

Dzięki wspieranej przez Was terapii Mikołajek umie już mówić "dziękuję"!

delfiny

Defliny dopłynęły do łodzi, chwilę się pobawiły, tu wskoczyły, tam wyskoczyły i popłynęły dalej, niczym nie skrępowane. Wolne. Siedziałam na burcie, łapałam popołudniowe, marcowe słońce. Płynęliśmy pełnym wiatrem, nadmuchany żagiel bez wysiłku ciągnął ciężką łódź...To było dawno temu, gdzieś na Kornatach, gdzie woda jest turkusowa i pływają w niej dzikie, wolne delfiny. Tak... Wtedy jeszcze byłam dzika i beztroska, jak i one. Mogłam pływać, gdzie chciałam. Nie przeczuwałam, że to ostatnie dni bycia delfinem. Bo potem w moim życiu zaszły zmiany... Urodził się Mikołajek. A za Mikołajkiem - Daniel. A Daniel wczoraj (bo już po północy) skończył roczek. Swój pierwszy roczek. Mikołajek, skazany na ciągłą, rygorystyczną terapię już nigdy nie będzie delfinem. Ale może przez krótką choć chwilę będzie nim Daniel, bo ja... bo ja jeszcze długo, długo nie. Albo już wcale.

pierwszy roczek

 Dokładnie 12 stycznia zeszłego roku założyłam blog "Przygody Mikołajka". Od tego czasu byliście tu 17048 razy, na facebooku pojawiło się 79 "lubiących" Przygody Mikołajka, jest też 21 zarejestrowanych obserwatorów. Pojawiło się też 459 komentarzy! Mogliście poznać bliżej Mikołajka i jego przygody przez duże P. Jego i moje codzienne zmaganie z rzeczywistością, która nijak ma się do jego choroby. Nie pasuje. Nie chce czekać na nią tramwaj. Nie chce przestawić się dzień na noc, a noc na dzień. Nie chcą zrozumieć jej inne dzieci. A nawet inni dorośli. Czasem nawet ci bardzo bliscy... Ale niezależnie od obcego dla większości ludzi języka, którym mówi ta trudna i straszna choroba, nasza rzeczywistość jest i muszę ją ogarniać.Ogarniam ją więc tak, jak umiem najlepiej i dziękuję za wsparcie, jakie od Was dostaję. A piszę, bo lubię pisać. To jest ten moment w moim życiu, który daje mi spokój, dystans i wytchnienie. Kiedy piszę, to jest jak lot balonem. A może, gdy piszę, to trochę jest tak, jakbym była wielkim, białym smokiem, który leci wysoko nad światem i rozkoszuje się tą krótką chwilą wolności, gdy można rozłożyć skrzydła... i ze spokoju wysokości obserwuje, co dzieje się tam. Na dole. Obserwuje z dystansu. Wśród pierzastych, różowych chmur. Wśród promieni słońca, a częściej w świetle gwiazd...
Ja piszę. Dziękuję, że czytacie :-)
Kto ze mną zdmuchnie pierwszą świeczkę?