big hug

Dziś Międzynarodowy Dzień Przytulania :-)

U nas - przytulanie na różne sposoby. Nawet dziewczyny się przytulają, choć raczej z konieczności zmieszczenia się na kaloryferze, bo Dżesława (po lewej) oraz Ariel (po prawej) nie darzą się nadmiernym afektem.

Za to Monuś (wyżej) i Przytulanka (niżej) już jak najbardziej tak - ale Przytulanka przytula się wszędzie i do wszystkiego.

sen

Zaburzenia cyklu okołodobowego w zespole Smith-Magenis wyglądają właśnie tak: jest 19.30. Mikołajek padł. Nagle, bo minutę temu jeszcze rozmawialiśmy. Obudzi się około 23.00. I to by było na tyle, jeśli chodzi o sen w nocy...

o-sobie-przypominacz

Tak, jak Paryż ma Wieżę Eiffla, Warszawa Syrenkę, a Płock Petrochemię, tak my mamy Mikołajka.
 A Mikołajek ma swój przerywnik-zwracacz uwagi-czasoumilacz czy jak kto woli o-sobie-przypominacz. O-sobie-przypominacz zaczyna się niewinnie. Najpierw jest głośne "mamotato!" - zwykle z drugiego pokoju. Czasem jest też "tatomamo!" Często jednak zdarza się też "matato!" i rzadko "tamamo"! 
Po tym efektywnym i jakże wygodnym, można powiedzieć, skondensowanym wstępie reagujemy razem lub osobno, niezależnie od tego, czy we wstępie było więcej "mamo", czy może więcej "tato" Po mamusiowym "O co chodzi, synku?"  albo tatusiowym "czego?" następuje dopiero clue programu, czyli odpowiedź czyli   o-sobie-przypominacz.

Mikołaj robi minę, jakby właśnie wlazł na Mont-Everest albo nawet wyżej. Mruży oczy, chwilę odczeka, lubując się tą chwilą, gdy starzy patrzą na niego w napięciu, po czym mówi (cokolwiek to znaczy):

- Ojtcitci!

Następuje konsternacja. A potem tłumiony w rękawie wybuch śmiechu.

baby blues

Było zimno. Jak to w zimie. Anestezjolog miał na bucie czerwonego Zygzaka McQuina, i straż pożarną, taką samą, jaką miał Mikołajek. Denerwowałam się, czy tym razem wszystko będzie jak trzeba. Chyba było. W pierwszych minutach Daniel nie oddychał, zrobił się biały. Ta denerwująca cisza. Dziecko przecież powinno płakać. Próbowałam odwrócić głowę, ale wszystko działo się za moimi plecami. W tamtej chwili czas stanął w miejscu, aż usłyszałam płacz i pochyliła się nade mną twarz w okularach, niebieskim czepku i maseczce. "Wszystko w porządku" -  powiedziała. "Niech mama pocałuje synka". Zdziwiłam się. Na Karowej nie pozwolili mi na Mikołajka nawet popatrzeć. Zabrali i tyle. A tu Daniela położyli na brzuchu. Pozwolili potrzymać i chwilę z nim pobyć. Ale zaraz i tak zabrali. Bo coś tam. Po dobie przenieśli z pooperacyjnej i zostałam z nim sama. Już bez pomocy i opiekuńczych rąk położnej Emilki. Szpitalny pokój młodych matek przypominał mięsny. Białe kafelki na wszystkich ścianach i wielkie okno, z którego wiało. I jeszcze młoda, dwudziestoletnia matka, która bała się w nocy gasić światło.

No to zaczęło się. Daniel patrzył na mnie swoimi czarnymi oczami, a ja zastanawiałam się, czy wszystko z nim w porządku i przeżywałam jeszcze raz to, jak bardzo inaczej było z Mikołajem. Jak bardzo niepewnie. Jak smutno.

Zmieniały się pielęgniarki. Zmieniały się pory dnia. W piątej dobie zmęczona patrzyłam przez okno, na  Warszawę skąpaną w nocy i poczułam to, co czują wszystkie matki, ale nie wszystkie się przyznają. Że z jakiegoś powodu mi smutno... Czy to był smutek, czy może rozrzewnienie, czy odpuszczenie wszystkich napięć i emocji... Tego do końca nie wiedziałam. Ale wiedziałam, że przejdzie. Że ten czas jeszcze w szpitalu, gdzie tylko ja i moje dziecko, którego się uczę i poznaje, że ten czas zaraz się skończy, że Daniel wreszcie zacznie jeść, że zacznie przybierać na wadze i stąd wyjdziemy. Że znów zacznie się na chwilę wstrzymane życie. Kolejny jego rozdział. I że ten smutek to wcale nie z powodu biochemicznych, hormonalnych zmian w moim organizmie, tylko dlatego, że nie da się zatrzymać życia, aby nieustannie cieszyć i napawać się tym pierwszym, cudownym momentem, gdy trzyma się w ramionach dopiero co urodzone dziecko, gdy w dłoni spoczywają małe stópki, a małym rączkom nie można się nadziwić. I jeszcze się nie przeczuwa, jak bardzo znów zmieni się życie.

I tak w sobotę minął rok, od kiedy Mikołajek ma brata.

jedno maleńkie słowo, a tyle radości :-)

Tak właśnie zaskoczył mnie dziś wieczorem Mikołajek! Przeczytał napis, który wyświetlił na telewizorze dekoder. A napis brzmiał  "ul", bo zaraz miała lecieć bajka o pszczółkach. Może słowo nie jest oszałamiające, ale ile daje mi nadziei... A miał nie chodzić, nie mówić...

nowy apel

Dzięki pomocy grafika Michała mamy nową kolorową wersję APELU :-)))
W przygotowaniu jest jeszcze druga wersja - krótka.

Jeśli możesz pomóc i przeznaczyć dla Mikołajka swój 1% - będziemy bardzo wdzięczni. Sama nie jestem w stanie finansować terapii - a w niej - jedyna nadzieja... A jeśli możesz poprosić znajomych i rodzinę, aby też przeznaczyli swój 1%  na Mikołajka, będziemy również wdzięczni... Bardzo wdzięczni...

Michał, dziękuję za poświęcony dla Mikołajka czas i pracę z serca :-)

Dzięki wspieranej przez Was terapii Mikołajek umie już mówić "dziękuję"!

delfiny

Defliny dopłynęły do łodzi, chwilę się pobawiły, tu wskoczyły, tam wyskoczyły i popłynęły dalej, niczym nie skrępowane. Wolne. Siedziałam na burcie, łapałam popołudniowe, marcowe słońce. Płynęliśmy pełnym wiatrem, nadmuchany żagiel bez wysiłku ciągnął ciężką łódź...To było dawno temu, gdzieś na Kornatach, gdzie woda jest turkusowa i pływają w niej dzikie, wolne delfiny. Tak... Wtedy jeszcze byłam dzika i beztroska, jak i one. Mogłam pływać, gdzie chciałam. Nie przeczuwałam, że to ostatnie dni bycia delfinem. Bo potem w moim życiu zaszły zmiany... Urodził się Mikołajek. A za Mikołajkiem - Daniel. A Daniel wczoraj (bo już po północy) skończył roczek. Swój pierwszy roczek. Mikołajek, skazany na ciągłą, rygorystyczną terapię już nigdy nie będzie delfinem. Ale może przez krótką choć chwilę będzie nim Daniel, bo ja... bo ja jeszcze długo, długo nie. Albo już wcale.

pierwszy roczek

 Dokładnie 12 stycznia zeszłego roku założyłam blog "Przygody Mikołajka". Od tego czasu byliście tu 17048 razy, na facebooku pojawiło się 79 "lubiących" Przygody Mikołajka, jest też 21 zarejestrowanych obserwatorów. Pojawiło się też 459 komentarzy! Mogliście poznać bliżej Mikołajka i jego przygody przez duże P. Jego i moje codzienne zmaganie z rzeczywistością, która nijak ma się do jego choroby. Nie pasuje. Nie chce czekać na nią tramwaj. Nie chce przestawić się dzień na noc, a noc na dzień. Nie chcą zrozumieć jej inne dzieci. A nawet inni dorośli. Czasem nawet ci bardzo bliscy... Ale niezależnie od obcego dla większości ludzi języka, którym mówi ta trudna i straszna choroba, nasza rzeczywistość jest i muszę ją ogarniać.Ogarniam ją więc tak, jak umiem najlepiej i dziękuję za wsparcie, jakie od Was dostaję. A piszę, bo lubię pisać. To jest ten moment w moim życiu, który daje mi spokój, dystans i wytchnienie. Kiedy piszę, to jest jak lot balonem. A może, gdy piszę, to trochę jest tak, jakbym była wielkim, białym smokiem, który leci wysoko nad światem i rozkoszuje się tą krótką chwilą wolności, gdy można rozłożyć skrzydła... i ze spokoju wysokości obserwuje, co dzieje się tam. Na dole. Obserwuje z dystansu. Wśród pierzastych, różowych chmur. Wśród promieni słońca, a częściej w świetle gwiazd...
Ja piszę. Dziękuję, że czytacie :-)
Kto ze mną zdmuchnie pierwszą świeczkę?

sposób na Mikołajka

Wczoraj Mikołajek wykleił nową wyklejankę - prezent od Nietoperka. Tym razem padło na helikopter. (Hmmm, zawsze się zastanawiałam, czemu nie Kasikopter).
Owszem, helikopter pięknie wyklejony, ale jeszcze trzeba po sobie posprzątać, co absolutnie nie jest mocną stroną Mikołajka. Po haśle "sprzątanie" nastąpiło rytualne "nie". Z wykrzyknikiem. Oraz pokład na podłodze. Więc Mikołajek z miną "wygrałem" pokłada się na podłodze, a papierki po wyklejankowych naklejkach walają się obok na dywanie, w sam raz dla Daniela, który chętnie pozbierałby każdy jeden taki  maleńki papierek i skonsumował. No ale na Mikołajka zawsze znajdzie się jakiś niekonwencjonalny sposób (na razie), dużo lepszy niż zalecana przez moją teściową tresura. (tak! ) (sic!) (ołje!) - podobno tresowane dzieci się słuchają, a Mikołajek się źle zachowuje, bo jest niewytresowany! 

Patrzę więc na dywan i na Mikołajka, słucham jego zaczepno-wojowniczego-niewytresowanego "nie", a na mnie spogląda setka papierków. Zaraz pojawi się Daniel i wszystkie wepchnie sobie do buzi... Ach! Iluminacja! Oświecenie! Edukacja przedszkolna i bajka "Kopciuszek" nie poszły w las. Łapię za jeden z plastikowych kubeczków, którymi bawi się Mikołajek i pytam go, czy zbierał już kiedyś papierki do kubeczka. Dziecko się zainteresowało. Wstało. Wzięło ode mnie kubeczek. Bez ani jednego słowa, w zupełnej ciszy i całkowitym skupieniu pozbierało papierki. Oddało mi pełny kubeczek, a wręczając mi go, powiedziało z dumą "Mama!" - w sensie 'mama, zobacz, co sam zrobiłem!
Daniel nie zjadł ani jednego papierka!

biedroneczki są w kropeczki

Jak wiadomo są w kropeczki biedroneczki. Te piękne biedronki przyszły do mnie na pocztowych nóżkach 31 grudnia zeszłego roku (tak! to był zeszły rok) i są świąteczno-noworocznym prezentem od firmy SuziArt, której właścicielka Agnieszka tworzy niepowtarzalną biżuterię. Sytuacja o tyle niezwykła, że to jeden z niewielu prezentów jakie dostałam w tym roku, a Agnieszka wraz z SuziArt wspiera Mikołajka.

Dziękuję :-) Obok motyli i pająków  - biedronki są moimi ulubionymi robaczkami :-)

wpis stomatologiczny

Muszę się pochwalić. Od środy per saldo mamy więcej zębów - jako rodzina.
Danielowi przybyła prawa jedynka na górze. Od razu lepiej śpi. To oznacza, że i ja lepiej śpię. Ale zanim postanowiła się ukazać, działo się...

rezydencja wielkiego ucha

Rezydencja Wielkiego Ucha jest pokaźna i dla niepoznaki umieszczona koło drugiej rezydencji, całkowicie prywatnej, podobnej wielkości (różnicę stanowią tylko złote klamki), w której to rezydencji mieszkają ślimaki. Jest ich tysiąc pięćsetstodziewięćset, ale nie zrobiłam zdjęcia. Stoją sobie w gablotach i na półkach, wiszą na ścianach. Są elementami ornamentów podłogowych. Dom ślimaka to prywatny ośrodek leczenia słuchu Medicus, a obok mieszka Wielkie Ucho, czyli Światowe Centrum Słuchu.  Oczywiście natychmiast po przyjeździe do Nadarzyna udało mi się pomylić te dwie rezydencje - Dom Ślimaków - prywatny ośrodek leczenia słuchu i Wielkie Ucho, Światowe Centrum Słuchu, sponsorowane również z mojego portfela, czyli przez NFZ. Na szczęście za ekskluzywnym ogrodzeniem Centrum mieszkają kury, kaczki i drób - w pięknym, prawdziwym kurniku, a kogut piał, gdy wysiadałam z samochodu, jak opętany, więc chroniła mnie Opatrzność, abym nie doznała szoku od tej światowości, skoro i tak super miła pani w recepcji wysłała mnie z dzieckiem najpierw do szatni, a potem na drugie piętro, na które prowadziły marmury, abym tam mogła się dowiedzieć, że "to nie do nas tylko tam".

Był poranek. Mroźny poranek. Z nieba padały kuleczki śniegu, a ja się zastanawiałam, czy w szatni Mikołajek znów zrobi mega awanturę. Opuściliśmy więc marmurowy Dom Naprawdę Wielu Ślimaków, symbolizujących nie tylko ślimaka z ucha, ale i proces myślowy pani z recepcji i wśród szlochów i innych dźwięków wydawanych przez Mikołajka udaliśmy się do mniej okazałej Rezydencji Wielkiego Ucha (NFZ), aby w pokoju T1 raz jeszcze opowiedzieć naszą wzruszającą historię i trafić na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala, w celu określenia stopnia uszkodzenia kory słuchowej, bo taka jest wstępna diagnoza.

Hitem dnia okazały się niebieskie ochraniacze na buty, które musieliśmy założyć u Ślimaków, aby nie uwalać marmurów. Mikołajek nie chciał ich zdjąć. Pozbyliśmy się ich dopiero w domu. Od razu przypomina mi się historia z dawnych lat, gdy moja Babcia odwiedziła mnie w szpitalu po operacji. Ponieważ Babcia patrzy sercem, a nie pod nogi, właśnie w takich ochraniaczach, oszołomiona moim widokiem, była uprzejma opuścić oddział i przejechać pół Warszawy, aby zdjąć je dopiero w domu. No cóż. Mikołajek postanowił widocznie kultywować rodzinne tradycje...

Po co ciągnęliśmy ze sobą dziecko aż do Nadarzyna, aby Pani Doktor z Rezydencji Wielkiego Ucha po zajrzeniu do uszu i do nosa Mikołajka powiedziała DOKŁADNIE to samo, co Pani Doktor z Oddziału w Warszawie? Że potrzebne badania w trakcie hospitalizacji? No tego nie wiem. Ale Mikołajek usłyszał koguta. A kogut Mikołajka.
Poniżej dokumentacja fotograficzna (np dla prasy) (kogut się schował)

Z ukochanym konikiem na tle Domu Wielu Ślimaków

Światowe Centrum Słuchu (gdyby ktoś miał wątpliwości)

Nowoczesne latarnie diodowe pod Światowym Centrum Słuchu - przypominają pogrzebacz...

Badanie "słuchu" wciąż w niebieskich, fascynujących ochraniaczach.

Nieznanej urody ptak zamieszkujący gniazdo na klombie Światowego Centrum

Światowe Centrum Słuchu - budynek przychodni. Pierwsze drzewo zawiera gniazdko (bynajmniej nieelektryczne).

Wciąż niedające się zdjąć ochraniacze.

A balonik w przedszkolu ozdobił sam Mikołajek :-)

rozmowy toaletowe

Dzień, kiedy Mikołajek pierwszy raz usiał na nocnik, był dla nas przełomowy. To był duży krok do samodzielności Mikołajka. I do jego samoświadomości. Nie trzeba nosić już ze sobą pieluch. Za to trzeba nosić porcję ubrań na zmianę. Od dwóch lat Mikołajek opanowuje trudną sztukę samodzielnego korzystania najpierw z nocnika, a teraz z ubikacji. Codziennie wiąże się to z masą radości zarówno dla nas, jak i dla niego. Są okrzyki bojowe, problemy z papierem toaletowym oraz radosne spuszczanie wody. Dzisiejsza próbka:

Mikołajek biegnie truchcikiem do toalety, zdejmując po drodze dolne części garderoby.
Próbuję wyjaśnić sytuację:
- Siku?
- Nie!
- Kupa? (to zdecydowanie wyższy level, wymagający jak na razie pomocy kogoś starszego stopniem).
- Nie!
- To co? - pytam z ciekawości.
- Tata!

trzęsienie ziemi

Znany ze swojego niezwykłego reżyserskiego podejścia Alfred Hitchook mawiał, że należy zacząć od trzęsienia ziemi, a potem powinno się stopniowo zwiększać napięcie. Tak też zaczął się nasz Nowy Rok 2013. Przywitałam go szczególnie. Trzymając w dłoni stópkę śpiącego Daniela. Mikołaj spał spokojnie w swoim łóżeczku, nie przeszkadzały mu strzały wystrzały. Danielowi, póki go trzymałam za nogę, też nie... Pierwszy raz Mikołajek nie oglądał fajerwerków, choć piękny widok za naszym oknem pozwala zobaczyć fajerwerki z prawie całego miasta. Po prostu spał, a obok huczało.

Wracając do trzęsienia ziemi... Właśnie od niego się zaczęło. Tatuś magenisiowy dostał wiadomość, że z pracy w dużej bezpiecznej korporacji nici, Mikołajek oblał się wrzątkiem, ale po wstępnych badaniach i oględzinach okazało się, że nic oprócz lekkiego zaczerwienienia na stopie się nie stało, a teściowa zadzwoniła z życzeniami noworocznymi "Żebyś się uśmiechała"... Dziwne to były życzenia. Np taki Joker uśmiechał się cały czas...






pics on Sodahead

do siego roku

Mikołajek narysował kartkę noworoczną: