niedziela, 30 września 2012

kartki z podróży #3

12 sierpnia 2012

Biegam boso po koniczynie. Z Mikołajkiem. Tu można.

Dziś morze pierwszy raz zobaczyło Daniela. I piąty raz Mikołajka. Dziś jednak morze nie było takie łagodne jak zwykle. Nie było jednolitą taflą zakończoną szumiącą pianą fali. Dziś nieco się wzburzyło. Przybrało kolor złotbrunatnozielony, jak moje oczy. Jak oczy Daniela. Na horyzoncie ostro wyrosło masztami i kominami statków.

Mikołajek szalał. Gdy doszliśmy do linii lasu i usłyszał jego szum, ukrytego za wydmami, wpadł w panikę, myśląc, że morza już nie ma, że gdzieś się schowało. A morze było. Tylko dalej, za uniesioną w niebo linią wydm czekało na niego, pieniąc się, podobnie wzburzone jak Mikołajek.

Wyjęłam Daniela z wózka. Bacznie rozejrzał się, aż napotkali się wzrokiem. Daniel i morze. Tego dnia morze pierwszy raz zobaczyło Daniela. Położyłam Daniela na piasku, chwytał go zachwycony w swoje małe rączki, z fascynacją pierwszego razu przyglądając się, jak się z nich wysypuje. A potem ruszył w kierunku fal. Piasek i woda pochłonęły go całkowicie.

Cztery lata temu Mikołajek jeszcze nie chodził. Wtedy dwa razy starszy od Daniela, przeżywał swoją fascynację piaskiem, morzem, nadmorskim wiatrem... Taką samą, a jednak zupełnie inną...

sobota, 29 września 2012

sedes

Kiedy magenisiowy tatuś przywiózł wczoraj dziecko z przedszkola, miało w rączce to - czyli sedes.
Sedes w autorskiej wizji pań z przedszkola i wykonaniu Mikołajka wywołał we mnie takiego zonka, że radośnie postanowiłam się nim podzielić. Tak więc - dzielę się z Wami sedesem!
Scan jest średniej jakości, a kolor biały sedesu uzyskany przez zwinięte w małych rączkach fragmenty papieru toaletowego. Co za polot! ;-)



niedziela, 23 września 2012

tego dnia morze pierwszy raz zobaczyło Mikołajka...


A było to dawno.  W sierpniu 2008.  Mikołajek ma półtora roku. Od ponad roku w terapii ruchowej. Od miesiąca próbuje stawać i poruszać się przy przedmiotach. Mentalnie - zaczyna się przebijać przez pancerną szybę swojej choroby. Uśmiecha się do aparatu. Jest grubaśny i cudny - kiedy się uśmiecha. A uśmiecha się zawsze wtedy, kiedy nie wyje... Tęsknię za tym malutkim, pulchniutkim Mikołajkiem. Za tymi dniami, które już nie wrócą. Nigdy. Już nigdy nie będzie takiego lata...

sobota, 22 września 2012

nowa perspektywa

Nowa perspektywa. Zabrzmiało nieco filozoficznie. A będzie, jak zwykle, o życiu. O naszym codziennym życiu. Jeszcze kilka dni temu wydawało mi się, że zamknęła się przede mną przyszłość. Że nic już się nie zmieni. Że Mikołajek będzie do końca życia nieuleczalnie chory w ten swój oderwany od rzeczywistości, nieżyciowy, destrukcyjny sposób. I przy całym uroku życia z Mikołajkiem, na skutek jego wycia, krzyków, buntu w sprawie jedzenia, ubierania, picia, spania, sikania, niebudzenia Daniela i ogólnie życia na zwykły sposób - a nie na sposób Mikołajka oraz generowanych przy okazji decybeli, byłam gotowa sama wejść w kokon jak jedwabnik i zniknąć.

Zniknąć ze świata. Zaszyć się z dziećmi w domu i samotnie znosić ilość decybeli i Mikołajkowe awantury. Nie kontaktować się ludźmi - którzy w więkoszści i tak się nie kontaktują. Nie współistnieć z nimi w życiu, w zawodzie, w sklepie, a jeśli już w sklepie, to w ciemnych okularach i ewentualnie w kaputrze. Doła miałam. Na skutek męczących wakacji oraz gwałtownego zanurzenia w nowej rzeczywistości nowego porządku /zmiana przedszkola/. Dziś jednak nabrałam nowej, dłuższy czas nie widzianej perspektywy, a w związku z tym - nadziei... Nadzieja matką głupich, jak powiadają ci bardzo mądrzy. Ale co tam. Odblokował mi się meridian serca i złe myśli mnie opuściły. Na pewno nie na zawsze. Grunt, że dziś.

A to dlatego, że w czwartek spotkaliśmy się z nowym terapeutą prowadzącym Mikołajka. I że będziemy wprowadzać nowe, inne sposoby reagowania na wyjąco-niszczącą komunikację naszego synka. Na razie jeszcze nie wiem, jak to będzie i co to będzie. Ale ZNÓW daje mi nadzieję...

czwartek, 20 września 2012

najlepsze kasztany są na placu ... czyli jak zamieniłam ukochane płatki wielozbożowe musli na...

Idzie jesień. Wielkimi krokami. Dzieci zbierają kasztany i robią z nich bardzo różne rzeczy. Ja za czasów wczesnej młodości tworzyłam ludzki. Przy własnoręcznym tworzeniu dziury konstrukcyjnej w kasztanie szpikulcem zrobiłam dziurę w dłoni. Prawie na wylot. Już nigdy więcej nie konstruowałam niczego z kaszatanów. Niech robią to bardziej utalentowani technicznie...
Mikołajek znalazł dziś dwa kasztany i przyniósł do domu. I właśnie w związku z kasztanami - zrobiłam duże odkrycie. Płatki musli kasztanowe.
Ale skoro o musli, to płatki muszą w czymś przecież pływać. Mikołajek pięknie mówi - mleko. I  lubi mleko. Tyle, że nie pije - bo wiadomo. Dieta i te sprawy. No a wciąż i w kółko molestuje mnie o płatki i mleko (on wymawia "mleto"). Odkąd nauczyłam go jeść pełnoziarniste musli, to w zasadzie stały się jednym z jego ulubionych posiłków. No ale dieta bezglutenowa. I bezmleczna. Musli odpada. Na szczęście znalazłam płatki z kasztanów. Zdrowe. Słodkie. Chrupiące. Bio. Do tego suszone morele, pestki słonecznika i co tam jeszcze komu w duszy gra...

 
 
BEZGLUTENOWE MUSLI DLA MIKOŁAJKA
 
 
 
Na noc namocz garstkę ziarna słonecznika i/lub dyni. Namoczone zmieszaj z pokrojonymi, też lekko namoczonymi suszonymi na słońcu morelami, dodaj płatki kasztanowe  i posyp prażonymi płatkami migdałów. Możesz zjeść z mlekiem kozim - nie zawiera kazeiny, a o tę nieszczesną kazeinę tu chodzi, albo z sojowym (nie lubię) albo z czym chcesz, sokiem lub wodą. Na sucho też niezłe.
 
Płatki kupuję tu.
 
Mikołajek mówi - Smacznego :-)
 
A tu można sobie poczytać o kazeinie i glutenie.

środa, 19 września 2012

osiem

Osiem jak osiem miesięcy. Osiem miesięcy temu naszym w miarę uporządkowanym życiu pojawił się Ktoś. Nie byle Ktoś. Daniel się pojawił. I wszystko, co było poukładane, trzeba było zacząć układać od nowa... Dziś, po ośmiu miesiącach już się go nauczyłam. Wiem, kiedy jest głodny, kiedy spragniony, kiedy znudzony, kiedy ma za dużo, kiedy za mało, kiedy pielucha...
Siedzi prosto. Raczkuje po całym mieszkaniu. Próbuje stawać przy przedmiotach. Wszystkich zaczepia, wydaje demoniczne dźwięki, i cudnie świadomy swoich potrzeb idzie do celu. Żadnych kompromisów. Żadnych negocjacji. Wie, czego chce. Od pierwszych godzin życia.




Osiem miesięcy temu Mikołajek musiał zacząć dzielić się nami z Danielem. Jest zazdrosny. Walczy o uwagę, choć wcale nie musi... Przetrwamy... Czy te oczy mogą kłamać?

niedziela, 16 września 2012

komunikacja

Byłam dziś z dziećmi na placu zabaw... Daniel słodko spał, przykryty burzowymi chmurami. Mikołajek bawił się z dziećmi. Krążył wokół nich jak satelita, podbiegał, skracał dystans, odbiegał. Dzieci bawiły się razem. A to huśtały na wielkiej huśtawce, a to zjeżdzały na zjeżdżalni, wymieniając masę słów i komunikatów. Rozumiały się i dobrze bawiły. Czytały sobie z ruchu warg, z pozycji sylwetek i rozumiały się... Mikołajek za nimi podążał. Po prostu. Czasem wchodził im w paradę. Przeszkadzał. Wtedy mówiły mu, co ma robić, gdzie stanać. Jak się poruszać, żeby dotrzymać im tempa. Robił, co mówiły. Po swojemu. Czasem zagubił się, odbiegł dalej. Potem odnajdował się, znów pragnąc być w grupie. Niczego mu nie brakowało. Wszystko rozumiał. Poruszał się w rytm tych wszystkich dziecięcych zabaw, zupełnie tak, jak trzeba. Dopasowywał i miał swoje pomysły. Nie mógł jednak ich przekazać. Brakowało mu dziś tylko jednego. Nie mówił.

Pierwszy raz zachłysnęłam się znaczeniem słowa "komunikacja" jakieś naście lat temu. Jakbym odkryła, że ziemia jest okrągła a nie płaska i że komunikacja to podstawa ludzkiego rozwoju. Zaczęłam się uczyć, co to znaczy "skutecznie komunikować". Poznałam wartość mówienia o swoich potrzebach w sposób zrozumiały. Poznałam wartość pytań w komunikacji. Poznałam znaczenie słowa "nie" i zaczęłam go używać. Zaczęłam rozumieć, jak buduje się komunikacja. Jak można ją tworzyć jednym spojrzeniem, ruchem dłoni. Jak wiele możemy wyczytać z drugiego człowieka, nawet jeśli milczy.

Ja czytam Mikołajka. Rozumiem każdy pisk i każdy ton wycia. Wiem, skąd się bierze. Tłumaczę te dźwięki. Rozumiem. Kto jeszcze zrozumie je tak dobrze? Kto będzie w stanie się ich nauczyć? Kto weźmie pod uwage to samo, co serce matki? Że Smith-Magenis, to mroczne alter ego Mikołajka, to tylko maska przykrywające moje ukochane dziecko... Że świetnie komunikuje się ze mną. (No dobra, może 'świetnie' to zbyt wiele powiedziane...)

Dużo straciliśmy na tej Mikołajkowej komunikacji - ja matka, on syn... Nasza relacja budowała się inaczej, wolniej, trudniej... Brakowało Mikołajkowego kontaktu wzrokowego, on patrzył, ale wszystko zostawało jakby w środku, brakowało jego reakcji na bodźce, w pierwszych tygodniach, czy nawet miesiącach reakcji na mnie, na matkę... A potem gaworzenia, pierwszych słów, zdań.... Było tylko wycie, mój i jego płacz z bezsilności. Dopiero od niedawna Mikołaj woła 'Mama". Jeszcze jestem nie przyzwyczajona, jeszcze nie zawsze kojarze, że to właśnie mnie woła moje dziecko...
Jak trudno żyć z dzieckiem zamkniętym za jakąś tajemniczą szybą, szybą, której nie można zbić... Można tylko czekać, aż kiedyś, przy mojej całej energii i zaangażowaniu ten mały ktoś zbije tę piekielną szybę i zacznie żyć.

sobota, 15 września 2012

learning to fly

Wczoraj Daniel stanął na nogi. Pierwszy raz. Elegancko złapał się stołka i aż się trząsł, żeby jeszcze chwilę postać, ale zrozumiał, że stanie na nogach jest jednak jeszcze w fazie eksperymentów. Nie zrobiłam zdjęcia, bo poleciałam go łapać. Wysłał mi TO spojrzenie i próbowal znów, ale bezskutecznie.

Mikołajek na swoich nogach stanął pierwszy raz 1 lipca 2008 roku. Przy fotelu. To było bardzo wyczekane, bo miał już półtora roku. Akurat patrzyłam. W pół roku później zaczął się nieśmiało poruszać bez trzymania się ścian i przedmiotów. Najpierw dwa kroczki. Potem trzy. Na koniec mozolna nauka wchodzenia po schodach. I jak skończył trzy lata - to już prawie po tych schodach chodził.... A Daniel idzie swoim prędkim tempem, spieszy mu się, już chciałby chodzić, biegać, latać. Szaleje na punkcie poruszania się, zwiedzania, poznawania. Jak szalony wyciera kurze po całym mieszkaniu.

Mikołajek nie miał tyle szczęścia. Przebicie się przez wszystkie jego trudności kosztowało mnie wiele łez i chwil bezsilności... Szczególnie, że nauka chodzenia nie była wcale taka łatwa.  A tu proszę. Miesiąc przed czasem Daniel, czytając w moich niespokojnych myślach, gotowi swoje stópki do podboju świata. Przed chwilą, podczas usypiania (!), opierając się o mój brzuch też stanął na tych swoich krótkich nóżkach. Drżyjcie chodniki świata. Daniel nadchodzi!

środa, 12 września 2012

daimonion

Dziś około godziny 5.37 z rana Daniel postanowił na dobre wstać. Wprawdzie już około 00.30 próbował się obudzić, ale mu nie dałam. Usypiałam go jakieś dwadzieścia razy. Więc około 5.37 przeżyłam krótkie ale głębokie rozczarowanie. Bo Daniel już spać nie chciał. Chciał ćwiczyć klękanie na kolankach i wstawanie z kolanek. W dodatku obudził Mikołajka. Właśnie wtedy odezwał się mój wewnętrzny głos. Bardzo wewnętrzny i osobisty. Powiedział mi, że długo tak nie pociągnę. Że się rozsypię. Że trzeba spać i takie tam oczywistości. No ale kiedy spać? Daniel w dzień nie śpi, albo śpi wtedy, kiedy trzeba gotować/sprzątać/żyć. Mikołajka do przedszkola wyprawić. A w nocy nie tylko nie śpi Daniel, ale i Mikołajek. Wstają na zakładkę. Więc mój wewnętrzny głos powiedział mi, że jak nie będę spała, to długo tak nie pociągnę. Ale odkrycie zrobił. Niestety nie powiedział, jak to zrobić, żeby spać, kiedy progenitura nie chce.

przygoda Mikołajka

Dziś Mikołajek miał w przedszkolu przygodę. Z przygody wrócił w nie swoich spodniach. Nie swoich skarpetkach. Nie swoich majtkach. Nie swojej koszulce. Choć miał komplet swoich rzeczy, z jakiegoś powodu panie ubrały go w czyjeś - za małe, więc docelowo pranie po przygodzie czeka mnie dopiero jutro. A była to gruba przygoda... Suabo???

wtorek, 11 września 2012

bezglutenowe kwiatki dla Mikołajka

BEZGLUTENOWE KWIATKI DLA MIKOŁAJKA
 
 
Weź kurę, a od kury jajo. Wykombinuj dużą, kolorową paprykę. Taką, żeby po przekrojeniu dała kształt kwiatka. Paprykę przekrój w poprzek. W kwiatek. Równo ukrój, żeby jajo nie wyciekło, kiedy jeszcze będzie płynne. Kwiatek z papryki wrzuć na patelnię. W środek paprykowego kwiatka wlej jajo. I usmaż. Smacznego! Mikołajek był zachwycony.
 
Wprawdzie podczas jajecznicy czy sadzonych niektórych ciągnie do chleba, ale nas już od dawna - NIE!


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sobota, 8 września 2012

kartki z podróży #2

12 sierpnia

Nad nami praży słońce jako zapowiedź burzy, bo tuż obok wiszą ciężkie, deszczowe chmury. Nie wzięłam ze sobą tylu rzeczy, że nie wiem, jak dam radę z tym, co mam. Ale jestem w ukochanych Błotach. Wśród żórawi. Bocianów. Kun i łasic. Długich, grubych czarnych ślimaków. Jelenii i saren. Zajęcy. To jest moje miejsce na ziemi. Te łąki i pola. Las, wydmy i morze. Z piaszczystą, dziką plażą, bryzą albo ze sztormem, z palącym słońcem i pustką, której potrzebuję, gdy życie biegnie za szybko. Może kiedyś kupię tu dom i będę miała to wszystko przez cały rok na wyciągnięcie ręki.

Piszę, a Mikołajek buduje zamki w piaskownicy. Tuż obok w stadninie dudnią końskie kopyta i tętent niesie się po ziemi. Ktoś woła Alfreda. Czy Alfred to koń, czy człowiek? Na łąkach krzyczą żórawie. Daniel śpi słodko...

zdarzenie drogowe - akt I

Jedziemy sobie spokojnie na wizytę u neurologa z Danielem. Prowadzi tatuś magenisiowy. Nagle na nasz pas zjeżdża samochód. Bez kierunkowskazu. Ot tak sobie. No to tatuś magenisiowy odbija w lewo, coby ów stary golf nie przydzwonił w nasz wóz strażacki (czerwony, trudno zauważyć). W lewo jest już tylko krawężnik i bariera dźwiękochłonna. Bam - samochód uderza oponą w krawężnik. Potem odbija się od owego krawężnika. Bam było wyraźnie słyszalne. I mnie ogólnie trochę wystraszyło. Tatuś magenisiowy ma w parę w łapach, więc utrzymał samochód po odbiciu. Pan zaczyna jechać szybciej. Pokazujemy mu, żeby się zatrzymał. Unika tematu. Odjeżdża. Ucieka... Wreszcie zatrzymujemy się. Dogoniliśmy go, bo przed rondem był korek. Pan jest niegrzeczny. Mówi, że nic takiego nie miało miejsca. Że to my jesteśmy po ciemnej stronie mocy. Że sami sobie zajechaliśmy drogę i przywaliliśmy oponą w krawężnik. I że sami sobie uszkodziliśmy alufelgę. I że to jest spisek. Zostawiłam tatusia magenisiowego z telefonem, jak dzwonił na policję, bo pan powiedział, że ja jestem gówniara, a on żadnego oświadczenia mi nie napisze. Aż tatuś magenisowy uprzejmie go poinformował, żeby zważał na to, co mówi (bo wszystko, co mówi, może być wykorzystane! A jak! ) Nie czekając na dalszy ciąg tego idiotycznego dramatu wzięłam taksówkę, żebyśmy zdążyli do lekarza z Danielkiem. W międzyczasie przyjechała policja. Nie spodobali się panu. W ogóle tego dnia temu panu nic się nie podobało. Nie chciał napisać oświadczenia nawet przy nich. Chciał się po prostu trochę poawanturować. Godzinę zawracał głowę policjantom. Tak bardzo, że sprawą głupiego bam w oponę musiał się zająć Wydział Ruchu Drogowego - bo oni tam faktycznie za mało mają roboty. Mikołajka przy tym całym zdarzeniu drogowym na szczęście nie było. Pan dostał mandat, a w przyszłym tygodniu musimy jechać do rzeczoznawcy, żeby zobaczył to bam. Ludzie mnie czasem jeszcze zaskakują. Koniec aktu I.

czwartek, 6 września 2012

kartki z podróży #1

12 sierpnia 2012

Do moich ukochanych Błot jechaliśmy siedem godzin. W deszczu. O godzinie jedenastej rano miałam taką myśl, że nigdzie nie wyjedziemy, nie wsiądziemy do tego samochodu i nie będzie żadnych wakacji. Daniel krzyczał i chciał być na MOICH rękach. Mikołajek plątał się pod nogami. Bagaże nie chciały się same zapakować. I w ogóle nic się nie chciało samo zrobić. No ale po wstępnym kataklizmie jakoś wszystko dało radę i przy pomocy mojej mamy, która pojawiła się około jedenastej, żeby pomóc mi ogarnąć pakowanie, udało nam się w końcu wyjechać samochodem tak napakowanym, że wisiał nad ziemią jakieś dwa milimetry.

Mikołajek zniósł podróż wzorowo. Daniel, jak na jego wiek oraz wspomnienie wyjazdów z młodszym Mikołajkiem - też. Zaliczyliśmy tylko dwa postoje.  Mikołajek tak nie mógł się doczekać podróży, że od dwóch dni powtarzał w kółko tylko jedno słowo "auto". Więc koło godziny jedenastej nieproszony siedział już w samochodzie przeszkadzając w pakowaniu tatusiowi magenisiowemu. Wyjechaliśmy po dwunastej.

Pierwsza noc tradycyjnie nieprzespana. Daniel budził Mikołajka, a Mikołajek Daniela. Uroki jednego pokoju. Patrzę przez okno. Jak tylko te chmury zdecydują się na coś konkretnego, może zobaczy nas morze...

środa, 5 września 2012

Polska weszła w strefę niżu

No i przyszedł ten dzień, nie pierwszy raz i nie ostatni, że Polska weszła w strefę niżu. Będzie gorsza pogoda, a nawet może spadnie deszcz. W ramach owego niżu ogarnęła mnie dziś dramatyczna bezradność. I pomysłu już nie mam, co tu zrobić, czy prośbą, czy groźbą, czy za pomocą taśmy srebrnej typu silver metodą z filmów sensacyjnych, czy załamać się, czy nie reagować, czy może zamknąć w ubikacji i udawać, że nie ma mnie, bo poleciałam na Księżyc...

Przygoda Mikołajka, którą Mikołajek funduje mi codziennie, kilka razy dziennie, ma wymiar mocno emocjonalny i mocno decybelowy. Trwa nieustannie od ponad pięciu lat i choć są chwile, że wydaje mi się, że osiągnęłam już wewnętrzny spokój i że nic mnie nie jest w stanie wyprowadzić z równowagi, to jednak okazuje się wiele razy, że się w tej kwesti myliłam. Mikołajek bowiem ma cudowną i jedynie wg niego słuszną metodę komunikacji przez wycie. Wycie wiele razy dziennie. Na każdy temat. I tak głośno, jak tylko starcza mu sił. Że się musi przebrać z piżamki. Że musi umyć zęby. Że talerzyk po śniadanku mamusia zabrała do umycia. Że musi wyjść z domu, że nie ta koszulka, nie te buty, nie ta kurtka, to nie tak, tamto nie tak... Generalnie co pięć minut wyje i wrzeszczy, tak się komunikuje ze światem. Przywykłam już do tego sposobu na komunikację mojego dziecka, ale ostatnio pogorszyło mu się - to znaczy jeszcze więcej i jeszcze głośniej się komunikuje. A komunikuje się, bo mu nie pozwalamy siedzieć w tym jego kokonie i zmuszamy do socjalizacji, do samodzielności, do jedzenia posiłków, do chodzenia na nóżkach, do picia, do mycia się... A on by się zaszył, zapadł do środka, zakokonił, wkokonił i siedział tam, siedział tam, siedział...

Mało śpię, mało jem. Nie mam czasu. Nie mam czasu ogarnąć mieszkania po wyjeździe. Nie mam czasu podrapać się w nos. Poczty sprawdzić. Podłogi umyć. Kwiatków podlać. Kota pogłaskać. Nie mam absolutnie czasu wolnego, takiego tylko dla siebie - no mam po godzinie 21, kiedy najczęściej zasypiam na siedząco... W dzień nawet nie włączam komputera, bo do opieki nad Mikołajekiem doszła opieka nad Danielem. A Daniel jest ekspansywny i terytorialny. Objął mnie jako swoje terytorium i nie pozwala innym spędzać ze mną czasu. Nawet spać i jeść mi nie pozwala, o co toczymy codzienne bitwy, ale i tak śpię jak Chuck Norris (on nie śpi, on czuwa)  i jem na podłodze, leżąc koło niego. Czasem pozwala mi pójść do łazienki, ale to tylko w ramach niedopatrzenia. W dzień śpi od 5 do 20 minut... A w nocy niewiele więcej. Budzi się około 1.00 i do 4.00 z zapałem ćwiczy to swoje raczkowanie, siadanie i guganie. Więc wniosek jest prosty. Ja nie śpię. Ja nie odpoczywam. A jak ja nie odpoczywam, nie odpoczywa mój system nerwowy. A jak mój system nerwowy nie odpoczywa, to robi się labilny. I dziś właśnie się kolapsnął. Bo Mikołajek wrócił z przedszkola w swój "tradycyjny" sposób. W windzie gdzieś koło 5 piętra przypomina mu się, że czas na program "wycie". Powodów jest tysiąc, głównie to komunikacja pod hasłem "mamo zobacz już jestem". Im głośniej tym lepiej. Proszę i rozmawiam z nim codziennie, że jak ma sprawę, zamiast wyć i wrzeszczeć, może normalnie powiedzieć. Chyba na darmo...

Daniel nie zasypia od ręki. Trzeba mu pomóc. Ponosić, pobujać, poprzytulać, pośpiewać. Dać pić, buzi, kocyk... Dwie godziny go dziś usypiałam, ręce miałam do podłogi, a moje uszy zdawało się, że nie przyjmą już ani jednej decybeli, więc gdy kładłam go właśnie do łóżeczka, a w tej samej chwili usłyszałam drącego się na klatce Mikołajka, który wracał z magenisiowym tatusiem do domu, poczułam, że opuściły mnie moje Anioły (wiem wiem, każdy musi na chwilę gdzieś wyjść...) (oprócz mnie).
I tak, zanim Daniel na dobre zasnął, Mikołajek obudził Daniela... A Daniel zaczął wyć do wtóru.

Och,  zmęczona i bezsilna, oddałam zwrotnie ilość przyjętych w ostatnim czasie decybeli. Oddałam z nawiązką. Mikołajek jeszcze próbował się chwilę stawiać, ale kiedy zdesperowana matka krzyczy, to chyba stało się coś ważnego, bo zaczął mnie słuchać, co tam pokrzykuję. Zaczął przyglądać się uważnie. Jeszcze dostałam próbnie od niego po twarzy, bo się nachyliłam, żeby mu wytrzeć nos, ale to już nie było to...

Jest mi dziś bardzo źle. I smutno... Może to przez niż. A może nie wiem już, co robić. Jak ułatwić Mikołajkowi porozumiewanie się, żeby wszedł już na wyższy poziom komunikacji - na poziom rozmowy. Wiem, wiem, niektórzy dorośli tego nie potrafią, a ja bym chciała, żeby zaczęło rozmawiać ze mną chore dziecko. Żeby to codzienne, niszczące mnie wyciodarcie zamienić w coś konstruktywnego. Coś budującego. Coś otwierającego kontakt, a nie wywołującego chęć ucieczki... Jak to zrobić? Będę znów rozmawiała z psychologami. Ale w tej sprawie opuściły mnie nie tylko Anioły, ale i też nadzieja...

poniedziałek, 3 września 2012

coś się kończy coś się zaczyna

Musieliśmy zmienić przedszkole. Tamto było pod domem. Blisko. Bardzo blisko. Było od rana do wieczora. 10 godzin, gdyby ktoś ostatecznie się uparł. Było integracyjne. Ale było ZUE. Integracyjne tylko z nazwy. Nie miało nawet podjazdu dla wózków! Tylko wielki schod, który musiałam pokonywać, jak Giewont. I choć to ZUE przedszkole przyjęło nas, gdy nikt inny nie chciał nas przyjąć, i wykazało się sercem i dobrą wolą w podejściu do Mikołajka, to jednak nie było dla Mikołajka. Ani dla innych chorych dzieci. Chore dzieci stały tam w kącie za ZUE zachowanie (bo nie zachowywały się tak, jak zdrowe dzieci). Promowało się wolność osobistą zdrowych dzieci. Przedszkole nie uczyło integracji w mądry, skuteczny sposób. Nie tworzyło planów terapii. Zdrowe dzieci robiły, co chciały w myśl krzywo pojętej metody wg Montessori, która w rzeczywistości polega na czymś zgoła innym. Chore dzieci robiły, co mogły, ale nigdy nie dorównały zdrowym. Za inność obrywały od zdrowych. Podobno jesteśmy wyższym gatunkiem. Nie jesteśmy wronami, które rozdziobują papużkę falistą, bo nie jest jak one...

Dzieci chodziły z glutem do pasa, jeśli jakieś akurat miało katar, albo z brudną pupą, bo promowało się samodzielność. I prawo do podejmowania własnych wyborów. Z resztą relacja ilości pań do dzieci też pozostawiała wiele do życzenia, mimo ich często dobrych chęci. Mimo tych wszystkich przeciwności Mikołajek na pewno skorzystał. Obył się, otrzaskał. Jego bezpieczeństwa pilnował terapeuta - cień. Ale sprawy się pokomplikowały. Miałam coraz więcej wątpliwości. Bałam się o Mikołajka. Jak każdej matce na świecie, najbardziej zależało mi na tym, żeby miejsce, gdzie spędza tyle czasu, odpowiadało jego potrzebom. A nie odpowiadało, mimo serca i zaangażowania niektórych osób. Dla mnie moje dziecko jest skarbem. Dla innych - niepełnosprawnym, ograniczonym w wyrażeniu siebie dzieciakiem, żyjącym we własnym świecie, który to świat jest interesujący tylko dla mnie. Nie chciałam, żeby moje dziecko doznało jakiejkolwiek krzywdy.
I wtedy zapytałam Wszechświat, czy to na pewno jedyne miejsce na Ziemi, gdzie może chodzić Mikołajek bo musi gdzieś chodzić, gdzieś się społecznie rozwijać, gdzieś w zorganizowany sposób łapać kontakt z rówieśnikami. A Wszechświat odpowiedział bardzo szybko, bo sprawa była pilna. Szeptał już o tym wcześniej, ale ja jeszcze wtedy nie pytałam, bo sprawy wyglądały inaczej.

Pierwszy Dzień W Nowym Przedszkolu dla Dzieci Takich Jak Mikołajek podobno przebiegł radośnie. Panie mówiły, że był zadowolony, aktywny i absolutnie niedysfunkcyjny. Obiecałam Paniom, że wszystko jeszcze przed nimi. Nie miał żadnej kary. Bo w tym przedszkolu nie ma kar. Jest tylko czas, żeby się uspokoić. A potem ewentualnie rozmowa. Krótka. Na określonych zasadach. Nieprzypadkowa. A ilość Pań jest wystarczająca dla małej grupki dzieci.

Są też wady. Trzeba dojechać. Niby nie daleko, ale też nie blisko, choć oczywiście mogłoby być dalej - np na Księżycu. No i nie dają tego za darmo. Trzeba trochę zapłacić. I godziny - od 13.00 do 18.00. A wcześniej... Mikołajek będzie dokazywał w domu. Ale ja już mu coś wymyślę!

Tu Panie są przygotowane do pracy z dziećmi takimi jak on. Nie wpadają w złość. Nie są bezsilne. Nie boją się. Nie unikają odpowiedzialności, a jedyną ich metodą pracy nie jest wysłanie dziecka do kąta lub izolacja - tej metody nie stosują, bo wiedzą, że tak tworzą się kolejne zaburzenia. Pracują wg opracowywanego comiesięcznego planu terapii, z uwzględnieniem wszystkich potrzeb dziecka, ograniczeń i potencjału. A dzieci... Są tak samo jak on trudne. Zaburzone na całej linii. Jak Mikołajek. Często absolutnie normalne. Często absolutnie inne, wycofane, nadreaktywne, nieadekwatne, rozkojarzone, nieobecne, krzyczące, przyglądające się, milczące...

Przestało mi wreszcie dokuczać to coś tam gdzieś we mnie w środku, że coś złego dzieje się mojemu dziecku za moimi plecami. To wielka ulga. Bo to był wielki ciężar.

Co nam ta zmiana przyniesie? Zobaczymy... Coś się kończy. Coś się zaczyna.

niedziela, 2 września 2012

halo to ja

Wróciłam. Powroty są trudne. Szczególnie dlatego, że tamto miejsce cudne, tamci ludzie wspaniali, morze, dzika przyroda i błota...  A tu już jesień. Mikołajek idzie jutro pierwszy raz do nowego super przedszkola, a ja jeszcze jestem na łące, po której chodzą bociany, na wydmach, gdzie szumi morze i pod niebem, gdzie w kluczu krzyczą żurawie... To był trudny czas. Mikołajek się zmienia, rośnie. Jest coraz bardziej świadom swoich potrzeb i coraz głośniej się ich domaga, a wciąż słaby z nim kontakt. Daniel mu nie ustępuje ani na krok, a może nawet krzyczy głośniej. A w tym wszystkim ja, matka, z ledwością ogarniająca ich dwóch, po nieprzespanych nocach, niewypitych na czas kawach, nieodbytych spacerach, niewyświetlonych przez słońce piegach, niewysiedzianych dołkach w plażowych piaskach. Matka zmęczona po urlopie, matka ledwo żywa, ze startym błyskiem z oka...

Wróciliśmy do domu. A ja czuję, jakby to tam był mój dom, w tym małym wygodnym pokoju na Błotach. Na tym zielonym trawniku pod drzwiami, po którym uczył się raczkować Daniel. Na tym placu zabaw, gdzie Mikołajek spadł ze zjeżdżali, wśród ślimaków, żab, ropuch, much i klekocących na dachu bocianów...

Mój komputer wciąż w serwisie po krytycznym komunikacie "disc read error", ale spisałam pół zeszytu wspomnień. Tych wspaniałych i tych uczących. Do zobaczenia wkrótce. Jak się ogarnę. Jak wypiję kawę. Jak spojrzę z dystansem... Na razie muszę odebrać wyniki rezonansu Mikołajka. Wyprawić dziecko do przedszkola. Zajrzeć na znajome blogi. Zmyć lato i przywitać jesień. Moją jesień.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...