deszcze niespokojne potargały sad...

 

 

Kiedy wiele dni pada deszcz i wieje wiatr, w Mikołajku budzi się Mroczny Pasażer. Mroczny Pasażer powoduje, że zmiany pogodowe wywołane różnicą ciśnień i brakiem światła słonecznego doprowadzają Mikołajka do szału. Ma ochotę ryczeć krzyczeć wić się bić mnie siebie brata i tatusia, rzucać przedmiotami, a nade wszystko po prostu robić awantury. A to dlatego, że jest bardzo senny.  Podczas przesileń trwa w półśnie, jakby wcale nie przechodził do stanu czuwania. Albo jak niedźwiedź - hibernuje. Zasypia o różnych porach na siedząco. Podczas zabawy na białym dywanie. Podczas oglądania bajki na kanapie. Podczas jedzenia nad obiadem. A jeśli chce spać, a nie może, bo np właśnie biegnie życie, staje się drażliwy jak baba, co gotuje obiad w siedmiu garach. Znów w nocy spać już nie może... co czyni całą sytuację jeszcze bardziej atrakcyjną. Przedwczoraj wyrwał ze ściany szafkę na klucze wraz z drzwiczkami. Wczoraj poszedł do przedszkola bez obiadu. Dziś też - bo chciał spać, a nie jeść obiad, ubierać się i wychodzić, jak wyraźnie zaznaczył, zanim zrobił kolejną awanturę. Niecierpliwie więc oczekuję końca świata (planowany jest na 21 grudnia tego roku), w wyniku którego zmienią się bieguny, dzięki czemu nastąpi przesunięcie osi ziemi, a Polska znajdzie się w strefie równikowej. Ta sama pogoda. Stały rytm dnia i nocy. Deszcze o jednym czasie. Słońce o świcie. Pełen spokój i luz.

 

 

 

 



biały dywan

Jakiś czas temu Mikołajkowi bardzo spodobał się leżący u Cioci na podłodze salonu biały dywan. Byliśmy w odwiedzinach i Mikołajek dosłownie oszalał na punkcie tego dywanu. Skakał po nim, kładł się i wałkował, krzyczał i biegał w jego obrębie, szalejąc z radości. Nic dziwnego, bo dywan był piękny, mięciutki i bielutki. Sama się nim zachwyciłam. Ciocia postanowiła więc, że taki sam dywan trafi do Mikołajka. Ile radości było podczas kładzenia go, rozwijania z rulonu...
Mikołajek robił wrażenie, jakby spodziewał się, że dywan conajmniej odleci... Biegał po nim bosymi stópkami, okazując pełnię szczęścia całym ciałem. (Potem z tej radości się przebodźcował i dostał klasycznego szału).

Dziś nasz biały dywan już nie jest biały. Nosi ślady wszystkiego tego, czego do tej pory doświadczyliśmy jako rodzina.  Ma plamy po winie (urodziny Mikołajka). Po kawie (nieprzespane noce). Po kocie (nie zdążył). Po kakao (odrobina luksusu). Po marchewce (pierwsza marchewka, zwroty marchewki). Został zasikany przez Mikołaja, został obsikany przez Daniela. Ma też wiele innych plam nieznanego pochodzenia, do których nikt się nie chce przyznać... I wdeptał się od chodzenia w podłogę. Jego wełniane włosie nie masuje już tak przyjemnie stópek, jak kiedyś. Przeżył z nami długie trzy lata...

Zawsze, gdy na niego patrzę, przypominam sobie historię Virginii Satir, jej pacjentki i jej dywanu.

Owa pacjentka posiadała piękny, puszysty, biały dywan. Posiadała też rodzinę składającą się z dzieci, męża oraz psa. Wszyscy oprócz niej traktowali ów piekny biały dywan po macoszemu. Chodzili po nim (!!!) - przez co opadało włosie, jedli w jego okolicy, brudzili go na inne sposoby i stawał się coraz mniej biały i coraz mniej puszysty. W ogóle, o zgrozo, używali go tak, jak używa się dywanu. Pies lubił się na nim tarzać... Pani cierpiała patrząc, jakie katusze przeżywał codziennie jej ukochany, już nie całkiem biały, ani nie całkiem puszysty dywan. Ba! Dbanie o dywan stało się ważnym elementem jej życia, żeby nie powiedzieć - obsesją. Goniła psa, aby nie spał na dywanie i nie zostawiał sierści. Pilnowała, aby rodzina nic w jego pobliżu nie jadła ani nie piła, aby nikt go niewłaściwie nie zdeptał, w ogóle zakazała po nim chodzić, ale to nie dawało oczekiwanych przez nią rezultatów. Dywan stawał się coraz mniej puszysty i absolutnie nie był już biały. Virginia, znana ze swoich wyjątkowych umiejętności, poprosiła ją, aby wyobraziła sobie ów dywan w idelanym stanie. Dokładnie taki, jaki chciała, aby pozostał. Śnieżnobiały i puszysty. A potem zapytała: Skoro dywan jest taki idealny, to co się stało z Twoją rodziną? I psem?

Gdy patrzę na ten mikołajkowy dywan, miejscami wytarty, ukwiecony niespieralnymi plamami, wyciągnięty kocimi pazurkami, oznaczony naszą rodziną jak piętnem, to za każdym razem widzę więcej niż ten smutny stan. Widzę moją rodzinę. Może trochę inną niż reszta rodzin. Z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Z niepracującym magenisiowym tatusiem. Z niesfornym niemowlakiem. Ze stadem kotów... Ze zmęczeniem, które dotyka każdej godziny mojego życia, życia w nieustannym napięciu, jak na linii frontu. I choć mało śpię, nieregularnie jem, wciąż stoję przed bardzo trudnymi decyzjami, to za żadne skarby świata nie chcę, aby ten dywan pozostał miękki... i nieskazitelnie biały. Patrzę na niego z radością.

wielkie ucho

Dziś odwiedziliśmy z Mikołajkiem Wielkie Ucho.
Stoi ono w rejestracji Światowego Centrum Słuchu.
Jeżeli chodzi o nazwę, to centrum jest światowe pod wględem metod leczenia, sprzętu i lekarzy, ale komunikacja z centrum pozostawia WIELE do życzenia.

Po pierwsze nie można się dodzwonić na ŻADEN z podanych numerów.
Po drugie czeka się na wizytę około pół roku.
Po trzecie...
Od początku listopada próbowałam się dodzwonić, żeby potwierdzić terminy wizyty, względnie przełożyć na wcześniejszą godzinę, żeby Mikołajek nie stracił tego dnia zajęć w przedszkolu. (Zapisałam go ponad pół roku temu, kiedy jeszcze nie chodził do Magicznej Busoli).
Wykonałam ponad 800!!! prób połączenia na wszyskich 6 numerów. Bezskutecznie.
W końcu zdesperowana wysłałam maila.
Zadzwonili godzię po wysłaniu wiadomości. Maila nie przeczytali, pan dzwonił, aby poinformować, że wizyta odbędzie się w innym miejscu. Miesce nam odpowiadało, więc potwierdziłam, że jednak będziemy i anulowałam maila. Wieczorem przyszła mailowa odpowiedź, że wysyłają maila gdzieś tam dalej, aby zastanowić się nad terminem. Zaraz, przecież już go anulowałam i sprawa była nieaktualna! Moje oczy po przeczytaniu wiadomości wyraziły bezbrzeżne zdumienie. Tatuś magenisiowy pojechał więc do Centrum i osobiście termin potwierdził. Pani dała mu cudowną karteczkę, że tak, jak najbardziej, wizyta się odbędzie dokładnie tego dnia i w tym miejscu i o tej godzinie. I tadam. Fanfary. Rano przyszedł mail, że przeczytali mojego maila i  termin wizyty został całkowicie anulowany. No to sobie wyobraźcie moją minę. I dali nam nowy termin. Inny termin. w innym miejscu.
Pod 6 wskazanych numerów telefonów znów się nie można było dodzwonić, z mailami mają problem, nie przekazują sobie historii kontaktów z pacjentem nawet po wizycie osobistej...
Przykład klasycznej bezradności komunikacyjnej i rozmytej odpowiedzialności, na której wyłożyło się już wiele firm. NO WŚCIEKŁAM SIĘ. Odszukałam numer, z jakiego dzwonił ten miły pan zapytać, czy inna lokalizacja przychodni nam odpowiada. Ktoś odebrał. To był ten miły pan. Opowiedziałam mu tę piękną polską historię kontaktów ze Światowym w końcu Centrum Słuchu. Pan po dłuższym czasie sprawę odkręcił. Przywrócił pierwotny termin.  Wciąż był miły. Wizyta odbyła się. Kurtyna. No comments. Albo może gratulacje.



No ale co z Wielkim Uchem?
Uszu... Jak mówi Mikołajek.
Zwlekałam z tą wizytą, licząc na to, że zarówno Mikołajek jak i Centrum kiedyś do niej dorośnie. Jeździliśmy tam trzy lata temu, aby wykluczyć występującą w zespole wadę słuchu. Wyniki badań były niejednoznaczne. Z jednej strony wskazywały na to, że Mikołajek słyszy. Z drugiej, że nie. Ale do szczegółowych badań słuchu potrzebna jest współpraca pacjenta z personelem. Jednego i drugiego wtedy zabrakło.
Sprawa się wyjaśniła wczoraj.
Mikołajek ma nietypowo zbudowany kanał ucha i aparat do badania słuchu nie zawsze wyłapywał "odpowiedź." Stąd sprzeczne wyniki. Poprzednio gąbeczka od aparatu utkwiła w uchu na amen i musiał ją wyjmować chirurg... Wszyscy byli bardzo przerażeni całą sytuacją. Oprócz Mikołaja. Wczoraj jak weszliśmy, pamiętał ten gabinet i od razy chciał kłaść się na stole zabiegowym...

Jedno z ważnejszych badań, które mogłoby wyjaśnić opoźnienie mowy Mikołajka nie mogło byćwcześniej wykonane, ponieważ pracujące przy badaniu panie trzy lata temu zrobiły wszystko (badanie robi się w głębokim śnie), aby Mikołajek przy każdej próbie zaśnięcia został obudzony. Kaszlały mu nad głową. Tupały drewniakami. Rozmawiały i śmiały się. Trzaskały drzwiami...
W Kajetanach jest nowa jednostka, podobno dopiero otworzona, zajmująca się brakiem mowy u dzieci ze spectrum autyzmu - i finalnie - wczoraj tam zostaliśmy skierowani, co w sumie jest bardzo dobrym wynikiem wizyty, bo to, że słyszy, wiedzieliśmy z obserwacji już od dawna. I to, że to nie o słuch chodzi, też. Więc czekamy na 7 stycznia. Wtedy powiedzą, co dalej. Być może tajemnica zaburzeń mowy wreszcie wyjaśni się w nowym roku.

pożegnania i podziękowania

W tym tygodniu odbyła się ostatnia terapia indywidualna Mikołajka z Panią Agatą.

Pani Agato!

Dziękujemy za włożone w pracę z Mikołajkiem serce i żałujemy, że tak krótko...
A poza tym - życzymy miłego i spokojnego czasu :-)
Mikołajek przesyła buziaki.



mama magenisiowa

dycha

Jak z bicza strzelił, w poniedziałek Danielowi minęło 10 miesięcy.
Bardzo intensywnych 10 miesięcy.

W obie strony chodzi wzdłuż kanapy, ścian, stolika itp... Potrafi sam stać. Nie za długo, ale zawsze :)
Próbuje robić pierwsze samodzielne kroczki, na razie bez wyraźnego sukcesu.
Umie już używać palca wskazującego, naciska nim wszystkie możliwe znalezione guziczki, przyciski oraz wkłada go między drzwi oraz do oczu...
Nadal w pełni nie opanował funkcji "sen".
Słowo "mama" dodatkowo rozwinęło się znaczeniowo w słowo "pomocy".
Pięknie siedzi w półklęku (w rozmaitych wariantach).
Reaguje na domofon, ale to już ponad miesiąc. Rozumie, że zaraz ktoś przyjdzie, podchodzi do drzwi i czeka.
Wyjmuje z półek książki ( i oczywiście czyta). Pierwszą lekturą, po którą sięgnał, była "Mistrz i Małgorzata" Bułhakowa, potem zahaczył o "Love Story", a dziś zaglądał do "Ferdydurke" Gombrowicza.
Uwielbia koty, krzyczy na ich widok - szczególnie na białą Jessi.  Lubi się bawić swoim głosem. Jak słyszy muzykę, jego ciało zalicza serię radosnych podrygiwań i buja głową jak na koncertach heavymetalowych.

A! Stosuje diagnostykę: bada oczy, nos, usta, zęby, uszy... Mam wrażenie, że to obecnie jego ukochane zajęcie.
No i wspina się. Wszędzie i po wszystkim. Otwiera szuflady i do nich zagląda.
Ogląda bajki (z okrzykami radości). Gada do postaci.
Rzuca przedmiotami i sprawdza, gdzie spadły. Próbuje wkładać je na miejsce.
Robi pewnie jeszcze tysiąc rzeczy, o których teraz nie pamiętam, bo widzę je codziennie i zaczęłam traktować normalnie, już poza pierwszymi ochami i achami.I jak coś mi się przypomni, to będzie errata :-)

w sprawie sprawozdania Fundacji na temat 1% z roku 2011

Ponieważ docierają do mnie zapytania zatroskanych o los Mikołajka Przyjaciół, co z rozliczeniem 1% z 2011, spieszę poinformować, że w zasadzie mamy już większość środków zaksięgowanych. Jak tylko pojawi się całkowita kwota, przedstawię ją wraz z rozliczeniem (nie mówiąc o Ogromnym Podziękowaniu). Na dzień dzisiejszy wiem, że po spłaceniu zaległych faktur jeszcze z połowy tego roku dłużnikom, połowa terapii w 2013 roku będzie mogła być finansowana bezpośrednio dzięki Waszym wpłatom, a to ogromnie dużo i wielkie wsparcie. Szczegółowe wyniki finansowe przedstawię, jak Fundacja zaksięguje całość wpłat 1% na koncie, ponieważ codziennie dochodzą jeszcze informacje o kolejnym 1% i ta kwota jest płynna - to znaczy, jeśli zostało coś źle zaksięgowane - obniży się/podwyższy, słowem, zmieni.

To, że tak długo to trwa, wynika z tego, że Urzędy Skarbowe (a konkretnie jeden, który obsługuje Fundację) nie wywiązały się w terminie do przekazania środków z 1%... a zanim zostaną przeksięgowane na subkonta, zawsze mija trochę czasu. Z tego co pamiętam, w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" jest w tej chwili prawie 20000 podopiecznych. (!!!) (To pokazuje wydolność polskiej służby zdrowia i działań NFZ).


A oto oficjalny komunikat Fundacji:
"Drodzy Podopieczni, Rodzice, Opiekunowie,Środki z tytułu 1 % podatku za rok 2011 zostały zaksięgowane na subkontach.

Informujemy, że w związku z trudnościami w zidentyfikowaniu Podopiecznych na podstawie nieprecyzyjnych uszczegółowień wpłat podanych w zeznaniach podatkowych, nie są to wszystkie środki. W dalszym ciągu pracujemy nad zidentyfikowaniem i przeksięgowaniem pozostałych wpłat. Dotychczas udało się nam zaksięgować 99% wpłat podatników.
Pozostałe środki znajdą się na subkontach w ciągu trzech tygodni.
Wszelkie reklamacje będziemy przyjmować po 10 grudnia br., dlatego jeśli mają Państwo jakiekolwiek wątpliwości co do środków znajdujących się już na subkontach, prosimy o cierpliwość, gdyż są one obecnie sprawdzane."


Dziękuję i oczekujcie szczegółowych informacji w tej sprawie :-)

takie buty!

 

 

 

Pomysł - samodzielnie Mikołajek

Wykonanie - samodzielnie Mikołajek

 

- Synku, to są buty zimowe, czy kalosze?

- Buty!!!