19 marca 2016 / 9 urodziny Mikołajka

Są takie wieczory, gdy dłużej patrzę w lustro. Po trzeciej, czwartej nieprzespanej nocy.
Patrzę na siebie i widzę wokół oczu kurze łapki. Jeszcze jakiś czas temu ich tu nie było.
Patrzę na siebie i widzę siwe włosy na skroniach. Jeszcze jakiś czas temu ich tu nie było.
Patrzę na siebie i widzę bruzdę na czole, zmęczone policzki, zmarszczkę skóry przy ustach...
Patrzę na siebie i widzę znajomy błysk w oczach.
Wciąż mam nadzieję, że nam się uda, Synku.
Że wszystko, co od 9 lat robię, spowoduje, że pewnego dnia będziesz mógł być samodzielny, że sobie poradzisz. Że tylko troszkę będzie trzeba Ci pomóc... a może wcale!

9 lat temu czułam bezradność, gdy zabrali mi Ciebie z moich matczynych rąk i zawieźli na sygnale do Centrum Zdrowia Dziecka. Sygnał karetki odbijał się echem wśród okolicznych domów. Są takie wspomnienia, z których jeszcze nie umiem się otrząsnąć....

Dziś mam siłę i będę dalej szukać. Szukać sposobu, żebyś godnie żył w przyszłości, choć razem płacimy za to wysoką cenę, bo terapia jest trudna, a nowe leczenie może okazać się kosztowne.
Ja się nie poddaję, synku. Najpierw pod sercem, teraz w sercu, idziemy razem w przyszłość.

I choć nie chciałeś dziś przyjść na swój ulubiony limonkowy, zielony tort, to jednak uśmiechałeś się szeroko, gdy śpiewaliśmy Ci 100 lat! Spełnienia marzeń, Synku :)

dzień kobiet

Mikołajek, doskonale przygotowany w szkole do "Dnia Kobiet", od rana w samochodzie planował i dyrygował, gdzie podjechać i zatrzymać się po drodze, aby kupić "kobietom" kwiaty albo inny "prezent", czego się bardzo domagał. Ponieważ nie było w planach zatrzymywania się po drodze, doszedł do wniosku, że sprawę załatwi w szkole z Wujkiem Michałem (Nauczycielem). Dopytany, kim są te "kobiety", które chciałby obdarować, wymienił jednym tchem Panią Paulinę i Panią Anitę - ulubione NauczycielkiEmotikon heart Dopytany przeze mnie, czy zna jeszcze inne kobiety i czy - być może - zalicza się do nich także mama, dyplomatycznie zamknął temat, udzielając mi stosownej odpowiedzi - "Mama to mama!" 

dzień matki

Maj wybuchł kwitnącymi drzewami owocowymi. Ich płatki jak śnieg zasypały trawniki, a potem brodziliśmy w topolowej wacie. Było ciepło i zimno. Burzowo i słonecznie. Aż w drugim wybuchu wybuchła na drzewach zieleń. Wszystko zielone. Soczyste. Młode. Jędrne. Żywe. Zapachy wiosny, faktury przebudzonego życia. Maj - miesiąc gwałtownych zmian ciśnienia i oddziaływań atmosferycznych na Miko.

Czas też jakby jeszcze się bardziej skurczył. Nie piszę, nie czytam, nie myślę. Trwam w codziennej bezmyślności konia w kieracie, jak automat ruszając na światłach i siląc się na utrzymanie standardów porannych samochodowych dialogów, gdy dzieci z zachwytu krzyczą, że ta chmura wygląda jak delfin, odpowiadam, że ta obok wygląda jak poduszka.

Przez ratującą mroczną porą sen Mikołajka lampę do fototerapii nie miałam zimy, wciąż mi jest ciepło, jasno i odczuwam gorącą (ech) tęsknotę za jesienią i jej mroczną szarugą. Po prostu jest za jasno! Przez generowany przez lampę jesienną porą blask ominął mnie okres chowania się w gawrze i odczuwam to boleśnie. Przez zgoła czterdzieści lat przystosowałam się do zmian pór roku, a tymczasem oprócz mrozów, zimnych wiatrów i suchych liści, z powodu ilości światła w moim oku tej jesieni i zimy nie było jesieni i zimy... Zaskakujące. Miko dla odmiany jakby w tym nagłym zalewie jasności odnajduje się dużo lepiej niż w poprzednich latach, jest mniej drapieżny lecz wciąż destrukcyjny. Mniej śpiący. Łagodniej przeżywa nocne pobudki. No cóż. To tylko kolejny dowód na to, że lampa choć wyłączona w marcu - wciąż działa, lecz na każdego inaczej. Co z tego, że nie miałam zimowej depresji, jak teraz mam wiosenną tęsknotę za zimą? Nic, skoro Miko ma się ciut lepiej.

Ale temat przewodni - dzień matki.
Jestem matką, podobną do wszystkich innych matek na etacie kucharki, wycieraczki smarków, managera powierzchni płaskich, wklęsłych, wypukłych oraz porcelanowych, kuriera z dowozem zakupów do domu, kierowcy limuzyny, czytnika bajek, bujacza huśtawkowego, praczki, opróżniacza butów z piasku, ogarniacza zabawek, sparing partnera oraz interlokutora do wszelkich dyskusji (nie mówiąc o dwóch innych etatach zawodowych). Jako matka czuję się spełniona, a nawet przepełniona. Nie tylko z powodu tej niezwykłej relacji matka - dziecko, która jest najwspanialszą relacją na świecie. Ten level zmęczenia to jest coś, czego z jakiegoś tajemniczego powodu się nie spodziewałam, marząc o dziecku.

Mam jeszcze jedną refleksję. Na facebooku przyglądam się temu, co robią ludzie w wolnym czasie. Wycieczki po świecie, koncerty, imprezy, kino, teatr, książki... Są dni, że im zazdroszczę. Ale potem Miko po jakiejś wielkiej, bardzo trudnej dla mnie awanturze, którą rozpoczął całkiem niespodziewanie i w sumie naprawdę bez powodu (na pohybel A.S)  podchodzi do mnie i głaszcząc moją dłoń, mówi patrząc mi w oczy - przepraszam. Wtedy pryska czar tropikalnych wysp, ton przeczytanych przez innych książek i tęsknoty za codziennym pisaniem. Kiedy pryska czar, pojawia się to spokojne, miłe doznanie, że jestem na swoim miejscu. Tu, gdzie trzeba. Tu i teraz. I tak mi jest dobrze.

hulajka i dzień dziecka

Dawno temu, kiedy Mikołajek zakochał się w prostym i przejrzystym świecie teletubisiów, zamarzył o czymś. To coś to była hulajnoga. Jedna z bohaterek Teletubies, Po, miała właśnie taką trzeszczącą hulajnogę i sobie na niej pomykała po tym nieskomplikowanym świecie, który tak przypadł do gustu Mikołajkowi...

Mikołajek rósł i pojawił się temat roweru. Bo wszyscy radzili, że musi mieć rowerek. Że bez tego ani rusz. Wszystko fajnie, ale ogarnięcie rowerka przez Mikołajka przeszło możliwości Mikołajka. I moje. Po prostu pedały roweru z zawartością Mikołajka mogą się kręcić tylko do tyłu. A wtedy rower stoi. Do przodu ani rusz. Poza tym po porażeniu mózgowym równowaga jest sprawą względną. I temat trudny.
Jednak wszyscy dla Mikołajka planowali rower. Ulegając różnym naciskom próbowałam znaleźć mu rower.
Rozmowy z Mikołajkiem trwały. Wyglądały mniej więcej tak:

- Mikołajku, czy chciałbyś rower?
- Tak - mówiło zgodne dziecko.
- A jaki?
- Hmmmm... - mówił Mikołajek i drapał się po brodzie. Patrzył w sufit. Zapominał.
- To jaki ten rower, Mikołajku?
- Żółty - ulegał presji Mikołajek.
- A jak nie będzie żółtego?
- To hulajnogę.

W zasadzie każda rozmowa o rowerze kończyła się hulajnogą... więc... na Dzień Dziecka Mikołajek dostał hulajnogę. Coraz lepiej na niej jeździ. Zaczyna już skręcać, uczy się hamować. A co najważniejsze... jest naprawdę szczęśliwy, kiedy na niej staje, łapie równowagę, odpycha się, prostuje, a ona go niesie hen, hen przed siebie... a ja biegnę za nim i krzyczę - "Stój, zaraz jest ulicaaaaaaaaaa"...;)
Świadomość, że to miało nigdy nie nastąpić, a jednak nastąpiło, rozgrzewa mi matczyne serce...

Dziękuję wszystkim za pomoc.
Hulajnogę mogliśmy kupić dzięki Waszej pomocy ze środków zgromadzonych w Fundacji.
Dzięki niej Mikołajek robi postępy w koordynacji siebie samego ze sobą...

moje święta

To były jak zwykle trochę inne święta.

Po pierwsze święta nieposprzątane. Czyli standard.
Po drugie święta z niepomalowanymi jajami. Nie zdążyłam! ;) Poza tym przy alergii Daniela - wątpliwe. Po co mu przypominać, że ma na jaja uczulenie?
Po trzecie święta zaliczone tylko jednym gryczanym żurem, tylko jednym makowo-pistacjowym mazurkiem 4xbez w kształcie królika i tylko 4 blachami twardych jak grzech śmiertelny ciastek, za to smacznych jak nigdy, a i tak nastałam się w kuchni, próbując w międzyczasie rozdzielić Mikołaja od Daniela oraz odwrotnie, pójść z nimi na spacer, poczytać im ulubione "Przygody Mikołajka", aby wieczorem paść i w tej formie zasiąść do pracy...
Po czwarte buszowaliśmy na świeżym powietrzu, i zamiast świętować kontynuację tradycji Isthar/Astarte, oglądaliśmy jaszczurki i bociany oraz koguta w za dużych spodniach ;)
Po piąte Mikołajek dostał nawet od Babci święconkę, ale kiełbasę zjadł kot ;) oby na zdrowie.

I z okazji tych świąt przypomniały mi się te wszystkie soboty lub niedziele u Prababci, gdy było ciepło, a ja właziłam na śliwę i na czereśnię albo siedziałam na stertach sezonowanego drewna podłogowego ;)
To były piękne, wesołe czasy. Na tych drzewach był mój świat. Widziałam wszystko z góry. Pasterza, który za płotem pasał owce, rodzinę przy stole pod śliwą, krzątającą się w letniej kuchni Prababcię, sąsiadów od szklarni...

Skąd te wspomnienia?
Obudziły się nie tylko dlatego, że twarz przyjemnie piecze mnie od wiosennego słońca.
Obudziły się też dlatego, bo moje dzieci przeżyły swój pierwszy wiosenny dzień za miastem i bawiły się, co tu dużo mówić - przednio! :-)

torcik bezglutenowy bez jajek bez kazeiny na 7 urodziny Mikołajka :-) za to z czekoladą ;)

No i stało się.
Mikołajek skończył 7 lat.
Jeszcze przed urodzinami Daniela miałam jakieś sześć podejść do biszkoptów 4xbez (gluten, kazeina, jajo, cukier), niestety, żaden mnie nie zachwycił. Jeden był twardy jak podeszwa, drugi był niesmaczny, trzeci miał zakalca, a czwarty od razu trafił do śmieci... Upiekłam nawet "blat migdałowy" wg Davisa, ale to była pomyłka. Blat rozleciał się naprawdę widowiskowo, zanim został tortem. Może dlatego, że był bez jaj ;) ale ja nie poddaję się tak od razu ;)

Doszłam do wniosku, że tort wcale nie musi być z ciasta. Może to nieco obrazoburcze podejście, ale właśnie do takich wniosków doszłam i po przeczytaniu przepisu na pistacjowe pralinki wiedziałam już, co to będzie za tort :D a może nie tort, ale torcik.

Torcik wyszedł przepyszny. Mogłabym jeść go codziennie do kawy.
Ma wysokość wraz z polewą, jeśli nie jest niezgodna z Waszą dietą, około półtora do dwóch centymetrów, ale kiedy go jesz, to naprawdę nie ma żadnego znaczenia... ;)

Co będzie potrzebne:

• 400 gramów daktyli 
• 200 gramów pistacji w skorupach - lepsze będą niesolone, jak nie masz niesolonych, to weź solone. Też będzie dobrze.
• Trochę wody lub mleka waniliowego ryżowego (lub innego) lub rum w wersji dla dorosłych do namoczenia daktyli
• 2 łyżki wiórków kokosowych (opcjonalnie, ja dodałam, ponieważ daktyle są dla mnie za słodkie i potrzebowałam przełamać słodycz)
• łyżka inuliny 
• polewa czekoladowa lub inny krem (ja kupiłam polewę w Lidlu (bez kazeiny, niestety z cukrem) - polewy jeszcze nie umiem robić od podstaw, ale to kwestia odległej przyszłości ;) Można kupić polewy bez cukru w sklepach bio.
• Tortownica z odpinanym brzegiem, może przydać się też papier do tortownicy.

Jak zrobić torcik:

1. Daktyle namocz w odrobinie wody, mleka roślinnego lub rumu albo amaretto (wersja dla dorosłych) - około 2 godziny powinny wystarczyć. Płynu nalej tyle, aby daktyle "napiły się", dosłownie kilka łyżek, nie muszą "pływać". Chodzi o to, aby stały się nieco wilgotne.
2. Gdy daktyle się namaczają, obierz pistacje. Razem z Danielem, który również dzielnie obierał, potrzebowaliśmy do tego około godziny czasu. (godzina na cztery ręce).
3. W blenderze lub innym thermomixie zmiksuj daktyle oraz opcjonalnie wiórki na jednolitą masę. Dodaj łyżkę inuliny.
4. Pistacje podpraż na patelni. Muszą być suche i chrupkie. Nie dopuść do zbrązowienia.
5. Gdy pistacje ostygną, poszatkuj je nożem na małe, chrupkie, zielone kawałeczki - podczas tej czynności zapach Cię oszołomi.
6. Najlepiej ręcznie zmieszaj pistacje z masą.
7. Gotową masę wyłóż na przykrytą papierem tortownicę. Wyrównaj.
8. Schłódź torcik lodówce lub zamrażalniku (w zamrażalniku wystarczy pół godziny)
9. W kąpieli wodnej podgrzej polewę czekoladową i wylej na tort. 
10. Schłodź całość w lodówce i zostaw do przegryzienia się na kilka godzin.


Smacznego!

to już siedem lat...

Te siedem lat minęło jak sen.
W zasadzie postrzegam swoje życie przez pryzmat dwóch czasów -  przed dzieckiem i z dzieckiem.
Czas przed dzieckiem był czasem laby (choć nigdy nie był, ale to trochę jak w tym kawale o kozie ;)
Czas z Mikołajkiem jest czasem nauki.
Nigdy się tak szybko nie musiałam uczyć.
Nigdy nie musiałam wyzwalać w sobie takich pokładów kreatywności.
Nigdy też nie żyłam w większym stresie, nie tylko z powodu braku środków na rehabilitację, a po skończeniu się wszelkich zasobów i oszczędności, które zostały przeznaczone na jego leczenie, również braku środków na życie.
Nigdy nie miałam poczucia takiego oderwania od normalnego, standardowego życia.

Nauczyłam się nie przywiązywać się do rzeczy.
Nauczyłam nie uzależniać się od ludzi.
Przestałam przejmować się tym, co myślą i czy myślą.
Skupiłam się na celu, jakim stało się społeczne funkcjonowanie Mikołaja, jego rozwój.
Skupiłam się na domu, na podlewaniu rodziny... żeby była silna...

Czemu jest trudno?

Bo Mikołaj krzyczy.
Bo wpada w złość.
Bo dostaje ataków - wybuchów emocji, gdy świat nie jest po jego myśli.
Bo gdy jest niespokojny, wkoło wibrują ściany, sto razy na dzień.
Bo nie śpi w nocy.
Bo nie rozumie zakazów. Po prostu ich nie rozumie.
Bo nadal zagraża sam sobie i innym i nie można w ciągu 24 godzin po prostu wziąć na luz.
Moje ciało i umysł są w ciągłej gotowości.
Rozważam powrót do codziennej praktyki medytacji, bo czuję, jak w głowie wybuchają mi neurony.
Ze zmęczenia... Z napięcia...


Dlaczego jest łatwiej? Już łatwiej?

Bo Mikołajek zaczął się werbalnie komunikować!!!
Bo mówi, niewyraźnie, ale mówi!!!
Bo rozumie już, co to jest schemat dnia, jak się je, jak się jeździ autobusem, jak się robi siusiu. Nie umie się jeszcze samodzielnie umyć, ale potrafi umyć sam zęby, buzię i ręce.
Bo reaguje, kontaktuje się i potrafi już w stopniu minimalnym zarządzać swoimi emocjami.
Można z nim porozmawiać i różne sprawy mu wytłumaczyć.
I on je czasem już rozumie :)

W tym miejscu szczególnie dziękuję Cioci Grażynce i Ośrodkowi SOTIS. Bez pomocy, terapii i zaangażowania Cioci Grażynki i terapeutów SOTIS byłoby zupełnie inaczej... Postępy widać z dnia na dzień, szczególnie w obszarze wyciszenia się,  myślę, że ma na to wpływ również restrykcyjna dieta...

W życie Mikołajka dużo bardzo wniósł też Daniel. Uczą się od siebie wzajemnie i nie potrafią bez siebie żyć.

Moje dziecko nigdy "nie wyjdzie z gniazda". Jako matka, odczuwam z tego powodu duży spokój, że zawsze będzie blisko mnie. Nie wiem niestety, co będzie, gdy mnie zabraknie i nie potrafię przestać o tym myśleć od siedmiu długich lat...  i jak to mówi Łazariew, takie dzieci przychodzą na świat, aby ich dusza mogła odpocząć... Ale na pewno nie odpoczywają dusze matek takich dzieci...

Mikołajku, w dniu Twoich siódmych urodzin życzę Ci pięknego życia.
Mama

międzynarodowy dzień kota czyli Mikołajek jako kot i nie kot...

Jak się mieszka w domu pełnym kotów, to trudno się dziwić, że na pytanie: "A za co się chcesz przebrać na balu przebierańców w tym roku?" twoje dziecko odpowiada: - Kot!

No dobrze. Kot. Uszy i ogon - dzieło Babci Wandy. <3
W ogonie siedział cały dzień, wracał w nim do domu, kazał sobie założyć na piżamkę, a potem poszedł w nim spać. Pytał o niego następnego dnia od rana.
Tramwajem jechał już wymalowany czarną kredką kupioną w ostatniej chwili przez Panią Grażynkę...<3
Malowanie Mikołaja to był wyczyn. To jakby malować skaczącą w ogniu iskierkę... ale udało się :D

W ogóle wszystko było na ostatnią chwilę... Ostatnio bowiem inaczej mi nie wychodzi...bo dzieje się, dzieje się, dzieje się...czasem dobrze. Czasem źle.

Moje dziecko ma ogon!!!

Pan Skarpeta nie życzył sobie dziś sesji fotograficznej.
Pan Skarpeta demonstracyjnie się odwrócił.
Pan Skarpeta ma trudny charakter.
No ale jakby nie było, stał się natchnieniem dla kostiumu Mikołajka... 

dwa lata temu...

Dwa lata temu o 10:04 urodził się Daniel.
Na początku nie oddychał i ta chwila ciszy i to, że wszyscy się odwrócili w jego stronę i czekali...
- Co się dzieje? - pytałam sobie w środku. A potem już pytałam głośno, bo tam coś się działo. W końcu rozległy się oczekiwane dźwięki i dostałam mokre zawiniątko do rąk!

Tak było... Urodził się w mróz i śnieg... Dziś mówi jak trzylatek i zmusza Mikołajka do dialogu. Do ruchu. Do wyjścia poza jego własny świat.
Najbardziej lubię zabawę w "Uciekamy".
Daniel krzyczy 'Uciekamy" i obaj uciekają - po prostu.
Dwa razy już słyszałam, że Mikołajek sam rozpoczął  uciekaną zabawę :-)
(W końcu kiedyś tam ją wymyślił, tylko kiedyś bawił się w nią sam).
Chowają się też za drzwi i udają, że ich nie ma, chichrając się, że drzwi się trzęsą.
Naparzają się też czym popadnie, a jak nie ma czym, to bez czegoś ;-)

Bez Daniela nasze życie nie byłoby takie rozrywkowe.
Mikołajek ma brata, rozumie to. Za każdym razem dolicza do rodziny. Mama, tata, Mikołaj i brat. Patrzę na to ich braterstwo i serce mi rośnie...

- Okojaj - mówi Daniel.
- Danelku - mówi Mikołajek.

Z tej dwuletniej okazji upiekłam bezglutenowy, bezjajeczny, bezmleczny i bezorzechowy tort (więcej alergii nie pamiętam).

- Chcę misia, mamusiu - powiedział Daniel.
Więc był miś. Bo obecnie trwa fascynacja misiami...
A ja mam anginę i idę spać.
Dziś wieczór już nie pracuję.

Na zdjęciu z prababcią.

jak co roku w nowym roku

Jak co roku w nowym roku piszę do siebie list. Ten pomysł przekazał mi Michał...
Ten list miałam napisać jeszcze w starym roku, ale jakoś tak te święta i ten świąteczny wirus Mikołajka mnie oddaliły od pisania, że...

Że piszę do siebie list dopiero dziś, 2 stycznia.  List o tym, czego pragnę dla siebie w tym roku.
Wszystkie moje chcenia marzenia rojenia przeleję na papier, a potem złożę tę kartkę ją na pół i schowam, aby do niej sięgnąć na początku przyszłego roku i dowieść sobie, że niektóre chcenia marzenia rojenia się spełniają, jeśli tylko chcesz i taka jest wola nieba.

Piszę więc list - podsumowuję przeszłość i wytyczam przyszłość.
Inspiruję duszę i rysuję drogę dla oczu. - Patrzcie tam! - mówię im.

Nie tworzę noworocznych zobowiązań. Po prostu porządkuję wszystkie te nasionka, które wykiełkowały w zeszłym roku w mojej głowie. Potem nie będzie okazji, albo odwagi...

Piszę więc list... a pisząc, zakładam okulary, w których świat jest wielką, prywatną, spokojną plażą na Hawajach, moje dzieci bawią się pod kokosową palmą, a ja leżę na hamaku i popijam ananasowy sok. Od morza wieje delikatna bryza. Problemy są poza horyzontem, a słońce dopiero wstaje, dając plaży różowy poblask...

A jutro...? Jutro przeczytam list do siebie z zeszłego roku, i sprawdzę, jak czas zatoczył koło, co udało mi się, a co nie i pomyślę, dlaczego...

tatuś magenisiowy

Normalnie tak jest, że twórców-stwórców jest dwóch i nie mam na myśli teraz Biblii, tylko życie na planecie Ziemia, a ci stwórcy to, jak wiadomo, Mama i Tata. I tak oto Mikołajek też ma dwóch stwórców. Magenisiową mamę i tatusia magenisiowego.

I właśnie dziś magenisiowy tatuś obchodzi swoje tatusiowe święto, z której to okazji upiekliśmy z chłopakami rano sernik. Z kazeiną, za to  bez cukru - do słodzenia sok z malin. Mikołajek nie załapał się na ów sernik nie tylko z powodu kazeiny oraz cukru (zdaje się był w soku) ale także z powodu tego, że padł. Zasnął na kanapie jak długi jeszcze przed wieczorną kąpielą, wykończony pogodą.

Ale miało być nie o serniku, tylko o tatusiu. No więc za  projektem "Terapia Mikołajka" w roli wykonawcy szalonych i mniej szalonych pomysłów magenisiowej mamusi stoi właśnie magenisiowy tatuś. Czyli w roli tatusia - kierowcy zawozi i przywozi Mikołajka z terapeutą na terapię. W roli tatusia - kierowcy - diżeja przywozi Mikołajka z Magicznej Busoli, zapodając mu w aucie ukochaną muzę (nie, nie bądźcie zdziwieni - muzę ze Starcrafta). W roli tatusia - bajarza czyta mu wczesnym rankiem bajki, gdy mamusia odsypia nocną pracę. W roli tatusia - kucharza gotuje mu rano zupę do przedszkola wg ścisłych bezglutenowo-bezkazeinowych wytycznych i o ile się obudzi, występuje w roli usypianki-przytulanki, gdy Mikołajek pomyli dzień z nocą i bawi się po ciemku w pokoju na całego. Czasem Mikołajek bawi się tak głośno, że budzi cały dom, oprócz tatusia (bo tatusia ogólnie obudzić łatwo nie jest). Wtedy mamusia budzi tatusia i mówi - Mikołajek nie śpi i żeby pójść spać, postawił warunki - chce tylko Ciebie! Bo od niepamiętnych czasów, gdy Mikołajek nie mógł w nocy spać, i nie wystarczała już mamusia, Mikołajek do zasypiania zażyczył sobie tatę. I tak zostało.

Tak więc kochany tatusiu magenisiowy, w tym pięknym dniu życzymy Ci z naszymi dziećmi samych miłych chwil i radości z obecności i tupotu mniejszych stóp... i większych :-) I żebyś zawsze był przy Mikołajku, jak od początku jesteś.

dzień matki i od razu dziecka - w sensie dzieci - oczywiście

Do tego wpisu (jak i do każdego) zabierałam się jakieś sto do dwustu razy, ale się nie poddaję, choć ostatnio  nawet na pisanie o Mikołajku czas został mi zabrany. Dziś znów spróbuję napisać i mam nadzieję, że kiedyś w końcu, może właśnie dziś, to mi się uda. Moje życie pisze cudowne historie, po kilka sztuk na każdy dzień roku, nie daje mi jednak dodatkowych minut, aby te historie Wam opowiedzieć... Prosta ironia losu ;-)

Więc skoro w temacie "Dzień Matki", to może teraz uda mi się napisać o matce, która wie, co to znaczy "czasu jak na lekarstwo". A to znaczy, że naprawdę bardzo niewiele. To znaczy, że wiesz, jak wygląda wyłączony telewizor, ale już nie pamiętasz, jak włączony, chyba, że akurat lecą bajki. Że słyszałaś, że ludzie chodzą do kina, jeżdżą na jakieś wyjazdy, ze znajomymi się spotykają, mają wieczorem czas dla siebie ( a niektórzy nawet w dzień!)... Że podobno niektórzy w nocy śpią, zamiast pracować.

Tak, słyszałam, a nawet codziennie widzę, jak ludzie tracą czas, jak upływa im na robieniu rzeczy, które pozwalają im niemo trwać. A ja nie chcę tylko trwać. Mnie bardziej interesuje życie, a jeszcze bardziej mnie interesuje, żeby te dwa cuda, które wydałam na świat, mogły w przyszłości żyć pełną piersią i cieszyć się radosną, spokojną egzystencją (to już temacie życzeń na dzień dziecka). Ale niestety najbardziej mnie interesuje, aby te moje dwa cuda miały co jeść, co jest teraz tematem szczególnym, nie tylko dlatego, że czerwiec będzie ostatnim miesiącem rehabilitacji Mikołajka, chyba, że ktoś zgodzi się leczyć i prowadzić terapię Mikołajkowi za darmo. Skończyły się pieniądze na koncie w Fundacji. Nie wystarczyło ich, aby pokryć tegoroczne moje zapędy, aby Mikołajek mógł w przyszłości być w miarę samodzielny. I choć ja, matka, pracuję dla dobra moich dzieci często do pierwszej, drugiej w nocy, że zapomniałam już, co to jest mój własny, prywatny czas, czy nawet czas na sen... to jednak ja matka na pełny etat, pracująca przed maleńkim ekranem netbooka w nocy, nie jestem w stanie utrzymać sama rodziny, a co dopiero rehabilitacji...

Wyczerpałam już wszystkie pomysły, teraz pozostało mi już tylko wierzyć, że w nocy przyleci wróżka zębuszka i w nagrodę za to, jak dzielnie zaciskam zęby, pod poduszką zostawi mi szczęśliwy los - np w totolotka... O pardą, teraz mówi się na to lotto...

I niestety, oprócz marzeń o tym, żeby Mikołajek jednak miał tę terapię, oprócz marzeń, żeby jednak przespać choć pół nocy, oprócz marzeń, żeby tatuś magenisiowy znalazł pracę i żeby puściło go wreszcie ze swoich macek to coś, co zamieszkało w naszym komputerze, oprócz marzeń, żeby prowadzić normalne, spokojne życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem... oprócz tych marzeń na dziś nie mam już więcej nic, no może jeszcze tylko zmęczenie.

Z okazji Dnia Dziecka dla moich dzieci upiekłam bezglutenową szarlotkę. Z okazji Dnia Dziecka Mikołajek oglądał cały dzień bajki, wygłupiał się z ciocią oraz się rozebrał i chwilę tak został (Mikołajek ma proste potrzeby, jedną z nich jest "golas" - jego zmysły nie cierpią dotyku ubrań i rozbiera się chętnie i gdzie tylko może). Na obiad miały być naleśniki, ale wyszły placuszki. Z okazji Dnia Dziecka zdałam sobie sprawę milion biliion pierdylion setny raz, że bycie matką jest najwspanialszym doświadczeniem, jakie przyniosło mi życie. A bycie matką Mikołajka - całkowicie bezcenne.

I dlatego wspominając zeszłotygodniowy Dzień Matki i patrząc dość świeżo na dzisiejszy Dzień Dziecka zastanawiam się tylko nad jednym - jak długo wystarczy mi siły i motywacji do pracy w nocy, aby przedzierając się przez zarośla własnego ponadnormatywnego zmęczenia udawać przed moimi dziećmi, że ziewanie to moje hobby.

bagnolie

Czas odświeżyć całkiem świeże wspomnienia - bagnolie!

A było to tak, że w długi weekend majowy wybraliśmy się do Ogrodu Botanicznego jak co roku zobaczyć magnolie, które są jedyne na świecie i muszę na nie zerknąć co roku, gdy kwitną, aby podładować baterie - na cały rok.

Tę krótką historyjkę zamieściłam już na fejsbuku, ale....

Botaniczny Ogród. Idziemy sobie razem całą czwórką. Nagle zza rogu wybiega długowłosa blond na oko czterolatka i krzyczy do mamy gdzieś z tyłu: - Mamo zobacz! Jakie tu kwiatki!
- To magnolie - odpowiada mama.
- Bagnolie? - wrzeszczy w głos. - Ojej, ile tu bagnolii!!!!!

No ale zanim dotarliśmy do tych bagnolii, miałam nieodparte wrażenie, że jednak nie zobaczę ich w tym roku. A czemu? A temu...

A temu, że poranek zaczął się o 5 rano, od wycia. Mikołajek wył na przemian z Danielem. I odmawiał jak leci, po kolei, a to umycia zębów, a to ubrania się, a to zjedzenia śniadania, a to... W końcu z tych nerów zasnął, ale dokładnie wtedy, gdy Daniel się już obudził, a my byliśmy gotowi do wyjścia. Jednak udało się. Zobaczyłam moje magnolie. A moje magnolie zobaczyły mnie.

jeszcze o urodzinach - fotorelacja

Dziś wpis z cyklu "okruchy wspomnień" - czyli dawno temu obiecana relacja ze świątecznych oficjalnych urodzin Mikołajka.

Był piękny i pyszny bezglutenowy tort upieczony przez Panią Kasię z torcikowo.pl -  tort w kształcie świnki Peppy - takie było zamówienie Mikołajka. Wprawdzie po czasie Mikołajek próbował mnie namówić na zmianę ze świnki na "auto", ale decyzja zapadła :-) Tort był lekki jak piórko, smaczny i chmurkowy :-)))

Co do samej imprezy - pierwszy raz podczas tak dużego spotkania rodzinnego Mikołajek był spokojny. Nie wpadł w szał. Z powodu infekcji nie było magenisiowych dziadków. Zwykle druga babcia, przytłoczona ogromem swoich babcinych uczuć nie czuje, kiedy granice Mikołajka zostają przekroczone, chce być za wszelką cenę z Mikołajkiem w ciągłym kontakcie, przytula, zaczepia, obserwuje i nie spuszcza z oka. Tym razem Mikołajek nie czuł się osaczony, nikt nie pilnował go wzrokiem i nikt na siłę nie przytulał, nikt go nie prowokował, więc Mikołajek nie walczył ze swoimi nie mieszczącymi się w nim emocjami, bo też bardzo dziadka i babcię kocha, tylko kiedy traci kontrolę nad siłą swoich emocji - liczy się tylko jedno - przetrwanie.

Fakt, że przy zachowaniu  pewnych optymalnych warunków i zasad postępowania z Mikołajkiem może efektywnie przebywać wśród dużej ilości bodźców, także pozytywnych, bo w przypadku Mikołajka  nie ma znaczenia, czy bodźce są "złe" czy "dobre", daje mi nadzieję, że stopniowo będzie się wyciszał pomimo warunków zewnętrznych - krok po kroczku. U Mikołajka wszystko, co tworzy napięcie - tworzy emocje, a emocje to przestymulowanie i brak kontroli.

W każdym razie był pyszny tort w kształcie świnki Peppy, zimne ognie, wspaniały czas z najbliższą rodziną i szalone zabawy z kuzynką Zuzią :-) Pierwszy raz też upiekłam indyka w świeżej bazylii i sama była zaskoczona efektem - szczególnie obok młodych ziemniaków usmażonych w ziołach prowansalskich. A czas pełen śmiechu trójki dzieci - Mikołajka, Daniela i Zuzi - bezcenny :-) :-) :-)

w zasadzie jesteśmy dość dobrze przygotowani do świąt

Powyższe prace - jajo z rzeżuchą oraz jajo wiszące to oczywiście dzieła Mikołajka oraz pomocnych dłoni Pań z Magicznej Busoli. A bezglutenowe ciasteczka-jajeczka (ulubione Mikołajka) są już tylko wspomnieniem... Ale jutro upiekę następne :-)))

Wesołych!

bezglutenowy żurek dla Mikołajka - w sam raz na święta ;-)

Sprawa jest prosta. Idą święta. Ale nasze święta muszą być bezglutenowe. Z wiadomych powodów. No więc wymyśliłam świąteczny żurek dla Mikołajka. Bez glutenu. Bez nabiału. Bez cukru. Spróbujcie :-)

• 2 litry wywaru z warzyw (marchewka, pietruszka, por, seler, listek laurowy, ziele angielskie, pieprz) - nie używamy soli, ale ktoś chce, to czemu nie (zakwas z kapusty czy ogórków ma już dużo soli, jeśli dodacie boczek, to on też zwykle jest słony)

• 3/4  litra zalewy - kwasu z kiszonej kapusty albo z kiszonych ogórków (z kapusty jest smaczniejszy)

• 2-3 ząbki czosnku

• 400 gramów ugotowanej kaszy jaglanej

• można dodać pokrojony w kostkę smażony boczek, majeranek do posypania

 Do wywaru z warzyw dodać kwas z kapusty, czosnek, ugotowaną kaszę. Zmielić wszystko blenderem. Zagotować, uważając, aby kasza nie przywarła do dna gara (bardzo wolno podgrzewać). Dopiero teraz można wrzucić pokrojony, podsmażony boczek i majeranek. Można też ugotować wywar z warzyw z boczkiem i odcedzić go razem z warzywami.
Podawać z białą kiełbasą lub gotowanym jajkiem. Smacznego!
Najsmaczniejszy jest następnego dnia, gdy się przegryzie.

Mikołajek powiedział - kwaśne!
Ale zjadł, bo było jajo :-)

szóstka, jak mówi Mikołajek czyli krótka fotorelacja z urodzin :-)

mam 6 lat

Kochany Synku... Sześć lat temu po prostu się urodziłeś - choć wcale nie było to proste... Rodziłeś się wiele razy, ale w końcu przyszedłeś na świat dopiero w marcu. A może - już w marcu, bo przecież Twój czas, żeby zobaczyć świat, to był kwiecień.

Ten nasz początek był trudny. Miałeś nie żyć nie chodzić nie siedzieć nie mówić nie myśleć nie jeść samodzielnie i nawet nie siusiać... A jednak udało się to wszystko, bo byłeś silny, ja się nie poddawałam i Wszechświat stworzył nam możliwości. Przez te sześć lat spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy towarzyszyli nam na naszej drodze. Nie wszyscy byli mili, mądrzy i sympatyczni... ale każdy nas czegoś nauczył. Przez te sześć lat moja miłość matki  do Ciebie rosła i pęczniała jak róża.

Kiedy to piszę, gardło mam zaciśnięte... Ze wzruszenia.  Czasami myślę, co by było, gdybyś był Mikołajkiem bez Smith-Magenis, i widzę, ilu rzeczy bym się nie nauczyła...bo i Smith-Magenis w międzyczasie zdążyłam pokochać...

No właśnie... Tak myślałam, że nie obędzie się bez wzruszeń... Bez tych gorących łez po policzku, przypominających mi, jak piękny i ważny jest każdy dzień, że należy się cieszyć z każdej minuty, jaką możemy spędzić razem, nie ważne, czy krzyczysz, czy złościsz się, i nie ma z Tobą kontaktu, czy dajesz mi spontanicznie zrobiony z klocków kwiatek - jak różę... Każda chwila z Tobą jest ważna i na swój sposób piękna. Każda chwila z Tobą jest wyjątkowa i zmusza mnie do zmiany. Dzięki Tobie, Synku, codziennie uczę się cierpliwości, akceptacji oraz tego, że na wiele rzeczy nie mam wpływu - i nie mogę mieć, wtedy jestem jak woda. Płynę z nurtem... A na zdjęciu My - Ty malutki, i mój cień. Właśnie wyszliśmy ze szpitala. Masz dwa tygodnie. A ja dwa tygodnie przepłakanych nocy. Bardzo Cię kocham, Synku.

felinoterapia

Fidelis. I wszystko jasne.

Dziś jest bardzo ważny dla nas dzień. Dzień Kota. W związku z tym całe nasze stado od rana oczekuje specjalnych względów (jak co dzień). Włazi pod nogi, miauczy i desantuje się z parapetów, gdy ktoś idzie do kuchni (może coś do jedzenia spadnie prosto do pyszczka ;-) Rozkłada się na kanapie, że usiąść nie można, i chowa w czystym praniu. Myślę, że dzieci muszą się wychowywać ze zwierzętami. Jest na to mnóstwo teorii, ale ja nie kieruję się teoriami. Po prostu widzę, jak dzieci od małego uczą się szacunku do inności, innych potrzeb, do innych przejawów życia. Koty odwzajemniają zainteresowanie. Śpią w łóżkach, grzeją w nocy, mruczą, przychodzą, dając się głaskać, trącając wilgotnym nosem, łaskocząc wąsiskami. Ta ich ciągła obecność w domu, na każdym kroku, wprowadza do życia inną jakość. Gdy mruczą, miauczą, rozrabiają, ganiają się po ścianach, a nawet, gdy czasem nie trafią do kuwety...

Mikołajek i Moniosław, który usiadł przypadkowo na mikołajkowych nogach i teraz żałuje.