ogłoszenie parafialne

Do września będę bez netu. Może wyjdzie z tego netowy odwyk, zobaczymy. Może w tym czasie pooddycham świeżym powietrzem, a może porządnie się wyśpię. Co do powyższych - nigdy nie wiadomo :-) Co do ostatniego - śmiem wątpić :D

rezonans magnetyczny

Długo czekałam na ten dzień, i martwiłam się. Miałam straszne sny, jak dziś w nocy i chodziłam, jakbym połknęła bombę z mechanizmem zegarowym. Nie wiem, czemu do tej pory nikomu nie przyszło do głowy, żeby zrobić to badanie, ale nie przyszło... Jak masz chore dziecko, to Ty musisz być jego lekarzem prowadzącym, szukać po całym świecie i wpadać na genialne pomysły. Bez tego Twoje dziecko skazane jest na ignorancję i błędy pracowników służb medycznych. No ale ktoś podpowiedział, żeby ten temat znów poruszyć, i dzięki determinacji tatusia magenisowego udało się! Ponieważ są wakacje, dostaliśmy szybko termin. Oczywiście bez dodatkowych wrażeń nie może być dobrego filmu, więc dodatkowe wrażenia też były. W piątek zadzwonił pan z pracowni badań i powiedział, że aparat ma awarię i badanie przeniesiono na dziś. Więc od rana byłam w tym swoim stanie lwicy, bez kija nie podchodź. Bo badanie miało być w znieczuleniu ogólnym. I to mnie niepokoiło. Trzymanie rzucającego się dziecka mnie niepokoiło. Zakłuwanie wenflona mnie niepokoiło. Substancja do znieczuleń mnie niepokoiła i jej skutki uboczne. To, że w pogotowiu będzie czuwał respirator. I ten moment tuż po wybudzeniu, który dwukrotnie już był ciężki. I jeszcze pewnie cała masa innych rzeczy, na czele dzisiejszym ZŁYM SNEM. I obudziłam się spocona.

Ale doktor anestezjolog i pielęgniarka anestezjologiczna były super! Po pierwsze obyło się bez przemocy. Pani doktor zależało bardzo na tym, aby dziecko czuło się komfortowo. Więc zaczęło się od balonika z rękawiczki. A potem było zakładanie motylka (czyli wenflonu - uwaga - za pierwszym razem). A potem było rysowanie samochodu na plasterku od wenflonu. A potem było dawanie pić motylkowi. A potem był krótki odjazd, podczas którego nas wyproszono. W międzyczasie były naklejki, śpiewy, śmichy-chichy oraz psikanie wszystkich cioć i mamy środkiem odkażającym. Szanowne Panie! Kawał dobrej roboty! Podejście do dziecka, jakiego dawno nie widziałam. Z szacunkiem, ze zrozumieniem normalnie jak do człowieka... Dziękuję...

Po jakimś czasie nas znów poproszono i wtedy było trzymanie za rączkę, przejście z pozycji lwicy na przyczajonego tygrysa oraz nerwowe zerkanie na kardiomonitor, który mam obcykany od pięciu lat. A na sam koniec było westchnienie, potem pobudka, a na końcu informacja przekazana jeszcze na leżąco, za to w formie twierdzenia: papa! Co miało oznaczać - "mamo, tato, spadamy do domu na jakąś dobrą bajkę, bo już zaczynam się nudzić". Więc jeszcze był epizod z kręceniem się w głowie oraz drugi z prawie wywrotką, a potem cały dzień bajek. A jak będą wyniki, to może nawet zmówię paciorek. W końcu coś w tej głowie musi się wyjaśnić...

zgadnij kto to?

jak herbata to tylko ze szklanki

jak herbata to tylko ze szklanki to tytuł bloga, którego właścicielka niedawno ogłosiła literacki konkurs, który to konkurs z zaszczytnym miejscem trzecim udało się nam wygrać - mnie i Mikołajkowi.
Opowiedziana przeze mnie historia była cytatem z pewnej niedawnej rozmowy z moim synkiem.
A wygraliśmy z Mikołajkiem miejsce na reklamę naszego bloga :-)

Dziękujemy, Herbato Ze Szklanki (ja piję tylko z kubka!)

Nora i Leżak

W sobotę schron przywitał nas tradycyjną wonią i szczekaniem. Tym razem byliśmy rodzinnie. Z moim bratem i jego rodziną. Mikołajek stawiał opór od rana i mimo tego, że sam wybrał w sklepie smycz dedykowaną sobotnim spacerom z pieskami, nie chciał nigdzie jechać, deklarując oglądanie bajek, najlepiej całą dobę, i jedzenie bananów, bo dzięki bananom Mikołajek w ogóle zaczął jeść... ale to oczywiście inna historia.

Pies Nora z gatunku niewywrotnych. Pies Leżak z gatunku rozrabiających. Wzięłabym Was Wy Psy Wszystkie do domu, ale nie wezmę. Nie dlatego, że jest osiem przygarniętych kotów, niektórych w bardzo ostatniej chwili przed pójściem do kociego nieba. Nie dlatego, że po podłodze lada moment będzie zasuwał Daniel. I też nie dlatego, że tyle dusz w naszym m3 już się nie zmieści. Ale dlatego, że Wy Psy potrzebujecie czasu na patrzenie w psie oczy. Na pogłaskanie po zmęczonym poprzednim życiem futerku. Na pielęgnację oczu, uszu, łapek, pazurków... I wreszcie na wybieganie tych psich łapek. A na to wszystko mi jednej już nie starczy czasu. Mikołajek jest czasochłonny, Daniel próbuje dogonić w tym Mikołajka. Koty smętnie wchodzą pod nogi, domagając się głasków i spojrzeń, a tu jeszcze życie, jedzenie, pranie, sprzątanie...

A tymczasem podczas spaceru z Norą Mikołajek odkrył coś nowego, coś zupełnie innego, coś, czego wcześniej jeszcze nie odkrył, bo zajęty był wrzaskami oraz krzykami oraz denerwowaniem się na dowolny temat - a mianowicie Mikołajek odkrył patyczki. I szyszki. I błoto. I po pierwszym grzecznym dreptaniu z Norą na nowej smyczy zajął się sprawdzaniem zawartości lasu. A Leżak, pies szalony, zakochał się w stópce Daniela i próbował ją podgryzać w formie radosnej psiej zabawy, ale mama magenisiowa nie dała!



PODARUJ PSU SPACER:

http://www.adoptuj.waw.pl/o-akcji/podaruj-spacer-to-nic-nie-kosztuje.html



koszmar z ulicy wiązów czyli sny mamy magenisiowej

Odkąd Mikołajek przesypia noc, to jest bardzo w tym śnie niespokojny. Od kiedy są rolety po prostu zaczął spać, a jak zaczął spać, to zaczął śnić. Krzyczy. Rzuca się. A już kiedy jest upał, to sen Mikołajka przypomina Wielką Pardubicką.

Koszmary nie omijają też mnie. Dziś też miałam sen, z gatunku koszmarów, ale nietypowy. Ostatnio, gdy Daniel i Mikołajek już śpi, "szyję" biżuterię. Kiedyś się pochwalę, jak już będzie czym. I w tym śnie właśnie kupowałam kamienie do tej mojej biżuterii. Byłam na wielkim targu, gdzie można było kupić rozmaite, kolorowe kamyczki, koraliki i szkiełka. Targ był szary i ludzie byli szarzy, oprócz Joanny - bo na tym targu spotkałam moją koleżankę, która tworzy piękne rzeczy, niezwykłe rzeczy, pełne jej energii i piękna pod szyldem Co ja narobiłam. Dawno Cię nie widziałam i cieszę się, że choć we śnie mogłam Cię spotkać, piękna duszo! Też kupowała coś do swoich bransoletek i naszyjników. A ja szukałam zielonych kamieni. I znalazłam. Wracałam z nimi do domu, ale okazało się, że dom jest bardzo daleko i że muszę lecieć samolotem. Zanim urodził się Mikołajek, kilka razy leciałam samolotem. Uwielbiam to uczucie wznoszenia się, ono jest jedno jedyne w swoim rodzaju. Można się udławić adrenaliną. Ale boję się latania, a może bałam się? W każdym z dotychczasowych snów samolot, którym leciałam, spadał i choć byłam cudownie uratowana, to jednak strach i inne emocje były prawdziwe. I ten moment, kiedy w powietrzu coś się działo, gdy ludzie wpadali w panikę, gdy gasły światła. Nawet raz śniło mi się, że patrzyłam na samolot, który spada, ale ostatkiem sił robi wbrew fizyce kółko dookoła własnej osi jak na kreskówkach i ląduje opierając się o skrzydła. Teraz jednak byłam w środku. Padał straszny deszcz i w suficie samolotu zrobiła się dziura. Lała się przez nią deszczówka. Było jasne, że samolot spada. W jednej chwili jednak panika przerodziła się w spokój, pomyślałam bowiem "Miałam piękne, wartościowe życie, tyle się nauczyłam. Kochałam i byłam kochana... Jeśli to teraz nastąpi, to nastąpi. Nie mam na to wpływu." I wtedy samolot bezpiecznie wylądował, a ja się obudziłam, bo Daniel bardzo płakał.

Zdaje się u Wikingów był taki obrzęd dla wojowników, którzy szli do walki. Kładli się i przez całą dobę umierali. Mieli wyobrazić sobie swoją śmierć i pogodzić się z nią. Potem wstawali i szli do walki. Ci, co przeszli obrzęd, byli niepokonani.

chleba naszego powszedniego daj nam dzisiaj czyli opowieść o diecie bezglutenowej

Od czterech lat o tym słyszałam, od blisko dwóch byłam namawiana przez lekarzy i psychologów pracujących z dziećmi z autyzmem i innymi dysfunkcjami układu nerwowego. W końcu poczytałam, popytałam, porozmawiałam z rodzicami innych dzieci, które już na tej diecie są. W zasadzie sprawa była prosta. I tak po ciężkiej chorobie jelit przywiezionej z CZD (od trzeciego tygodnia życia aż do ósmego miesiąca życia, kiedy ją wreszcie rozpoznano) - Mikołajek jest na diecie bezmlecznej i bezcukrowej. Lekarze, którzy mniej uważnie studiowali i jeszcze mniej uważnie odbywali swoją lekarską praktykę zadawali i do teraz zadają mi trudne pytania, czemu moje dziecko właściwie tego cukru i mleka nie je? I jaki to ma związek z poantybiotykowym zapaleniem jelit, alergią, zaburzeniami zachowania itp... No ale skoro nikt nie rozpoznał kwasicy, trudno oczekiwać, że któryś ze współczesnych lekarzy, szczególnie z Instytutu Immunologii rozpozna związek pomiędzy zachowaniem a dietą. Przecież cukier krzepi. No i pij mleko, to będziesz wielki...

Ta dieta to był mój przejaw bezsilności. Co mogę jeszcze zrobić, żeby Mikołajek miał szansę rozwijać się normalnie, albo może normalniej? Niektórzy lekarze, których spotkałam na swojej drodze, twierdzą, że ta dieta nie działa? Moje dziecko żyje bez cukru. Bez mleka. I do piątego roku życia z glutenem, ponieważ jedna pani doktor z Instytutu Matki i Dziecka, gdy chciałam z diety usunąć gluten, przekonywała mnie, że gluten jest absolutnie bezpieczny, jeśli dziecko nie ma celiakli (badania jej nie wykazały). Powiedziała, że dieta bezglutenowa to jest w tym wypadku moją fanaberią... Rejonowa alergolog poszła jeszcze dalej  (jeszcze nie widziałam takiej ignorancji jeśli chodzi o medycynę), powiedziała mi, że robię dziecku krzywdę, nie dając mu cukru i słodyczy. Próbowaliśmy wrócić do mleka, ale pojawiały się duże, brzydkie zmiany skórne, które leczyłam czystym masłem karite albo maścią cholesterolową. A po czekoladzie odwiedziliśmy szpital z silną reakcją (obrzęk buzi, pokrzywka) i w ogóle było fajnie, bo skończyło się na sterydach (badania nie wykazały, że jest uczuolony na czekoladę.) Zaczynam się zastanawiać, czy nie za bardzo ufamy badaniom? Już Mickiewicz pokazywał wady rozwiązań typu "szkiełko i oko".

Mimo diety, choć odporność wzrosła, a było z nią poniżej normy (hipogammaglobulinemia) niepokój Mikołajka jakoś się nie wyciszał.
Postanowiłam więc spróbować. Trochę mi to postanawianie zajęło, ale w końcu natrafiłam na artykuł Pszeniczny Brzuch.  A potem dostałam cukrzycy. I to mnie przekonało do końca.

Teoretycy twierdzą, że kazeina z mleka, czyli białko, oraz gluten ze zbóż, czyli znów białko, to są dość duże i słabo strawne cząsteczki, szczególnie, gdy jelito niedomaga. Z niestrawionego do końca białka powstają opiaty. Opiaty z racji tego, że są opiatami, utrudniają pracę układu nerwowego, więc przy dysfunkcjach tego układu mogą wzmacniać objawy np autyzmu.

Praktycy, czyli ja oraz inni, przypadkowo biorący udział w eksperymencie jako obserwatorzy zachowań Mikołajka, nie wiedząc o tym, że eksperyment już jest w toku, zaczęli niepytani informować mnie o zmianach w jego zachowaniu.

- Zauważyła pani, że Mikołajek jest spokojnieszy? Że lepiej się koncentruje? Itp.

Tak. U Mikołajka gluten wyszedł z menu pod koniec maja. 
Na wszelki wypadek jestem na tej samej diecie, bardzo restrykcyjnie, czyli na amen. Nie jemy produktów z mleka (oprócz masła) oraz zbórz i kasz zawierających gluten. No i cukru (chyba, że od czasu do czasu ;-)
Żyję, mam się dobrze i czuję się dużo lepiej. W ciąży miałam poważną cukrzycę. Leżałam z jej powodu w szpitalu. Nic lepiej nie podnosiło mi cukru niż chleb i mleko... Nawet cukier czy słodycze nie były tak zabójcze, jak chleb o poranku.

Do ośmiu tygodni trwa pierwsza faza oczyszczania organizmu z glutenu. Niestety z powodu dzisiejszej technologii żywienia śladowe ilości glutenu mogą znajdować się wszędzie. Więc jestem świadomym konsumentem. Czytam etykiety, kupuję produkty z certyfikatami, jemy tylko slow food i wyłącznie świeżo przygotowane jedzenie. Ile mnie to kosztuje energii? Dużo, ale są efekty. Poza tym do wszystkiego się można przyzwyczaić...

Od jakiegoś miesiąca moje dziecko jest dużo spokojniejsze. Bardziej wyciszone. Lepiej się koncentruje i szybciej uspokaja. Mam wrażenie, że jest z nim coraz lepszy kontakt, ruszyła też mowa. Codziennie przynosi do domu nowe słowo, które cały wieczór ćwiczy - samo z siebie.
To jest trudna dieta, ale tylko dlatego, że dookoła w sklepach jest tylko jedzenie typu śmieci. Że bardzo trudno kupić coś pełnowartościowego. Że wciąż pokutuje nieszczęsny schabowy z ziemniakami. Że wszystko trzeba gotować samemu... Placki z maki grochowej rządzą :-)